Jest trochę lepiej. Od niedzieli Amelcia oddycha sama. Ma wprawdzie wąsy ale dostaje niespełna pół litra tlenu i ma 100% saturacji, więc jak na pełną klatkę jelit jest całkiem OK. Mija jej też "głodzik" po odstawieniu leków sadacyjnych. Pierwsze dni były bardzo ciężkie. Z gorszych rzeczy - próby wątrobowe przekoroczone niektóre kilka, niektore kilkanaście razy (cóż antybiotyki, inne cuda i worek żywieniowy robią swoje). Doczekaliśmy się dziś trzeciego "prawie"jałowego posiewu. Czyli należy uznać (lecz nigdy nie ma pewności), że pseudomonas raczył paść. Jest jakaś inna bakteria ale mało groźna. Myślałam, że w związku z tym, operacja będzie od razu (jak wcześniej mnie zapewniano). Obiecywali, że są gotowi, łata czeka itp. Niestety okazało się inaczej i zabieg zaplanowali dopiero na poniedziałek, jeżeli Amelka do tego czasu nic nie złapie. A to niestety w jej przypadku wielce prawdopodobne. Mała jest bez odporności, po dużych dawkach antybiotyków (vancomecyna, meronem, dekontaminacja przewodu pokarmowego), więc wszystko może się zdarzyć. Mało tego wczoraj usłyszałam, że gotowi wcale nie są, no i łatkę trzeba domówić bo jest tylko jedna, no i Amelka nie jest jedynym dzieckiem czekajacym na poważną operację i parę innych przeszkód. Cóż przyznam, że do tej pory nie miałam większych zastrzeżeń co do sposobu w jaki jesteśmy traktowani lecz od momentu niepowodzenia w założeniu Broviaka jakoś jest coraz gorzej. Wczoraj na rozmowie poczułam się jak natrętny petent wymagający nie wiem czego. Amelka, mam wrażanie, jest obrazem niepowodzeń, może wyrzutem sumienia i najlepiej byłoby się chyba nas pozbyć. Nie wiem, może jestem zbyt krytyczna i zbyt generalizuje bo na pewno nie wszyscy tak nas traktują (mam tu na myśli OIOM, czy też naszego Pana doktora). Ale trudno, też żebym tryskała radością. Amelka wczoraj skończyła 7 m-cy a końca nie widać (oczywiście mam na myśli tylko pozytywne zakończenie leczenia). Naprawdę nie chcemy już leżeć w szpitalu. Tylko niech w końcu załatają przeponkę porządnie a my już damy sobie radę i nie będziemy się narzucać. Czytając co piszecie o rehabilitacji marzy mi się, żebym mogła też ćwiczyć mają żabkę, a będzie wymagała bardzo dużo. Przez ostatnie dwa i pół tygodnia na respiratorze tak się osłabiła, że główka, wcześniej już sztywna, znów zaczęła się bujać jak u maluszka. Ale to pikuś, damy radę. Amelka jest bardzo dzielna tylko musi dostać szansę. Oj coś mnie wzięło na żale. Ale koniec z tym idę spać i znów przyśni mi się szpital (jak co noc). Pozdrowienia dla wszystkich przeponek- szczególne oczywiście dla Madzi.
|