Długo zastanawiałam się nad tym czy powinnam to napisać, ale przekonało mnie do tego pytanie tejcozapomniała...
Gdy urodził się Mati z WPP lekarze powtarzali nam, że jeśli przeżyje to będzie cud. Przeżył. Gdy wyszliśmy ze szpitala cieszyłam się, że już po wszystkim. Jak bardzo się myliłam zrozumiałam to dopiero rok temu.
Uwierzyłam, że moje dziecko jest zdrowe. Nikt też nie przygotował nas do dalszego życia. Nikt nam nie powiedział na co mamy zwracać uwagę, jakie mogą być komplikacje po WPP. Prawda jest taka, że żaden lekarz nie jest tego w stanie przewidzieć, ale mimo to należy przygotować rodziców do dalszego życia. A komplikacje pojawiają się różne na różnych etapach życia. Nasze dzieci już nie są "normalnymi" dzieciakami w sensie zdrowotnym, u nich każda infekcja, każdy ból, każdy niepokojący sygnał musi być brany pod lupę i sprawdzany 1000 razy. Mam nadzieję, że nie zrozumiecie mnie źle. Trochę moje myśli dziś są rozbiegane, bo u Macia znów jest gorzej i lekarze nadal szukają o co chodzi. Trzeba być przygotowanym na wszystko. Chwała Bogu za to jeśli nie pojawią się żadne komplikacje. Ale musimy być bardzo ostrożni i zwracać uwagę na wszystko. Nie chodzi tu o życie w lęku, że jutro coś się stanie, ale o świadomość.
Brakuje wśród lekarzy pierwszego kontaktu wiedzy na temat WPP i jej powikłań. I niestety to my rodzice czesto musimy lekarzom sugerować, że trzeba wykonać dane badania, że trzeba skierowanie do danego specjalisty.
Piszę to na podstawie własnych doświadczeń. Nie odbierzcie to jako straszenie, ale musimy sobie powiedzieć szczerze, często walka z chorobą nie kończy się po wyjściu ze szpitala po pierwszej operacji. Dlatego dobrze, że jest to forum, że możemy wymieniać się doświadczeniami. Często nikt szczerze nam nie powie co nas może czekać mi my sami nawzajem. A jeśli wiemy z czym trzeb walczyć to lepiej się do tego przygotować.
Tacozapomniała, Twoja rola jest trudna, bo nie znasz dobrze tej mamy, ale jeśli znasz ojca to z nim możesz porozmawiać, jemu mozesz polecić to forum. Zawsze lepiej wiedzieć o wszystkich możliwościach niż los ma nas zaskoczyć. To jest tylko dla dobra naszych dzieci i nas samych - rodziców, zeby w odpowiednim momencie podjąć działania.
Przepraszam, jeśli zamotałam, jeśli to źle zabrzmiało.
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
Z PERSPEKTYWY TRZECH LAT...
