Niestety Marcel nie jest tylko na depakinie, zawsze miał 4 leki, ale po ostatnich dusznościach odstawiliśmy Tegretol, ale duszności nie ustąpiły na dłuższą metę i mamy je z znowu. Z leków bierze Sabril (moim zdaniem nic nie działa)+ straszne świństwo clonazepam + właśnie depakinę norma na jego wagę 210 mg , a dostaje 400mg. I tez myślę, że te duszności to od tych wszystkich leków na raz, ale może niektóre z nich to ukryte ataki, bo wtedy rzeczywiście dostaje wypieki , przyspieszony oddech. Z Marcelkiem z oklepywaniem jest tak, że ma straszne wodogłowie,każde drgania, oklepywanie czy głowa niżej może spowodować wzrost ciśnienia, a to zwiększy przyrost główki. Okropna ta bezsilność i brak opieki ze strony lekarzy. Od wczoraj zbieram odwagę by zadzwonić do neurologa. STrach jest nie przed lekarzem, bo super kobietka, ale przez zmianą leków czasami nie zawsze na lepsze.
Pozdrawiam i dziękuję za poradę z ciśnieniem (muszę sobie kupić ciśnieniomierz), a akurat widziałam gdzieś promocję
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do kulkry 58