My znowu w tym samym punkcie. Zwiększanie depakiny poraża przełykanie i mały się dusi, zaciąga żebra. Stosuję z powrotem inhalacje. Wczoraj było strasznie, byłam bliska zgłoszenia się do szpitala. Ale co w szpitalu zrobią więcej. Dwa razy leżałam z małym na te duszności i nie zrobili więcej niż ja. No może dali hydrokortyzon, ale potem i on niewiele pomógł. A po ostatnich wspomnieniach mam dość szpitala. Ostatnio pani dr powiedziała mi, że jest w szoku że mały wyszedł ze szpitala, bo myślała, że nie przeżyje. I ja teraz rozumiem dlaczego nigdy nie dostajemy żadnych zaleceń, konsultacji kardiologicznych, a na oddziałach tylko obserwują. Oni po prostu są przekonani , że tym, razem mały nie przeżyje. I tak jest w każdym szpitalu. A ja mam dosyć patrzenia jak mały cierpi a oni nic nie robią. Tak bym chciała nauczyć się tak go oklepywać by śluz sie odrywał z płucek i nie miał duszności. Często zastanawiam się czy nie zbyt długo ma sondę, może ona powodować obrzęki krtani. Ale Pega odradzają mi te osoby, które na niego przeszły i mają porównanie. Czasami wariuję od wymyślania sposobów wyjść. Tak naprawdę powinnam mieć lekarza opiekuna, który podpowie mi : teraz moment na to , a teraz czas na to....A tak działam troszkę na oślep i czerpię wiedzę od doświadczonych mam lub z internetu. Dzisiaj np. Do 14-19 spał, a od 19.00 to walka o oddech. Teraz na szczęście zasnął. Czas na kolacyjkę dla mnie. Gorąco pozdrawiam.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe
