Tak to prawda. My tez chcemy nacieszyć się MArcelkiem na zapas. Zrezygnowałam z pracy, by nie stracić ani minuty. Lekarze- cóż nie wiem czy można ich tak nazywać - dla nich to tylko czekanie na śmierć i nie warto nic robić. Dziwią się, że z taką wadą mały jeszcze żyje. Nie pozwalamy na lekceważenie choroby, jak zamykają drzwi wchodzimy oknem, bo mały ma wolę walki i choć jego mózg to zaledwie 2cm, a życie jego z aspektów medycznych jest cudem to my wiemy, że lekarze nie będą nam mówić ile czasu ma trwać życie naszego dziecka. Nie ufamy lekarzom, dużo czytamy i staramy się docierać do osób, które są w stanie nam pomóc.
Bycie przy chorej mamie, dziecku ma szczególny wymiar i wcale nie musi być cały czas we łzach. My staramy się nie płakać przy małym, on ma czuć się bezpiecznie.
Jeśli nawet przychodzą tygodnie szpitalne wówczas przenoszę prawie pół domu do szpitala, by miał namiastkę domku.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
Re: epilpsja mojego dziecka MARCELKA do wimabe
