Na wstępie dziękuję za dobre serducho. Szczególnie w sprawie padaczki każda uwaga jest cenna. W skrócie Marcelka wada to holoprosencefalia typ śmiertelny (choć nie opis książkowy, bo mój synuś ma szczątki tylko mózgu) + wodogłowie + zespół wad serca + niewydolność oddechowa. Do zeszłego miesiąca walczyliśmy też z anemią. Od dwóch miesięcy po operacjach główki walczymy z lekooporną padaczką, a wraz z nią musieliśmy zaprzestać karmienia przez usta w związku z tym karmię sondą przez nosek. Co zwiększa dodatkowo jeszcze wydzielanie się śluzu w nosku i ustach i trzeba odsyssać ssakiem. Dużo tego jak na takie maleństwo. Dorosły by chyba się poddał po miesiącu, a on walczy. Beata Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html