dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(Hits: 2258
Francesca  
03-10-2009 22:34
[     ]
     
W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek - zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. Ze szpitala w moim mieście skierowano mnie do Warszawy. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych - bezwodzie - bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem... Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych - pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje.

Oto co mi napisali we wnioskach z usg:

Bezwodzie.
Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
Nerki wielotorbielowate - nerka lewa 65x20 mm, nerka prawa 65x33 mm
Pogrubiałe ściany obu komór serca.
Rokowanie złe.
Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

Nie wiem czy moja córeczka ma pęcherz czy go nie ma, bo z powodu braku wód nie widać go na usg. Ale to co widać im wystarczyło do postawienia diagnozy :( Nie wiem czy mam siłę biegać po kolejnych specjalistach. Boję się, że powiedzą to samo :(

Ja już przeszłam w tej ciąży traumę ;( W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: "Poronienie samoistne. Ciąża obumarła." Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem - w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie, a tu coś takiego - wada genetyczna nerek. To jakiś koszmar ;((( Jak ja mam teraz żyć? ;((( 
http://ku-pamieci-mojej-coreczki-wiktorii.blog.onet.pl/2009/11/06/historia-wiktorii/
Last edited on 03-10-2009 22:35 by Francesca

  Subject Author Date
*  Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( Francesca 03-10-2009 22:34
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( atusia13 04-10-2009 10:04
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( Basiulek_24 04-10-2009 14:47
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( atusia13 04-10-2009 17:35
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( Francesca 04-10-2009 21:11
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( Francesca 04-11-2009 18:21
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( atusia13 05-11-2009 11:29
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( tipta86 02-09-2011 16:42
  Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :( bezsilna24 15-03-2012 19:25
::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora