My też mieliśmy pobraną krew u dr Zajączka i powiedział na że wyniki mogą być nawet za rok więc radzę uzbroić się w cierpliwość. U Maji tez nie stwierdzono żadnych innych wad narządów poza charakterystycznym wyglądem. Piszesz że fizycznie rozwija się prawidło a jak jest z intelektem? Wszędzie pisze że te dzieci intelektualnie rozwijają się ok ale ciekawi mnie jak to jest w rzeczywistości czy córeczka będzie mogła pójść do normalnej szkoły? Czy będzie mogła w miarę samodzielnie żyć? Przeczytałam też że może pojawić się problem z tkanką mięśniową i procesem kostnienia. Czy może wiecie czym to się objawia i czy zawsze w tym zespole występuje? Tyle jest pytań i niewiadomych i najgorsze że tak do końca nikt chyba nie przewidzi jak mogą się rozwijać nasze dzieci bo ten zespół dopiero jest badany. Genetyk powiedział że za trzy lata wiedza na temat tej choroby będzie zupełnie inna więc miejmy nadzieję że wymyślą coś mądrego co pomoże naszym dzieciom normalnie żyć. Pozdrawiam Was gorąco i życzę dużo siły!( szczególnie podczas karmienia waszych pociech) iskac
Re: Zespół Russell Silvera
