Witam,jestem nowa,zalogowałam się w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji na temat dzieci z przepukliną mózgową.Mojemu bratu urodził się synek z taką właśnie wadą,ponieważ brat nie ma dostępu do netu wszelkie info ściąga u mnie,drukuję itd ale nie wiele tego jest poza naukowymi artykułami.O wadzie dziecka dowiedzieli się w 23 tyg ciąży ,zrobiono badania genetyczne i proponowano terminację ciąży.Lekarze mówili,że i tak nie donosi ciąży albo jeśli tak to dziecko i tak nie przeżyje porodu lub umrze kilka dni po nim.Mały urodził się w 37 tyg,silny,dostał 10 pnkt,zaraz po porodzie usunięto mu worek skóry w którym znajdował się płyn mózgowy a potem to już tylko czekali i czekali itd.Wszczepienie zastawki z powodu wodogłowia,długi pobyt w szpitalu i w końcu powrót do domu.W tej chwili mały ma już rok i jest rehabilitowany i tu zaczyna się problem-tzn lekarze nie dawali mu żadnych szans na przeżycie a tu proszę-nie wiedzą co dalej,działają na oślep z rehabilitacją,mówią ,że tak do końca to nie wiedzą czy jest dobrze czy nie bo nie mają doświadczenia z "takimi" dziećmi.I tu moja prośba-jeśli ktoś może podać jakieś namiary na rehabilitantów czy lekarzy którzy znają się na "takich" przypadkach to bardzo o nie proszę.Będę wdzięczna też za jakiekolwiek wskazówki,informacje i porady co można jeszcze zrobić w tej sytuacji,co przeczytać,gdzie się zgłosić?Cokolwiek co pozwoli dowiedzieć się czegoś więcej i dalej działać bo niestety jak do tej pory to nic z tego co mówili lekarze się nie sprawdziło-sami przyznali ,że mały ich zaskoczył i nie wiedzą co dalej.
agat
|
Przepuklina mózgowa
