 Sekwencja Pierre Robina | Hits: 4826 |
|
beatab
04-10-2006 13:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
|
Wiem, że zespół pierre-robina nie jest chorobą śmiertelną i to nie przez nią zmarł mój młodszy synuś, ale jest też bardzo pomijaną przez lekarzy, własnie dlatego że jest uleczalna. Gdy robiliśmy badania genetyczne w Centrum Zdrowia... w Łodzi lekarz od razu powiedział nam że w Polsce, nikt się tym specjalnie nie zajmuje. Mój starszy syn (14 lat) jest po operacji podniebienia (miał ją robioną w drugim roku życia) i prawie wcale nie widać po nim że miał jakieś zmiany w obrębie twarzo-czaszki. Chciałam się dowiedzieć czy któraś z forumowych mamuś miała do czynienia z tą chorobą i czy występowała ona dziedzicznie?
Pozdrawiam
Beata mama Rafała (14 lat), Aniołka-Łukaszka (29 t.c. 21.08.2002-25.09.2002) i Aniołka (8 t.c. 07.11.2004)
Beata
|
|
|
:: w górę ::
|
