dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> STRATA DZIECKA
You are not logged in       

Moja historia - 31 tydzień
Mosia1989  
29-12-2019 22:23
[     ]
     
Witajcie. Długo się zastanawiałam czy napisać ale chyba muszę się wyżalić, tym bardziej że mam wrażenie że zrozumieć mnie mogą tylko matki będące w takiej samej sytuacji jak moja. Nie wiem od czego zacząć, może od tego że mam już zdrową córeczkę 1,5 roczną i jestem aktualnie w drugiej ciąży, w 31 tygodniu. Pierwsze dziecko rodziłam przez cesarskie cięcie w 41 tygodniu, Amelka była okazem zdrowia, ważyła 4700, nic dziwnego że kiedy dostałam zielone światło po roku postanowiliśmy spróbować jeszcze raz, udało się za drugim podejściem, byłam szczęśliwa, dziecko szybko rosło, zapowiadało się że będzie duże jak moja Amelka. W 20 tygodniu poszłam na takie lepsze usg, chciałam już poznać płeć dziecka, urządzić pokoik, nie pomyślałam że coś może być nie tak, przecież to sie zdarza tylko innym, i na tym badaniu dowiedziałam się że będzie upragniony chłopczyk. Siedziałam na fotelu i się cieszylam jak głupia, po chwili zauważyłam że mina lekarki była nietęga. Powiedziała mi że dziecko ma bardzo chore serce, że nie umie powiedzieć dokładnie boi nie jest kardiochirurgiem ale wada jest poważna, dodatkowo ma poszerzone komory mózgowe, płyn w brzuszku, jest mniejsze o 2 tygodnie. Byłam w szoku, myślalam że się pomyliła, przecież 2 tygodnie temu było wszystko ok, inna ginekolog nie widziała nic niedobrego. Siedziałam tam i się zupełnie wyłączyłam, pamiętam tylko strzępki rozmowy, wpisane na karcie "zespół wad" i skierowanie na amniopunkcje bo może jeszcze nie będzie za późno. Świat się zawalił, zadzwoniłam do partnera i do koleżanki, płakałam im w telefon. Póżniej się zaczeło, wizyty u innych ginekologów, diagnoza potwierdzona, amniopunkcja zrobiona na polnej, echo serca które wykazało najgorszą bo nieuleczalną wadę serca HLHS. Po każdym usg przeszukiwałam Internet w poszukiwaniu nowych informacji, co tylko pogarszało moj stan psychiczny, usunęłam Facebooka, messengera, nie chciałam tej litości, chciałam zostać sama. Dodatkowo moja koleżanka która ma rodzić miesiąc po mnie, zaczeła mi pisać że ona chyba żałuje że zaszła w ciąże bo będzie jej ciężko z dwójką dzieci, serio??? przecież jej synek będzie zdrowy a mój nie. Naprawdę zaczęłam doceniać słowa "najważniejsze aby było zdrowe". Amniopunkcja wyszła ok, kariotyp prawidłowy. Okazało się że będąc w ciąży zaraziłam sie cytomegalią, pierwszy raz w życiu, właśnie będąc w ciązy, około 6-8 tygodnia, najgorszy z możliwych przypadków kiedy wszystkie narządy się formułują. Pojechaliśmy z moim do Łodzi do profesora Grzesiaka, chcieliśmy dowiedzieć się o możliwość porodu w Łodzi, w końcu tam przeprowadzają z powodzeniem operacje na sercu i dzieci żyją nawet z HLHS a tam kolejny cios... "Państwa dziecko ma również wady OUN, nie widzę robaka móźdzku i tylko szczątkowe ciało modzelowate".... w tamtej chwili straciłam cały zapał i nadzieję, całą chęć walki, dodał po sekundzie że mamy dwa wyjścia, muszę urodzić ale po porodzie możemy albo uporczywie go leczyć, chociaż wątpi aby jakiś kardiochirurg podjął się operacji na sercu przy tych wadach, albo zapewnić mu opiekę paliatywną i dać odejść. Wtedy to był 26 tydzień, lekarze w Łodzi mówili że nie dożyje raczej porodu,ani 35 tygodnia, łożysko było pogrubione, dziecko miało wodogłowie, płyn w brzuszku, za mało wód płodowych, hipotrofię 3 tygodniową plus oczywiście wady OUN i HLHS. Podjeliśmy decyzję że nie chcemy aby cierpiał, że nie chcemy uporczywej terapii, że damy mu odejść w spokoju, zapewniając maksimum opieki paliatywnej, ale teraz cały czas bije się z myślami co robić, mały tak mocno się rusza, tak mocno kopie a mnie to tak boli że będę musiała go pochować, myślę że nie poradzę sobie z tym bólem,z tą stratą. Cały czas się waham, a może jednak zrobić tą operację na sercu, ale boję się, boje się że bez robaka móżdzku nie będzie chodził, mówił, że bedzie roślinką i że na co mu i nam również taki los. Czesto sie zastanawiam czy jestem egoistką, bo boje sie opieki nad takim dzieckiem,czuje że mogę nie dać rady, chociaż zawsze uważałam że jestem silną psychicznie osobą. Na chwilę obecną wód płodowych jest dobra ilość, łożysko też już nie jest pogrubione, obrzęk z brzuszka małego schodzi, ma to pewnie związek z tym że już przeszłam cytomegalie i mam w sobie dużo przeciwciał i mały również, ale wady OUN raczej pozostały plus HLHS.Jutro ginekolog,mam mętlik w głowie.... 
Mosia

Re: Moja historia - 31 tydzień
atusia13  
30-12-2019 15:46
[     ]
     
Witaj Kochana. Byłam w podobnej sytuacji...Mój synek miał wady letalne OUN. Wg lekarzy zero szans na przeżycie porodu. Na szczęście nie wszystko zależy od lekarzy. Moja historia jest chyba gdzieś tu w zakładkach w archiwum. Najważniejsze dla Ciebie chyba teraz to zdobywanie siły, by gdy przyjdzie odpowiedni czas ją wykorzystać. Tak się tylko wydaje, ze nie da się rady. Nawet sobie nie wyobrażasz ile można znieść i czego się jeszcze nauczyć by tylko pomóc swojemu dziecku. Spróbuj poznać te choroby którymi obarczone jest Twoje maleństwo to na starcie potem bardzo pomaga, czasami się okazuje, że wiemy więcej niż ... Mój synuś tez miał wodogłowie. Wbrew wszystkim specjalistom przeżył 2 - lata. Życzę Ci dużo siły i tylko pozytywnych ludzi w około Ciebie. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 30-12-2019 15:48 by atusia13

Re: Moja historia - 31 tydzień
Mosia1989  
30-12-2019 22:10
[     ]
     
Atusia 13 dziękuje Ci za odpowiedź. Staram się zbierać te siły, chociaż jest trudno. Pamiętam jednak jak w 20 tygodniu było prawie zero wód płodowych, dziecko miało silną niedokrwistość, niewydolność krążeniową i ogólnie mówili że może za 3 tygodnie już wizyta nie będzie konieczna a tu proszę mamy 31 tydzień, dzisiaj byłam u ginekologa, wody płodowe w normie, łożysko w normie, mały sobie daje radę, mocno kopie i czuje że ma siłę.Robaczka w móżdżku nadal nie ma ale nie wiadomo jaki to będzie miało wpływ na jego życie,może po porodzie się okaże że jest ale szczątkowy i nie będzie tak źle. Nic innego oprócz nadziei mi nie pozostało, nie ucieknę przed tym, muszę się z tym więc zmierzyć :)
atusia13 napisał(a):
> Witaj Kochana. Byłam w podobnej sytuacji...Mój synek miał wady letalne OUN. Wg lekarzy zero szans na przeżycie porodu. Na szczęście nie wszystko zależy od lekarzy. Moja historia jest chyba gdzieś tu w zakładkach w archiwum. Najważniejsze dla Ciebie chyba teraz to zdobywanie siły, by gdy przyjdzie odpowiedni czas ją wykorzystać. Tak się tylko wydaje, ze nie da się rady. Nawet sobie nie wyobrażasz ile można znieść i czego się jeszcze nauczyć by tylko pomóc swojemu dziecku. Spróbuj poznać te choroby którymi obarczone jest Twoje maleństwo to na starcie potem bardzo pomaga, czasami się okazuje, że wiemy więcej niż ... Mój synuś tez miał wodogłowie. Wbrew wszystkim specjalistom przeżył 2 - lata. Życzę Ci dużo siły i tylko pozytywnych ludzi w około Ciebie.


atusia13 napisał(a):
> Witaj Kochana. Byłam w podobnej sytuacji...Mój synek miał wady letalne OUN. Wg lekarzy zero szans na przeżycie porodu. Na szczęście nie wszystko zależy od lekarzy. Moja historia jest chyba gdzieś tu w zakładkach w archiwum. Najważniejsze dla Ciebie chyba teraz to zdobywanie siły, by gdy przyjdzie odpowiedni czas ją wykorzystać. Tak się tylko wydaje, ze nie da się rady. Nawet sobie nie wyobrażasz ile można znieść i czego się jeszcze nauczyć by tylko pomóc swojemu dziecku. Spróbuj poznać te choroby którymi obarczone jest Twoje maleństwo to na starcie potem bardzo pomaga, czasami się okazuje, że wiemy więcej niż ... Mój synuś tez miał wodogłowie. Wbrew wszystkim specjalistom przeżył 2 - lata. Życzę Ci dużo siły i tylko pozytywnych ludzi w około Ciebie.


atusia13 napisał(a):
> Witaj Kochana. Byłam w podobnej sytuacji...Mój synek miał wady letalne OUN. Wg lekarzy zero szans na przeżycie porodu. Na szczęście nie wszystko zależy od lekarzy. Moja historia jest chyba gdzieś tu w zakładkach w archiwum. Najważniejsze dla Ciebie chyba teraz to zdobywanie siły, by gdy przyjdzie odpowiedni czas ją wykorzystać. Tak się tylko wydaje, ze nie da się rady. Nawet sobie nie wyobrażasz ile można znieść i czego się jeszcze nauczyć by tylko pomóc swojemu dziecku. Spróbuj poznać te choroby którymi obarczone jest Twoje maleństwo to na starcie potem bardzo pomaga, czasami się okazuje, że wiemy więcej niż ... Mój synuś tez miał wodogłowie. Wbrew wszystkim specjalistom przeżył 2 - lata. Życzę Ci dużo siły i tylko pozytywnych ludzi w około Ciebie. 
Mosia

Re: Moja historia - 31 tydzień
atusia13  
30-12-2019 22:38
[     ]
     
Wiem, wiem łatwo pisać...
Mój synuś miał szczątki płatów mózgowych i stąd brak wiary wśród lekarzy, że jest jakaś szansa na przeżycie. Brak wiary u lekarzy przekładał się na lęk o małego u mnie. Moją całą ciążę przeleżałam z drobnymi przerwami w szpitalu, a jak nie w szpitalu to w domu z głową w dół z uwagi na rozwarcie. Po porodzie także przebywaliśmy pierwsze miesiące w szpitalu. Starałam się dużo nauczyć od pielęgniarek, walczyłam o salę tylko "ja i synuś". Gdy czułam się na siłach zaczęłam gromadzić sprzęt typu: ssak, koncentrator tlenu, pulsoksymetr itp. i dzięki temu mogliśmy zabierać małego do domku. Wiedzieliśmy, że nasza radość nie potrwa długo... Przestaliśmy planować, żyliśmy z dnia na dzień. A jak dzisiejsza wizyta u ginekologa? Całym sercem jestem z Tobą. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Last edited on 30-12-2019 22:41 by atusia13

Re: Moja historia - 31 tydzień
Mosia1989  
30-12-2019 22:54
[     ]
     
Bardzo współczuję, strata jest zawsze ciężka czy to w ciąży, czy podczas porodu a pewnie tym bardziej jak ma 2 latka. Moja córeczka ma teraz 1,5 roku i nie wyobrażam sobie gdyby coś jej się stało. U ginekologa nie było źle, nie pogorszyło się a pewne parametry się polepszyły, dziecko w brzuchu ma się dobrze, według lekarza dotrwa do porodu, jest mocno ruchliwy, wygląda i zachowuje się jak normalne dziecko. Oczywiście dalej ma mocno chore serce, w miejscu gdzie powinien być robak móżdzku jest pusta dziura (może go nie być, może również być szczątkowy, dowiemy się po porodzie i nie wiadomo jak będzie funkcjonował, tego nikt mi nie powie), ma również mała głowę, jak na 26 tydzień i w tej główce wodogłowie. Ogólnie po każdej wizycie u lekarza siedziałam w aucie i ryczałam a teraz jestem jakoś dziwnie spokojna i myślę że dziecko jest silne, intuicja mi mówi że nie będzie źle ale może sobie tylko wmawiam ? 
Mosia

Re: Moja historia - 31 tydzień
atusia13  
30-12-2019 23:04
[     ]
     
Teraz to trzeba się każdej nadziei chwycić. Fajnie, że wyniki się nie pogorszyły, bo dzięki temu zyskujecie czas.Tak cenny na tym etapie. Każdy jeden dzień w brzuszku to jakiś tam etap rozwojowy dalej i silniejszy organizm potem po porodzie, a jak silniejszy organizm to więcej można potem zdziałać. Maluszki są silne :). Spokojnej nocy. 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

::   w górę   ::
Jump to :
Forum tworzone przez W-Agora