dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> STRATA DZIECKA
Nie jesteś zalogowany!       

Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
06-07-2016 18:17		 [     ]
     
Czy ktoś słyszał o chorobie Hischsprunga? Prosto tłumacząc mój Karolek urodził się z wadą, jego kawałek jelita grubego nie wykształcił się. Ale po kolei. Moja ciąża przebiegała bardzo dobrze. Wszystkie badania, nawet prenatalne były dobre. Następnym etapem był poród. Cesarskie cięcie, które było planowane ponieważ pierwsze dziecko też tak przyszło na świat. Nie wiem czy to było jakieś przeczucie ale bardzo chciałam usłyszeć od lekarza, że Karolek jest zdrowy i ma 10 punktów. I tak się stało na świat przyszedł mój skarb, który był ,,zdrowy”. Bardzo chciałam karmić piersią i dlatego w szpitalu dokładałam wszelkich starań, żeby tak było. Po 5 dniach dostaliśmy wypis do domu. Byłam bardzo szczęśliwa. W domu wszystko było gotowe i czekało na nas. Wszystko się skończyło w dziewiątej dobie życia mojego małego Karolka. Wieczorem kąpiel i położyłam go spać. Najpierw pierś a potem dokarmiłam go mlekiem, tego wieczoru zrobiłam mu 10 ml więcej niż ostatnio ponieważ czułam, że mojego pokarmu jest mało. Około godziny 20 Karolek zasnął i ja też. Obudziłam się około godziny 3 w nocy, ale Karolek dalej spał. Nie zaniepokoiło mnie to, ale kiedy około godziny 7 on dalej nie chciał jeść bardzo spanikowałam. Nie wiedziałam co robić. Karolek był ospały. Zadzwoniłam do przychodni i jakieś pół godziny później pojawiła się u nas położna. Zbadała go i stwierdziła, że widocznie nie potrafi zrobić kupki i pomogła mu w tym. Następnie Karolek wypił porcję mleka i położna powiedziała, że to może taki jednorazowy wybryk. Ale dała nam namiar na szpital i powiedziała, że jak za jakieś 3 godziny nadal nie będzie chciał jeść to powinniśmy udać się do szpitala. Sytuacja rozwinęła się tak, że po 3 godzinach Karol nie chciał jeść na domiar złego zwymiotował. Nie czekaliśmy ani chwili, od razu wiedziałam, że musimy jechać. W szpitalu zrobiono mu badania i stwierdzono zapalenie płuc. Dobrze pogodziłam się jakoś z tym. Przecież tak się zdarza, no ale… po 7 dniach w szpitalu gdy dostawał leki było lepiej z dnia na dzień jadł coraz więcej, aż do momentu gdy znowu przekroczył granicę 30 ml mleka. W nocy się pogorszyło. Rano dostaliśmy telefon ze szpitala, że karolek zostanie przewieziony do drugiego szpitala. Byłam zrozpaczona nie wiedziałam, co się dzieje. Gdy tam dotarliśmy Pani doktor powiedziała, że zrobili już wszystkie badania i mojemu dziecku muszą zrobić sztuczny odbyt na brzuszku tzw stomia. Byłam przerażona nie wiedziałam nawet co to jest. A pani doktor powiedział, ale proszę nie płakać jak tego nie zrobimy wasze dziecko umrze. Już o nic nie pytałam. ,,Zabieg” miał nastąpić następnego dnia. Na szczęście drugiego dnia pojawiła się nasza Pani doktor, która nas prowadziła. Siedziała z nami godzinę i wszystko nam wytłumaczyło. Że stomia nie jest na zawsze, że to uratuje mu życie bo teraz nie potrafi robić kupki. A gdy karolek urośnie około 7 miesiąca życia, będzie miał drugi ,,zabieg” i zamknięcie stomi i będzie wszystko dobrze. Karol po otwarciu stomi dochodził szybko do siebie. Ja jeździłam do szpitala uczyć się opieki nad nim. Musiał mieć przyklejony woreczek na brzuszku i w ten sposób robił kupkę. Oczywiście prawda była taka, że każda pielęgniarka mówiła coś innego, inaczej mnie uczyła. Zaprzeczały same sobie. No ale po 10 dniach wyszliśmy nareszcie do domu. Karol miał wtedy 1 miesiąc. W domu musiałam sobie sama radzić. I nauczyłam się pielęgnować go, żeby nie miał żadnych odparzeń. Na początku było trudno. Gdy poszłam do przychodni, aby zaszczepić małego lekarze bali się go. Ale Karol rósł i przybierał na wadze. Rozwijał się świetnie. Oczywiście zostaliśmy pokierowani do wszystkich możliwych specjalistów, żeby sprawdzić serduszko, uszka, główka. Karol był przebadany wzdłuż i szerz. Czekaliśmy jak na zmiłowanie kiedy wreszcie nastąpi drugi zabieg i będziemy mogli zapomnieć o workach. Chciałam bardzo, żeby Karol miał szanse rozwijać się z innymi dziećmi normalnie, bo tak też powiedział mój chirurg, Karol jest normalnym dzieckiem i ja tak go traktowałam. W maju pojawiliśmy się w szpitalu na pobranie wycinków, żeby chirurg mógł stwierdzić ile jelita grubego trzeba będzie wyciąć. Pobyt trwał 2 dni. Karol zniósł to bardzo dobrze. Jedynym problemem dla niego było to że nie mógł jeść przez jeden dzień a no był strasznym głodkiem. W noc budził się co 3 godziny i butelka musiała być gotowa, bo inaczej bardzo się złościł. Po odebraniu wyników z wycinków pojawiliśmy się znów u Pana ordynatora chirurgii. Ustaliliśmy termin ,,zabiegu” na 6.07.2015r. Karol miał wtedy 8 miesięcy i warzył około 10 kg. I wtedy właśnie rozpoczął się koszmar. Zabieg zamknięcia stomi trwał 3 godziny. Gdy przywieźli Karola z bloku był podłączony do monitorów od razu dostał silne leki przeciwbólowe. Pielęgniarka, która mi go przywiozła płakała razem ze mną. Mówiła, że ma wnuczka w wieku Karolka. Karolek po operacji powoli wracał do siebie a w pampersie pojawiła się pierwsza kupka. Byłam bardzo szczęśliwa. Cały czas byłam z nim w szpitalu. Spałam na materacu na ziemi, ale to nie było ważne. Karol przed zabiegiem był śmieszkiem ciągle się uśmiechał. Po zabiegu już się nie śmiał. Tylko patrzał czy jestem. Mąż przyjeżdżał na chwile i wracał do domu do naszej 4 letniej córki. Nigdy nie został z nim na noc. Nigdy nie zmienił mu pampersa, nigdy go nie karmił, to ja byłam z nim 24 godziny na dobę. I gdy po operacji Karol spał to była moja pierwsza przespana noc. Wiem może to śmieszne, ale tak było. Po 10 dniach Karol miał zacząć normalnie jeść, bo wcześniej był karmiony pozajelitowo. Dostał butelkę i wypił ją ale coś było nie tak. Na drugi dzień znowu to samo pił mleko ale niechętnie. Zgłaszałam to ale lekarze uspokajali mnie, że może jest jeszcze nasycony jedzeniem z kroplówki, że jest upał itd. Wypuścili nas do domu z zaleceniami 13.07.2015r. Domu mieliśmy jakieś 25 minut drogi. Tuż przed domem Karol w samochodzie wymiotował. Ale spokojnie nie panikowałam jeszcze bo myślałam, że to może przez tą podróż do domu no ale około godziny 18 gdy próbowałam go nakarmić znów zwymiotował. Nie zastanawiałam się tylko wróciliśmy do szpitala na chirurgię. Zbadali go i stwierdzili, że ma infekcję dróg oddechowych. Spoko wszystko ok ale dlaczego dalej nie chciał jeść i ciągle miał wzdęty brzuszek. Po 5 dniach nas wypuścili ale w domu nie było lepiej ciągle nie chciał jeść powrót do szpitala badania obserwacja i do domu a on chudł w oczach. W sierpniu było źle z 10 kg jakie miał spadł do wagi 7 kg. Jadł niechętnie. A lekarze nie mieli pomysłu co mu jest. Po drodze miał szereg badań nawet kolonoskopię i nic. Wypuszczali nas do domu bo mieli nadzieje, że coś się poprawi. Zawsze nasz ordynator mówił, że możemy w każdej chwili wrócić. We wrześniu po kolejnej operacji uspokoiło się 9.09.2015 wypuścili nas na dobre ze szpitala. Odwiedzaliśmy naszego ordynatora raz w tygodniu na kontrole, ale było widać poprawę. Karol zaczął jeść i przybierać, był coraz silniejszy. Zaczął chodzić w chodziku. Codziennym rytuałem było odgazowywanie go za pomocą hegarów. Strasznie przy tym cierpiał, ale wiedziałam, że robię to dla jego dobra. Było naprawdę coraz lepiej. 4.11.2015 Karol obchodził pierwsze urodziny. Nareszcie odetchnęłam i myślałam, że wszystko co najgorsze jest już za nami. No ale… W nocy z 13 na 14 listopada Karol wymiotował. Rano nie zastanawiałam się tylko od razu pojechaliśmy do szpitala. Najpierw odwiedziliśmy ordynatora chirurgii (akurat miał dyżur) zbadał Karola i powiedział, że nareszcie jego brzuszek nie jest nadęty. Skierował nas na izbę i zadzwonił po pediatry, że musi go pooglądać i zrobić badania krwi, że widocznie złapaliśmy jakiegoś wirusa. Karolowi zrobiono wszystkie badania, krew, mocz, gazometrię. I i wszystkie wyniki było dobre. Nieznacznie podwyższone parametry świadczące o grypie jelitowej. Lekarka dała mu zaszczyk przeciwwymiotny i kazała dawać powoli picie. Karol już ani razu nie wymiotował. Dostaliśmy lekarstwa i odesłano nas do domu, ponieważ nie było żadnych oznak odwodnienia. W domu byliśmy około 15 godziny. Na drugi dzień około godziny 11 Karol zaczął dziwnie oddychać. Zawołałam męża i szybko pojechaliśmy do najbliższego szpitala. Dokładnie tego w którym Karol się urodził. 10 min. Nie było czasu wzywać karetki. Okryłam go kołderką i trzymałam na kolanach i wtedy Karol umierał na moich rękach. W szpitali byliśmy dokładnie o 11.20 Wszyscy byli przygotowani, że tak przyjedziemy, ponieważ pracowała tam nasza krewna. Wbiegłam na izbę, nikt o nic nie pytał tylko pielęgniarka wyrwała mi go i pobiegła z nim do zabiegowego. Wszyscy latali pielęgniarki w te i we wte. I nikt nic nie mówił. Wiedziałam, że jest bardzo źle. Ale nie sądziłam wtedy, że on może umrzeć tak po prostu. Dokładnie po godzinie wyszedł lekarz… Z pogodną miną i zaprosił nas do swojego pokoju. Pomyślałam wtedy, że na pewno go przewiozą gdzie in dziej, że jest wszystko dobrze a on powiedział, że niestety się nie udało i Karol zmarł……… 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
taktórapamięta  
06-07-2016 19:05		 [     ]
     
Droga mamo Karola, bardzo współczuję Ci tej ogromnej straty. I ja i każda z nas dobrze rozumiemy Twoje uczucia, rozpacz, ból i poczucie beznadziei. To, co się stało, przechodzi ludzkie pojęcie - tle radości, potem niepokoju, nadziei, potem strachu i wszystko na nic. Dobrze, ze tu napisałaś, mogłaś się wyżalić, porządnie wygadać, opowiedzieć swoją historie, pokazać wielką miłość do Karolka. MInelo juz troche czasu i być może ogarnęłaś swoje uczucia, ale wciaz jestes w żalobie i ten stan będzie trwał nie wiadomo, jak dlugo, ale na pewno się skończy i nauczysz się żyć z bólem, tęsknota i poczuciem tego, ze mogło być inaczej. Moje dziecko tez zmarło niespodziewanie w szpitalu, a minęło już prawie 36 lat od czasu, jak, odszedł. Przeżyłam horror, ale powoli moje życie z powrotem nabierało wartości i mogę powiedzieć , ze bywałam szczęśliwa. Może nie do końca, ale na pewno bez tego strasznego obciążenia, jakim jest strata dziecka. Droga mamo Karolka, pisz na forum, my Cię zrozumiemy, wszystkie przechodziłyśmy lub przechodzimy to samo. A gdybyś chciała poczytać historię dziewczynki, chorej na Hirszprunga i nie tylko, podaję link:http://www.kochamylaure.pl/ 

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
06-07-2016 19:29		 [     ]
     
Tak jak mówisz minęło trochę czasu ale dopiero teraz poczułam odwagę żeby napisać o tym. Teraz mam naprawdę słabszy okres. Najgorsze jest to że jak opiekowałam się moim Karolkiem byłam z tym wszystkim sama. Wszyscy odrzucili mnie. A teraz też jestem z tym sama. Potrzebuje z kimś porozmawiać. Od kilku dni czytam wasze historie i płaczę 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
Mamusia Pawełka  
06-07-2016 20:20		 [     ]
     
Światełko dla Karolka (*)(*)(*) 

***Pełno nas, a jakoby nikogo nie było: Jedną maluczką duszą tak wiele ubyło.***
Mamusia Pawełka *+10.01.2015

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
taktórapamięta  
06-07-2016 20:26		 [     ]
     
Kochana, wszystkie tak mamy - jesteśmy same ze swoim bólem, ze swoimi uczuciami, z rozpaczą i nikt, ale to nikt tego nie zrozumie, nie pojmie, bo nie jest w stanie. Strata dziecka jest najwieksza targedia, i niestety musimy same od poczatku do końca z tym sie uporać. Nie ma co oglądac sie ma rodzine, na męża, rodziców, bo oni na pewno chcą dobrze, ale nie potrafią. Nam się wydaje, że nikt nam nie chce czy nie może pomóc, ale jaka ta pomoc miałaby być? Pocieszanie, wspólne płakanie, roztrząsanie tego, co się stało? Przeciez nie o taką pomoc nam chodzi, ale o odebranie bólu, danie nadziei, ujęcie tego ciężkiego uczucia, gdy boli dusza. Jednak tak się nie da, bo to NASZE dziecko umarło, i tylko my odczuwamy to tak boleśnie. mamy prawo do płaczu, do depresji, nicnierobienia,krzyku, gniewu, to my jestesmy najbardziej poszkodowane. Tak, mamo karolka, przed Tobą długa i trudna droga, ale pokonasz ją, jak my wszystkie pokonujemy lub juz pokonałyśmy. 

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
06-07-2016 21:31		 [     ]
     
Poprostu chciałam się komuś wygadać. Porozmawiać... Wiem że nikt nie zabierze mojego cierpienia 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
taktórapamięta  
06-07-2016 22:31		 [     ]
     
Cierpienie trzeba przeżyć do końca. Samemu. Dobrze, jeśli obok jest ktoś, kto trzyma za rękę w tym przeżywaniu. Jednak ten ktoś nie cierpi tak, jak my. Ale przyjdzie czas,że znów zaczniesz dostrzegać słońce, próbować się uśmiechać, a nawet chwilami nie myśleć. Ja bardzo bałam się tego, że będę cierpieć w nieskończoność, że ten straszny ból duszy nigdy nie minie. Okazało się, że nawet nie zauważyłam, że minął. Nie "pracowałam" nad tym, żeby minęło, to się samo działo - życie codzienne, nie zaglądanie w przyszłość, krok po kroczku, godzina po godzinie i jakoś to szło. Poza tym miałam już dwoje dzieci i dzięki temu mogłam się czymś koniecznym zająć. A i tak wydawało mi się, że nikt mnie nie rozumie i że tylko mi umarło dziecko. Dotąd tak mi się wydaje, jednocześnie czuję, że od 36 lat codziennie umiera moje dziecko. 

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
07-07-2016 11:46		 [     ]
     
Rozumie co piszesz, ale ja chce rozmawiać o moim dzięcku, wymienić się doświadczeniami z innymi kobietami. Nie dlatego żeby ktoś zabrał mój ból. Chyba niepotrzebnie to wszystko napisałam 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
07-07-2016 12:01		 [     ]
     
Rozumie co piszesz, ale ja chce rozmawiać o moim dzięcku, wymienić się doświadczeniami z innymi kobietami. Nie dlatego żeby ktoś zabrał mój ból. Chyba niepotrzebnie to wszystko napisałam 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
RENATAB  
07-07-2016 12:43		 [     ]
     
Kochana Mamo , bardzo dobrze że opisałaś swoją historię , przepełnioną ogromnym bólem , bólem który odbiera chęci do życia , nie daje oddychać .Tobie umarło dziecko , dla Ciebie świat się zatrzymał , codziennie zmagasz się z ogromnym ciężarem . Mówią ,że czas goi rany , nieprawda , czas pozwala nam matkom po tak ogromnej stracie oswoić ten ból .To forum jest Ci potrzebne , czytaj , pisz , tutaj nie jesteś z tym sama. Ja nie opisałam swojej tragedii , choć minęło prawie cztery lata , na razie nie potrafię , ale codziennie tu zaglądam , to forum jest moją terapią , moim psychiatrą , dzięki niemu wiem że nie jestem sama .My matki po stracie mamy potrzebę mówienia o naszych dzieciach , ale niestety niewiele osób chce słuchać , nie wiem czy nie chcą , czy nie potrafią , czy się boją . Po czterech latach nie jest lżej , jest inaczej , nauczyłam się z tym ciężarem żyć , nie ma dnia żebym nie myślała , żebym nie płakała ,żebym nie pytała dlaczego ale jest inaczej , wiem że będę dźwigała ten krzyż do końca , tęsknota jest ogromna ale muszę żyć dla młodszego dziecka.
Pisz , dziel się swoimi przemyśleniami , w grupie łatwiej. Ja miałam i mam ogromne wsparcie w swojej rodzinie ale teraz wiem na kogo mogę liczyć , byli tacy co się od nas odsunęli a przecież wystarczy być i wysłuchać , nie bać się matki po stracie.
Trzymaj się , twoja rana jest bardzo świeża a ciężar który dźwigasz ogromny. 

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
07-07-2016 19:44		 [     ]
     
Dziękuję za wsparcie. Mam córeczkę 5 letnią i to dla niej muszę się trzymać. Najgorszą ironią losu jest to że wykrylam u niej rok temu guzka na szyji usunelismy my go w marcu tego roku. Nie mam już zaufania do lekarzy. Boję się że znowu stanie się coś złego. 
Karolek

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
taktórapamięta  
07-07-2016 20:08		 [     ]
     
Mamo Karolka, dlaczego sądzisz, ze niepotrzebnie tu napisałaś? Czyżbym w czymś Cię uraziła, pisząc o cierpieniu i walce a nim? Jeśli tak, to bardzo przepraszam. Chciałam dać Ci nadzieję, pomóc w zrozumieniu tego, co się dzieje, ponieważ mam jakieś "doświadczenie", przeszłam wzloty i bolesne upadki, więc będąc na tym forum czuję się zobowiązana pomagać tym, które dopiero zaczęły krzyżową drogę.,Nie udzielę wskazówek, jak żyć, mogę tylko wskazać niewielkie światełko w tunelu, dać nadzieję, ze nie zawsze będzie tak źle, jak teraz. Gdy ja przeżywałam ten horror, nie było żadnej możliwości podzielenia się uczuciami z kimkolwiek nawet nie wiedziałam, że wielu osobom wokół mnie także zmarły dzieci, bo o tym się jakoś nie mówiło. Moja sąsiadka straciła dwoje - wszystkie - i do czasu mojego nie przyszło mi do głowy, że ona w ogóle miała dzieci. Wtedy otworzyły mi się oczy - zobaczyłam, że jednak można normalnie żyć. To dało mi przedsmak nadziei.
Mamo Karolka, dobrze, że masz się gdzie wygadać, czyli na tym forum. My chcemy czytać o twoim dziecku, myślimy o nim, pamiętamy siebie nawzajem. Pisz więc, wyżalaj się, na pewno zostaniesz zrozumiana i otrzymasz wirtualne współczucie. 

Re: Karol ur. 4.11.2014 zm. 15.11.2015 Hischprung mi go zabrał...
1991  
07-07-2016 21:22		 [     ]
     
Dziękuję. Teraz wiem że mam gdzie się odezwać jak mi ciężko. 
Karolek

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora