 Pomocy... | |
|
ewelinka16000
10-11-2012 21:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja historia jest juz dosc dluga... wiec zaczne od poczatku... ok. 25 tc dowiedzialam sie ze moj synus oprocz juz wczesniej stwierdzonej zwezonej aorty serca ma dodatkowo odklejona siadkowke w jednym oczku i odklejajaca sie w drugim i do tego zwapnienia w glowce ... oczywiscie byl to dla nas wielki szok zwlaszcza ze rok temu zmarla nam coreczka na hlhs . Mieszkamy w Bielefeldzie w Niemczech po wykryciu wad wyslano nas do Bonn na potwierdzenie wad. Tam oczywiscie chcieli zrobic terminacje na ktora sie nie zgodzilismy. Mielismy zrobione badania genetyczne ktore nie wykazaly zadnych nieprawidlowosci mimo ze to drugie chore dziecko ... pobrane wody plodowe takze byly w porzadku tzn. brak infekcji itd. Potem zaczely zbierac mi sie wody plodowe , co 3 dni mialam sciagane po ok. 3 litry wod plodowych . Synus byl w krytycznej sytacji serduszko mialo olbrzymi obrrzek praktycznie nie mial szans i lekarze postanowili rozwiazac mnie w 34 tyg. jako minimum w 33 tyg maly przestal sie ruszac byl w stanie jrytycznym az tu po dwoch dniach kiedy sie nie ruszal wszystko zaczelo wracac do normy mi juz wody sie nie zbieraly a malenu zszedl obrzek i serduszko oraz wszystkie przeplywy sie pokepszyly . DZis jest 35 tydz na ost. usg lekarz powiedzial ze wszystko sie ustavilizowalo serce pracuje dobrze ... czekamy do terminu ... oczywiscie jest ogromna wada oczek o ktorych wyzej pisalam zwapnienia w gloce no i woda ktora byla tez w glowce prawdopodobbnie zostawila po sobie jakies zmian nie wiadomo jak duze uszkodzenia glowki sa. Serduszko ma zwezona aorte ale przeplywy sa dobre i nie bedzie trzeba od razu po porodzie operowac. Nie wiem co bedzie z moim synkiemm... tak bardzo go kocham ... lekarze rozkladaja rece nie wiedza z kad to wszystko sie wzielo ... podejrzewali cytomagelie ale nie moga jej nigdzie znalezc u malego... co to moze byc ? pomozcie mi bo ja juz nic nie wiem czy mozliwe ze maly ma cytomagelie i nie moga jej wykryc czy jak to jest ? wody ponoc zbieraly sie bo lekarze podejrzewaja ze naly nial zapalenie miesnia sercowego a co z reszta? jak bardzo woda mogla uszkodzicglowke dzidzi prosze o jakie kolwiek informacje o jaja kolwiek pomoc co moze byc mojemu dziecku i czemu pierwsze tez bylo chore skoro genetyke mamy prawidlowa ??? co to moze byc ??? pmozcie...
ewelina
|
|
|
| Re: Pomocy... | |
|
ewelinka16000
10-11-2012 22:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moze ktos mial podobna sytuacje ... prosze niech ktos mi odpisze jesli cokolwiek wie na ten temat... ja juz poprostu odchodze od zmyslow...
ewelina
|
|
|
| Re: Pomocy... | |
|
atusia13
11-11-2012 10:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię Ewelinko. Przeczytałam Twoją historię. Sporo przeszliście. Cieszę się, że walczysz dalej, nie poddałaś się... Wady mojego synka bardzo różnią się od Twojego maleństwa więc ciężko jest tutaj cokolwiek prognozować, bo sama widzisz lekarze swoje, a maleństwo swoje. Dzielny maluszek pokazuje lekarzom by go nie skreślali.
Mój synek miał wadę letalną mózgu - śmiertelną, wodogłowie, wadę serduszka, ale przeżył i żył 2 lata mimo złych rokowań lekarzy. Pytasz o uszkodzenia w główce - wszelki ponad miarę zbierający się płyn w główce jest niebezpieczny, może opóźniać rozwój mózgu. Jednak jak duże będą to opóźnienia dowiecie się pewnie po porodzie. Nie potrafię odpowiedzieć Ci dlaczego zostaliście wybrani na rodziców chorych dzieci. Życzę Wam dużo nadziei, dużo siły i wsparcia od innych by przez ten najtrudniejszy okres przejść z pomoca najbliższych.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Pomocy... | |
|
ewelinka16000
11-11-2012 13:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej Beatko dziekuje Ci ze odpisalas. Przykro mi z powodu Twojego malenstwa :-( a czy wiadomo skad wziely sie wady u Twojego dzidziusia? Czy jest mozliwosc ze woda nie uszkodzila glowki mojego synka czy jest to raczej nie uniknione ??? a i co dalej na czym moga polegac te uszkodzenia? na co mam sie przygotowac???? :-(:-(:-(
ewelina
|
|
|
| Re: Pomocy... | |
|
atusia13
11-11-2012 15:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wszystko zależy w jakim momencie zaczęła woda w główce przyrastać. U naszego synka woda w główce przyrastała tak dynamicznie, że spowodowała ucisk i mózg nie miał miejsca się rozwijać, ale każdy przypadek jest inny. I to co nam wydaje się czasami nie do wytłumaczenia i nie do przeskoczenia nagle się stabilizuje i obraz choroby nie wygląda już tak źle. Niestety nie znam przyczyny wad u mojego synka. Nie potrafię też odpowiedzieć Ci na Twoje pytanie. Mnie lekarze przygotowywali na najgorsze, nie dawali żadnych szans - bo wada letalna jest śmiertelna. Każda wizyta u lekarza to stres czy nie będę odarta z kolejnych iskierek nadziei , które sobie zostawiłam. To była walka by pozwolono mi doczekać do porodu. Podejrzewam, że i Tobie towarzyszą podobne emocje. To co możesz zrobić na tym etapie to zapewnić małemu najlepszego lekarza, który będzie za życiem, który przygotuje tez Ciebie na to co będzie. Opieka nad chorym dzieckiem dla kochającej matki nie jest trudnością i tego się nie obawiaj. W pewnym momencie dostaje się takiej siły, że jest się w stanie wszystko pokonać.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 11-04-2013 19:48 przez atusia13 |
| Re: Pomocy... | |
|
Ewelina85
11-11-2012 15:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cie! Moj Synek mial problemy troszke odmiennej natury, tez dostalismy propozycje terminacji i tez sie na nia nie zgodzilismy.
Po czesci wiem co czujesz, tez oczekiwalam do konca ciazy w wielkim strachu jak to bedzie po porodzie. Mimo, ze nam sie nie udalo zycze Wam aby sprawy potoczyly sie pomyslniej. Tak jak pisala Atusia, czasami po porodzie zdarza sie, ze sytuacja nie jest najgorsza, choc w zyciu plodowym wygladalo inaczej :)
Zycze Wam powodzenia i duzo sily do walki, bo na pewno bedzie potrzebna!!
Sle serdeczne usciski!!
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
Ostatnio zmieniony 11-11-2012 15:46 przez Ewelina85 |
| Re: Pomocy... | |
|
mery.k
28-01-2013 21:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też życzę duzo siły. Teraz wszystko wyjaśni sie po porodzie.Mój synek był wcześniakiem i przechodził cytomegalię. Co do oczek odwarstwianie siatkowkin to dosc poważna sprawa ale można je próbować przyklejić za pomocą lasera i potem opaski mocojującej siatkówkę. Zwapnienia w mózgu jeśli są niewielkie to nic strasznego. Co do reszty nie jestem kompetentna ale mam nadzieję ze będzie ok.
.............................................................................
mama Kacperka 27 t.c (*25.08.2010 +23.05.2012) i ziemskiej Karoli 6 l.
|
|
|
| Re: Pomocy... | |
|
katemm
05-02-2013 20:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
doskonale Cię rozumiem, Twój strach, lęk...nasza ciąża była trudna, pełna łez i wiecznego niepokoju...najpierw okazało się, że Mała ma omphalocelle, potem poszerzone komory(namiar płynu)agenezję ciała modzelowatego, krótkie kończyny. Badania genetyczne(biopsja kosmówki, amiopunkcja) wyszły poprawne. Namawiano nas do terminacji...rokowania były złe, nawet bardzo złe. Zdecydowaliśmy inaczej. Chcieliśmy aby Nasza Córeczka sama wybrała moment kiedy nas opuści. Zuzia miała nie dożyc porodu, potem nie przeżyć porodu a jeśli już przyjdzie na świat to na kilka godzin, dni..Dziś Nasza Córeczka czeka na swoje pierwsze Urodzinki... Wykonaliśmy badania genetyczne córeczce jak miała kilka dni, wyszła nam choroba genetyczna. Jednak ciągła praca z Zuzą przyniosła rezultaty, osiągnęliśmy duży sukces. Wg psychologów i rehabilitantów rozwija się poprawnie, nie odstaje od swoich rówieśników. Jest pogodna i uśmiechniętą dziewczynką, i ma pokłady energii.
Dlatego nie załamuj się, wierz bardzo mocno, że Wam też się uda...My nadal nie wiemy czy mózg nie jest uszkodzony i jakie będą tego skutki...Ale cały czas mam w głowie słowa Profesora, że często wystarczy niewielki kawałek mózgu aby przejął funkcję całego:) Te słowa dodają mi otuchy:P
Życzę Ci duuuuuuużo siły i wsparcia wśród najbliższych.
Kasia
|
|
|
:: w górę ::
|
