 ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
ewateresa
11-06-2012 11:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci u ktorych rozpoznano ZESPOL DANDY-WALKERA
ewa
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
EwelinaW
12-06-2012 20:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córcia miała podejrzenie ZD-W. Zespół nie został ani potwierdzony, ani wykluczony w sumie...To wszystko miało być później. Miała wielowadzie i była wcześniakiem. Zmarła w wieku 9,5 miesięcy.
Napisz więcej o swoim dziecku, sytuacji, czy poszukujesz konkretnych informacji? Wtedy prędzej ktoś opisze swoją historię i uda Ci się nawiązać kontakt.
Pozdrawiam
-----------
Mama Królewny Zuzi 23.08.07-*06.06.08
Księżniczki Natalki 24.09.09
Księciunia Nikodemika 24.01.12
-----------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
ewateresa
15-06-2012 10:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moj syn ma teraz prawie 10 lat-wade wykryto jak mial 2,5 roku-problem zaczal sie gdy zaczal chodzic-15-miesiecy-ciagle sie przewracal-lekarz twierdzil ze mama jest przeczulona .Na placu zbaw to bylo najbardziej odczuwalne,gdy chcial biegac z dziecmi.U lekarza podczas krotkiej wizyty trudno mu bylo zauwazyc problemy z zachowaniem rownowagi.Pewnego dnia dostal male napady padaczki-trwaly kilka sekund -mimowolne ruchy raczka -nozka i glowka-byl nieobecny-wzok utkwiony w jednym punkcie-pojechalismy do szpitala i tu zaczal sie tydzien badan -bylam przerazona-wykonano rezonans i diagnoza brak mozdzka po prawej stonie i deformacja robaka-podejzenie padaczki-w miejscu brakujacej czesci mozdzka -cysta wypelniona plynem.Przez caly czas ma rehabilitacje ruchowa-w tej chwili sa duze postepy-dziecko nie przewraca sie czesto-ma swoj sposob by sie poruszac-pomagajac sobie raczkami i glowka -nie moze nauczyc jezdzic sie na rowerze i ma duze problemy z nauka-poradnia psychologiczna wydala opinie o lekkim uposledzeniu umyslowym-niestety nie ma miejsca w klasie integracyjnej i robia mi trudnosci w mozliwosci nauczaniu indywidualnym-neurolog nie chce mi wypisac oswiadczenia .Poniewaz jest to zadka wada-i u kazdego dziecka przebiega w rozny sposob-szukam osob ktorzy maja jakies doswiadczenie w walce o dobro swoich dzieci ktore kazdego dnia musza walczyc by ktos zrozumial ich problem.Kazdy dzien bez pomocy-to dzien stracony.Dlatego tez szukam osob ktore maja podobny problem.Dziekuje za odzew i sle promyczki dla waszych Aniolkow.Jestem tez mama dwoch Aniolkow od 8 lat i wiem ze nasz bol nie da sie ukoic , tylko mozemy nauczyc sie z nim zyc.Tule was mocno!!!
ewa
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
atusia13
16-06-2012 15:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To prawda na tym etapie pomoc wykwalifikowana jest bardzo ważna. Jednak przy takich wadach lekarze bardzo często postępują po omacku. W moim przypadku spotkałam się nawet , że lekarze mi prosto w twarz mówili, że nie warto nic robić dla mojego synka, bo wad letalnych mózgu się nie leczy (Marcelek miał tylko szczątki płatów). Na jednym z oddziałów podpisano komisyjnie nawet dokument, że w przypadku zapaści nie będą małego reanimować. Byłam przerażona. I jak czytam to co piszesz to wszystko mi się od początku przypomina...Marcelek miał m.in trudno podającą się leczeniu padaczkę, która początkowo objawiała tak jak u Twojego synka zapatrzeniem w punkt, sztywnieniem ciała, zmianą koloru skóry na twarzy, czasami to było mlaskanie. Z czasem podobnie jak Ty nauczyliśmy się odróżniać ataki i radzić sobie w ich przerywaniu. Na lekarzy nie mogłam liczyć. Z resztą przy takim ich nastawieniu, że "nie warto" nie potrafiłam im zaufać. Życzę Ci dużo siły. Sama wiem , że gdy jej potrzeba ta siła sama się mnoży. Światełka dla naszych aniołków <*> i dużo zdrówka dla Twojego 10 letniego bohatera :)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
ewateresa
16-07-2012 12:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W tamtym tygodniu podczas kontroli dna oka-ktore wykonujemy conajmniej raz w roku-pani okulistka znalazla liczne zmiany zwyrodnieniowe siatkowki. Przerazona diagnoza poszlam jeszcze do innego okulisty i niestety potwierdzila diagnoze.Ostatnie badanie mial w pazdzierniku w Prokocimiu i wszystko bylo w porzadku.Zadzwonilam zaraz do pani doktor Piotrowskiej z Prokocimia i kazala mi przyjechac na umowiona wizyte 20 listopada.Jezeli tak duze zmiany sa po 9 miesiacach to ja mam czekac na wizyte do listopada? Zalatwilam miejsce na 2 sierpnia w Gornoslaskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na Neurologii .Czy ktos mial kontakt z ta klinika? Jestem przerazona co moze byc powodem takich wielkich zmian w tak krotkim czasie-okulistka powiedziala ze ma oczy staruszka-Tule was mocno i sle pozdrowienia
ewa
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
atusia13
16-07-2012 18:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety kliniki nie znam. Czekanie do listopada to naprawdę długo. Prokocim ma dobrą opinię więc nie rezygnuj z tego miejsca, ale spróbuj coś znaleźć na sierpnia :). Wiem, ze łatwo się mówi "coś znaleźć". Terminy czasami są nie do przeskoczenia.
Zaburzenia wzrokowe przy zaburzeniach neurologicznych są powszechne, bo wszystko zależy właśnie od procesów zachodzących w główce. Nasz Marcelek też tracił wzrok z minuty na minutę. Nerw wzrokowy był coraz bledszy w badaniach okulistycznych. Neurolog radziła mi bym w obrębie wzroku dziecka zawieszała zabawki jaskrawe z przewagą czerwieni. Pamiętam, że byliśmy w szpitalu, mąż kupił mi wełnę najbardziej czerwoną i z tej wełny dziergałam zabawki, które wieszałam na szpitalnym łóżeczku...Nie zdążyłam zaobserwować efektów.
Powodzonka Ewuś
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 16-07-2012 20:36 przez atusia13 |
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
mikew
16-07-2012 21:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie wiem jak neurologia w GCZD bo nie leżeliśmy na tym oddziale, ale ogólnie jest tam ok. Wyposażenie, badania itp. Renomę mają. Ale ja tam za lekarzami nie przepadam.
Ja osobiście wolę Zabrze albo Bytom (też Kliniki ŚUM).
A propo oczu to jest osobna Klinika w Katowicach. Od wtorku do piątku nie trzeba się rejestrować tylko w miarę wcześnie być, bo przyjmują aż do końca czasu po kolei.
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 16-07-2012 21:36 przez mikew |
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
ewateresa
17-07-2012 11:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziekuje wam bardzo za informacje.Nie wiem czy jechac jeszcze wczesniej do tej kliniki okulistycznej przed przyjeciem na neurologie.Prokocim mial zawsze dobra renome ale niestety mam przykre deoswiadczenia po ostatnim tam pobycie w pazdzierniku i dostac termnin do poradni to ostatnio koszmar-to wina tez NFZ-Jak wazne jest podejscie lekarza wiemy o tym dobrze-choc troche poczuc sie bezpiecznym,gdy strach i bezsilnosc nas ogarnia.Nawet odrobina wspaecia w walce o dziecko jest dla nas ogromnie wazna.Dziekuje ze Jestescie ze mna -pozdrawiam goraco
ewa
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
mikew
17-07-2012 20:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Właśnie z powodu atmosfery na oddziale, pielęgniarek, lekarzy wybieram Zabrze. U nas od dwóch lat idzie taka opinia, że Zabrze jest lepsze. Ale to wysoce zindywidualizowana opinia. Zależy kto na kogo trafi. Ale po rozmowie z ludźmi nawet leżąc w GCZD dochodziliśmy do wniosku, że Zabrze lepsze. Ale my to raczej gastro, chirurgia, pulmunologia, immunologia ewentualnie alergologia, więc zupełnie inne oddziały. Bądź co bądź na wyniki krwi czekaliśmy w GCZD 3 miesiące, a w Zabrzu na to samo 7 dni. Poza tym o dziwo nie robią pewnych nawet nie aż tak specyficznych badań jak fostataza z rozbiciem na frakcje, a to dziwne jak na szpital kliniczny. Ale jak Wam się udało z terminem to bym tam pojechała, zawsze jakaś opinia, a może trafisz na super lekarza.
Co do okulistycznej, są ponoć świetni, ale dla osób, które nigdy nie widziały jak dziecko trzeba zmusić do badań to może być trauma. Oni uznają, że bez potrzeby nie daje się narkozy, więc owijają żeby dziecko nie zrobiło sobie krzywdy w prześcieradło rączki, nóżki. Może tragicznie to przedstawiam, ale mnie to nie zaskoczyło, ani nie zmroziło krwi w żyłach, tak trzeba było, ale matki niektórych maluchów były zaskoczone. Najlepiej tam zadzwonić. Można z nimi naprawdę się dogadać. Wiem, że w poniedziałki są ludzie zapisani, ale terminy są bardzo odległe, więc zawsze ryzykujemy i jedziemy w pozostałe dni jak najwcześniej :)
Pozdrawiam
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 17-07-2012 20:29 przez mikew |
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
Lamia74
18-07-2012 00:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Prokocim to istna karuzela. Do chirurga mogę nawet wybrać lekarza i czekam 2 dni. Do nefrologa mamy termin na 14 grudnia. Własnie wróciłam z młodym z CZD w Warszawie. Bosko. Lekarz nawet wiedział co to za choroba u małego. Byłam w szoku.
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Pojedziemy tam i zobaczymy-nadal szukam osrodka ktory specjalizuje sie w tej wadzie-ktorego choc troche obchodzi los dzieci z rzadkimi zespolami.Najgorza jest to ze zamiast pomocy daja ci klody pod nogi-pediatra kaze szukac w internecie zamiast dowiedziec sie cos o problemach swojego pacjenta-to on sie mnie pyta na czym polega jego wada.Sa chwile ze nie masz juz sily walczyc .Dziekuje wam za wasze wpisy-pozdrowienia
ewa
|
|
|
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
atusia13
18-07-2012 12:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Takie zachowanie jest dość powszechne. U nas było bardzo podobnie. Trzeba mieć naprawdę dużo siły i silne nerwy by stoczyć tą trudną walkę. Gdy w grę wchodzi życie najbliższej osoby jesteśmy w stanie zrobić dużo :).
Miałam sytuację, gdy leżeliśmy na jednym z oddziałów: nasz mały cierpiał 2 tyg. na dziwne bóle,lekarze nie robili nic. Bóle wg moich obserwacji nie przypominały kolki, ale lekarze upierali się, ze to kolka. Byłam bezradna, bo jak tu przekonać lekarzy, że nie mają racji. Dla nich to oni są źródłem wiedzy, a nie mama. Pamiętam, że zapytałam się ich "czy my jesteśmy na jakimś obozie harcerskim gdzie są tylko apteczki ze środkami przeciwbólowymi?",kiedy zaczną małego leczyć? Potem nagrałam na aparat by wszyscy na wizycie mogli zdiagnozować boleści małego i cóż się okazało, że to nie była kolka tylko bakteria w jelitach i wtedy już nie było czasu na zastanawianie się...
Więc Ewuś powodzonka jeszcze raz, niech na Waszej drodze znajdą się tylko lekarze z powołaniem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 18-07-2012 12:49 przez atusia13 |
| Re: ZESPOL DANDY-WALKERA | |
|
ewateresa
19-07-2012 14:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
rok temu tez lezelismy na chirurgi z silnymi bolam brzucha-bolal go brzuszek mial trudnosci z chodzeniem i pokladal mi sie tylko i usypial kiedy mijal bol.Zpodejrzeniem o wyrostek polozyli as w szpitalu-badania wyszly wszystkie dobrze a on sie budzil w nocy i rwal sobie wlosy z glowy z bolu=a jest bardzo wytrzymaly na bol az mi sie wydaje ze az za bardzo-w zwiaku z zaburzeniami rownowagi ciagle sie przewracal obijal -teraz przez rehabilitacje jest znaczbie lepiej-w szpitalu podano mu nawet srodki uspakajace-o czym sie dowiedzialam dopiero z karty wypisu--bo pewno mysleli ze histeryzuje.Na koniec pobytu powiedziano mi ze mam odstawic neotropil-ktory moze miec wplyw na oproznienia.Az tym mial zawsze problem od urodzenia i to znaczne.Franus jest spokojnym dzieckiem placze naprawde juz w najgorszych sytuacjach.Jestem w trakcie zalatwiania dalszej edukacji w szkole dla syna-ale wszystko zalezy od badan-sprawdzam kazda mozliwosc.Trzymajcie kciki z nas-jezeli ktos ma jakies rady-chetnie skorzystam-Dziekuje ze jestescie z nami-sle moc uscislow i pozdrowien
ewa
|
|
|
:: w górę ::
|
![[Odpowiedź]](_bl<br></td>
<tr valign=middle><td colspan=2 align=right class=new>
</td></tr>
</tr>
</table><br>
<a name='N1342602600'><table width=99% border=0 cellspacing=1 cellpadding=3 class=list>
<tr>
<td colspan=2 valign=middle align=left class=column><table border=0 cellpadding=0 cellspacing=0 width=100%><tr><td nowrap class=column><img src='images/icons/icon1.gif' border=0 align=absmiddle> Re: ZESPOL DANDY-WALKERA</td><td nowrap align=right></td></tr></table></td>
</tr>
<tr class=row>
<td width=40% valign='top'>
<b>ewateresa</b> </a><br>
18-07-2012 11:10</td>
<td align=right width=60%><b>[</b> <b>]</b><br> <a href=){kind=link}