dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

dzieci urodzone bez nerek - czy mają szansę
kinia  
26-03-2012 19:54
[     ]
     
Mam 32 lata, od ponad 5 lat staramy się z meżem o dziecko. Przeszłam 5
inseminacji, byłam 2 razy w ciąży które zakończyły się wczesnymi
poronieniami. Obecnie jestem po pierwszym in vitro i w 20tc. Od początku
tej ciąży zmagam się z problemami, na początku krwiak i 2 pobyty w
szpitalu,w 14 tc na USG genetycznym lekarz zauważył wadę serca, małą
ilośc wód płodowych, jedną żyłę pępowinową i podejrzewał
zespół
Edwordsa więc skierował na amniopunkcję po której zostałam 3 tyg. w
szpitalu bo okazało się że nie ma wód płodowych, chciano zakończyć
ciążę na którą się nie zgodziłam, więc czekano na wynik kariotypu
który okazał się prawidłowy więc dolano mi wód płodowych.
Następnie
diagnozowałam dziecko już poza szpitalem. okazało się że wada serca
jest ale nie jest zbyt poważna natomiast lekarze nie mogą znależć
nerek
ani pęcherza dziecka. jeden lekarz wydał decyzję na terminacje ciąży
gdyż twierdzi że dziecko umrze z zakażenia, żeby wziąć pod uwagę
jak
dziecko będzie się męczyło podczas dializ i brak nerek jest wadą
letalną, dodatkowo ma nóżkę szprotawo - końską. Natomiast lekarz prowadzący od badań genetycznych pomimo że nie widać nerek twierdzi że juz nie raz okazywało się po sekcji ze nerki były. Wody które dolano mo 2tyg. temu jeszcze są. Poza tym mam łozysko centralnie przodujace i przerwanie ciąży i jej kontynuowanie niesie ryzyko zdrowia i życia dla mnie.
Poszukuje rodziców którym urodziło sie dziecko bez nerek, czy ma szanse na życie i jak wygląda to życie 


Re: dzieci urodzone bez nerek - czy mają szansę
Gizelka  
26-03-2012 21:32
[     ]
     
Przepraszam Kinia, że odpowiadam na twoją wiadomość nie mając żadnych doświadczeń w temacie tych wad, o których piszesz. Uważam, że powinnaś posłuchać swojego lekarza prowadzącego i jeszcze poczekać. Gdy jest mało wód płodowych, to diagnostyka USG jest dość ciężka i bywa, że lekarze nie widzą czegoś, co tak naprawdę jest.
Poczytaj tutaj
http://forum.gazeta.pl/forum/w,20515,38805453,38805453,Historia_jednego_cudu.html
nie chcę w Tobie budzić nadziei, ale uważam, że jeszcze nie czas się poddawać. Dużo sił życzę. 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)

Re: dzieci urodzone bez nerek - czy mają szansę
EwelinaW  
10-04-2012 21:59
[     ]
     
Bez nerek nie ma możliwości, aby żyć.
Z tymi wadami Twoje dziecko nie ma szans. Chyba, że wydarzy się cud. Wiem, że szukasz jakiejkolwiek nadzieji...

Przykro mi...

Mama Królewny Zuzi 23.08.07-06.06.08*
Księżniczki Natalki 24.09.09
Nikodemika 24.01.12
---------------------------------------- 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

Re: dzieci urodzone bez nerek - czy mają szansę
AlexD2712  
15-06-2012 16:56
[     ]
     
Kinia przykro mi ale takie dzieciaczki niestety nie mają szans na przeżycie, sama jestem mamą dwóch Aniołków obarczonych właśnie ta wadą -agenezją nerek. Też myśleliśmy o dializach ale nie było na to najmniejszych szans, nasze skarby zmarły od razu po porodzie. Przykro mi kochana. 
Mama Aniołków Mateuszka (*+21.06.2005-22tc) i Jeremiaszka (*+29.03.2010-38tc)Kocham Was moje Skarby (*)(*) oraz ziemska Mama najcudowniejszego Oliwierka (22.05.2011)

Re: dzieci urodzone bez nerek - czy mają szansę
atusia13  
16-06-2012 15:35
[     ]
     
Kinia, u mnie koleżanka miała podobny przypadek. Na jednym z USG lekarz objawił jej , że nie widzi nerek i ciąża do usunięcia. Nie zgodziła się, bo nie chciała brać na siebie takiej decyzji za usunięcie ciąży i zdecydowała się urodzić. Urodziła piękne zdrowe dziecko. Miała tez problem z wodami.
Ja urodziłam dzieciątko z wadą letalną mózgu. Namawiano mnie na terminację. Straszono, że ciąża zagraża także i mojemu życiu. Miałam duży problem by dostać się na poród, by otrzymać na małego sterydy, by dać mu szansę na oddech... Dziecko bez nerek będzie miało dializy i będzie żyło. Komfort życia będzie inny niż u zdrowego, ale będzie żyło. Moje dzieciątko wg lekarzy nie powinno żyć, a przeżyło z nami 2 lata. Tak troszkę lekarze się pomylili. Musisz się zastanowić czy jesteś w stanie podjąć decyzję za życie maleństwa, bo choć lekarz decyduje o zabiegu to ostateczną decyzję podejmujesz TY, czy będziesz umiała potem z tym żyć?.
Domyślam się jak bardzo się boisz, jak bardzo przeżywasz każdą wizytę, pewnie też siedzisz nad kompie i szukasz czegokolwiek na temat choroby...Pamiętam moje koleżanki, które beztrosko zaliczały jedna za drugą wizytę, a ja na każdą wizytę szłam z panicznym lękiem.
Co mogę Ci doradzisz jak możesz konsultuj się z innymi lekarzami dla sprawdzenia tych co postawili takie diagnozy, oczywiście nie zdradzaj swojemu prowadzącemu, że mu nie ufasz i leczysz się u innego lekarza...Dużo siły na każdy Twój dzień ciąży. Powodzonka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
Ostatnio zmieniony 16-06-2012 20:32 przez atusia13

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora