 ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
nataliani
10-01-2012 11:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem zrozpaczona- jestem prawie w 25 tyg. ciąży a moje dziecko co widać na usg praktycznie się nie rusza (nawet mocno trącane przez brzuch głowicą usg- wykonuje tylko leciutkie ruchy nóżkami, które dla mnie nie są praktycznie wyczuwalne. Najbardziej odczuwam czkawkę dziecka, a poza tym cisza...Lekarze mówią że wygląda to kiepsko. Nie miałam żadnej objawowej infekcji w ciąży, toksoplazmoza, cytomegalia -ujemne.
Jestem po kordocentezie- ale w instytucie genetyki przyznali, że pierwszy raz mają taki przypadek i są w trakcie badań- tylko nie wiedzą czego szukać. Czy ktoś z Was miał podobne objawy w ciąży? Co się okazało? Bardzo proszę o pomoc...Może jeszcze to zbadają?
Znalazłam kilka schorzeń gdzie są osłabione ruchy płodu: zespół Pradera-Willyego, Smith-Magenis, SMA(ale to juz podobno wykluczone)Czy są tu mamy z dziećmi z tymi chorobami albo z innymi, które miały podobnie w ciąży?
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
nataliani
10-01-2012 15:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
do pełnego obrazu chce tylko dodać, że póki co nie widać żadnych zmian w morfologii dziecka (na usg) także przepływy, serce itd. jest dobre. Badania NT, kość nosowa, test PAPPA- wszystko wygladało bardzo dobrze (ale może to tak jest w tym jednostkowym przypadku a w innym pojawiłyby się coś) Podczas badania w 19 tyg. jeszcze się ruszało- tak w miarę, choć też nie b. mocno...
Bardzo proszę- może chociaż ktoś coś słyszał?
nataliani napisał(a):
> Jestem zrozpaczona- jestem prawie w 25 tyg. ciąży a moje dziecko co widać na usg praktycznie się nie rusza (nawet mocno trącane przez brzuch głowicą usg- wykonuje tylko leciutkie ruchy nóżkami, które dla mnie nie są praktycznie wyczuwalne. Najbardziej odczuwam czkawkę dziecka, a poza tym cisza...Lekarze mówią że wygląda to kiepsko. Nie miałam żadnej objawowej infekcji w ciąży, toksoplazmoza, cytomegalia -ujemne.
> Jestem po kordocentezie- ale w instytucie genetyki przyznali, że pierwszy raz mają taki przypadek i są w trakcie badań- tylko nie wiedzą czego szukać. Czy ktoś z Was miał podobne objawy w ciąży? Co się okazało? Bardzo proszę o pomoc...Może jeszcze to zbadają?
> Znalazłam kilka schorzeń gdzie są osłabione ruchy płodu: zespół Pradera-Willyego, Smith-Magenis, SMA(ale to juz podobno wykluczone)Czy są tu mamy z dziećmi z tymi chorobami albo z innymi, które miały podobnie w ciąży?
nataliani napisał(a):
> Jestem zrozpaczona- jestem prawie w 25 tyg. ciąży a moje dziecko co widać na usg praktycznie się nie rusza (nawet mocno trącane przez brzuch głowicą usg- wykonuje tylko leciutkie ruchy nóżkami, które dla mnie nie są praktycznie wyczuwalne. Najbardziej odczuwam czkawkę dziecka, a poza tym cisza...Lekarze mówią że wygląda to kiepsko. Nie miałam żadnej objawowej infekcji w ciąży, toksoplazmoza, cytomegalia -ujemne.
> Jestem po kordocentezie- ale w instytucie genetyki przyznali, że pierwszy raz mają taki przypadek i są w trakcie badań- tylko nie wiedzą czego szukać. Czy ktoś z Was miał podobne objawy w ciąży? Co się okazało? Bardzo proszę o pomoc...Może jeszcze to zbadają?
> Znalazłam kilka schorzeń gdzie są osłabione ruchy płodu: zespół Pradera-Willyego, Smith-Magenis, SMA(ale to juz podobno wykluczone)Czy są tu mamy z dziećmi z tymi chorobami albo z innymi, które miały podobnie w ciąży?
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
nataliani
11-08-2012 21:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Choć nikt nie dał mi odpowiedzi na moje pytanie byc może ktoś czytał mój watek i zastanawia sie jak dalej sie to potoczyło. Niestety miałam rację i synek urodził się chory. Wciąż jednak nie mamy diagnozy. Na poczatku stwierdzono artrogrypozę lecz jest ona chyba tylko składową problemu. Obecnie lekarze skłaniają się ku miopatii. Są też uszkodzenia ośun. Synek ma przykurcze stawowe i ciężką hipotonię. Najprawdopodobniej nie będzie nawet samodzielnie siedział.
Po około 30 tyg. zaczęłam odczuwać ruchy małego, niekiedy nawet intensywnie ( choć wciąż odbiegała ich ilość od prawidłowej) Pod kiniec ciąży rósł już niewiele. Urodził sie praktycznie o czasie w 38 tyg. z hipotrofią (niecałe 2500 g)pojawiło się też skrajne małowodzie.
Na razie intensywnie się rehabilitujemy i czekamy: za rok-dwa można będzie wykonać biopsję mięśnia, chyba, że do tego czasu zostanie stwierdzone coś innego.
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
kulkry58
12-08-2012 07:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Natalko tak mi przykro,ze Twoje dziecko urodzilo sie chore....ale musisz wierzyc,ze jego stan sie polepszy!!!!Pamietaj,ze takie chore dziecko daje tez wiele,wiele milosci i radosci,kazdy postep urosnie do miary wielkiego wyczynu,kochasz takie dziecko miloscia bezwarunkowa....a pozniej dziekujesz Bogu za kazdy dzien jego zycia.Walcz o synusia ,bo warto.Moj synek tez byl chory,ale z winy lekarza mpd i wiele chorob,nie mial szansy na zycie,ale wbrew wszystkim i wszystkiemu przezyl prawie 17 lat.Dzis pozostala wielka tesknota i zal za tym ,co bylo.WALCZ :) Krystyna mama Jarka l.16
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
aga7811081
14-08-2012 22:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja w ciąży również odczuwałam ruchy bardzo słabo. Wieczorem czkawka, od czasu do czasu kopnięcia bardzo delikatne. Niepokoiło mnie to, ale lekarz zapewniał, że wszystko jest dobrze. Pięć razy robił mi USG. Żałuję tylko, że mu zaufałam, bo dobrze wcale nie było. Córka urodziła się z wieloma wadami, a przyczyną słabych ruchów był zespół prader willi.
AK
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
Gosspel
17-08-2012 02:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Sporo osób czyta Twój wątek , możliwe ze nie znalazła się mama która przechodziła podobnie ciążę itd. Napisz jak synek się miewa , jak sobie radzisz ? jesteście pod opieką dobrych specjalistów? Pozdrawiam
mama Oli, aniołka Tymusia , małego Antosia i Aduni
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
nataliani
17-08-2012 22:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
No cóż, z tymi specjalistami to różnie. Być może są wśród nich bardzo dobrzy. Zastanawia mnie tylko, że takie dziwne przypadki jak nasz ich nie intrygują. Genetyk przy pierwszej rozmowie (w ciąży) wydawał się zaciekawiony naszym problemem. Ale później to ja wydzwaniałam i podpowiadałam co mają zbadać. W końcu sami wymyślili dwa schorzenia do badań i żadnego z nich nie wykonali.
Synek ogólnie ma się dobrze tj. nie choruje, je pięknie z piersi, ładnie przybiera na wadze. Są też postępy- na początku nie był w stanie utrzymać głowy w osi (podczas leżenia)teraz udaje mu sie to zrobić na kilka sekund. Leżąc na brzuszku próbuje przekręcić głowę na bardziej lubianą stronę i czasem mu to wychodzi. Jest dość kontaktowy, usmiecha się chętnie, wodzi wzrokiem za zabawkami choć nie ma ochoty ich dotykać, za to rączki lądują w buzi gdy tylko mu się uda- czasem ciężko się nad tym napracuje. (są b. wiotkie, a paluszki nie zginają się) Oczywiście różni się od dzieci w jego wieku i już teraz jest to dla mnie oczywiste.
pozdrawiam!
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
Dodis
21-08-2012 12:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Smutno mi ze synek jest chory bo w jakims sropniu on cierpi,ale Bog sie nie pomylil dajac ci takie dziecko,bo kochasz go takim jakim jest:) Inne babska rodza chore dzieci i oddaja,ja bym w zyciu tak nie postapila. Podobno Bog daje chore dzieci matka,ktore sa dla niego wyjatkowe i ty taka jestes:) Mama Natalki ur.zm 05.03.2010 i Damianka ur.14.06.2011
D.Czekaj
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
Gizelka
28-08-2012 16:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nataliani, trzymam kciuki za Małego. Rehabilitacja da bardzo wiele. Mój bardzo bliski kuzyn urodził się z wadami OUN. Miał nie chodzić - leżeć jak roślinka. Teraz ma 21 lat - jest fantastycznym dorosłym mężczyzną, który chodzi, pracuje i nieźle sobie radzi w życiu. To wszystko dzięki jego mamie, która nie poddawała się i ćwiczyła, ćwiczyła i jeszcze raz ćwiczyła. Jak sama piszesz lekarze jeszcze sami do końca nic nie wiedzą. Trzymam kciuki, by Malutki z każdym dniem zadziwiał ich swoim rozwojem :) A ile on teraz ma? Szukacie jeszcze jakiś specjalistów, czy raczej macie już zaufanego lekarza?
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
mery.k
01-09-2012 16:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
hej! Mój syn wcześniak urodził się z uszkodzonym OUN ze względu na cytomegalię. Jeśli Twój synek dobrze je przybywa na wadze i będzie się rehabilitował to naprawdę zobaczysz różnicę. Mój mały miał wzmożone napięcie mięśniowe na obwodzie a osłobione w osi (nie trzymał głowy prosto), a tym samym nie unosił główki, nie mógł sobie poradzić z własnym ciałkiem, ale dzięki rehabilitacji poprawiło się. My byliśmy pod kontrolą CZD w Warszawie i tam mieliśmy wszystkie poradnie. Wazne jest zeby trafić na dobrego nurologa. Na pocieszenie to co piszesz co Twój syn potrafi to już coś. Wytrwałóści takie chore skarby dają dużo szczęścia.
........................................
mama Kacperka *25.08.2010 +23.05.2012 i ziemskiej karolinki 8.05.2006
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
nataliani
02-09-2012 22:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Właściwie to już wszyscy nas sobie odpuścili. Odsyłają nas do innych lekarzy. (Kurcze, a gdzie nawet czysto zawodowa ciekawość?) Ale po lekturze różnych for stwierdzam, że to reguła. Sami musimy kierować diagnozowaniem synka. Brak nam kogoś znającego się na temacie kto by poprowadził sprawę. Ostatnio jednak zgłosiliśmy się do dr Uchman z Poradni neonat. i mam bardzo pozytywne wrażenia po wizycie- naprawdę wygląda na zainteresowaną i chcąca pomóc lekarkę.
Z drugiej strony widziałam gdzieś ankiete ile upłynęło do diagnozy i typową odpowiedzią było rok-dwa więc jesteśmy dopiero na początku drogi.
pozdrawiam
|
|
|
| Re: ciąża-płód prawie nie rusza się | |
|
mikew
05-10-2012 22:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak czytam i masz rację, że niestety diagnoze muszą postawić często rodzice. Niestety. Trzeba czytać, intuicja + walka o to by ktoś nie wziął cię za rozhisteryzowaną babę.
Wiadomo, mam mniejszy czy inny problem, ale od początku muszę walczyć by ktoś coś zrobił. Po jakimś czasie otwiera się jakaś furtka. Okazuje się że to czego nie można to można, albo że trzeba to było zrobić wcześniej, żeby nie męczyć dziecka.
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/
|
|
|
:: w górę ::
|
