 Wodogłowie | |
|
katemm
17-12-2011 18:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
na Wasze forum trafiłam kiedy w 18tc dowiedziałam się o wielowadziu mojej córeczki. Malutka ma poszerzone komory, omphalocelle, w której są tylko jelita i skrócone kończyny:( Przez dłuższy czas rozważaliśmy opcję terminacji ale nie byłam w stanie...tak bardzo Ją kocham!
Każda wizyta u lekarza to wielka niewiadoma. Na szczęście główka w tej chwili się nie powiększa...Czy którąś z Was spotkała taka diagnoza? tak bardzo się boję...nie wiem czego się spodziewać... Proszę o pomoc...szukam rodziców, którzy doświadczyli podobnych wad u swoich pociech.
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
Ewelina85
17-12-2011 19:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię!
Przeczytałam Twojego posta i odrazu mi się przypomniało, że podczas ostatniej wizytu u mojego lekarza mówiliśmy o wodogłowiu. Lekarz powiedział, że w tej chwili ono nie jest problemem, bo po urodzeniu wszczepiany jest specjalne urządzenie, które ma na celu odbarczenie płynu z główki. Dziecko wtedy rozwija się prawidłowo. Mówił również, że bardzo ważny jest monitoring dziecka jeszcze w brzuszku, po to aby stwierdzić w którym momencie najlepiej jest przeprowadzić poród, tak aby struktury mózgowe ucierpiały jak najmniej. Wiadomo, że w takim wypadku trzeba udać się na poród do właściwej placówki, tak aby dziecko możliwe jak najszybciej przeszło ten zabieg. Mój lekarz w podobnym przypadku polecił Szpital w Prokocimiu. Nie wiem jak daleko jest to od Twojego miejsca zamieszkania? Nawet jeżeli daleko to myślę, że warto. Ja jestem z zachodniopomorskiego a swojego Syna rodziłam w Warszawie więc jakieś 500km od domu. Wiadomo, jak każda matka - dla dziecka wszystko!
Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i życzę powodzenia!
P.S. Wprawdzie mój Synek nie miał wodogłowia więc może niebardzo się na tym znam - przekazuję tylko to co usłyszałam od lekarza. Jest tu kilka dziewczyn, które zmagały się z tym problemem więc pewnie któraś z nich doradzi jeszcze sensowniej.
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
katemm
17-12-2011 19:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
No my będziemy rodzili w Warszawie na Starynkiewicza. Jesteśmy pod opieką lekarza stamtąd, który czuwa nad naszym Maleństwem. Chodziliśmy na różne konsultacje i jedni lekarze nas straszą, że możemy stracić Malutką po urodzeniu, inni dają nadzieję nawet na dobrze rozwijającą się córeczkę...jestem zdezorientowana...ale nie tracę nadziei...
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
Ewelina85
17-12-2011 19:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Skąd ja to znam? Każdy lekarz mówi co innego - przerabiałam to Kochana!
Nie trać nadziei - to naprawdę ważne. Pomoże Ci przetrwać ten trudny czas. Wierzę, że się uda.
Pozdrawiam bardzo serdecznie!
Ewelina, Mama Aniołka Radzia ur. 18.07.2011r. zm. 19.07.2011r.
Kocham Cię Synio :*
http://www.naszkochanyradzio.pamietajmy.com.pl
...i Mili 06.08.2014 ♥
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
olama25
20-12-2011 18:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mój syn ma wodogłowie pokrwotoczne, ma założoną zastawkę komorwo-otrzewnową, miał ją zakładaną w Krakowie-Prokocimiu. Teraz ma 10 lat to jest nasza pierwsza zastawka i dobrze działa. Syn jest wcześniakiem ma mózgowe porażenie dziecięce, a wodogłowie zrobiło się po dwóch wylewach dokomorowych jakie miał. Teraz chodzi do klasy integracyjnej.
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
katemm
21-12-2011 20:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
dziękuję za informację:)My rozmawialiśmy z naszym lekarzem, który "przyjaźni się" z prof. Szaflikiem i On nam odradzał założenie shuntu. Stwierdził, że pomału wycofuje się z tego zabiegu, bo maluszki za mocno się ruszają i wyrywają go sobie...Zalecił nam monitoring i ewentualnie wcześniejszy poród.
|
|
Ostatnio zmieniony 21-12-2011 20:02 przez katemm |
| Re: Wodogłowie | |
|
mamaszymusia
22-12-2011 05:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czy jest to wodogłowie izolowane?
..............................
Aniołek Szymuś 31tc*+12.12.10
Bratanek Matys 19lat +1.06.10
<A Href="<A Href="<A Href="http://szymus
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
katemm
22-12-2011 22:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Oprócz wodogłowia malutka ma omphalocelle...zrobiliśmy badania genetyczne i kariotyp mamy prawidłowy:)
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
Emilia3202
01-02-2012 10:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej , ja miałam operację założenia shuntu u mojego Kacperka w Łodzi u dr Szaflika,niestety pod koniec ciąży-cięcie cesarskie,shunt wysunął się i doszło do wrodzonego zap.opon mózgowych :(
Kacper ma 9 lat i wodogłowie,niestety wcześniejsze wzrosty ciśnienia w czaszce poczyniły spustoszenia w głowie-mózgu i dziś Kacper jest dzieckiem leżącym.Poza wodogłowiem nie ma wad towarzyszacych.Pozdrawiam:)
Emilia Mama Kacperka i Amelki
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
zszokowana
18-04-2014 22:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
W 21 tc stwierdzono wodogłowie u mojej córki. Poddałam się amnipounkcji, dziś otrzymałam pierwszy wynik- prawidłowy: nie ma dodatkowych chromosomów 13,21,18. Pomimo tego każdy lekarz mówi, że jest źle.Nie wiem co robić i myśleć. Są tutaj rodzice dzieci z wodogłowiem?
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
atusia13
19-04-2014 12:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie, u mojego synka stwierdzono wodogłowie i wadę letalną mózgu. Osobiście znam mamy, które mają dzieci z wodogłowiem i świetnie sobie radzą. Wszystko w zależności od współistniejących chorób. Medycyna w zakresie wodogłowia poszła mocno do przodu. My byliśmy przygotowywani w Łodzi do operacji wewnątrz macicznej by wszczepić shant, który zatrzyma narastające wodogłowie, jednak lekarze zrezygnowali z uwagi na wadę letalną. Drugi super ośrodek jest chyba na południu Polski, nam było bliżej do Łodzi. Jeśli o coś chcesz zapytać służę pomocą.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
zszokowana
19-04-2014 15:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My jeszcze nie wiemy czy są jakieś współistniejące choroby. Na chwilę obecną rozpoznano wodogłowie oraz podejrzenie agenezy ciała modzelowatego. Jaki ośrodek ma Pani na myśli pisząc o południu Polski?
|
|
|
| Re: Wodogłowie | |
|
mery.k
27-04-2014 09:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak Prokocim na południu, no i Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie też ma oddział neurochirurgii
|
|
Ostatnio zmieniony 27-04-2014 09:19 przez mery.k |
| Re: Wodogłowie | |
|
katemm
02-06-2014 15:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie,
dawno mnie tu nie było. Ja mam Córeczkę z wodogłowiem. Dziś ma 2 latka i chodź diagnozy lekarzy były straszne na dzień dzisiejszy jest prawidłowo rozwijającym się dzieckiem: biega, mówi i to ile:), nawet chodzi do żłobka.
Było trudno, przeszła w sumie 4 operacje, ma zastawkę z drenażem do otrzewnej ale jej siła walki i nasza determinacja przyniosły sukces.
Zszokowana - my tez mieliśmy agenezję, do tego omphalocelle i podobno za krótkie kończyny...jak widać nie zawsze diagnozy okazują się prawdziwe. Walczcie!!!
Ja jestem z Wami i odpowiem na wszytskie pytania.
|
|
|
:: w górę ::
|
