 holoprosencefalia | |
|
Kasia25
28-11-2011 14:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Jestem mamą 8 miesięcznego maleństwa chorego na holoprosencefalie. Czy jest tutaj mamusia lub tatuś którzy mają lub mieli chore dzieciątko z tą chorobą? Moja córeczka ma rozszczep wargi i podniebienia karmiona jest przez sonde. Ma straszne ataki padaczki.Cały czas przebywa w szpitalu. Nie mogę już poradzić sobie z tym co spotkało moją córeczkę. Serce mi pęka gdy widzę że ona tak strasznie cierpi. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie. Powiedzieli że po porodzie odejdzie. A ona jest dzielna i żyje już 8 miesięcy. Jest taka kochana uwielbiam kiedy się uśmiecha ale nie daje już rady kiedy patrze na jej cierpienie. Gdybym mogła oddałabym życie żeby była zdrowa i nie cierpiała. Nikt nie umie mi wytłumaczyć co zawiniło że ona jest tak ciężko chora. Będąc w ciąży dbałam o siebie nie paliłam nie piłam zdrowo się odżywiałam. Na usg też zawsze wszystko było dobrze. Dopiero w 6 miesiącu gdy zmieniłam lekarza okazało się że moja najukochańsza córunia obarczona jest tyloma wadami. Nigdy nawet nie pomyślałam że są tak straszne choroby na świecie i że spotka to moją córunie. Długo zastanawiam się nad tym dlaczego mnie to spotkało. Byłam w depresji płakałam i nadal płacze. Tak zazdroszcze kobietom które mają zdrowe maluszki i że mogą wyjść z nimi na spacer. Ja nie mogę. Nie daje już rady z tym wszystkim mam dopiero 21 lat a świat wywrócił mi się do góry nogami. Tak bym chciała być szczęśliwa tak jak byłam wtedy kiedy dowiedziałam się że jestem w ciąży. Byłam wtedy najszczęśliwsza na świecie. Nigdy nie zapomnę tej chwili.Wierze tylko w to że kiedyś moja mała gwiazdeczka nie będzie już cierpieć i powie mi mamo: Kocham Cię tutaj w niebie jestem szczęśliwa nic już mnie nie boli. ale na razie jest tutaj ze mną i tak strasznie cierpi. Kochani rodzice napiszcie mi ile wasze dzieciątka żyły z tą chorobą? I czy Bóg dał wam jeszcze zdrowego maluszka? wiem że mało jest na temat tej choroby a dzieciątka z ta wadą rodzą się bardzo rzadko. Ale dobrze było by wiedzieć że nie jestem sama,że ktoś przeżył lub przeżywa to samo co ja. Tego cierpienia nie potrafi się opisać żadnymi słowami. Pozdrawiam wszystkich rodziców którzy mają chore dzieciaczki i Kochają je tak mocno jak ja Kocham swoją córeczkę. Ściskam was mocno.
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
28-11-2011 18:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cię serdecznie i bardzo chętnie pomogę, bo wiem jak podchodzą do chorych dzieci lekarze i pielęgniarki. Mój synuś miał holoprosencefalię typ a (śmiertelny), ogromne wodogłowie- także walczyliśmy z padaczką, wadą serduszka, problemami oddechowymi- rurka tracheo, sonda, potem PEG. Odbarczania przezciemiączkowe główki, potem 4 operacje i nieudane próby wstawienia zastawki. Mimo zapewnień lekarzy, że nie warto, że mały nie przetrwa z naszą pomocą przeżył 2 lata. Z tą wadą to cud. Dla nas to były najcudowniejsze chwile. Tak bardzo nam go brakuje...Chciałabym Ci dodać siły byś się nie poddawała - my ze swoim synkiem mimo niewydolności oddechowej wychodziliśmy nawet na spacerki oczywiście z zapleczem sprzętowym. Przecież te nasze maluszki są takie same jak każde inne, tak samo lubią pieszczoty. Tak samo czują - choć lekarze wmawiali nam , że nie... Mój mail beatwys@gazeta.pl
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 28-11-2011 19:28 przez atusia13 |
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
29-11-2011 14:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. ciesze się że jest ktoś kto przeżył to co ja. Lekarze tak samo mówili mi że moja córeczka nic nie czuje że jest roślinką. Ale to nie prawda ona wszystko rozumie. Gdy płacze i gdy wezmę ją na ręce od razu się uspakaja. Uśmiecha się gdy śpi mówię wtedy że śnią jej się aniołki. Wiele razy myślałam że odejdzie od nas bo było tak źle ale jednak stał się cud i jest z nami. Mówię na nią mój słodki pulpecik bo jest taka pulchniutka mimo swej choroby. Ja niestety nie mogę wziąć jej do domu choć bardzo bym chciała. Bardzo ją Kocham. Twój syneczek był ślicznym chłopczykiem i na pewno był szczęśliwy u boku tak wspaniałych rodziców. Tam w niebie jest już aniołkiem który już nie cierpi. Odszedł 24 marca a moja księżniczka przyszła na świat 4 dni później 28.03.2011. Twój aniołek odszedł do nieba a moja córeczka przyszła na świat. Podziwiam takich rodziców właśnie jak Ty którzy poświęcili tyle miłości i serca dla swojego maluszka. Dziękuje także za słowa otuchy na pewno mi pomogą. Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie. Światełko dla Twojego aniołeczka(*)(*)(*)
atusia13 napisał(a):
> Witam Cię serdecznie i bardzo chętnie pomogę, bo wiem jak podchodzą do chorych dzieci lekarze i pielęgniarki. Mój synuś miał holoprosencefalię typ a (śmiertelny), ogromne wodogłowie- także walczyliśmy z padaczką, wadą serduszka, problemami oddechowymi- rurka tracheo, sonda, potem PEG. Odbarczania przezciemiączkowe główki, potem 4 operacje i nieudane próby wstawienia zastawki. Mimo zapewnień lekarzy, że nie warto, że mały nie przetrwa z naszą pomocą przeżył 2 lata. Z tą wadą to cud. Dla nas to były najcudowniejsze chwile. Tak bardzo nam go brakuje...Chciałabym Ci dodać siły byś się nie poddawała - my ze swoim synkiem mimo niewydolności oddechowej wychodziliśmy nawet na spacerki oczywiście z zapleczem sprzętowym. Przecież te nasze maluszki są takie same jak każde inne, tak samo lubią pieszczoty. Tak samo czują - choć lekarze wmawiali nam , że nie... Mój mail beatwys@gazeta.pl
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
29-11-2011 21:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wszystkiego dobrego Kasiulka...Bądźcie przy Maleńkiej, Ona dla Was będzie walczyć :).
Dom jest tam gdzie go stworzycie, na ten czas zróbcie jej namiastkę domku w szpitalu. Oczywiście na miarę możliwości. Ucałujcie ją ode mnie i wspomnijcie na uszko, że my tu na forum bardzo jej kibicujemy.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
30-11-2011 14:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje Ci kochana za miłe słowa. Na pewno ją ucałuje od Ciebie. Maleńka uwielbia gdy ją się przytula i całuje. Bardzo Ci dziękuje że mnie wspierasz bo przez ostatni czas miałam strasznego doła. Nie miałam siły na nic. Najlepiej zamknęła bym się w domu i nigdzie nie wychodziła. Nie wiem czemu ale wszędzie otaczają mnie małe dzieci i kobiety w ciąży. Dawniej mało kiedy spotykałam kobiety w ciąży a teraz gdzie się ruszę to je widzę. Bardzo wtedy pęka mi serce bo sama pamiętam jak się cieszyłam że mam brzuszek a w nim moją kochaną kruszynkę. Nigdy nie zapomnę jej pierwszych kopniaczków pamiętam jak wtedy popłakałam się ze szczęścia. Ale moje szczęście nie trwało długo dokładnie rok temu 23 grudnia dzień przed Wigilią poszłam na badanie kontrolne.Pamiętam jaka szłam wtedy szczęśliwa byłam ciekawa ile moja córeczka podrosła. Ale wtedy nie usłyszałam miłych słów że moja kruszynka ma się dobrze. dowiedziałam się że jest ciężko chora i że zamiast mózgu ma wodę i do tego ma rozszczep wargi i podniebienia płaski nosek i i duże oczka. Nie zapomnę jaki dla mnie był to szok gdy lekarz powiedział że Pani córka nie ma szans na przeżycie i gdy tylko odetniemy pępowinę Nikusia odejdzie od nas. Boże co ja wtedy przeżyłam gdy wyszłam z gabinetu. Byłam wtedy sama nie było przy mnie nikogo bo mąż był w pracy w innym mieście. Płakałam całą drogę wracając do domu. Nie wiem nawet jak do niego dotarłam. Gdy mąż wrócił wszystko mu opowiedziałam on płakał razem ze mną. żałował że nie był wtedy ze mną gdy usłyszałam te straszne słowa. Cała moja rodzina płakała mama babcia dziadowie. Święta były najgorszymi moimi Świętami jakie w życiu przeżyłam. Jak ja wtedy cierpiałam gdy pomyślałam że nie będę mieć mojej córuni że ona odejdzie ode mnie że nigdy nie wezmę jej do domu że nigdy nie powie do mnie mama. Tak strasznie to przeżyłam i zadawałam sobie pytanie Dlaczego właśnie mnie to spotkało? Przecież są kobiety które pija palą biorą narkotyki i rodzą zdrowe dzieci i porzucają je. a ja tak dbałam o siebie a moja córeczka jest chora. Długo minęło za nim się pozbierałam z tym wszystkim. Mówiłam do Nikusi że bardzo ją kocham i żeby zawsze o tym pamiętała wtedy ona poruszała się w brzuszku tak jakby wszystko wiedziała. 22 marca byłam na badaniu kontrolnym i z wynikami badań krwi i moczu. Po sprawdzeniu wyników lekarz dał mi skierowanie na drugi dzień do szpitala bo jak się okazało mam bardzo wysokie białko w moczu i ciśnienie 180.Miałam zatrucie ciążowe. 23 marca byłam już w szpitalu dostawałam tabletki pod język na obniżenie ciśnienia. Przeleżałam tam tydzień czasu. termin porodu miałam na 30marca. A 27 w nocy zaczęłam czuć małe skurcze. 28 marca zabrali mnie na porodówkę i po 2 godzinach moja córeczka przyszła na świat. Ważyła 2230 i miała takie czarne włoski. Była śliczna. Szybko zabrali ją do inkubatora bo miała problemy z oddychaniem. Dziękowałam Bogu że długo nie rodziłam. Po porodzie zawieźli mnie na oddzielną sale żebym nie musiała leżeć z mamami i maluszkami. Boże ile ja wylałam łez ile się wycierpiałam. Ból matki jest nie do opisania. Bardzo Kocham moją córeczkę i oddałabym wszystko aby już nie cierpiała. Dzięki temu że trafiłam na te forum i napisałam to co leży mi na sercu.Poczułam się lepiej. Teraz wiem że nie jestem sama i że jest nas tu więcej i przeżywamy wszystkie to samo. Droga Beatko Dziękuje Ci jeszcze raz za słowa otuchy. I gdybyś mogła to powiedz swojemu aniołkowemu syneczkowi aby czuwał nad moją księżniczką. Ja wysyłam mu pełno buziaków i Ściskam mocno:*:*:*:*
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
30-11-2011 20:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ze wzruszeniem przeczytałam to co napisałaś, dokładnie to samo przeżywałam co TY. Życie totalnie przewartościowane prawda? Inni przygotowując się do świąt zabiegają o błyskotki, a czy one dla nas mają wartość? Myślę, że nie w błyskotkach magia świąt :) Święta w szpitalu, a razem też mogą mieć znaczenie.
Wiem tyle spraw chciałoby się przeskoczyć, pójść o krok naprzód, tak bardzo wobec takich chorób czujemy się bezradni...
Ale Ona wie, że ma cudownych rodziców i tego się trzymajcie. A Marcysia poproszę o siły dla małej. Spokojnej nocki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
01-12-2011 20:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ucałowałam Nikolkę od Ciebie Beatko i wiesz że się uśmiechnęła:) tak jak by wiedziała że ten buziaczek był od Ciebie. Wiesz pomyślałam sobie wtedy że może to Twój synuś był przy niej i szeptał jej coś do uszka. Na pewno musiało tak być:) Bardzo dziękuje Ci że poprosiłaś swojego aniołka o siłę dla mojej córuni. Śniła mi się dzisiaj w nocy że była zdrowa i że była w takiej ślicznej różowej sukience myślałam że to nie jest sen i że to dzieje się naprawdę ale jednak był to sen. Zawsze jak budzę się rano to wydaje mi się że to wszystko co mnie spotkało to był tylko zły koszmar. Przeszłyśmy w życiu bardzo dużo i obie wiele wycierpiałyśmy. Ale musimy żyć dalej. W Święta na pewno będziemy z Nikunią cały czas nie chcę żeby była sama. Chce żeby te wszystkie chwile spędziła z nami.Nie będę ukrywać że jest dobrze bo jest źle. Leki przestają pomagać organizm przyzwyczaił się do nich. Ciągle zastanawiam się nad tym że moja córeczka jest taka maleńka i przyjęła już tyle leków ile ja nie przyjęłam sama przez całe swoje życie.Najgorsze jest to że już nie pomagają. Sama to przeżyłaś kochana i wiesz co to znaczy.W szpitalu są rodzice z dziećmi z przeziębieniem lub biegunką wtedy sobie mówię wasze maluchy to nie są w ogóle chore moja córeczka to jest chora i cierpi a wy i tak zaraz wyjdziecie z tego okropnego miejsca i pójdziecie do domu szczęśliwi. a moja księżniczka nigdy stąd nie wyjdzie. Widok samego szpitala mnie odstrasza nie mówiąc już o lekarzach. Nie którzy to w ogóle są bez serca nie chcę nawet o nich mówić. Patrzą na mnie jak bym była z innej planety. Gdybym mogła to zabrałabym moja córunie do siebie i nigdy nikomu jej nie oddała. Ale nie mogę nic zrobić. Dziękuje jeszcze raz Ci Beatko za wsparcie które mi okazałaś. Życzę Ci miłej nocy i przesyłam razem z Nikolką tysiące buziaków dla Ciebie i Twojego aniołka który jest w niebie i czuwa nad swoją mamusią i tatusiem:******
Światełko dla Marcelka(*)(*)(*)
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
02-12-2011 18:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Kasiulka...To jest właśnie najgorsze, pobyty w szpitalu powodują, że przestajemy ufać tym, którzy pełnią opiekę medyczną nad naszymi dziećmi.Pamiętam jeszcze walkę z lekarzami i pielęgniarkami o każdą minutę więcej z Marcelkiem szczególnie gdy był na OIOMIE, bo na innych oddziałach byłam z nim 24 godz. Pamiętam także rodziców innych dzieci, którzy byli ze swoimi dziećmi najdłużej tydzień i szczęśliwi i zdrowi wracali do domu. I rzeczywiście widok szpitala może odstraszać. Do tej pory omijam lekarzy z daleka. Proszę nie trać nadziei, życie potrafi tak zaskakiwać, że wszystko może się zmienić na lepsze. Nam w ciągu całego życia Marcelka 4 razy mówili, że to jego ostatnia noc, a nasz bohater zawsze ucierał nosa lekarzom i zaskakiwał poprawą...i przyjmij zasadę by nigdy nie porównywać się do rodziców zdrowych dzieci, nigdy nie porównuj swojego maleństwa do innych zdrowych dzieci będzie Ci łatwiej. Nie planuj, nie martw się co będzie potem. Chwytaj każdy dzień taki jakim jest. Pozdrawiam gorąco. Myślami jestem z Wami.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
kulkry58
03-12-2011 07:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasienko tak jak pisala Beatko zyj chwila i ciesz sie z kazdej sekundy zycia swojej coreczki.Zycie z chorym dzieckiem jest trudne i nie wiesz ,co przyniesie nastepny dzien.Moj Jarus nie mial szansy na zycie,lekarze mowili ,ze nie przezyje,pozniej,ze to jakis cud,ale nie mam sie cieszyc na zapas ,bo nie dozyje 4 lat.....przezyl ponad 16 lat.Na samym poczatku myslalam,ze nie dam rady,ze sobie nie poradze.Jarka setki razy reanimowalam,zawsze sie udawalo.Moj Jarus zaznal wiele bolu i cierpien,ale byly dni pelne radosci usmiechu i to bylo ta nagroda.Na samym poczatku modlilam sie o to,zeby Jarus wyzdrowial(ciezka postac mpd,epilepsja-paraliz oddrchu i wielre innych wspoistniejacych chorob),pozniej spokornialam....modlilam sie kazdego dnia,zeby nie bylo gorzej....pozniej ,zeby tylko byl z nami.Przed konce jak Jarus bardzo cierpial pozwolilam mu odejsc,a bylo to tylko jeden jedyny raz...tak bardzo cierpial.Prosilam tylko ,zebym nie zapamietala GO w tym bolu,Jarus wrocil do zycia jeszcze na 10 dni wesolutki,ale slabiutki i taki przylepka,siedzial na moich kolanach ja mu spiewalam(uwielbial to)...choroba wrocila 40C goraczki i Jarus niknal w oczach........uciekl mi,a ja myslalam ,ze nabiera sil.Przyjechala erka....reanimoali GO 40 min,ale Jarus z usmiechem na twarzy odszedl.Myslalam ,ze nie przezyje tej straty...ale musze zyc dla calej rodziny.Dzis mija 2lata od Jarka pogrzebu.....jest mi tak smutno i zle!Ciesz sie Kasiu chwila!Pozdrawiam Ciebie i coreczke!Krystyna
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
03-12-2011 21:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Krysiu. Nie sądziłam że jest jeszcze tutaj na forum mamusia która przeżyła to samo co ja i Beatka. Twój synek przeżył tyle lat mimo zapewnieniom lekarzy że nie przeżyje porodu. To co mówią lekarze to jedno wielkie kłamstwo nie wierze im już w ogóle. Nie wiem czy uwierzyłabym im znowu jakbym była kiedyś jeszcze w ciąży że moje maleństwo jest zdrowe. Przez 5 miesięcy słyszałam że jest zdrowe a w 6 okazało się że jest tak chore. Jak można im wierzyć. Twój Jaruś przeżył dzięki Twojej miłości on czuł jak Bardzo go Kochasz. Podziwiam Ciebie i Beatkę za serce i za wytrwałość.Jesteście wspaniałe. Marcelek i Jaruś mają wspaniałych rodziców. Dziękuje wam kochane za wszystkie słowa otuchy to dzięki wam mam nadzieję że będzie dobrze bo było ze mną naprawdę źle. Jesteście wspaniałymi dziewczynami nie wiem czemu właśnie was spotkało to że wasze maluszki tak cierpiały. Mnie spotkało niestety to samo. Ale tak jak napisała Beatka musimy wierzyć że los się kiedyś do nas uśmiechnie. Twój synuś teraz jest aniołkiem i patrzy na Ciebie z nieba. Ściskam Cię mocno i wysyłam światełko dla Twojego synusia (*)(*)(*)(*)(*)
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
03-12-2011 21:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko wróciłam dzisiaj od mojej córuni miała straszną gorączkę ponad 40 stopni i ataki tak bardzo się o nią martwiłam bo było tak źle. Ale pod wieczór gorączka spadła i ma 36. Lekarze zmienili jej leki i mała zaraz po ich użyciu zasnęła.Moje maleństwo jest takie dzielne. Tak Bardzo ją Kocham. Gdy jestem przy niej to zawsze myślę o Twoim syneczku że był taki dzielny i że miał w sobie tyle siły aby tak długo żyć. Ale to tylko dzięki swoim kochanym rodzicom miał siłę żeby być z wami. Myślę że Nikolka też żyje dzięki temu że jesteśmy przy niej. Ona to czuję. I nie porównuje jej do zdrowych dzieci bo wiem że moje maleństwo jest wyjątkowe. Dziękuje Ci kochana że jesteś z nami bardzo mi to pomaga. Pozdrawiam Cię cieplutko.
Światełko dla Twojego najdroższego aniołka(*)(*)(*)(*)(*)
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
03-12-2011 22:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasiu zmartwiłaś mnie wieścią o temp.40 stopni. chociaż przy chorobach mózgowych zdarzają się podobno skoki temp. Nasz Marcel miał tendencję do temp. 34 stopni, ale 40 stop. tez mu się zdarzało mieć. Wiem jak ciężko się walczy z atakami padaczki. Nam sporo czasu upłynęło zanim choć troszkę ataki Marcelka się uspokoiły. A wszystko zależało od lekarzy od ich chęci pomocy...Nie mogłam tego przeżyć. Jedna Pani neurolog nie chciała w ogóle nic zmieniać,wmawiała nam, że ataki padaczki włączone są w wadę mózgu i nie ma co truć dziecka nowymi lekami, bo i tak będzie mocno atakował, druga Pani neurolog miała inne podejście i robiła co mogła by Marcelek zmniejszył ilość ataków. W pierwszych okresach życia miał ataków około 250 dziennie, był wykończony. Traciłam rachubę, nie nadążałam notować, później było ich ok. 10 dziennie, były lżejsze i króciutkie. W ostatnim miesiącu życia jednak zwiększyły siłę i powodowały utraty przytomności, plamy na ciele.
Wszystko zależy od lekarzy, od ustawienia leków.
Czy Twoje maleństwo ma zapisaną rehabilitację? My zauważyliśmy, że delikatne masaże stópek dłoni uspokajały Marcysia. Natomiast błędem było wprowadzenie do rehabilitacji ćwiczeń na główkę, bo to spowodowało narastanie płynu i powiększanie się wodogłowia...
Dużo siły Ci życzę, myślami jestem z Wami. Ucałujcie skarbika Waszego ode mnie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 04-12-2011 09:10 przez atusia13 |
| Re: holoprosencefalia | |
|
Kasia25
07-12-2011 13:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko nie pisałam przez ostatnie dni bo byłam wykończona. Późno wracałam od małej i gdy tylko dotarłam do domu to kładłam się spać. Malutka ma nadal ataki ale tak jakby mniejsze. Zauważyłam że nasilają się podczas zmiany pogody wtedy mała reaguje bardzo źle. Zmiana leku trochę pomogła. Ale jak na długo tego nie wiadomo. Coraz bliżej Święta i Nowy Rok czas tak szybko leci. Pamiętam jak jeszcze rok temu byłam w ciąży wydaję mi się jak by to było wczoraj. Te święta chce spędzić z moją królewną bez płaczu i smutku. Tylko z radością i miłością nie chcę żeby poczuła że jesteśmy smutni. Wiem że wyobrażałam sobie te święta inaczej w domu z Nikolką ale nie ważne gdzie je spędzę ważne że z moją córeczką. Pozdrawiamy Cie Beatko cieplutko i wysyłamy światełka dla Marcelka(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)(*)
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
atusia13
07-12-2011 18:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasiulka jak słusznie zauważyłaś - ataki - ich częstotliwość zależą także od pogody (Marcel reagował bardzo na wiatry i burze). Cieszę się, że leki troszkę podziałały. Teraz ważne by na tych lekach kilka tygodni wytrzymała. Oczywiście jest sporo leków nowoczesnych tylko dzieciątko musi mieć odpowiedni wiek. Nie wszystko można u maluszka stosować. Całuski
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: holoprosencefalia | |
|
MamaMilenki
24-01-2012 12:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie drogie mamy. Jestem mamą Milenki, córcia ma wadę rozwojową CUN pod postacią holoprosencefalii płatowej, do tego encefalopatia niedokrwienno-niedotlenieniowa (wynik trwającej ponad 10 minut resustytacji), stan po krwawieniu wewnątrzczaszkowym. Wynikiem tych uszkodzeń jest mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu połowiczego, lekooporna padaczka objawowa z napadami częściowymi złożonymi. Milenka jest też nosicielem genu mukowiscydozy... Dużo złych rzeczy spotkało moje dziecko. Wbrew wszelkim diagnozom lekarskim córcia żyje, ma dziś 20 miesięcy ale jej stan jest ciężki, źle rokujący. Zostaliśmy objęci opieką paliatywną i z pomocą hospicjum walczymy o każdy dzień. Milenka w kontakcie jest bardzo ograniczona. Jest dzieckiem leżącym, nie je samodzielnie, jest na stałej antybiotykoterapii, jej układ odpornościowy jest niewydolny, czasem wariuje zupełnie i częstuje moje dziecko drastycznymi reakcjami alergicznymi. Ale kocham moją córeczkę tak jak może kochać tylko serce matki, jestem z nią w każdej minucie, daję jej miłość. Boję się jutra, nie wiem co nas czeka ile czasu nam zostało. Wiem, że wszystkie te uczucia nie są Wam obce. Chcę Wam powiedzieć, że nie jesteście same, myślę o Was ciepło, trzymam kciuki za nasze Szkraby. Będę wdzięczna za każde dobre słowo, za ciepłą myśl o nas, za modlitwę. Pozdrawiam Was serdecznie. Kontakt do mnie to karolkap01@wp.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
![[Odpowiedź]](_bl<br></td>
<tr valign=middle><td colspan=2 align=right class=new>
</td></tr>
</tr>
</table><br>
<a name='N1326792908'><table width=99% border=0 cellspacing=1 cellpadding=3 class=list>
<tr>
<td colspan=2 valign=middle align=left class=column><table border=0 cellpadding=0 cellspacing=0 width=100%><tr><td nowrap class=column><img src='images/icons/icon1.gif' border=0 align=absmiddle> Re: holoprosencefalia</td><td nowrap align=right></td></tr></table></td>
</tr>
<tr class=row>
<td width=40% valign='top'>
<b>Emilia3202</b> </a><br>
17-01-2012 10:35</td>
<td align=right width=60%><b>[</b> <b>]</b><br> <a href=){kind=link}