dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Refluks operacja
mikew  
17-11-2011 12:32		 [     ]
     
Wiem, macie bardziej skomplikowane życie, ale może pomożecie mi podjąć decyzję.
Zdaniem gastrenterologa (Pani prof.) Mikołaj powinien mieć zoperowany refluks ż-p. Argumenty przedstawione mi za:
- na rozwój układu i poprawę czeka się do roku czasu, jeśli dolegliwości nie ustąpią całkowicie jedynym wyjściem jest operacja.
- Miki ma anomalię układu pokarmowego potwierdzoną USG. U niego refluks nie jest spowodowany alergią, ani też innymi przyczynami zewnętrznymi, a wyłącznie przez rozwarty kąt Hissa i krótki przewód.
- zagraża to pośrednio jego życiu. Może się udusić (fakt pokasłuje, krztusi się często płynami), teraz refluks nie jest niby tak "spektakularny", ale jest. Niby to może doprowadzić do innych groźnych chorób w przyszłości.

Ale:
Nie jest to operacja ratująca życie
Ja tego refluksu już "nie widzę", nie ma go na zewnątrz. Boję się narkozy dla niego. Chyba za dużo wiem.
Zwyczajnie się boję i zastanawiam czy to by było dobre, a może to samo zniknie i oni się mylą....
Nie wiem co robić.
Może ktoś wie ile mamy jeszcze czasu, do kiedy operować można u dzieci ten refluks (ponoć potem nie daje efektu, ale nie znam granicy wieku "potem"), jak pozbyć się tej niepweności, strachu.
Decyzję musze podjąc sama i nie wiem co robić. 
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/

Re: Refluks operacja
Lamia74  
17-11-2011 19:54		 [     ]
     
Ha okropny refluks. Natuś mial operację w wieku 2,4 miesiące. Krztusił się miał cotygodniowe zapalenia płuc. Nie wychodziłam ze szpitala. Teraz po operacji jest o niebo lepiej. Je i faktycznie ląduje to w żołądku. Nie kaszle, nie boi się jeść. Wiem że z wiekiem dzieci zaczynają się same uczyć jeść. Ja myślę, że u Natka ta operacja była stanowczo za późno! Też się bałam. Ale nie żałuję podjętej decyzji:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
otwarty kąt Hissa i krótki przewód pokarmowy łopatoligicznie mówiąc sprawiają że twoje dziecko funkcjonuje obecnie jak krowa - żuje, łyka, cofa mu się (wymiotuje do ust), żuje, łyka i tak na okretkę dopóki nie przetrawi tego co ma w żołądku. Problem polega na tym że jeśli jedzenie albo jego większe kawałki cofną się do jamy ustnej a część mały przełknie od razu i "wpadnie nie w te dziurkę" to się krztusi, a w najgorszym wypadku zacznie się dusić - wiesz dobrze, z racji zawodu, co może spowodować kawałek ziemniaka, marchewki itp pokarmów gdy wpadnie do płuca i tam utknie bo dziecko nie odksztusi, tego ci opisywać nie muszę napewno.
Owszem zagraża pośrednio życiu bo w myśl ustawy przez bezpośrednie zagrożenie życia "należy rozumieć stan polegający na nagłym lub przewidywanym w krótkim czasie pojawieniu się objawów pogarszania zdrowia, którego bezpośrednim następstwem może być poważne uszkodzenie funkcji organizmu lub uszkodzenie ciała lub utrata życia, wymagający podjęcia natychmiastowych medycznych czynności ratunkowych i leczenia" czyli w twoim przypadku moment w którym po cofnięciu się (wymiocie) jedzonko znajdzie się w płucu i spowoduje kaszel lub trudności z oddychaniem bądź utknie w gardle, krtani lub tchawicy powodując niewydolność oddechowo-krążeniową - bo wtedy będzie to kwestia ratowania życia i przywrócenia stabilności oddechowo-krążeniowej, i tu w grę wchodzi również wykonanie tracheotomii również jako zabiegu ratującego życie.

Owszem na dzień dzisiejszy nie jest to operacja ratująca życie ale gdy będzie ona miała ratować życie może się okazać że będzie że trochę na to za późno.

Refluksu nie widzisz na zewnątrz bo... hmmm... jak patrzysz na krwowę to też nie widzisz że ma refluks.

Owszem narkoza to ogromne ryzyko ale dobrze wiesz jak przygotować dziecko aby to ryzyko było najbardziej minimalne z możliwych.

Każda matka się boi bo jak się naczyta i nasłucha o skrajnych przypadkach to zapomina co oznacza słowo "skrajne" i robi z tego pod wpływem strachu "wszystkie".

Nie wiesz co robić - myśl rozsądnie i logicznie.

Pojęcia nie mam ile masz czasu o ile da się to tak określić ale możesz pojechać na konsultację medyczną do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka 27 do dr Piwowara lub dr Boczar, to chirurdzy specjalizujący się w leczeniu chirurgicznym twarzoczaszki, przez ich ręcę przewijają się tysiące takich dzieci i oni wszystko ci wyjaśnią, powiedzą i doradzą. Wizyta jest bezpłatna a na gg mogę ci wrzucić telefon. To lekarze którym z czystym sumieniem powierzyłabym swoje dziecko, co do reszty nie ręczę.

Owszem decyzję musisz podjąć sama ale strach i panika to fatalny i chyba najgorszy z możliwych doradców. Oceń sytuację tak jakby chodziło o pacjenta a nie o twoje własne dziecko a sprawę ujrzysz w innych barwach.

Pozdrawiam 
buleczka

Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl

Re: Refluks operacja
sylwia1975  
12-12-2011 21:31		 [     ]
     
oj mysle ze buleczka ma racje i jeszcze jedno dobry anastozjolog czyni cuda pod wzgledem narkozy,mikolaj zasluguje na normalnosc czyli przyjemnosci zycia ktorym takze jest pokarm,sevenna mniala glupjego jasia na migdalki,wiem to nie to samo lecz tez narkoza,ja bylam tu operowana uspalimnie jak wjezdzalam dzwiami a obudzilam sie jak wyjezdzalm. 

Re: Refluks operacja
mikew  
14-12-2011 09:44		 [     ]
     
20.12.2011 będę w Klinice i wtedy pewnie dowiem się wszystkiego. Jadę sama, bez małego. Pani prof. powiedziała, że nie musi go widzieć. Wszystko wie.

W przeciągu 2 tyg. sytuacja rozegrała się tak, że jeśli chirurg podejmie decyzję, to ja się zgodzę. Mam nadzieję, że taka decyzja rozwiąże nasze problemy.
Jak pisałam u Mikołaja w innym wątku astma (zdiagnozowana z tydzień temu) u Mika to efekt nie tyle alergii, ale też refluksu i to już wiem, że miał on ogromy wpływ. Mały w przez ostatni tydzień niemal dusił się kaszlem (jak opisywałam ciężki duszący kaszel jak niekiedy słyszymy u osób z chorobą obturacyjną płuc albo ciężkim zapaleniem oskrzeli z przyduszającą gęstą wydzieliną). Od dwóch paru dni dostawał do Flixotide syrop deflegmin, nie pomogło, na duszności w nocy Ventolin - pomagało na dwie, trzy godziny, od przedwczoraj dostał znów ostawione przez pediatrę (a zalecone przez gastroenterologa) leki na refluks i dziś nie miał ataków już wcale (ale profilaktycznie na razie dostaje wspomnianą resztę też, tyle że Ventolin po godzinie po Flixotide a potem spokój na całą noc i dopiero o 5 rano).
Mam dwa pytania, jak ktoś wie to proszę o odp.:
Krytycznie wysokie IgE (1650 przy normie do 60) - jak często kontrolować? Jak jest niebezpieczne?

Spadek wit. D - spadała poniżej normy już i bez sterydów wziewnych, mimo podawania tranu, witamin, wit. D w mleku etc. Mały się poci, ale jeden z pediatrów (prowadzących) mnie wcześniej olał, a teraz straszą poradnią metaboliczną. Jak można suplementować, jak podwać, jak często kontrolować, jaki może być powód?
tak, sto pytań... 
EM
http://www.mikew.e-blogi.pl/

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora