 Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
10-11-2011 18:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
urodziłam synka martwego w 22 tc - triploidia. Jest to moje pierwsze i jak na razie jedyne dziecko, boje sie ze ostatnie tez. Czuje ogromna pustke i chciałabym choc troszku ja zapelnic druga ciaza. Czy ktoras z Was po urodzeniu dziecka z triploidia zdecydowała sie na kolejna ciaze?
Ela
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
pitulka
17-11-2011 23:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj
Minął już ponad rok jak Madzia odeszła. Dalej czuję pustkę w sercu i strach przed kolejną ciążą. Ciąża kosztowała mnie dużo zdrowia (skończyło się na operacji). O ewentualnej wadzie dowiedziałam się już w 14 t.c. a pod koniec 19 t.c. wiedziałam już na 100% że mogę o dziecku zapomnieć. Od początku źle znosiłam ciąże, czułam że coś jest nie tak. Po amniopuncji wylądowałam w szpitalu, na łożysku zrobił mi się krwiak po wkuciu. W szpitalu udało się zatrzymać skurcze. Potem było już tylko gorzej. Co tydzień dowiadywałam się coraz gorszych rzeczy(wodogłowie, poważna wada serca). No i przyszły wyniki z badania genetycznego - triploidia. W między czasie moje zdrowie zaczęło się pogarszać. Na jajnikach zrobiły mi się torbiele, podobno rzadko ale występuje to przy tej wadzie. Ciśnienie nie do opanowania. Nie chciałam usuwać ciąży, tylko chciałam czekać aż dziecko samo odejdzie. Niestety pod koniec 20 tyg lekarz na pogotowiu kazał mi wybrać. Albo ja przeżyję albo nikt, bo Madzia i tak umrze. Podpisałam wyrok na własne dziecko. Urodziłam dziecko na łóżku szpitalnym bo żaden lekarz nie chciał do mnie przyjść. Jeszcze czułam jak się dziecko rusza...
Po miesiącu operacja, torbiele urosły do 9 cm.
Jeszcze się z tym nie pogodziłam i chyba nigdy nie pogodzę.
Co do kolejnej ciąży to boję się. Dobrze że mam córkę z pierwszej ciąży - zdrową.
pitulka
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
18-11-2011 10:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak strasznie mi przykro, placze jak czytam Twój wpis. Ja nie wiem skad biorą się takie anomalie - jeśli mogę to tak nazwać.I dlaczego to trafia na kobiety, które chcą mieć dzieci i dałyby dla nich wszystko?????
U mnie mija dopiero 18 dzień po śmierci Kacperka i ból jest nie do wytrzymania. Nie wiem jak dalej zyć. Ja niestety nie mam dzieci, to była moja pierwsza długo wyczekiwana ciąża. Poświęciłam dla niej i pracę i zdrowie. I zostałam teraz bez dziecka tak wyczekiwanego i ukochanego, bez pracy i ze zdrowiem kiepsko.
Ja w przeciwienstwie do Ciebie ciaże do 16 tyg znosiłam bardzo dobrze - zadnych niepokojacych objawów. Dopiero z poczatkiem 16 tyg zaczełąm wydzielac brazowy sluz i trafiłam do szpitala w Tarnowie. Tam przez 5 tyg lezałam z rozpoznaniem - łożysko niskoschodzące. Jak zaczełam krwawic na czerwono zażadałam natychmiastowej konsultacji lekarskiej (bo nikt sie mna tak naprawde tam nie interesował), wtedy lekarka z innego odzdziału powiedziała mi ze jest małowodzie i dziecko zle sie rozwija i zebym przygotowała sie na najgorsze. Poszlam z tym do ordynatora odzdziału na którym leżałam, a on wyśmial tą lekarke, zrobil mi USG i stwierdził ze wszystko jest w porzadku. Jednak ja zaczełam czuć ze jednak cos jest nie tak. Pare dni poźniej pooprosiłąm jednego lekarza zeby mi zrobil USG kontrolne i on potwierdził małowodzie i zły rozwój płodu. Jednak jeszcze cały tydzień leżałam na tym powariowanym odzdziale i nikt nic nie robił. Dopiero po tyg udało mi się pojechac na konsultacje do Krakowa, gdzie lekarz robiacy ultrasonografie powiedział mi ze to triploidia i ze ciaza nie ma szans. Zostawili mnie tam na oddziale i sie mna zaopiekowali. Tydzień później urodziłam martwego synka. Tamtem dzień to najwiekszy koszmar jaki mozna sobie w zyciu wyobrazic. Inne kobiety rodziły koło mnie i szły do domów ze swoimi dziecmi. A ja? Dostałam karte zgonu i pouczenie gdzie moge odebrac zwłoki. Nie życze żadnej kobiecie aby przez coś takiego przechodziła - to zostawia ślad na zawsze - trauma, której nie można się pozbyc.
Ja też po usłyszeniu, że ciaza nie ma szans, że Kacperek ma wade serduszka i ze nie ma miejsca do rośniecia, podjełam decyzje o przerwaniu ciazy. Tak bardzo sie bałam, że go to strasznie boli! Ale los zdecydowałm inaczej , po amniopunkcji odeszła mi reszta wód i Kacperek umarł. Nie mogę sobie wybaczyć, że podjełam decyzję o usunięciu ciąży, myslę czasami, że gdybym jej nie podjęła on zyłby nadal. A tak to Bóg mi go zabrał!
Przy porodzie u mnie nie było zadnego lekarza, choc wczesniej obiecali ze sie mna zajmą.
Pogrzeb i cała reszta to dla mnie dalszy ciag koszmaru. NIe wiem jak sie pozbieram. Na dodatek jeden z lekarzy mnie nastraszył, że kolejna ciąża może wyglądać tak samo...
W następnym tygodnie jadę do Krakowa po wyniki z badań histopatalogicznych. Mam nadzieję, że nie dowiem się z nich jeszcze gorszych rzeczy.
Zazdroszcze Ci, że masz zdrową córeczkę. Masz dla kogo żyć i do kogo się przytulić...
Ja tylko marzę o tym, żeby mi się KAcperek przyśnil - chciałabym zobaczyć jak wyglada - choc raz....
Mama Kacperka
Ela
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
pitulka
18-11-2011 22:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Elu. Tak na prawdę to nigdy o tym nie zapomnimy. Możesz przestać płakać i mówić o Kacerku ale to nie znaczy że zapomnisz. Jedynie możesz się z tym pogodzić. Mój lekarz powiedział mi że jak dziecko jest chore to rodzina też jest chora. Wiem że to małe pocieszenie, ale to prawda. Ja nie zdecydowałam się na drugie dziecko bo też słyszałam że triploidia lubi się powtarzać. Z resztą chyba nie jest gotowa a nie chce urodzić dziecka "na zastępstwo" Madzi. Chyba jeszcze musi upłynąć trochę czasu, muszę zapomnieć. Codziennie o Niej myślę, tęskni,ę płaczę po kryjomu. Tylko ty to zrozumiesz bo też to przeżyłaś.
pitulka
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
21-11-2011 11:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Ci za słowa wsparcia.
Ja niestety nie mam dzieci na ziemi, więc bardzo chciałabym znowu zajść w ciążę, ale boję się ryzyka, nie chce mieć następnego dziecka na cmentarzu.... Nie zniosłabym tego...
Dlatego szukam pomocy.
Mój zasób wiedzy na temat triploidii jest na razie dosyć skąpy. Jednak wiem, iż niektórzy uważają, że jest to przypadek i raczej się nie powtarza. Na forach można znależć osoby, które po triploidii urodziły zdrowe dzieci lub są w ciazy ze zdrowymi dziećmi. Ja mam nadzieję, że to jednak był przypadek....
O swoich dzieciach nie zapomnimy, to prawda, zawsze bedą żyć w Naszych sercach. Ja też jak pomyślę o Kacperku to płaczę, ciągle szukam wytłumaczenia czemu tak się stało... I nie znajduję odpowiedzi. A serce z tęsknoty i bezradności pęka. I nikt nigdy nie zastąpi Naszych utraconych dzieci...
Ela
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
agnez
11-12-2011 13:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziewczyny u mnie stwierdzono z wynikow amnio ze to ciezka wada genetyczna poliploidia 69, xxy - tez przeszukuje naeta w poszukiwaniu jakichkoliwuek info o tej wadzie ale faktycznie niewiele tego. w pon ide na konsultacje do genetyka, ciagle sie ludzilam, ze moze oni wszyscy sie myla - jednak nie. trudny czas przed nami - nie umiem opisac strachu przed o tym co bedzie po nawet nie umiem myslec
pozd i sciskam
agnez
|
|
Ostatnio zmieniony 11-01-2012 13:31 przez agnez |
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
17-12-2011 12:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do agnez: jestem bardzo ciekawa co powiedział ci lekarz genetyk? czy odpowiedział Ci na pytanie dlaczego tak się stało?
pozdrawiam
Ela
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
Malachite
14-12-2011 23:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój Synek miał triploidię - 69 XXY. (Emilek był pierwszym dzieckiem, na które czekaliśmy około 2 lat) Byłam zdecydowana na ciążę od razu po Jego stracie. Udało się po ok. 7 miesiącach - teraz jestem mamą ślicznej, zdrowej dziewczynki.
To nieprawda, że triploidia lubi się powtarzać. Moja genetyczka powiedziała mi, że w jej zawodowej karierze nie miała żadnego przypadku, aby dwa razy zdarzyła się triploidia dziecka u tej samej pary rodziców.
--
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013
|
|
Ostatnio zmieniony 14-12-2011 23:27 przez Malachite |
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
17-12-2011 12:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do Malachite: czy lekarz genetyk nie zlecał Ci żadnych badań?
Ela
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
Malachite
17-12-2011 22:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie, lekarka - genetyczka powiedziała, że nie ma to najmniejszego sensu.
--
Mama:
Aniołka Emilka *+ 9 XII 2009
Rybci Lenki *18 III 2011
Okruszka Tymka *19 VI 2013
|
|
|
| Re: Triploidia 69XXX | |
|
mamaKacperka
19-12-2011 10:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuję za podesłanie tego artykułu, wiele wyjaśnia, z przyjemnością zaniosłabym go lekarzowi, który mi powiedział, że to się może powtórzyć jak już się raz zdarzyło...
Ela
|
|
|
:: w górę ::
|
