 Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
04-04-2011 01:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mam naimię Marta.17 grudnia urodził mi się synek z tetraploidią 92xxyy.Cała ciąża przebiegała prawidłowo.Jadąc do szpitala rodzić Kubusia bardzo cieszyłam się ,że na święta będziemy w domu.Niestety zaraz po pordzie przerzyliśmy szok bo nasze maleństwo urodziło się bardzo chore z podejrzeniem Zespołu Pato.Kiedy po porodzie zobaczyłam że coś jest nie tak w ułamku sekund zapomniałam o bólu fizycznym,bo ten psychiczny ból był dużo gorszy.Odrazu wsatałam po porodzie i pobiegłam za synkiem,kiedy Pani doktor powiedziała mi jakie są podejrzenia i rokowania to myślałam,że serce mi wypadnie z żalu i bólu.Lekarze podejrzewali,że Kubuś odejdzie zaraz po porodzie.Kubuś jednak był na tyle silny że trafił do CZD i tam padła diagnoza jeszcze gorsza niż Zespół Patu ,okazało się że Kubuś ma tetraploidie i jest prawdopodobnie pierwszym dzieckiem urodzonym w Polsce z taką chorobą ,a 10 na świecie przypadkiem odnotowanym przez medycyne. W tej chwili jest pewnie jedynym dzieckiem żyjącym z tą chorobą na całym świecie.Kubuś ma dziś 3,5 miesiąca i jest już jednym z dłużej żyjących dzieci z tą chorobą.Na poczatku oddychał cały czas przy pomocy tlenu,obecnie oddycha prawie bez wspomagania.Również na początku jadł tylko przez sąde bo lekarze twierdzili ,że nie ma odruchu ssania,ale ja czółam inaczej i nauczyłam go jejść butelką i tak już jest od ponad dwóch miesięcy za co dziękuje Bogu ,że nie musi meczyć się z tą rurką w buzi.Kubuś od ponad miesiąca zaczął się dużo śmiać,a lekarze mówili że on nic nie czuje i będzie jak warzywo,a On się rusza śmieje upomina o jedzonko.Dziękuje Bogu,że jest ze mną,że spełnił moje marzenie i pozwolił mi go przytulić by poczół jak mocno go kocham,ze je bez sądy,że śmieje się prawie w głos kiedy sie z nim bawimy,a ostatnie moje marzenie było takie żeby wyjść z nim na spacer i to też udało mi się spełnić.Niestety daleko od bloku nie mogę odchodzić bo nie mam przenośnego koncentratora tlenu czasami Hospicjum porzyczy mi go ,ale nie mogę mieć go długo bo nie mogę myśleć tylko o nas bo są też inne chore dzieci które też go potrzebują.Chciałam napisać o tym bo każde marzenie które udaje mi sie spełnić cieszy mnie tak jakbym to ja pierwsza postawiła noge na księzycu i za każdym razem myśle tak:zdążyłam go przytulić,zdążyłam wyjść na spacer pokazać mu jak fajnie jest na dworzu mimio ,że on nie widzi ale jestem pewna ,że czuje.Opisuję też to wszystko po to bo może gdzieś kiedyś urodzi się taki chory dzidziuś i jakaś mama skorzysta z tych informacji, bo ja nie mam praktycznie żadnych na temat tej choroby prócz tego że najdłużej żyjące dziecko żyło z nią 22miesiące.Jedno muszę przyznać że przez chorobe Kubusia poznałam wielu wspaniałych ludzi między innymi z Hospicjum i z tej strony internetowej.Jeśli ktoś z was wie lub słyszał coś o tej chorobie to proszę o kntakt marta_martta@o2.pl lub morze ktoś posiada koncentrator tlenu przenośny do porzyczenia na ten czas kiedy Kubuś jest to bardzo ułatwiło by mi to życie,a mojego aniołka zabierać na spacery do lasu.Marta
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
atusia13
04-04-2011 10:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
WItaj Martta. Gratuluję Ci podejścia, że nie poddałaś się gdy inni w około mówili Ci, że nie warto. Mój synek także miał wadę, o której lekarze niewiele wiedzieli. Mój synuś miał najgorszą postać wady i w zasadzie bez szans na przeżycie porodu. Dla lekarzy dziecko bez kontaktu, a tylko my wiemy jak wiele czuło. Także nauczył się oddychać bez tlenu, pić z buteleczki, uśmiechać, powiem Ci, że był czas gdy gaworzył, wzruszał się na widok tatusia i zaciskał rączkę, a przy mnie zasypiał od razu gdy tylko go przytuliłam do siebie. To było cudowne. Tak jak piszesz wszystkie jego osiągnięcia my traktowaliśmy jakby ktoś nam podarował gwiazdkę z nieba. Najtrudniejsza była walka z lekarzami, bo często potrzebowaliśmy pomocy, a lekarze nie czuli potrzeby. Wielu rzeczy nauczyłam się sama, na końcu już nawet robiłam Marcelkowi zastrzyki i wymieniałam sama rurki tracheo... Nie żałuję ani jednej minuty, choć czasami było ciężko, choć często bywaliśmy w szpitalu, ale warto było... Tydzień temu 24.03 Marcelek przekroczył granicę Nieba. Żył właśnie 22 miesiące. Zrobiliśmy wszystko by mógł spokojnie odejść w domu. Odchodził, a my mogliśmy trzymać go za rączkę i być przy Nim Tak strasznie nam go brakuje, momentami myślę, że zwariuję, ale przychodzi zaraz potem opamiętanie... Musze być silna mając takiego dzielnego synka.
Koncentrator przenośny jest bardzo drogi, ale może jakiś szpital lub hospicjum wypożyczy Ci przenośną małą 2l butlę z tlenem wtedy włożysz do wózeczka i na małym przepływie na troszkę Ci starczy. Wiem, że LINDE GAz miało do wypożyczenia butle, ale to są już koszty... Popytaj.
Dużo siły i samych miłych chwil z Twoim skarbem
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 04-04-2011 10:39 przez atusia13 |
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
04-04-2011 19:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cie Atusia13.Bardzo boli mnie też to że odszedł twój synek chociaż Was nie znam.Modle się codziennie by żadne dziecko nie cierpiało i nie zostawiało swoich rodziców bo to największy ból.Jesli chodzi o koncentrator to Hospicjum daje nam go raz na jakiś czas na pare dni,ale oni mają tylko 3 takie i każdemu muszą na trochę porzyczyć.Kubuś wytrzymuje 10 godzin bez tlenu także nie jest tak żle z tym że daleko od bloku nie mogę odejść bo nigdy nie wiadomo kiedy może go zacząć potrzebować bez przenośnego jest to ryzyko.Mieszkam na takim osiedlu gdzie jest goły beton wkoło i nie ma zadnego skwerku zielonego,najbliży jest kilometr dalej to już za daleko dlatego super by było mieć taki koncentrator na codzień tym bardziej że robi się ciepło,ale zawsze myśle tak są rodzice którym stan zdrowia dzieci nie pozwala nawet na chwile wyjść oni mają jeszcze ciężej niż ja bo ja moge wyjść chociaż pod blok a wiem co to znaczy bo 3 miesiące spędziłam w jednym pokoju i świat oglądałam tylko przez okno.Na wypożyczenie żeby mieć na codzień koncentrator nie stać mnie więc to odpada,ale cieszę się i tak każdym dniem spędzonym z Kubusiem i proszę o kolejny Boga.Bardzo boję się dnia kiedy Kubuś odejdzie boję się że będzie cierpiał a ja nic nie będe mogła zrobić może to głupie ale wyobrażam sobie to codzień ze strachu czuję że wariuję chyba mam takie momenty.Każdy z nas na tym forum przeżywa swoją tragedię dlatego dobże ze mozemy się wspierać.
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
EwelinaW
04-04-2011 19:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusia...przytulam z całego serducha...
[*]
Mrtta, Atusia ma rację i sama o tym wiesz...warto walczyć o każdą piękną chwilę...
Powodzenia w zdobyciu koncentratora.
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
atusia13
04-04-2011 20:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dla Ewelinki W. pozdrowionka...A Ty Kochana Martto nie myśl teraz o tych trudnych momentach, bo zabiorą Ci całą radość. Ja wiem, że przerażają, ale gdy nadejdą dostaniesz jeszcze większą siłę niż masz na co dzień. A teraz to czas dla Was, mały musi przecież być szczęśliwy. A każde dzieciątko ma zapisany inny los i Twoje może żyć dużo dłużej niż opisywane przez naukowców przypadki, bo nigdy nie jest tak książkowo... Trzymam kciuki za Was. Buziaczki...
P.S. Zapisałaś się do jednej z Fundacji? Czasami z ich pomocą można zdobyć koncentrator lub środki na niego... spróbuj napisać do Owsiaka( wszędzie dołącz dokumentację medyczną, orzeczenie o niepełnosprawności i od serca napisaną prośbę), czasami szkoły organizują imprezy na których mogą zrobić zbiórkę, spróbuj napisać do burmistrza.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
04-04-2011 21:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusia nie jestem zapisana do zadnej Fundacji,ale zainteresuję się tym.Dziękuje za podpowiedz.Gdybym zdobyła taki koncentrator to było by super.Teraz o tym zaczynam myślec bo wcześniej nie miałam głowy do tego bo wszyscy wkoło lekarze mówili mi że on szybko odejdzie i koncentrowałam się tylko na tym by go przytulać i trwało to 3 miesiące,a teraz staram się pokonywać inne bariery i staram się go traktować w miare jak normalne dziecko bo do tej pory codzień myślałam tylko czy dam rade przeżyć kiedy odejdzie i czy dam go pochować czy wziąść go w takim momencie i uciec.Takie głupoty mi chodzą po głowie.Czasami czuje że to wszystko mnie przerasta rozmawiam z psychologiem ale ten ból i tak przebija przez moje pozytywne myśli które staram się przywoływać.Od dnia kiedy wyszłam na spacer z Kubusiem czuje się troche lepiej to badzo mi pomaga.Pozdrawiam Cię Atusiu i wszystkie mamy
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
05-04-2011 00:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusia.Ssak i inhalator mam z Hospicjum,leki rowniez,takze pomoc mam z ich strony ogromna.Zycze kazdemu oby w tak trunej sytuacji mial takie wsparcie.Nawet finansowo mi pomagaja w oplaceniu rachunkow za gaz i prad.Takze mam wszystko,a ten koncentrator to ulatwil by mi spacery ze nie musiala bym stac pod blokiem,oczywiscie Hospicjum pozycza mi go raz na jakis czas bo jak juz pisalam oni maja tylko 3 takie przenosne koncentratory a dzieci pod opieka jest sporo bo prawie 40 i kazdemu musza dawac po trochu bo takich mam co chca wyjsc na dwor jest wiele i ja to rozumiem i czekam cierpliwie na swoja kolej.Ale cos podowiaduje sie przez Fundacje czy jest taka mozliwosc zeby zdobyc i miec go na codzien.A wracajac do ssaka to mam go ale naszczescie prawie nie musze go uzywac wcale.Buziaki i dziekuje za zainteresowanie
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
EwelinaW
05-04-2011 10:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A skąd ty Martuś jesteś?
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
05-04-2011 13:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Ewelinko ja jestem z Piaseczna.Przepraszam jeżeli będe odpisywać od dziś rzadziej ale dostęp do internetu będe miała utrudniony.Pozdrawiam Marta
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
EwelinaW
05-04-2011 14:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Już nie pamiętam przez jaką instytucję mogliśmy wejść w program wentylacji domowej. Też byliśmy pod opieką hospicjum, ale Małego Księcia w Lublinie.
Może właśnie, któraś z firm zajmuących się wentylacją domową mogłaby pomóc? Jak będziesz szukać w necie, to nie sugeruj się tym, że adres jest w innej części Polski, bo bardzo często pracują w całej Polsce. Mają kontrakty z NFZ.
Mieliśmy też wejść pod opiekę Fundacji Polsat, od której dostalibyśmy jakiś wypasiony inhalator, rehabilitację i właśnie przenośny koncentrator tlenu.
Tak jak Atusia mówi, pisz gdzie się da. jest też fundacja "zdążyć z pomocą". Nam mieli pomóc z hospicjum dużo w załatwieniu sprzętu z fundacji. Niestety my nie zdążyliśmy, pożegnałam się z córką zanim starania w tym kierunku ruszyły pełną parą.
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
Martta
05-04-2011 15:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewelinko strasznie mi przykro,że nie zdążyłaś,nie chce Cie pocieszać ale Ty i ja przynajmniej zdążyłyśmy nasze maleństwa przytulić do serca to najważniejsze,ale są mamy którym się nie udało.Dziś przychodzi nas odwiedzić koleżanka którą właśnie poznałam jej niestety nie udało się przytulić maleństwa.Mam nadzieje że jak pobędzie dziś z moim Kubusiem to poczuje się lepiej,mam taką nadzieje ale z drugiej strony boję się że wrócą jej wspomnienia.Chciała bym żeby żadna z mam nie cierpiała tego bólu.Pozdrawiam wszystkie Mamy i Ciebie Ewelinko
Martta
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
EwelinaW
05-04-2011 16:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja już jestem na tym etapie, że już mnie tak pocieszać nie trzeba;) Za 3 miesiące miną już 3 lata, więc inaczej na wszystko patrzę i inaczej przeżywam-radośnie. Chore dziecko uczy wyjatkowo macierzyństwa i innego spojrzenia na świat. To taki mały cud...
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
atusia13
05-04-2011 19:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zgadzam się z Tobą Ewelinko. To prawda chore dziecko uczy innego spojrzenia na świat, na własne możliwości, na codzienne problemy.
I najważniejsze Marcel nauczył nas by nie planować odległej przyszłości, bo życie i tak jest inne i po co się dodatkowo stresować.
Marcel przewartościował całe nasze życie...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
EwelinaW
05-04-2011 19:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak mi zostało z tym nie planowaniem...Ostatnio zachciało mi się żyć, jak inni. Zaplanować ciążę, pracę. Nie mogę. Boję się wtedy, jestem spięta. Jakiś koszmar. Życie z dnia na dzień sprawia mi przyjemność, nie męczy mnie.
Atusia, pozwolę sobie zapytać, co teraz masz zamiar ze sobą zrobić? Będziesz pracować, czy czymś się zajmiesz? Myślałaś już o tym?
Kurcze, tak mi przykro...
Mama Królewny Zuzi(*)
i Księżniczki Natalki
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
atusia13
05-04-2011 19:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewelinko pytanie bardzo na czasie, bo od kilku dni o niczym innym nie myślę jak tylko o tym co dalej... 11.04 kończy mi się urlop i powinnam wrócić do pracy, ale niestety moje stanowiska są zlikwidowane, a firma nie ma pomysłu na mnie i pewnie mnie zwolnią. Nie chciałabym siedzieć w domku, choć w nim czuję się bezpiecznie. Chcę spróbować iść do ludzi, ale takie są dziwne czasy, że pracy nie ma:)
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Tetraploidia 92xxyy | |
|
deli
08-10-2011 11:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Martę i jej synka Kubusia poznałam tzw. przypadkiem, kiedy przyszła do apteki w której pracuję bo poszukiwała sondy do karmienia.
Kubuś ma już prawie 10 miesięcy, jest dzielnym, radosnym dzieckiem, które wbrew temu co mówili lekarze, żyje...
Marta, jest najdzielniejszą mamą jaką poznałam. Z zapałem lwicy walczy o swojego synka. Postanowiłam napisać kilka słów, ponieważ nie potrfię wyjść z podziwu dla Marty i wszystkich Was, dzielnych mam i tatusiów zmagających się na codzień z chorobą dziecka. Ja również doświadczyłam choroby dziecka, ale mi niestety nie było dane móc samemu opiekować się dzieckiem, nie mieliśmy możliwości zabrać synka do domu. Wiem jednak dzięki temu co przeżyłam i dzięki temu, że poznałam Kubusia, umiem sobie wyobrazić z czym rodzice nieuleczalnie chorych dzieci muszą zmagać się na codzień...
Kubuś w te wakacje poznał nasze polskie morze, był również w Tatrach, ma niesamowitą rodzinę walczącą o normalność dla Kuby, na tyle ile jest to możliwe...
Patrząc na Kubę i Jego mamę człowiek nie ma wątpliwości, że nadzieję trzeba mieć zawsze, wbrew nadziei, wbrew temu co mówią lekarze. Przecież to już jest cud, że Kubuś jest wśród nas już tyle miesięcy.
Marta robi wszystko, by jej synek mógł być szczęśliwy. Widzieliśmy się wczoraj, Kubuś tak radośnie śpiewał... Jestem pełna podziwu, dla nich i dla Was wszystkich, którzy zmagacie się z chorobą dzieci, którzy o te dzieci walczycie. Te dzieci są szczęśliwe mając Takich Rodziców i to widać....
mama Franusia (7.03.2010 -14.04.2010) oraz Stasia, Julka i Wojtusia
Moje Skarby!
http://franciszekjakubkoziol.pamietajmy.com.pl
|
|
|
:: w górę ::
|
