 Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
07-12-2010 15:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem mamą 4-miesięcznego Adasia z gładkomózgowiem. Czy są tutaj rodzice dzieci z tą chorobą?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
raczma
18-12-2010 18:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam moje dziecko ma zespół milera diekera ma obecnie 7 miesięcy. ostre padaczki zaczeły się w wieku 3 miesięcy, teraz jest prawie dobrze, ale są problemy z jedzeniem i wypróżnianiem .
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
19-12-2010 15:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mam pytanko czy twój adaś się usmiecha i czy macie z nim kontakt, czy sie rozwija bartuś bierze silne lekarstwa na padaczkę kontakt z nim jest minimalny, rozwój na poziomie noworodka.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
18-12-2010 18:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mamo adasia też szukam rodziców dzieci z tą straszna chorobą,
"cieszę się' ze się spotkałyśmy, liczę na wymiane myśli i wsparcie. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
19-12-2010 11:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj! Cieszę się, że się odnalazłyśmy, to zawsze łatwiej. Jak się nazywa Twój dzieciaczek?
Mój Adasiek ma już prawie pięć miesięcy. Nie ma na szczęście jeszcze padaczki, ale z tego, co czytałam, to tylko kwestia czasu :( Ma problemy z jedzeniem, długo był na sondzie, w tej chwili je z butelki, ale jedyne butelki, z których jest w stanie cokolwiek zjeść, to te szpitalne. Z innych albo się zalewa i krztusi, albo nie ma siły nic wyssać. Z jakich butelek Wy korzystacie?
Jak sobie w ogóle poradziliście z tą straszną diagnozą?
Pozdrawiam serdecznie i raz jeszcze dziękuję, że odpowiedziałaś!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
19-12-2010 11:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesli moge podpowiedziec,moj synek tez byl karmiony sada,calkowicie stracil instynkt ssania,pzniej karmilam go 2 butelkami na zmiane,zeby mleczko bylo cieple,trwalo to okolo 40 min,zeby wypil 40gram.Pozniej wpadlam na pomysl na gryzaczek dodawalam troszeczke kinder biowital w zelu(tym sposobem Jarek uczyl sie ssac) Bardzo malo przybieral na wadze,wiec sprobowalam podawac mu jedzenie malutkimi porcjami na lyzeczce,Jarek w tym czasie byl sadzany dosc wysoko,ale zalapal te forme jedzenia (kaszki zgodnie z wiekiem) mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
19-12-2010 17:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję bardzo za podpowiedzi! Zacznę próbować z tą łyżeczką :) Pozdrawiam serdecznie!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
19-12-2010 15:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj!!
Mój synek na imię ma Bartuś. Pytasz jak sobie poradziliśmy z diagnozą. Bartuś urodził sie w 36 tyg. ciąży przez cesarskie cięcie. 5 dni przed porodem lekarz zauważył poszerzenie komór bocznych mózgu do 12 mm, a także powiększoną lewą komorę serca. urodził sie z niską wagą - 2230 przyszła pani genetyk powiedziała ze na nie może nić powiedzieć na 100 %. badanie usg główki pokazało mózgowie niedojrzałe bez wyraźnych zakrętów. i z tym wyszliśmy ze szpitala, mieliśmy czekac na badania genetyczne. nie czekałam na wyniki sama zaczełam szukać i znalazłam - wszystko pasowałao miller dieker. po 7 tyg. mieliśmy wynik potwierdzenie. teraz jesteśmy pod opieką hospicjum. pogodzić się nie można ale choroba bartunia pokazała ile mamy siły i odwagi do walki.
bartuś używa smoczka lovi canpolu. z jakiego miasta jesteście my z warszawy.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
19-12-2010 17:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
My jesteśmy ze Słupska. Adaś niestety się nie uśmiecha, niczym nie okazuje, czy nas poznaje, nie wodzi wzrokiem. Jest intensywnie rehabilitowany, ale postępy są minimalne. W tej chwili potrafi unieść główkę i przekręcić ją z boku na bok, leżąc na brzuszku. Wydaje nam się, że od niedawna skupia wzrok na twarzy.
U nas diagnoza wyglądała podobnie. Wszystko było ok, w 33 hbd okazało się, że mam wielowodzie, a mały ma poszerzone komory mózgu. W 34 hbd tętno Adasia zaczęło zanikać, zrobiono w trybie nagłym cc. Adaś dostał tylko 2 punkty Apgar, miał hipotrofię - ważył zaledwie 1430 g. Po jakimś czasie powiedziano nam, że nie ma zwojów mózgowych, potem badania genetyczne, MRI i niestety wszystko się potwierdziło.
Ciężko nam z tym wszystkim. Adasiek jest najcudniejszy i najsłodszy na świecie, ale chyba nigdy nie uda nam się pogodzić z tym, co nas czeka...
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
19-12-2010 18:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
i tak dobrze ze nie ma jeszcze napadów. u bartusia zaczeły się jak miał 3,5 miesiąca i odrazu były bardzo silne. tydzien bylismy w szpitalu dostał leki i przez 2 tygodnie był spokój, a potem nawrót - ataki co 3 minuty. bylismy gotowi na wszystko, mamy cudownego lekarza w hospicjum zaproponował nowy lek i na razie ataki są ale bardzo dyskretne. bartuś sie przeciaga ale my wiemy ze to są ataki
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
19-12-2010 18:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jeszcze jedno
jakie wam dano prognozy odnośnie długości życia synka, bo nam powiedziano ze moze to być maksymalnie 2-3 lata. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
19-12-2010 20:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jarus urodzil sie z waga 2100 g z maloglowiem z 0 i 1p w skali A byl kilkakrotnie przy narodzeniu reanimowany,lezal 54 dni pod respiratorem,60 dni w inkubatorze w wieku 2.5 mieciaca wazyl 1900 i dla jego dobra byl wypisany do domu........i trzeba bylo radzic sobie samemu.Jarek nie mial dozyc 4 lat przy dobrej opiece,przezyl ponad 16 lat.Byl najukochanszym dzieckiem,uwielbianym,jego rozwuj umyslowy zakonczyl sie na etapie niemowlaka 6 miesiecznego.Cierpial na mpd,epilepsje wieloobiawowa lekooporna,najgorsze byly napady z bezdechami.......ale i z tym mozna sobie poradzic i mial wiele innych schorzen. Kochalam i kocham go nad zycie,te dzieciaczki sa wyjatkowe,bardzo ufne.Zeby zlapac z Jarkiem kontakt(zanik nerwu wzrokowego) bylam bardzo,bardzo blisko jego buzki,gestykulowalam swoim glosem,zaczal powolutku sie usmiechac,pozniej poznawal mnie bezblednie.Jak uslyszal moj glos juz nikt dla niego sie nie liczyl.Wszystko mu wypadalo z raczek,ale podawalam mu zabawki do skutku,az zlapal o co chodzi,trwalo to miesiace,ale bylo warto!Jarek byl calym moim zyciem,dzis bardzo brakuje mi jego marudzenia,tych nocy nie przespanych.........i marze zeby wrocil ten okres mojego zycia! Pozdrawiam,zycze duzo wytrwalosci i cierpliwosci. mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
19-12-2010 22:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo dziękuję za ten wpis. Pozwala mieć nadzieję, że doczekam się uśmiechu Adaśka.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
19-12-2010 22:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nam pani dr powiedziała, że rzeczywiście najczęściej są to 2-3 lata, ale że ma też pacjentów 10 i 12-letnich z tą chorobą. Ja natomiast w internecie znalazłam informacje o nawet 27-letnich osobach z tym zespołem. Przy czym piszą, że rozwój zatrzymuje się na etapie 3-6 miesięcznego dziecka. Trzymamy się więc z mężem nadziei, że u Adasia będzie to dłużej, niż 2-3 lata.
Najtrudniejszy dla mnie jest chyba ten brak kontaktu, uśmiechu ze strony synka. Ale to, co pisze mama Jarka, pozwala żywić nadzieję, że doczekamy się uśmiechu.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
20-12-2010 08:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dobrze ze trafiliście na kompetentnego lekarza nasza pani neurolog nie wiele wiedziała o chorobie tylko tyle co wydrukowała z wikipedii.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
20-12-2010 08:57 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nasza pani neurolog też niewiele wiedziała o tej chorobie. Ale jesteśmy też pod opieką cudownej pani doktor genetyk w Gdańsku, pani Wierzby. Naprawdę wielu lekarzy może się od niej uczyć sposobu przekazywania takiej trudnej diagnozy i podejścia do pacjenta.
Ona nas głównie prowadzi jeśli chodzi o gładkomózgowie. Natomiast oczywiście dodatkowo jesteśmy pod opieką neurologa dziecięcego, okulisty (wciąż jeszcze nie wiadomo, na ile Adaś widzi), poradni audiologicznej (nie wiadomo, na ile słyszy) oraz oczywiście pediatry. Wybieramy się też do endokrynologa dziecięcego, bo podczas ostatniego pobytu w szpitalu zdiagnozowano u Adasia niedoczynność tarczycy.
Natomiast nie ma w Słupsku hospicjum dziecięcego, więc musimy być pod opieką "normalnych" lekarzy.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
20-12-2010 09:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
u nas podobnie nie wiadomo, na ile Bartunia ma dobry wzrok, słuch ma bardzo dobry. Oprócz tego synek tez ma wadę serduszka mięśniowy ubytek przegrody międzykomorowej - nieduży, niezagrażający bezpośrednio życiu, ale przy napadach podaczkowych utrudnia oddech.
Opieka hospicjum jest wspaniała raz w tygodniu mamy wizyte lekarza - kompetentnego, dostaliśmy potrzebny sprzęt do odsysania i koncentrator tlenu. mam pytanko a jak u państawa synka z wydzieliną u nas bartus ma jej bardzo dużo
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
20-12-2010 10:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zazdroszczę takiej opieki hospicjum. W Słupsku niestety nie ma hospicjum dziecięcego. Koncentrator tlenu mamy wypożyczony, więc oczywiście musimy za niego płacić, i to niemało, bo 150 zł/m-c. Z wydzieliną na szczęście nie mamy problemu, Adasiek jakoś sobie radzi.
A powiedz, jak objawiały się u Was ataki padaczkowe? Piszesz, że Bartuś się przeciąga - to dość dyskretny objaw, zaniepokoiłam się, czy nic nie przegapiam u Adasia...
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
20-12-2010 11:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ja teraz wiem, że pierwsze dyskretne ataki bartusia tez przeoczyłam poprostu nie wiedziałam ze to ataki np. delikatny uśmiech, prostowanie raczek jak spał, skierowanie gałek oczu w jedna strone, ślina na ustach, wygięcie głowy do tyłu. to wszystko trwało bardzo krótko ok 1-2 sekund, ale to były pierwsze ataki padaczki pożniejsze ataki były jednoznaczne bartuś rozbił sie siny, mruczał . ataki nie wygladają jak klasyczne ataki padaczkowe, bartusia nigdy nie trzęsło
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
atusia13
19-12-2010 21:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie. Czytam ten wątek i pozwoliłam sobie na włączenie do dyskusji.Mój synek ma wadę letalną mózgu pod postacią holoprosencefalii typ śmiertelny + wodogłowie, wada serduszka, bardzo silna padaczka,tracheo, PEG. Z tą wadą dzieci nie przeżywają porodu. Nasz synek skończył właśnie 19 mies. Lekarze bardzo często się mylą. Zdajemy sobie sprawę,że rokowania są bardzo złe, ale walczymy o każdy dzień. Każdy dzień dłużej to cud. Pozdrawiam
Mam pytanie do Ciebie odnośnie wspomnianego leku na padaczkę. Mogłabyś zdradzić nazwę leku, który pomógł Twojemu synkowi? My walczymy z atakami i mimo zwkiększanych dawek niewiele leki działają. Sprawdziliśmy kilka leków, przez niektóre wylądowaliśmy w szpitalu, a co ataki są to są. Gdy nie śpi to bardzo często atakuje, ataki są ze szczękościskami, czasami z wymiotami... I tak naprawdę przy całęj jego wadzie to ataki teraz są naszym głównym problemem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 19-12-2010 21:03 przez atusia13 |
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
kulkry58
20-12-2010 07:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamo Adasia duzo,duzo cierpliwosci,duzo trzeba mowic do dziecka,ja nawet zeby Jarek jadl musialam mu spiewac i gestykuluj glosem,mow do Adasia co kolwiek wazne,ze Ciebie slyszy i zobaczysz beda efekty.Jarka nauczylismy robic"kosi-kosi",nawet pozniej robil pa,pa,bys musiala widziec jak wchodzilam do domu i uslyszal moj glos jaki robil sie radosny.....az "piszczal" z radosci.Najmiejsza nagroda dla mamy jest jego usmiech i najmiejszy postep,moze byc choc malenki urasta do rangi szczescia.Pozdrawiam cieplutko, zycze cierpliwosci, a znajdziesz kontakt ze synkiem,czego zycze Ci z calego serca! mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
ra
20-12-2010 07:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
3 razy luminal+1 frisium. luminal to lek stary ponoć nie często juz stosowany, psychotrop. jak bartus brał tylko luminal to ataki powrociły i to bardzo silne lekarz z hospicjum dołaczył frisium pomogło. skutki uboczne to otępienie i problemy ze skóra - wysypka, ale wybieramy mniejsze zło.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
atusia13
20-12-2010 09:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Luminal braliśmy skończyło się bardzo wysokimi parametrami wątrobowymi i natychmiast z dnia na dzień trzeba było lek odstawić. Mój neurolog od miesiąca właśnie zastanawia się nad frisium, ale boi się z uwagi na zaburzenia jonogramowe po tym leku, mały ma problem od zawsze z jonogramem z uwagi na wadę. Ostatnio po wprowadzeniu trileptalu wylądowaliśmy w szpitalu, mieliśmy śmiertelne wartości sodu, podobnie było po tegretolu, ale tu pojawiły się duszności. I rzeczywiście czasami trzeba wybrać mniejsze zło, ale jeśli gra toczy się o jonogramy to w naszym przypadku podchodzimy ostrożnie. Dziękuję za odpowiedź.
A jesli chodzi o diagnozę...poznałam ją w 24 tyg. lekarze nie dawali żadnej szansy na przeżycie synka i wręcz namawiano mnie do usunięcia ciąży. To był dla mnie szok. Od samego początku nastawiliśmy się, że nie usuniemy ciąży, a będziemy czekać na naszego synka tak samo z utęsknieniem jak do chwili poznania diagnozy. Co się okazało po porodzie- mały przeżył, nawet sam przez chwilkę oddychał, dostał 7pkt. Codziennie uczymy się żyć z jego chorobą i bardzo boimy się dnia przed którym pewnie nie uciekniemy. Szantażujemy Pana Boga, prosimy "Panie Boże chociaż do świąt pozwól być nam z naszym synkiem", gdy święta mijają błagamy "teraz nie możesz nam go zabrać, prosimy o kolejny miesiąc" i takim sposobem nasze maleństwo ma 19 mies.
Podajemy KIDABION by go wzmocnić troszkę tez poprawia funkcjonowanie układu nerwowego.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 20-12-2010 13:03 przez atusia13 |
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
agula20071
21-01-2011 15:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamusie. proszę napiszcie mi czy któryś z waszych dzieciaczków miał stwierdzone gładkomózgowie calkowite i brak zakrętów i rowków na móżdżku. Moj maluszek ma właśnie to potwierdzone rezonansem magnetycznym, i wszyscy specjaliści mi mówią że muszę być przygotowana na najgorsze. A wczoraj bylam u neurologa i opowiedziałam co się dzieje z dzieckiem, że najpierw się robi lodowaty a za chwilę gorączka 40 stopni, że oczka mu się kręcą każde w swoją stronę. A ona odłożyla długopis i oznajmiła mi że to najgorszy objaw i mam być przygotowana na najgorsze bo według niej to mam się już cieszyć z każdego dnia bo następnego może już nie być. Proszę odpiszcia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
Angel274
01-01-2011 13:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Jestem mama Szymonka chorego na gładkomózgowie.Synek ma 3 Latka.Jezeli macie jakies pytania to chetnie odpowiem poniewaz moje dziecko jest tu najstarsze Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
01-01-2011 17:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj mam duzo pytań jak z atakami padaczki, czy sa pod kontrolą , a jak z wydzielina czy karmieniem czy je sam czy ma PEGA, czy też ma zespół millera diekera, czy miał sytuacje zagrażające jego życiu np zapalenie płuc. i chyba najważeniejsze jak jest rozwiniety i czy macie z nim kontakt. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
Angel274
02-01-2011 12:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj.Jezeli chodzi o padaczke to na razie jest bez napadow ale bywało roznie.Rok temu Szymus lezał nie przytomny na oyomie przez 2 dni a potem pojawiały sie ataki ale po wlewce ustepowały.jezeli chodzi o jedzenie to je sam, bardzo lubi jesc i nie mamy z tym problemow.Gorszym problemem jest brak kontaktu, nie bawi sie zabawkami, nie wodzi wzrokiem ale jest poprawa bo zaczyna sie troszeczke interesowac.Uwielbia sie bawic i sprawia mu to przyjemnosc, reaguje na zabawe smiechem i uwielbia wszystko z integracji sensorycznej.Jest od 2,5 r rehabilitowany, jego rozwoj ruchowy poprawił sie na tyle ze podnosi głowke i ja kontroluje.Jezeli chodzi o infekcje to łapie wszystko włacznie ze szkalratyna.Zapalenie płuc miał kilka razy.Jesteśmy pod opieka hospicjum od roku i nie długo skonczy nam sie ksiazeczka to swiadczy o infekcjach.Teraz tez jest po chorobie.Jezeli masz jeszcze jakies pytania to czekam.Mozesz mi podac maela to wysle pare fotek.Pozdrawiam.Angelika
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
02-01-2011 16:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć u nas synek ma problemy z jedzeniem, słabnie mu odruch ssania i ciągłe problemy z wypróżnieniem. z jakiego miasta jesteście.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
agula20071
09-01-2011 17:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej mamuśki. ja też mam syneczka Patrysia, ma już 14 miesięcy. Napiszcie mi jak się zachowują wasze dzieci, bo z moim maleństwem jest coraz gorzej, gorączka przychodzi niewiadomo skąd, sięga nawet do 40 stopni, a za godzinę jest cały zimny. lekarz który do niego przyjeżdża nie wie co się dzieje, bo po badaniu stwierdza że nie nadaje się na leczenie szpitalne ani na antybiotyk. Mały bierze na padaczkę depakinę i sabril i ataków wogóle nie ma. Są dni że jest nieprzytomny jakby juz miał się nie obudzić, a po kilku dniach ma tyle siły i energii że wymachuje rączkami i nóżkami. Proszę o kontakt z mamami takich maluszków. pozdrawiam
Angel274 napisał(a):
> Witaj.Jezeli chodzi o padaczke to na razie jest bez napadow ale bywało roznie.Rok temu Szymus lezał nie przytomny na oyomie przez 2 dni a potem pojawiały sie ataki ale po wlewce ustepowały.jezeli chodzi o jedzenie to je sam, bardzo lubi jesc i nie mamy z tym problemow.Gorszym problemem jest brak kontaktu, nie bawi sie zabawkami, nie wodzi wzrokiem ale jest poprawa bo zaczyna sie troszeczke interesowac.Uwielbia sie bawic i sprawia mu to przyjemnosc, reaguje na zabawe smiechem i uwielbia wszystko z integracji sensorycznej.Jest od 2,5 r rehabilitowany, jego rozwoj ruchowy poprawił sie na tyle ze podnosi głowke i ja kontroluje.Jezeli chodzi o infekcje to łapie wszystko włacznie ze szkalratyna.Zapalenie płuc miał kilka razy.Jesteśmy pod opieka hospicjum od roku i nie długo skonczy nam sie ksiazeczka to swiadczy o infekcjach.Teraz tez jest po chorobie.Jezeli masz jeszcze jakies pytania to czekam.Mozesz mi podac maela to wysle pare fotek.Pozdrawiam.Angelika
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
09-01-2011 19:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Przerabialam to tez,z moich obserwacji wynikalo ze to temperatura mozgowa,podawalam Jarkowi czopek przeciwgraczkowy(w Jarka przypadku reagowal tylko na pyraligne3/4 czopka )Przychodzila ta temperatura na 2-3 dni po zbiciu czopkiem Jarek wracal do zdrowia.mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do aguli 20071 | |
|
Angel274
09-01-2011 20:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj.Szymonek ma 3 latka i tez bardzo czesto miał wysoka goraczke ale nie zdarzyło sie zeby po godzinie był zimny.Moze neurolog cos podpowie bo ja nie mam pojecia.Moj synek bardzo czesto choruje, nie chodzi i nie siedzi.Bardzo czesto sie krztusi i łapie bezdechy.Musimy cały czas nad nim czuwac.Ale jest najkochanszy na swiecie.pozdrawiamy
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do aguli 20071 | |
|
agula20071
21-01-2011 15:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamusie. proszę napiszcie mi czy któryś z waszych dzieciaczków miał stwierdzone gładkomózgowie calkowite i brak zakrętów i rowków na móżdżku. Moj maluszek ma właśnie to potwierdzone rezonansem magnetycznym, i wszyscy specjaliści mi mówią że muszę być przygotowana na najgorsze. A wczoraj bylam u neurologa i opowiedziałam co się dzieje z dzieckiem, że najpierw się robi lodowaty a za chwilę gorączka 40 stopni, że oczka mu się kręcą każde w swoją stronę. A ona odłożyla długopis i oznajmiła mi że to najgorszy objaw i mam być przygotowana na najgorsze bo według niej to mam się już cieszyć z każdego dnia bo następnego może już nie być. Proszę odpiszcia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
atusia13
09-01-2011 22:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U nas podobnie mały miewał wysoką gorączkę. Ale zauważyliśmy, że temperatura wzrasta nawet do 38 stopni głównie w silnych atakach, a po z minuty na minutę temperatura spada sama. Od siły ataków zależy czy mały jest ruchliwszy czy nie, a i leki i pogoda mają tez swój wpływ na samopoczucie naszych maluszków. Nasz synek potrafi też przeleżeć dzień jak nieprzytomny, a innego dnia całey dzień nie śpi
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
10-01-2011 08:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie! U nas podobnie, goraczka u Bartusia pojawia się i znika. Jest czasami bardzo wysoka 40 st. - czopki z parecatamolu nie pomagają. Czytam wasze posty i widze ze wasze dzieci mają podawane inne lekarstwa. My stosujemy luminal i frisium, Bartuś ataki niestety ma cały czas, niekiedy bardzo małe ale ostatnio są silniejsze. Nasza lekarka z Instytutu Matki i Dziecka stwierdziła, że to najlepsze lekarstwa dla Bartunia, ale widze ze sie myliła.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
09-01-2011 23:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj,
nasz Adasiek ma dopiero niecałe 6 miesięcy wieku życia, a 4 miesiące wieku korygowanego (jest wcześniakiem), więc wszystko jeszcze przed nami :( Nie miewa na razie gorączek, ataki padaczkowe też są dyskretne (zauważone głównie dzięki mamie Bartusia)... Jak czytam z czym borykają się mamy starszych dzieciaczków z MDS, to strasznie się boję, jak sobie z tym poradzimy... Podziwiam Was, mamuśki, za to, jak sobie z tym radzicie!
Mamo Patrysia, jak wyglądały początki choroby u Twojego synka? Od początku znałaś diagnozę?
Pozdrawiam serdecznie!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
agula20071
21-01-2011 15:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja dowiedziałam się o chorobie dopiero w 5 miesiącu życia maluszka, bo zatrzymal się w rozwoju przestał uśmiechać się, ja sama to zauważyłam bo mam starszego synka ma 4 latka i mam porównanie. Wyslano mnie do katowic na ligotę i tam świat mi się zawalił, dobrze że mam tego starszego synka to mam dla kogo żyć,
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
22-12-2010 21:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mały - a właściwie całkiem spory - sukces :) Udało mi się zamówić przez znajomą aptekę smoczki Nutricii, te szpitalne. Już się martwiłam, bo skończyły się te, które dostaliśmy w szpitalu, a Adasiek niestety nie daje rady zjeść z żadnej dostępnej na rynku butelki. Już stanęłam przed wizją powrotu na sondę - na szczęście smoczki są!
A co u Was słychać?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
31-12-2010 10:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!! Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku dla całej rodzinki, dużo wytrwałości, sił oraz pogody ducha. Mama Bartusia
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
04-01-2011 16:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
do Angel274
Witaj to jest moje drugie dziecko, pierwszy syn jest całkowicie zdrowy. Miller dieker w 80% do mutacja de novo, 20% dziedziczy się po rodzicach. jeśli nie mamacie w swoich chomosomach transokacji zrównoważoenej szanse tak urodzenie drugiego dziecka z tak ciężką chorobą są znikome - jak poiedział nasz genetyk prawie nie możliwe. ale musicie sprawdzic swoje chromosomy. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kryst
02-01-2011 17:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie.Mam na imię Krystyna, jestem mamą Łukaszka,który cierpi na zespół Millera-Diekera. Łukaszek ma 9 i pół roku, jest śliczny i bardzo kochany.Smieje się na widok kręcących się i grających zabawek, nawet zwykłego ruszania ręką. Niestety padaczka powoduje cofanie w rozwoju.Łukaszek już nie trzyma głowy samodzielnie i jest dużo gorszy niż był np. 5 lat temu.Wiele przeżyliśmy szpitali,klinik, od 5 lat jesteśmy pod opieką hospicjum w Częstochowie. Chętnie podzielę się swoimi doświadczeniami, mam nadzieję,że ja też tutaj jeszcze wiele się dowiem. Serdecznie pozdrawiam wszystkie Mamy.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
02-01-2011 20:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A kiedy zaczęły się ataki padaczki u Łukaszka, bo u mojego synka są od urodzenia
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kryst
03-01-2011 19:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam.Z nami to było zupełnie inaczej. Łukaszek urodził się 2 tyg. przed terminem jako zdrowe dziecko-9pkt w skali Abgar. Jedyne co mnie zaniepokoiło,to to,że dopiero po 15 min przykładania do piersi zaczął ssać.Ale jak zaczął,to już nie było problemu z jedzeniem. Przez 4 i pół miesiąca żyliśmy w błogiej nieświadomości. Pewnie lekkie napady wtedy miał, ale my tego nie widzieliśmy. Dopiero po szczepionce wieczorem dostał gorączki i drgawek gorączkowych i wtedy okazało się,że coś nie jest w porządku. W klinice w Łodzi stwierdzono bezzakrętowość ,dostał depakine,zaczęły się napady, dołożono sabril i pomogło.Przez półtora roku nie miał napadów. Potem znowu się zaczęły.W klinice w Katowicach stwierdzono Zespół Millera-Diekera i padaczkę lekooporną.Dostawał różne lekarstwa, niektóre na jakiś czas pomagały ,potem organizm się przyzwyczajał i napady się nasilały.I znowu zmiany leków.Ciągle leżeliśmy w klinice, po kilka tygodni.W 2005r. miał operację rozcięcia półkul(kalozotomia przednia)-niestety nic nie pomogła. Potem przez rok Łukaszek był na diecie ketogennej, też niewiele pomogła. Teraz leczymy się w poradni klinicznej, w czasie nasilenia napadów kontaktuję się z lekarzem telefonicznie,bardzo pomaga nam hospicjum. Przecież nie będziemy mieszkać w szpitalu, mimo,że napady są gorsze niż dawniej.Po każdym napadzie Łukaszek śpi, potem znowu wraca do normalności. Chyba za bardzo się rozpisałam.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do kryst | |
|
atusia13
03-01-2011 19:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie. Ja mam pytanie jaką pomoc na ataki padaczki dostaje Łukaszek z hospicjum? My mamy tez ciężko poddającą się leczeniu padaczkę i nie zawsze pomaga relsed itp. Hospicjum nam odmówiło pomocy takiej tradycyjnej, sa jedynie pod telefonem.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do kryst | |
|
kryst
03-01-2011 20:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Gdy Łukaszek ma dużo napadów,sama robię mu zastrzyk z Dexavenu -żeby nie miał obrzęku mózgu(tego nauczyła mnie pani doktor z hospicjum).W czasie stanu padaczkowego,gdy nie pomaga podwójna dawka Relsedu przyjeżdżają i podają dożylnie Relanium i Dexaven.Na szczęście nie zdarza się to często. Pozdrawiam.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do kryst | |
|
atusia13
03-01-2011 20:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za odpowiedź.To macie super opiekę. Mój bardzo prawie codziennie ma non stop ataki, że relsed bym musiała podawać codziennie. Jesli ataki są ze szczękościskiem to dopiero stopuję. Nie ostrzegał mnie nikt wcześniej, że od ataków może być obrzęk mózgu. Troszkę się zaniepokoiłam. Jejku u nas się nie znają na niczym i mają tylko do dyspozycji relsed.
A mam jeszcze jedno pytanie jak z siusianiem u synka, czy miewa obrzęki? Jak wtedy sobie radzicie? Właśnie dzisiaj nasz mały mniej siusia, ma obrzęki dłoni i stópek. Chcę podać troszkę skrzypu, ale choruje na serduszko i nie za bardzo często mogę się tym wyręczać, czasami pomagają soczki, ale dzisiaj nie za bardzo.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do atusi | |
|
kryst
03-01-2011 21:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też relsed podaję tylko jak ma bardzo mocne ataki.Łukaszek nie ma problemów z sikaniem. Kilka razy w życiu zdarzyło mu się wysikać po nocy dopiero koło południa, ale nie zwróciłam uwagi na obrzęki dłoni i stóp, nie wiedziałam o tym.Trzymaj się Beatko.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
03-01-2011 22:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamy Łukaszka i Szymonka - bardzo dziękuję za historie Waszych synków. Z ogromnym lękiem myślę o tym, co nas jeszcze czeka z Adaśkiem, ale świadomość, że Wy sobie tak doskonale radzicie, pozwala mieć nadzieję. Naprawdę dla mnie to bardzo ważne, bardzo dziękuję! Pozdrawiam serdecznie wszystkie nasze kochane dzieciaczki!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
agula20071
09-01-2011 17:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. W którym hospicjum jest zgłoszony Łukaszek. Ja też jestem z częstochowy. Czy możemy się jakoś skontaktować. mama Patrysia 14 miesięcy
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
Angel274
04-01-2011 15:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam do wszystkich mam pytanie, których dzieci maja gładkomózgowie czy sa to wasze pierwsze dzieci, czy moze maja rodzeństwa.Chodzi mi o to jakie duże jest prawdopodobieństwo wystąpienia tej wady u drugiego dziecka?i czy robiłyście może badania genetyczne swoich dzieciaczków?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
04-01-2011 19:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Adaś jest naszym pierwszym dzieckiem. W kwietniu jesteśmy umówieni na badanie naszych kariotypów. Jeśli będą czyste, czyli żadne z nas nie ma translokacji zrównoważonej na 17 chromosomie (czyli nie jest tak jakby nosicielem choroby), to oznacza, że choroba Adaśka to był przypadek i ryzyko gładkomózgowia u kolejnego dziecka jest takie, jak u każdego innego człowieka, czyli naprawdę minimalne.
Natomiast jeśli któreś z nas jest "nosicielem" uszkodzonego genu, to istnieje jakiś skomplikowany system wyliczeń ryzyka, Wasz genetyk Wam to wtedy obliczy. Ale ta choroba, jeśli byłaby dziedziczna, to dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny, czyli 25% szans, że dziecko będzie zdrowe, 50% ryzyko, że będzie "nosicielem" (czyli sam będzie zdrowy, a chore mogą być jego dzieci) i 25% ryzyka, że będzie chore.
Mam nadzieję, że nic nie pomieszałam.
Ale generalnie, wg naszej pani dr, przede wszystkim trzeba zrobić badania genetyczne rodziców, czyli nas, i wtedy dopiero można rozmawiać o ryzyku.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kryst
07-01-2011 13:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Łukaszek ma starszą siostrę, zdrową. Czytając odpowiedź mamy Adasia trochę się zaniepokoiłam. My nie myśleliśmy o następnym dziecku, pytaliśmy genetyka szczególnie o córkę,o jej przyszłe dzieci. Genetyk,na podstawie wywiadu i drzewa genealogicznego naszej rodziny stwierdził, że choroba Łukaszka to czysty przypadek. Teraz jednak zaczęłam myśleć,żeby córce zrobić badanie, czy nie jest przypadkiem nosicielem, skoro my nie wiemy, czy jesteśmy. Dziękuję za informacje. Pozdrawiam wszystkie Mamy:)
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
09-01-2011 23:33 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamo Łukaszka, nie chciałam nikogo wystraszyć. Jeśli genetyk przeanalizował Waszą rodzinę i tak Wam powiedział, to myślę, że pewnie ma rację - w końcu to on jest specjalistą w tej dziedzinie, a nie ja :) Napisałam tylko, co czytałam na ten temat, ale - jak to bywa ze źródłami internetowymi - trzeba podchodzić z rezerwą do ich wiarygodności i jednak wierzyć lekarzowi, który Was zna.
Pozdrowienia dla córeczki!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
agula20071
21-01-2011 15:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamusie. proszę napiszcie mi czy któryś z waszych dzieciaczków miał stwierdzone gładkomózgowie calkowite i brak zakrętów i rowków na móżdżku. Moj maluszek ma właśnie to potwierdzone rezonansem magnetycznym, i wszyscy specjaliści mi mówią że muszę być przygotowana na najgorsze. A wczoraj bylam u neurologa i opowiedziałam co się dzieje z dzieckiem, że najpierw się robi lodowaty a za chwilę gorączka 40 stopni, że oczka mu się kręcą każde w swoją stronę. A ona odłożyla długopis i oznajmiła mi że to najgorszy objaw i mam być przygotowana na najgorsze bo według niej to mam się już cieszyć z każdego dnia bo następnego może już nie być. Proszę odpiszcia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do Angel 274 | |
|
atusia13
15-01-2011 19:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zbadaj poziom elektolitów, proste badanie krwi. Po kilku wymiotach na pewno jest i odwodniony. Zaburzenia elektrolitowe, nawet blisko normy u mojego synka wywołują wymioty. Wtedy albo kroplówka albo gastrolit, stąd też to osłabienie. Być może potrzebny będzie lek na żołądek, Antybiotyki bardzo niszczą śluzówkę. Przyda się też probiotyk. Niestety nie jestem lekarzem, więc konsultuj wszystko z lekarzem, choć znam ich wiedzę i czasami to my musimy im podpowiedzieć, bo inaczej nie wpadną na diagnozę.
Druga sprawa, jeśli wymioty to za tym może iść zapalenie ucha. Laryngolog kiedyś mnie uczulała na tą kwestię. A przy zapaleniu ucha właśnie są wymioty. Możesz w domku sprwadzić - jeśli będzie bolało go dotykanie okolic ucha to może być ucho...
Niestety wymiotami zaczynają się też i inne choroby, bez badań i lekarza nie da rady...
Kurczę jest weekend o opiekę najgorzej.
Powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kryst
07-01-2011 13:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie Mamo Jarka. Chciałabym jak najwięcej dowiedzieć się o Jarusiu, jaki był w wieku 10 lat, z czym miał najwięcej problemów,jak sobie radziliście z padaczką. Nie wiem, czy mogę zapytać, czy odszedł spokojnie ,czy nagle i niespodziewanie, kiedy to było. Boję się ,ale chyba lepiej być przygotowanym na to, co nas czeka. Serdecznie pozdrawiam.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kulkry58
07-01-2011 15:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno1 Tylko przez przypadek tu zajrzalam i wlasnie dzisiaj............oj to chyba sprawka Jarka!Krystyno kazde dziecko jest inne.....wiesz zawsze panicznie balam sie smierci Jarka,zawsze balam sie zebym nie byla sama,mialam zawsze takie odczucie,ze Jarek mnie zostawi....ze zyje tylko dla mnie,prosilam Boga zeby mnie nie zabieral Jarka i zeby nie bylo gorzej.........bo daje sobie rade!Jarus byl taki kochany,byl calym moim zyciem,zrobilabym dla niego wszystko!Dzis juz wiem,ze nie mamy wplywu na wiele spraw.Jarka meczyly roznego rodzaju napady lekoopornej epi od bezdechow,poprzez napady nocne(to te najgorsze z mozliwych,bo nie moglas w zaden sposob pomoc) tylko cierpialas razem z nim. Bezdechowa...........wszystko robilam,zeby GO z tego koszmaru wyprowadzic(Jarus byl wtedy taki rozanielony,usmiechniety)ale wracal zawsze! Nocne te najbardziej koszmarne kiedy wyrywalo mu stawy,lezalam prawie na nim,zeby nie mogl bardziej sie rozciagnac.............i te lzy po napadzie epi,(tak bardzo go wymeczyly)Pamietaj kazde dziecko jest inne......pytasz ja chce opowiedzic Ci historie Jarka.Smierc Jarka........hmmmmmm rozum podpowiadal ,ze zbliza sie koniec,serce,ze to nie mozliwe. Jarus prawie nigdy nie lapal zadnych infekcji,rozprawialam sie z nimi w zarodku.........ale pod koniec zycia Jarkowi padl system immunologiczny,nic nie chcialo dzialac,zaden lek,nawet ten najlepszy,wszystko dzialo sie jakby sprzysieglo sie przeciwko mnie,nic nie dzialalo!Jarus w ciagu 7 tyg schudl okolo 9kg ,nie chcial jesc,pic,blagalam ,prosilam,plakalam.....nawet nie chcieli go wziasc do szpitala. Jeden,jedyny raz pozwolilam Jarkowi odejsc,kiedy tak bardzo cierpial..pozalowalam tego,Jarus na 10 dni wrocil pelen woli walki,taki usmiechniety radosny,ze uwierzylam ze teraz musi byc tylko dobrze,ale Jarek mial swoj plan i takim GO zapamietalam-usmiechnietym! Wrocilo wszystko z dwojona sila......30.11 Jarus byl tak cichutki,usmiechniety myslalam,ze odpoczywa..ale cos mi podpowiedzialo zawezwij karetke......glaskalam Jarka,spiewalam mu kolysanki,pomagalam mu oddychac i mowilam mu jak bardzo go kocham.........karetka przyjechala szybko,ale z chwila przyjazdu Jarek odszedl,nie pomogla mu 40 min reanimacja,Jarek juz nie chcial wrocic.Na twarzycce zagoscila radosc....wygladal jak zdrowe dziecko,nie mial zadnego grymasu na buzce......lekarz nawet nie zorietowal sie ,ze Jarek byl z mpd.Nasze dzieciaczki sa wyjatkowe,bo juz za zycia wybrane sa przez Boga.Dzis juz nie pytam BOGA DLACZEGO,ale dziekuje za to ,ze mi go dal,ze byl i bedzie w moim sercu na zawsze tym najcenniejszym skarbem!!! Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kulkry58
07-01-2011 15:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Krystyno jesli masz jakies pytania......pytaj ja chetnie Ci odpowiem............to balsam dla mojego serca jak moge powspominac Jarka.mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
ra
14-01-2011 09:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie!!! Co słychać u Waszych dzieciaczków. U mojesgo Bartusia nasiliły się ataki padaczki i ma ogromną ilość wydzieliny odssysanie pomaga na 15 minut.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do ra | |
|
atusia13
14-01-2011 10:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U nas też nie wesoło. Mały ma obrzęki nóg i rąk, mniej siusia. Z atakami mamy to samo od wczoraj jest więcej, ataki ze szczękościskiem dzisiaj w nocy i wymiot. Ja mam problem z kolei z odśluzowaniem słyszę, że muszę odśluzować, a gdy odsluzowuję to sucho. Robilismy nawet inhalacje. Jutro wymiana rurki może to troszkę oczyści płucka. Pozdrowionka
Ataki chyba w związku z pogodą, takie są moje obserwacje, nie wiem jak Wasze dzieci ale mój synuś bardzo reaguje na zmiany pogodowe.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 14-01-2011 10:35 przez atusia13 |
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
Angel274
14-01-2011 22:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam kochane mamy.Moj Szymus skonczył trzeci antybiotyk a teraz cały czas wymiotuje.Jest bardzo słaby, ma temperaturę.Nie mam pojęcia co mu jest, lekarze tez nie wiedza.Pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Angel274 | |
|
atusia13
17-01-2011 18:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj. Jak synuś? Kilka dni temu wysłałam Ci podpowiedź ale widzę, że się nie zapisała. Ja radzę Ci zrobić proste badanie krwi- badanie jonogramu, gdy są zaburzenia elektrolitowe wówczas są i wymioty. Piszesz, że mały cały czas wymiotuje, że osłabił się więc te elektrolity na pewno się rozchwiały. Gastrolit może nie wystarczyć na uzupełnienie elektrolitów.
Mój synuś często miewa wymioty, wielu lekarzy nie wiedziało jak reagować na nie, uważali, że skoro mały ma wodogłowie to pewnie rośnie ciś. Dopiero lekarz z hospicjum uświadomił nam, że to mogą być zaburzenia elektrolitowe.Powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do atusia13 | |
|
Angel274
17-01-2011 22:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czesc,Juz jest lepiej.Dzisiaj wkoncu zaczał jesc ale te badania musze zrobic.A co u Was słychac?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do atusia13 | |
|
atusia13
18-01-2011 08:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To się cieszę. Bo nie dawaliście mi spokoju...U nas lżejszy tydzień niż zwykle, ale tak na prawde to nigdy nie wiadomo jak się dzień skończy, bo ranek czasami super a w nocy już się walczy o przetrwanie. Buziaki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do atusia13 | |
|
agula20071
21-01-2011 15:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamusie. proszę napiszcie mi czy któryś z waszych dzieciaczków miał stwierdzone gładkomózgowie calkowite i brak zakrętów i rowków na móżdżku. Moj maluszek ma właśnie to potwierdzone rezonansem magnetycznym, i wszyscy specjaliści mi mówią że muszę być przygotowana na najgorsze. A wczoraj bylam u neurologa i opowiedziałam co się dzieje z dzieckiem, że najpierw się robi lodowaty a za chwilę gorączka 40 stopni, że oczka mu się kręcą każde w swoją stronę. A ona odłożyla długopis i oznajmiła mi że to najgorszy objaw i mam być przygotowana na najgorsze bo według niej to mam się już cieszyć z każdego dnia bo następnego może już nie być. Proszę odpiszcia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
21-01-2011 16:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jarek nie mial szansy na zycie,stale dziwiono sie,ze on jeszcze zyje,pozniej stwierdzono,ze nie dozyje przy bardzo dobrej opiece 4 lat,dozyl 4x wiecej.Tez dostawal wysokiej goraczki mimo ,ze nic mu niedolegalo,bywalo,ze przez kilka dni.Ja przypuszczam,ze to byla temperatura mozgowa,ktora przychodzila i odchodzila. Podawalam Jarkowi pyralgine w czopku(zaleznie od jego wagi,bo nic innego nie dzialalo)i robilam oklady(temp.pokojowa na lydki i watrobe)Kazde dziecko jest inne!Walczyl z napadami epi cale zycie- z lekooporna i wieloobiawowa dozyl prawie 17 lat . Krystyna mama Jarka lat 17
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kryst
19-01-2011 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Ci Krystyno za długą i wzruszającą odpowiedź. Przeczytałam ją już dawno kilka razy i przeżywałam ciągle na nowo. Czy to się stało w zeszłym roku? Napisz mi jeszcze coś o Jarusiu-jaki był, ile ważył,co lubił, kiedy był najbardziej szczęśliwy?. Łukaszek jest długi(byłby wysokim chłopcem)i bardzo chudy, waży niewiele ponad 20 kg.Ma dużą skoliozę. Nie choruje często, odkąd daję Mu Rybomunyl. Radzi sobie z zaleganiami, tylko w czasie ostrej choroby muszę Go odsysać.Po ostatnim wyrywaniu zębów w narkozie myśleliśmy,że nam się udusi, zanim dojechaliśmy do domu, miał ogromne ilości flegmy. Chyba już nie zdecydujemy się na narkozę.Gdy nasilają się napady, zwiększają się zalegania.Teraz znowu trochę wyciszyliśmy napady, jakoś da się żyć.Serdecznie pozdrawiam Cię Krystyno i wszystkie Mamy, które to czytają.
Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kulkry58
20-01-2011 18:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno! Dziekuje za dobre slowo. Jestes bardzo dzielna mama dajesz sobie rade mimo przeciwnosci losu.Lukaszek to juz duzy chlopiec i wiem jak Ci ciezko,ale ja tez chcialabym wrocic do tego okresu.....ale sie nie da.Jarek w wieku Twojego Lukaszka tez tyle wazyl,tez byl szczuply.......ale moze i dobrze mozesz go jeszcze nosic,przenosic.Musisz rowniez uwazac na siebie,gdyz stres przeciazenie psychiczne i fizyczne bardzo niszcza Twoje stawy,a musisz byc silna wlasnie dla Twojego dziecka.Piszesz,ze byliscie u dentysty,ale mysle ,ze nie macie wyboru,bo przeciez nie mozesz dopuscic do dodatkowego cierpienia Lukasza.Ja tez jezdzilam do specjalistycznej poradni stomatologicznej co 6 miesiecy,a co 1,5 roku Jarek byl pod narkoza w zwiazku z zabiegami stomatologicznymi,ukladalam go pozniej w"bezpieczna pozycje"i dowozilam go do domu,podawalam mu pozniej leki przeciwbolowe,bo wiem,zeby cierpial..za duzo robionych zabkow na raz..........ale tez nie bylo wyboru(narkoza)Wiec robiono mu te zeby okolo 2godz i ten strach czy sie wybudzi!Ja wozilam ssak z akumulatorkiem w samochodzie wrazie czego byl pod reka(prezet z WOŚP)Jarkowi jak nic nie dolegalo byl szczesliwym radosnym dzieckiem,nie mial zadnych przykurczow,ale za to cierpial na refluks,mial owrzodzenia zaczynajace sie w przelyku, w zoladku i dwunastnicy.najgorsze byly okresy wiosenno-jesienne,kiedy najbardziej dawaly sie we znaki,ale i z tym radzilismy sobie,czesto zatrzymywal mu sie mocz(bywalo,ze przez 42godz) no i zaparcia.........ale jakos i z tym sobie radzilismy!Jarek byl poddawany systematycznej domowej rehabilitacji,codziennie przez 1.5-2godz dziennie.kiedys jezdzilismy do osrodkow,ale Jarek pozniej bardzo to odchorowal,poprzez napady epi,zbyt duze obciazenie.Wybralam taka forme rehabilitacji,bo za te pieniadze mogl byc cwiczony 4x dluzej,nie dwa tygodnie,a dwa miesiace za te same pieniadze i w swoim srodowisku.Jarus gral wszystkim na nosie,kiedy nie chcial cwiczyc to uciekal w spanie(moze udawane?)ale w tedy mial masowane wszystkie miesnie,(pozyskiwalam 1% na subkonto i z roznych fundacji rowniez mialam z tego na leki i srodki higeniczne) Jarkowi nic nie brakowalo,ale przeznaczenia nie da sie oszukac.Jarek "uciekl" mi 30.11.2009 i nie pomogly lzy,krzyk i blaganie,zeby wracal jak innymi razy.Jarus ma swoja stronke Jarek Kulikowski.pamietajmy.com.pl,mozesz poznac tam mojego wyjatkowego chlopca,tak bardzo kochanego,jedynego,wyjatkowego.Teraz musze uszanowac to,ze wybral inna droge.Dzis pozostal,zal,smutek,tesknota,ale ja moge cierpiec z milosci wlasnie dla Jarka!!!! Krystyna mama Jarka ps jesli masz pytania,pytaj!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
agula20071
21-01-2011 15:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamusie. proszę napiszcie mi czy któryś z waszych dzieciaczków miał stwierdzone gładkomózgowie calkowite i brak zakrętów i rowków na móżdżku. Moj maluszek ma właśnie to potwierdzone rezonansem magnetycznym, i wszyscy specjaliści mi mówią że muszę być przygotowana na najgorsze. A wczoraj bylam u neurologa i opowiedziałam co się dzieje z dzieckiem, że najpierw się robi lodowaty a za chwilę gorączka 40 stopni, że oczka mu się kręcą każde w swoją stronę. A ona odłożyla długopis i oznajmiła mi że to najgorszy objaw i mam być przygotowana na najgorsze bo według niej to mam się już cieszyć z każdego dnia bo następnego może już nie być. Proszę odpiszcia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
kryst
21-01-2011 16:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie.Przepraszam, ale dopiero dzisiaj zobaczyłam, że do mnie napisałaś. Hospicjum w Częstochowie (nasze)jest na ulicy Krakowskiej 45a (koło galerii) tel.34-360 55 37. Mój numer GG:12308162. Napisz,to pogadamy lub podam Ci adres mailowy. Łukaszek nie ma całkowitego gładkomózgowia.Więcej niż połowę płatów od góry ma niepozakręcane.Bardzo Ci współczuję, Łukaszek nigdy nie miał takich objawów. Chociaż nieraz myślałam,że już umrze.Trzymaj się i przytulaj maleństwo jak najwięcej.Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
ra
21-01-2011 17:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do aguli. Witaj ja też mam dwoje dzieci, starszgo 6-latka i 8 miesięcznego Bartunia. bartuś ma zespół millera diekera, jego cały mózg jest gładki,1 stopień gładkomózgowia, móżdżek jest prawidłowo wykształcony. najbardziej się dołuję jak pomyslę o starszym synku jak cierpi widząc bartusia męki, bo to sa męki. obecnie bartuś ma infekcję walczymy zeby nie doszło do zapalenia płuc, ataki padaczki bardzo silne, brak apetytu. jedzenie to straszny roblem bartunio poprostu nie chce jeść, trzeba go zmuszać niemalże na siłe. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kryst
21-01-2011 21:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno. Dziękuję za odpowiedź.Zobaczyłam zdjęcie Twojego Synka, był śliczny i nie wyglądał na tak bardzo chorego.Zapalę Mu świeczkę.Kiedy widzi się zdjęcie dziecka, jeszcze bardziej serce pęka.Ale On będzie żył długo w Twojej i innych pamięci. Chciałabym dowiedzieć się, od kiedy Jaruś miał kłopoty z zatrzymywaniem się moczu? Czy już w wieku 10 lat? A od czego miał te owrzodzenia, czy był karmiony sondą?Łukaszek też miał stwierdzony refluks, trochę brał leki, teraz nie. Łukaszek dobrze je,miksowane potrawy, tylko jak jest bardzo chory, to prawie wcale nie je. Krystyno, czy masz dzieci, czy miałaś tylko Jarusia? Czym zajęłaś się po śmierci synka, żeby nie zwariować? Serdecznie pozdrawiam. Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kulkry58
24-01-2011 13:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Zapomialam! Jarek ma starszego,zdrowego brata,podobnego fizycznie jak dwie krople wody.Pytasz mnie co robilam po smierci Jarka......wszyscy,prawie odwrocili sie ode mnie jakby smierc byla zarazliwa,znalazlam takie same matki po stracie na forach,szczegolnie tutaj.Tu bylam zrozumiana i pocieszana.Dzis mija 420 dzien bez Jarka,mam dni lepsze i gorsze i mysle,ze stale jestem na poczatku tej okrutnej drogi!KK
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
agula20071
22-01-2011 17:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
podaj mi swój adres meilowy. Proszę
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
ra
22-01-2011 18:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
nie wiem czy prosisz mnie ale podaje swój adres raczma@gmail.com
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
kulkry58
24-01-2011 13:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno! Pytasz sie od kiedy Jarkowi zatrzymywal sie mocz,to bylo cykliczne ,zdazalo mu sie to kiedy sie bardzo "zdenerwowal"np po systematycznej,uciazliwej rehabilitacji,po podrozy ,po wizycie zbyt duzo gosci itp.Robilam mu oklady letnie na podbrzusze......i tak bylo od przypadku,do przypadku. Pozniej zdazalo mu sie co raz czesciej,podawalam mu cos rozkurczowego,cieplego na brzuszek...........a jak nie pomagalo to czopek przeciwbolowy.....wyspal sie i sie zsiusial..bywalo,ze musielismy jechac na oddzial,zeby zostal zcewnikowany,powtarzano nam,ze nie mozna tego robic czesto,bo sie przyzwyczai.Lekarka mowila,ze jak czesto bedzie sie zdazac to Jarkowi zaloza na stale cewnik....ale sie obylo,zawsze jakos sobie radzilismy!Jarus mial refluks jako male dziecko,podawalam mu coordinax zgodnie z waga ciala i tak przez kilkanascie miesiecy,pomoglo!W wieku okolo 10lat Jarek zaczal plakac przez 2-3 dni,nie chcial jesc,spac tylko plakal,podejrzewalam,ze to cos z zoladkiem,zrobilam mu test na bakterie,ale nic nie wykazalo.zaczelam podawac mu ranigast i bylo lepiej. Prosilam,zeby zrobiono mu gastroskopie pod znieczulenie........no i sie okazalo,ze ma nisze wrzodowe w 4 miejscach,od przelyku,poprzez zoladek, skonczywszy na dwunastnicy.Podawalam mu controlok bezterminowo. Jarkowi rowniez wszystko miksowalam tn obiad,ktory zjadal 2x dziennie,chodzilo mi,zeby dostawal cos kalorycznego,dodawalam mu nawet do tego obiadu troche cukru.....bo tez nie chcial jesc,no i tak z spiewem na ustach Jarka zmuszalam ,zeby jadl.Jarek w wieku 16 lat wazyl 39kg. Nie mogl jesc jogurtow,deserkow to powodowalo nadmiar kwasow.Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
24-01-2011 16:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie Mamy. Jak Wasze dzieciaczki? U nas dziś smutno, bo Adaśka w końcu jednak dopadła ta paskudna padaczka, całą noc miał ataki... Niby wiedziałam, że to się w końcu stanie, ale to jednak strasznie trudne. A w dodatku podejrzewamy, że mały nie widzi na jedno oczko...
A jak Wy się trzymacie?
Acha, mamo Bartusia, wspominałaś, że macie sprzęt do odsysania - czy możesz mi napisać nazwę, chyba powoli musimy się w coś takiego zaopatrzyć.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
24-01-2011 17:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj!!! ssak firmy FAZZINI - F-18. To smutne ze w końcu i Adasia padaczka dopadła. Jak u was te ataki wyglądały, i jakie lekarstwo mu podajecie. Ssak bedzie pewnie wam potrzebny ponieważ lekarstwa zwiększą ilość wydzieliny. U nas Bartuś ma infekcję, stał się bardzo apatyczny całe dnie krzyczy, nie lubi byc dotykany, tulony tylko krzyczy i krzyczy. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
24-01-2011 20:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, bardzo dziękuję za odpowiedź. Ataki wyglądały tak, że Adaś bardzo gwałtownie się przebudzał w nocy, wyginało go całego do tyłu w literkę C i płakał przy tym. Poza tym zupełnie ni z tego ni z owego bardzo gwałtownie zwymiotował w nocy, w czasie snu, a nie jest dzieckiem, któremu się ulewa.
Wizytę u neurologa mamy w czwartek. Adaś na razie nie przyjmuje żadnych leków na padaczkę, do tej pory (dopóki właściwie nie miał ataków) lekarze się z tym wstrzymywali. Teraz pewnie coś dostaniemy.
Bardzo Ci dziękuję za nazwę tego ssaka, niestety, chyba rzeczywiście będzie potrzebny.
Jakoś strasznie mi trudno teraz z tą padaczką. Chyba do tej pory jakoś podświadomie, wbrew wszystkiemu, liczyłam na cud ;) Ale przecież chyba żadna matka tak do końca nigdy nie przestaje wierzyć, że zdarzy się jakiś cud...
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
24-01-2011 20:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mój adres - raczma@gmail.com, prosze o kontakt moge przesłać zdjęcia. pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
atusia13
24-01-2011 21:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo jestem ciekawa co Pani neurolog Wam powie, bo mamy podobne ataki. Czasami kilka dni bez takich gwałtownych napadów, a czasami i relsed nie pomaga.
Nasz mały jest na rurce więc ssak musimy mieć, a poneiważ często u nas są przerwy w prądzie musimy mieć nożny (lekki do wózka, doraźny słabiej ściąga, ale na spacer wystarczy) lub akumulatorowy do auta develibiss (b. głośny nie do domu).W domu używamy NEW ASPIRET - elektryczny nie jest to szczyt marzeń, trochę jak na blokowe klimaty to tez głośny, no i po roku się nam popsuł, działa na kopnięcia :). ciekawe czy ten ssak fazini jest cichszy od aspireta
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
atusia13
25-01-2011 09:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
To szkoda, niestety producenci sprytnie tuszują głośność ssaka po prostu jej nie podając.
Przekopaliśmy cały net i nie znaleźliśmy takiego który by się nadawał do bloku i był zarazem w rozsądnej cenie. To ten mój Aspiret chyba jest jeszcze do wytrzymania .
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
mama_adasia
25-01-2011 10:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziewczyny, a jak wygląda takie odsysanie? Wkłada się dziecku ten wężyk do buzi? Jak głęboko? Nie uszkodzi się nic tam w jamie ustnej? Dzieciaczki tak na to pozwalają, nie protestują? Dają radę się przyzwyczaić?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
atusia13
25-01-2011 14:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja odsysam najpierw rurkę, bo tam musi być sterylnie, potem usta i nosek. Wy mając dzieciątka bez rurek tylko usta i nosek. Trzeba obserwować , bo nie zawsze usta są konieczne. Często pomagam sobie ssakiem po wymiotach by szybko ściągnąć wymiociny. Odsysając usta niektórzy robią to bardzo głęboko aż dziecko ma odruch wymiotny. Ja niestety usta odsysam tylko z brzegu z okolic dziąsełek. Mały dobrze to znosi, czasami sobie chwyci cewnik dziąsłami i nie chce puścić... Po ustach nosek. W nosek wchodzę tak głęboko aż poczuję że chywtam wydzielinkę, zbieram ją zataczając kółeczka. Trzeba robić to bardzo szybko, bo zabiera się tym powietrze. Najlepiej wprowadzać cewnik i zgiąć go troszkę u góry by przy wprowadzaniu tego powietrza nie zabierać, a dopiero gdy już trafi sie na wydzielinkę. Mój maluch gdy wkładam cewnik do noska najczęściej otwiera buźkę a to ułatwia wsuwanie w nosku, bo rozchylają nozdrza. Cały czas trzeba pamiętać o delikatności, by nie podkrwawił nosek. Po wyjęciu z noska trzeba cewnik opłukać, najlepiej solą fizjologiczną i wyrzucić. Jednym słowem ssak super pomoc nawet dla zdrowych dzieci. Jak coś opisałam niezrozumiale pytań odpowiem. Pozdrowionka
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
25-01-2011 15:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ossysanie - nie przyjemna sprawa, dziecko płacze a ja z nim. U nas robi to mąż, ja nie mogę chociaż wiem ze to jest konieczne, ale co zrobić serce krwawi.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
atusia13
25-01-2011 15:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochane nie jest tak źle z odsysaniem, gorsze jak dla mnie jest oklepywanie plecków, bo to nic przyjemnego być tak za nic rąbanym po pleckach (choć to też tylko delikatnie. Ale to wszystko dla dobra naszych maluszków.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
25-01-2011 16:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzięki dziewczyny! W takim razie zakupimy ten ssak. My do tej pory myśleliśmy, że Adasiek często ma katarek, odsysaliśmy go taką zwykłą Fridą, ale niewiele to dawało. A to pewnie cały czas jest ta wydzielina...
U nas zresztą Fridą też operuje mąż - też nie daję rady, zdarzyło się właśnie, że wciągnęłam małemu powietrze i od tej pory za bardzo mi się ręce trzęsą.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
atusia13
25-01-2011 16:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Frida za słaba, gdy będzie gęsta wydzielinka nic nie zrobicie. Przy ssaku możecie regulować siłę ssania i korzystać z różnych rozmiarów cewników, by odsysanie było bezpieczne i nie obniżało za bardzo saturacji. Dla maluszków najlepszy nr 6, my teraz korzystamy z nr 8.
Wiele leków padaczkowych itp. powoduje zwiększoną wydzielinkę, wręcz zalewanie się nią, stąd też częstsze infekcje. Biuziaczki
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kryst
25-01-2011 18:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie Mamusie.My mamy stary ssak,włoski,FLAEMNUOVA, ma już 6 lat, ale dobrze się spisuje.Dawniej go nie używałam, teraz używam, gdy Łukaszek ma ostrą infekcję,lub jest po narkozie, bo na co dzień jakoś sobie radzi bez ssaka.Używam rurki 18,ciągnę tylko z buzi odwróconej na bok ,gdy odkaszle,wkładam blisko,a gdy nie może odkasłać, wkładam głębiej , do tyłu buzi.Robię to przed jedzeniem, bo Łukaszek zaraz ma odruch wymiotny. Strasznie się tego boi, wystarczy,że włączę, już patrzy wystraszony, czasem ze strachu ma napad. Nasz ssak tez jest głośny.Serdecznie pozdrawiam mamy, buziaczki dla dzieciaczków.Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
kryst
25-01-2011 18:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, co z Twoim maluszkiem? Dawno nie pisałaś. Podaję adres mailowy: luka01.65@o2.pl. Napisz, jeśli chcesz wiedzieć coś więcej na temat opieki hospicyjnej w Częstochowie. Serdecznie pozdrawiam. Oczywiście wszystkie mamy mogą do mnie napisać.Krystyna.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli | |
|
aluśka
25-01-2011 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,dawno mnie tu nie było i sporo do przeczytania miałam.Moje dziecko bierze leki przeciwpadaczkowe ale nie zauważyłam zwiększonej wydzieliny.Jest ona dzieckiem leżącym.Czasem zdarzy jej się zaksztusić ale sama daje sobie radę.I jak tak czytam wasze odpowiedzi to zastanawiam się czy źle robię.Ona ma szerokozakrętowość i zespół westa.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aluśka | |
|
atusia13
25-01-2011 22:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Spokojnie robisz wszystko ok. Po prostu Twoje dzieciątko dobrze reaguje na leki. Zależy tez od leków. Np. Clonazepam bardzo zaśluzowuje, ale dużo zalezy od dawki i wieku dziecka.... Spokojnej nocki wszystkim życzę.... i Tobie aluśka też, o jacie i sobie też. Nie lubię nocy...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do Aguli 20071 | |
|
kryst
26-01-2011 18:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamo Patryczka, co z Twoim maluszkiem? Dawno nie pisałaś. Podaję adres mailowy: luka01.65@o2.pl. Napisz, jeśli chcesz wiedzieć coś więcej na temat opieki hospicyjnej w Częstochowie. Serdecznie pozdrawiam. Oczywiście wszystkie mamy mogą do mnie napisać.Serdecznie pozdrawiam.Krystyna.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
26-01-2011 18:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie. Mam pytanko czy u któregoś dziecka występuje bądź występowała opadająca powieka. Mój Bartus tak ma od wczoraj, ogólnie mu sie pogorszyło, spuchł na twarzy.
pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
atusia13
26-01-2011 19:20 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Z opadającą powieką nie mieliśmy do czynienia, ale opuchliznę na twarzy juz miał kiedyś sporą. Do tego stopnia, że nie mógł otworzyć powiek. Kombinowaliśmy wtedy z ułożeniem i sie poprawiło. Teraz obrzęki ma delikatne na tej stronie na której leży jak zmieniamy pozycję to się płyny przelewają i obrzęk tez zmienia stronę. Cięzko mi w Twoim przypadku doradzić. Jejku zawsze coś prawda? Z jedego się wyjdzie pojawia się drugie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) do ra | |
|
kryst
27-01-2011 17:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Mamo Bartusia. Masz ślicznego ,słodziutkiego maluszka. Przytulaj Go jak najwięcej. Serdecznie pozdrawiam.Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry58 | |
|
kryst
26-01-2011 19:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Krystyno.Jestem zszokowana tym, co mi napisałaś.Dlaczego po śmierci znajomi odwrócili się od Ciebie? Zupełnie tego nie rozumiem.Ja ciągle czuję wsparcie rodziny i znajomych. Oczywiście, musieliśmy znacznie ograniczyć nasze kontakty towarzyskie. Gdy Łukaszek był mniejszy i w lepszej formie, zabieraliśmy Go do znajomych. Teraz tylko jeździmy do rodziny i rzadko przyjmujemy gości.Po prostu jest to dla nas i dla Łukaszka za bardzo męczące. Czujemy życzliwość sąsiadów, nikt nigdy nie powiedział nam nic przykrego. Rodzina i znajomi bardzo angażują się w zbieranie 1% dla Łukaszka. Nie wyobrażam sobie, że po jego śmierci mogliby się od nas odwrócić.Ja tylko proszę Boga, żeby Łukaszek nie dożył chwili, kiedy nas już nie będzie, albo nie będziemy mieli siły się nim opiekować.Nie chciałabym obciążać córki tym problemem. Krystyno, Ty masz jeszcze syna, teraz Jemu powinnaś się poświęcić. Na pewno przez te lata brakowało mu Ciebie, wiem to po sobie i mojej córce. Zawsze Łukaszek jest ważniejszy, bo jest chory. Nieraz mam wyrzuty sumienia z tego powodu.w 13 roku życia musiała wydorośleć. Jest już dorosła, ale ciągle chce się do nas przytulać.Krystyno, Jarusiowi jest tam lepiej, bo już nie cierpi. I na pewno nie chce, żebyś Ty ciągle płakała. Będzie się cieszył, kiedy znowu zaczniesz się uśmiechać. Przecież masz dla kogo żyć.A może wtedy wrócą też znajomi. Serdecznie Cię pozdrawiam. Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do ra | |
|
kryst
26-01-2011 19:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam mamo Bartusia. Łukaszek ma opuchnięte powieki, gdy ma dużo napadów,lewą bardziej, bo lewą stronę ma gorszą.Cała twarz mu nie puchnie. Trzymaj się.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
03-03-2011 16:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkie mamy. Co słychać u Waszych dzieciaczków. U mojego Bartusia bez większych zmian oprócz jednego - pojawił mu się pierwszy śliczny ząbek.
Mam pytanko czy wasze dzieci mają wadę serca. Bartuś ma VSD, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, miałam nadzieje że sie sam zamknie ale na razie niestety nie. Pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
04-03-2011 08:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć :) Właśnie też zastanawiałam się, co u Was słychać. U Adasia dobre i złe nowiny. Dobre to takie, że Adaś zaczął się do nas uśmiechać - co tam uśmiechać, śmiać całą buźką! - i zaczął wokalizować w odpowiedzi na nasz głos. Jesteśmy przeszczęśliwi z tego powodu :))) Natomiast żeby nie było tak różowo, to pojawiły się (już dwa razy) takie dziwne bezdechy. Nagle po prostu Adaś przestał oddychać, zaczął szarzeć na buźce, cały czas był przytomny, aktywny, tylko jakby zapomniał o oddychaniu. :( Nie wiem, czy to taka padaczka czy co?
A wady serduszka na szczęście nie ma. Chyba że jej nie wykryto - wszystko niestety jest możliwe.
Pozdrawiam Was serdecznie i dołączam do pytania mamy Bartusia - co u Was?
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
04-03-2011 11:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj !!! Super wiadomość, to cudowne że Adaś się uśmiecha. Ja wciąż czekam na uśmiech mojego Bartusia, rozmawiam z nim, zaczepiam, jak tylko mogę ale, na razie nienie może, chociaż wiem że bardzo chce. Myślę że to przez te lekarstwa, które go otępiają. My byliśmy na wizycie kontrolnej u kardiologa i wada jest jak była, nawet troszkę gorzej bo lewa komora serduszka się powiększyła. Mimo co dziennej rehabilitacji pogłębia się również spastyczność u Bartusia. Ale co tam wiosna tuż tuż. pozdrawiam serdecznie
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama_adasia
04-03-2011 12:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Oj, to prawda, cudownie, że wiosna idzie, aż znów chce się żyć. Doczekacie się uśmiechu Bartusia, najważniejsze, że czujesz, że on tego chce. Pozdrawiam Was bardzo serdecznie!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
04-03-2011 21:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamo Adasia ciesze sie .ze synek robi postepy,to nagroda dla Was ,a co do bezdechow u Jarka stwierdzono,ze napady bezdechu to epi. Musisz bacznie obserwowac,a jak bedzie zmienial "kolorki"pomoz mu oddychac dmuchaja w buzke.Jarus cierpial min na ta odmiane epi przez cale swoje zycie i nauczylam sie metoda prob i bledow pomagac w zlapaniu swojego oddechu.( U Jarka wygladalo to jak paraliz oddechu)!mama Jarka lat 17
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
ra
12-03-2011 07:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie
U nas znowu problemy Bartus dostał bardzo wysokiej goraczki i miał bardzo silny atak - zrobił się siny na całym ciele. Ma powiększoną śledzionę, lekarz podejrzewa mononukleozę albo rozwijające się zapalenie płuc. Czy ktoś miał podobną sytuacje ze swoim dzieckiem . prosze o odpowiedz umieram z niepokoju.
pozdrawiam
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
12-03-2011 10:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U Jarka wystepowala wysoka graczka mozgowa zapowiadajaca napad lub po napadzie epi powyzej 40C. Robilam mu oklady na watrobe i lydki,(tem.pokojowa)podawalam mu czopek (stosownie do wagi)pyralgine ,bo zadn inny lek nie obnizal graczki.Wrazie potrzeby pomagalam mu oddychac ,dmuchajac w nozdrza tak dlugo,az zalapal oddech.W razie mojej nieskutecznosci zawezwalam pogotowie(czesto reanimowalam Jarka)Dobra jest pampka ambu tylko,ze przy paralizu oddechu,balam sie o pekniecie(wtorne)plucka.Bardzo wnikliwie obserwuj dziecko nie spuszczaj go z "oka"nauczysz sie z tym zyc!Zycze wytrwalosci,nagroda bedzie piekny usmiech!mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kryst
12-03-2011 19:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam serdecznie.Bardzo współczuję Mamo Bartusia, bo pamiętam, jak przeżywaliśmy pierwszy ( i jedyny) bezdech z sinicą .Przyszedł nagle i niespodziewanie, Łukaszek nie miał jeszcze trzech lat. Pogotowie zabrało nas do szpitala, byliśmy tam tydzień, ale lekarz nie zauważył nic niepokojącego. Gorączki Łukasz nie ma przy napadach. Łukaszek ma bezdechy, ale najwyżej trochę sinieją Mu okolice ust. Częściej ma bezdechy z wysztywnieniem całego ciała. Gorsze były okresy z cichymi bezdechami, wtedy nie można było spuścić dziecka z oka, bo trudno było zauważyć ,że już nie oddycha.Rzadko Łukaszkowi wdmuchuję powietrze, przeważnie wystarcza przewrócenie Go na bok. Dużo czasu minęło, zanim zaczęłam spokojnie reagować na bezdechy. Niestety co jakiś czas wystąpi coś nowego, nieznanego i znowu się denerwuję. Trzymaj się Mamo Bartusia, musisz być silna. Serdecznie pozdrawiam.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry | |
|
kryst
12-03-2011 19:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Mamo Jarka. Chciałabym zapytać, czy Jaruś dużo spał w ciągu dnia i w nocy. Czy miał kłopoty z zasypianiem, np z powodu pobudzenia. Serdecznie pozdrawiam.
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry | |
|
kulkry58
12-03-2011 20:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Kryst!Jarek bardzo zle sypial przez cale swoje zycie,a ja razem z nim.Nie przespal zadnej spokojnej nocy,mial klopoty z zasypianiem,jak byl malutki wozilam go we wozku do skutku,pozniej kolysalam go na kolanach mimo ,ze podawalam mu lek nitrazepam 5,oczywiscie zaczynalam od cwiartki,pozniej podawalam mu 1 tabletke,ktora tez nie skutkowala dodalam melatonine(spal troche lepiej)Budzil sie co 10-15 min i tak przez cala noc,ale przyzwyczailam sie do takiego spania.Wystarczyla chwila mojej drzemki i bylam pelna sily do dalszej walki.Pozniej tak okolo 10 roku zycia Jarus zalapal epi nocna,bylo strasznie,ale nie ma co straszyc. Dzis oddalabym swoje zycie zeby wrocic do tamtego zycia,Jarek byl i jest w moim sercu ta najwazniejsza istota i tak bardzo tesknie!!!!Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry | |
|
kryst
13-03-2011 16:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Ci Krystyno za odpowiedź.Łukaszek przeważnie dobrze sypia.Prześpi całą noc, czasem do 11, jeśli tylko może, przewracam Go tylko na drugi bok, wcześniej sam się przewracał.Ale nie zawsze może, bo jeśli jest zdrowy to wozimy Go rano do przedszkola-ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych a ok. 15.00 odbieramy. Najczęściej nie może zasnąć kilka dni po zakończeniu brania antybiotyku. Jest wtedy bardzo pobudzony,więc muszę Mu podać specjalne kropelki albo hydroksyzynę. W ciągu dnia też dużo śpi. W nocy nie ma napadów. Kilka razy pojawiały się nocą, ale na razie udawało się je likwidować. Czy Jaruś miał skoliozę? Łukaszek ma, wydaje mi się, że dużą, ale pani doktor z hospicjum powiedziała,że to nie jest duża. Załatwiamy teraz specjalną poduszkę korygującą tę wadę. A czy Jaruś miał komunię świętą, czy tylko namaszczenie chorych? Serdecznie pozdrawiam Cię Krystyno, pozdrawiam też wszystkie mamy. Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie)do kulkry | |
|
kulkry58
13-03-2011 17:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Krystyno ciesz sie,ze Lukasz dobrze spi to wazne dla Ciebie i synka,ja nie mialam tak dobrze nie raz chcial zastapic mnie maz,ale ja i tak wszystko slyszalam i to bylo bez sensu zebysmy wszyscy nie spali..teraz z perspektywy czasu zadaje sobie pytanie jak moglam to wszystko wytrzymac.....ale napedzal mnie Jarus do dzialanie,czlowiek chcial mu stworzyc raj na ziemi.....ale sie nie zawsze udawalo!Krystyno ,Jarus nie mial zadnych przykurczow,zadnej skoliozy,byl prosciutki jak swieca.....do 10 roku zycia cwiczylismy go sami z dobrymi efektami,pozniej wyjezdzalismy na turnusy,ktore Jarek bardzo odchorowal(dojezdzalismy 25km do osrodka w Malym Gacnie codziennie przez 3tyg,aby zaoszczedzic na nastepny turnus)Jarek znosil zle takie pobyty,pozniej wymyslilam indywidualna rehabilitacje z rehabilitantka z tamtego osrodka i Jarus byl hepi,bo byl we wlasnym domu,wsrod swoich zapachow.Pytasz mnie czy Jarus byl przyjety do I Komuni sw,tak w wieku 10 lat,byla specjalna msza sw,byl Jarus na wozku(dostal komunie namoczona we winie)my i cala rodzina,ktora przyjela razem z Jarkiem komunie sw.Byla to uroczystosc bardzo wzruszajaca.....plakali wszyscy.Jak bym pragnela wrocic do tego okresu.....cierpi od 468dni i nocy.Jarus jeszcze mi sie nie przysnil,a tak bardzo chcialabym zobaczyc czy jest szczesliwy.Pozdrawiam Was wyjatkowe mamy,wyjatkowych dzieci! Krystyna mama Jarka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
ra
14-03-2011 18:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dziękuję za informację. czy któreś dziecko chore na epilepsję miało powiększona śledzionę. czy lekarstwa przeciwpadaczkowe mogą powiększyc śledzione.
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
kryst
14-03-2011 19:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Łukaszek nie miał powiększonej śledziony nawet w stanach padaczkowych,przy wielkim nasileniu napadów. Niestety nie wiem, czy któreś lekarstwa powiększają śledzionę.Pozdrawiam. Krystyna
mama Łukaszka
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
mika2709
01-06-2011 14:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam wszystkich jestem na tym forum nowa.Jestem mamą 8 miesięcznej Lenki,która urodziła się z małogłowiem,gładkomózgowiem i w trzecim miesiącu życia pojawiła się padaczka.Lenka miała bardzo długie ataki nawet do 40 minut po 7 na dobe dostała sabril 2*3/4 tab 5 dni ataków nie było ale niestety pojawiły się dołożyli jej topomax 2*15mg półtora miesiąca ataków nie było ale niestety wróciły,pani doktor zwiększyła topomax do 2*22,5mg ale ataki nadal są troche krótsze i mniej teraz ma infekcje bierze antybiotyk.A jak u was z atakami czy udało się je opanować pozdrawiam mama Lenki
|
|
Ostatnio zmieniony 01-06-2011 14:37 przez mika2709 |
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
ra
01-06-2011 17:36 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj serdecznie
Mój synek bierze teraz luminal, frisium, keppre, doraźnie relesed, ataki ma każdego dnia jedne sa mniejsze drugie bardzo bardzo silne. padaczka coraz bardziej zabiera nam synka, ale walczymy. z jakiego miasta jesteście
jj
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
mika2709
01-06-2011 17:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej my jesteśmy z Bytowa a Wy?A jak u Was z jedzeniem?Lenka pije tylko pierś z butelki nic i wogóle nic nie chce jeść.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
mama_adasia
07-06-2011 16:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć. Nasz synek też bierze Sabril 2x250 i Depakinę Chrono 200. Na razie (odpukać!) udało się zatrzymać ataki. Jesteście z moich okolic - my jesteśmy ze Słupska - więc w razie potrzeby służę wszelką pomocą, kontaktami do lekarzy itp.! Pozdrawiam serdecznie!
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie | |
|
mama_adasia
07-06-2011 17:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jakbyś chciała się skontaktować, to mój e-mail to: pati_m@poczta.onet.pl
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
aluśka
01-06-2011 20:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie moja córka ma Zespół Westa i padaczkę.Wszystko zaczęło się gdy miała 6 miesięcy.Walka trwa już rok czasu.Dość długo (rok czasu) był spokój.Ale od kilku tygodni zaczęło się od nowa.Napady te są trochę inne,bo napina ciałko i mruga dłuższą chwilę oczkami. Jestem podłamana,bo miałam nadzieję,że wszystko powoli się ułoży.Najgorsza jest ta bezsilność,gdy dziecku nie można pomóc.Przyczyną choroby mojej niuni jest wada mózgu,między innymi szerokozakrętowość. Jeśli chodzi o rozwój,to jest bardzo opóźniona,ma 20 miesięcy i jest dzieckiem leżącym.Od jakiegoś czasu dźwiga główkę do siadania,jest kontaktowa,często się uśmiecha i gaworzy. Proszę podzielcie się waszymi historiami,jak wy walczycie o wasze dzieci. Pozdrawiam serdecznie w dniu święta naszych pociech.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mika2709
02-06-2011 08:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witajcie z moją Lenką jest kontakt wzrokowy uśmiecha się, podnosi główkę ale przestała gaworzyć wcześniej jak ataków nie było cały czas gaworzyła a teraz nic.Martwi mnie spadek wagi neurolog mówi że to po topamaxie waży 6 kg. i kłopot z jedzeniem nic nie chce już nie wiem co robić.pozdrawiam
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
aluśka
02-06-2011 14:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mojej też są problemy z jedzeniem,a dokładniej nie chciała pić z butelki.Ani mleka,ani herbatki. Jedynym wyjściem u mojej córki jest karmienie łyżeczką.Próbuj na różne sposoby :)
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama bartusia
07-09-2011 10:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mój synuś Bartunio chorujący na zespół Millera-Diekera(gładkomózgowie) zmarł. Za tydzień ukonczyłby 16 miesięcy.
Dziękuje wszystkim ze wsparcie, które znalazłam na tym forum i rozmowy.
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
07-09-2011 12:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tak mi przykro,przytulam Ciebie mamo Bartusia,ciezko to wszystko ogarnac
DLA BARTUSIA NAJJASNIEJSZE SWIATELKO PAMIECI((*))
JEST TAKA MILOSC,KTORA NIGDY SIE NIE KONCZY,
KTORA Z CHWILA ROZSTANIA NIE MIJA,LECZ NABIERA
NA SILE,A OGROM JEJ ZASKAKUJE BOGA
TO MILOSC MATKI DO SWOJEGO UKOCHANEGO DZIECKA,KTORE ODESZLO PRZEDWCZESNIE
BARTUSIU ODPOCZYWAJ W POKOJU
((*))((*))((*))((*))((*))mama Jarka lat 16
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama bartusia
08-09-2011 07:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamo Jarka i mamo Marcelka. Jesteście wspaniałymi mamami, pomimo swoich tagedii pamiętacie o wszystkich dzieciach. Szacunek, jesteście pięknymi szlachetnymi ludźmi
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
mama bartusia
09-09-2011 08:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuje za wsparcie, wymiany myśli. Trzymam kciuki za wszystkie dzieciaczki. Przechodzę na forum strata dziecka. Mama Bartunia
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
atusia13
08-09-2011 19:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mamo Bartusia oj za wielkie słowa.
To forum nas chyba związało na dobre i na złe. Taka nasza wielka rodzinka :). Ciężko odwrócić się od tylu dobrych serc, które pamiętam jak wspierały nas od momentu mojego zalogowania się na forum do ostatnich dni Marcelka. Nie sposób tez zamknąć się w czterech ścianach, odgrodzić od innych, bo to nic nie zmieni ( już próbowałam), a sprawi, że żyjąc tylko dla siebie zmarnujemy to czego nauczył nas Marcel, że aby żyć dalej, trzeba wyjść do ludzi i żyć dla nich. A to wcale nie takie proste zadanie :).
Pozdrawiam Was
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Zespół Millera-Diekera (gładkomózgowie) | |
|
kulkry58
08-09-2011 22:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bartusiu Ci,ktorych kochamy nie umieraja nigdy,bo milosc to niesmiertelnosc (*)
Najjasniejsze swiateleczko pamieci dla Ciebie BARTUSIU((*))((*))((*))((*))((*))((*))
**************************************
Najszlachetniejszym w calym ludzkim tlumie jest ten,ktory procz lez swoich.....lzy innych rozumie,przytulam Cie mamusiu Bartusia do mego zranionego serca
mama Jarka lat16
|
|
|
:: w górę ::
|
