- 19-10-2010 15:24 STEFCIA (STEFANIA)
 STEFCIA | |
|
STEFANIA
19-10-2010 15:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
URODZIŁA SIĘ NAM DZIEWCZYNKA Z ZESPOŁEM PATAU MA JUŻ MIESIĄC , Z BADAŃ GENETYCZNYCH DOWIEDZIELIŚMY SIĘ ŻE STEFANIA NIE WIDZI NIE SŁYSZY I NIE POTRAFI SAMA JEŚĆ A TAKŻE NIE BĘDZIE SIĘ PORUSZAŁA... PROSZĘ O KONTAKT JEŚLI WIESZ COŚ O TEJ CHOROBIE LUB MASZ CHORE DZIECKO..
|
|
|
| Re: STEFCIA | |
|
iwet
09-11-2010 20:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj.
Moja Olenka urodziła się w marcu 2009r. Przez 3 kolejne miesiące leżała pod respiratorem z powodu niewydolności oddechowej. Miała odruch ssania, lecz nie wykształcił się odruch połykania. Po 3 miesiącach nauczyła się pić ze smoczka i udało nam się zabrać nasz cud do domu. Załamani diagnozą i rokowaniem powoli lecz skutecznie walczylismy o dziecko. Inwestowaliśmy w rehabilitację, domagaliśmy się szczepień i najlepszej diagnostyki ( scyntygrafie nerek, EEG, protezowanie słuchu itp) Przez 6 miesięcy Ola nie słyszała i miała zaledwie poczucie światła. Bardzo wcześnie rozpoczeliśmy konsultację z neurologopedami. Po drodze diagnoza padaczka lekooporna, leki p/padaczkowe i pogorszenie napięcia mięsniowego.
Ale dziś Olka wynagradza nam starania. Nauczyła się siedzieć, jeść, gryść, ogląda telewizję i ubóstwia muzykę. Jeżdzi na swoim jeżdziku i samodzielnie uruchamia wszystkie zabawki.
Rodzice nie poddawajcie się, bądzcie ufni, wasze dziecko chce mieć wasze wsparcie i miłość. Kochajcie, ubóstwiajcie i zyjcie z nim jak z normalnym dzieckiem. Nie zamykajcie się w domach. Podróżujcie. Dajcie mu dużo bodżców a będą rezultaty.
Pozdrawiam. Jeżeli moglibyśmy pomóc proszę o kontakt. iwonadrab@op.pl lub tel. 792-305-905
|
|
|
| Re: STEFCIA | |
|
atusia13
09-11-2010 21:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Iwet masz rację. Tak trzeba żyć, próbować żyć normalnie. Fakt, że mając dziecko ciężko chore ta normalność jest inna i najczęściej od wizyty w szpitalu do wizyty. My mamy maleństwo śmiertelnie chore z wadą mózgu i jeśli tylko jesteśmy w domu staramy się żyć normalnie na miarę możliwości, nie zważając na ciekawskie ludziska latem braliśmy malucha na spacerki w wózeczku...Nie wiemy nigdy ile czasu nam zostało więc trzeba się cieszyć każdą chwilą, choć czasami to radość przez łzy bezradności. My z mężem mamy zasadę nie płaczemy przy małym, druga zasada mały ma czuć się bezpiecznie... Życie jest trudne, ale dużo zależy od naszego nastawienia. Z optymizmem więcej się osiągnie. Wierzy się wtedy, że warto działać. Powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: STEFCIA | |
|
ewelina
11-11-2010 22:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja Julia ma juz 3 lata tez nie widzi i nie słyszy chociaz wszczepilismy jej implant slimakowy.To wszystko bzdury lekarze tak mowia bo nie chca brac odpowiedzialnosci za wypowiedziane słowa wszystko zalezy od tego jak bardzo sie starasz i jaka rehabilitacja.nam tez tak mówili ze Julia bedzie zyła tylko 1 misiac a juz w sobote konczy 3 lata. trzymaj sie i wierz ze wszystko bedzie dobrze. to moje gg jak chceesz pogadać 23471186
|
|
|
:: w górę ::
|
