 Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
atusia13
30-09-2010 20:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam ogromną prośbę o podpowiedź jak sobie radzicie, radziłyście z wymiotami po przejściu z sondy na PEGA. Jak długo trwała adaptacja. Synek ma tracheotomię i PEGA od przeszło miesiąca. Przez pierwsze dwa tygodnie wymioty zdarzały się raz, dwa dziennie co dwa dni. Potem kilka dni przerwy i dziś aż 6 razy. Wymiotuje nawet po 20 ml samego kleiku na wodzie. Nasi lekarze nie chcą nam pomóc. Pani gastrolog w ostateczności wskazała do zapisania metaclopramid w rozważkach. Ja od dwóch tygodni podaję gastrotuus baby antyrefluksowy syrop. Czy coś możecie poradzić?
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
buleczka
07-10-2010 11:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety nie umiem ci odpowiedzieć na twoje pytania, mój synek zmarł 4 dni po założeniu tracheotomii. Ale polecam telefon do dr Piwowara z IMiD w Warszawie, chirurg dziecięcy specjalizujący się w leczeniu wad twarzoczaszki u dzieci. To bardzo sympatyczny i życzliwy człowiek, może będzie w stanie coś doradzić.
Najlepiej w piątek to jest telefon do przychodni Tel. 22/ 327-72-61
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
atusia13
07-10-2010 13:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za namiary na lekarza, zapisałam w notesie, w obecnej chwili nie damy rady jechać tak daleko- mały za słaby- brak odpowiedniego ssaka na podróż, wymioty. Mąż stracił pracę i szuka jej m.in w Warszawie, a wtedy może nas weźmie z sobą i wówczas szansa na spotkanie z dr byłaby ogromna. Nigdy nie wiadomo jaki namiar na lekarza się przyda. Nasi lekarze lokalni odpuścili sobie walkę o małego, podpisali dokument o niereanimowaniu. A mały jakby im na złość chce żyć. Od miesiąca radzimy sobie w domku. Dziękujemy i pozdrawiamy.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
buleczka
10-10-2010 16:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dr Piwowar jest w poradni w piątki z tego co pamiętam i o ile to się nie zmieniło. To bardzo życzliwy lekarz więc spróbuj zadzwonić i poprosić o radę. Codziennie jest na chirurgii, końcówka 107 ale tam naprawdę ciężko go złapać, ale próbować możesz codziennie od 8-15 :))
Zajmował się moim synkiem i to on uratował mu życie a nam podarował prawie trzy miesiące, choć wszyscy inni spisali go na straty ... i do dziś pamięta mojego syna choć wcale nie musi. Proponował obejrzenie obecnego ale ja nie mam odwagi tam jechać... to bardziej człowiek z powołaniem niż lekarz... i nie ma się co bać...
również życzę miłej niedzieli :))
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 10-10-2010 17:01 przez buleczka |
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
atusia13
10-10-2010 20:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tacy lekarze to prawdziwe perełki miło by było takiego spotkać na swojej drodze. Od paru dni na razie u nas aż się boję napisać z wymiotami spokój. W środę kontaktowałam się telefonicznie z moją neurolog, bo o wyjazdach na razie nie ma mowy i czekam od niej na receptę na ataki padaczki, które zmieniły swój charakter. Więcej na razie nie możemy zrobić póki nie ma ciśnienia śródczaszkowego. Wada jest tak specyficzna, że nie można nic zrobić, my to wiemy. Boli nas tylko gdy nastają dni w których bez lekarza obejść się nie możemy, że zamiast pomóc bagatelizują sprawę i nawet na oddziale człowiek się boi o życie.
Ale i z tym potrafię już walczyć...POzdrowionka i dziękuję
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
buleczka
11-10-2010 10:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie musisz tłumaczyć... wiem jak to jest na oddziale szpitalnym i jaki strach o życie towarzyszy... obojętność i bezduszność również... ja spędziłam tam 4 miesiące... tej walki z nimi poprostu trzeba się nauczyć... Pamiętaj, że śmiertelnie chorego dziecka personel się boi. Oni boją się aby pacjent nie zmarł przy nich bo to im wchodzi prokurator na głowę, i to jest główna karta przetargowa matki - ich strach. Mój synek był nieintubacyjny i bez możliwości założenia tracheo, wogóle bez możliwości wykonania jakiejkolwiek operacji i ... bez możliwości podłączenia pod respirator... a dusił się codziennie i codziennie był reanimowany... Antusia trzeba było zobaczyć ich strach i drgawki jakie dostawali jak mieli mu rurki wymienić i wiedzieli że się wkurzy i będzie płakał, więc będzie się dusił.
To brutalne ale ich strach daje matce przewagę. Dzięki temu dostałam izolatkę choć mój synek nie powinien był opuścić OIOMu.
Miłej walki z lekarzami
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
atusia13
11-10-2010 15:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Tez sporo przeszłaś, podziwiam Twoją dzielność i siłę do walki także o innych np.o batmana. Muszę Ci się przyznać, że nie raz korzystałam z Twoich porad. Myslę, że najlepiej będzie skończyć podyplomówkę z medycyny ogólnej, podstawy chociaż poznamy, a do prawdziwych lekarzy będziemy chodzić tylko po recepty :)) Miłego dnia.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
buleczka
11-10-2010 17:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
JA UWAŻAM ŻE ŻYCIE NAUCZYŁO MNIE WIĘCEJ NIŻ WSZYSTKIE STUDIA, CHOĆ WCALE O TO NIE PROSIŁAM, WIELE TEŻ ZAWDZIĘCZAM PARU ZŁOTYM LEKARZOM I PIELĘGNIARKĄ KTÓRYCH ŻYCIE POSTAWIŁO MI NA DRODZE I KTÓRZY TO UDZIELILI MI DOBRYCH WSKAZÓWEK CO DO POSTĘPOWANIA Z PERSONELEM MEDYCZNYM :))
ODWAGA SAMA SIĘ POJAWIA WRAZ ZE WZROSTEM POZIOMU ADRENALINY W ORGANIŹMIE :))
POZDRAWIAM
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA | |
|
Basiulek_24
11-10-2010 21:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Beatko
Moj syn ma PG 1,5 roku, i refluks od urodzenia, ale to jest, bylo powiazane z nerkami. wymiotowal strumieniami, po zalozeniu PG troszke to sie poprawilo, generalnie lekarze niechca dawac na to nic, bo chlopcy sa bardziej na to narazeni, i utrzymuje sie to do ok 2 roku zycia pozniej to zanika.
moja rada, a przynajmniej tak my sobie z tym radzilismy, nie dawaj malemu cieplego mleka, pokojowa temperatura wystarczy, dawaj mniej a czesciej, nie nos malego przez przynajmniej pol godziny, zeby troszke przetrawil, nie przegrzewaj malego, po to powoduje sciecie mleka w brzuszku i bedzie wymiotowac serkiem co jest niebezpieczne, i nie klac malego na wznak, klac albo na boczku albo na brzuszku jesli mozesz a jesli nie to przynajmniej podluz mu cos pod glowke, moj maly jak mial ok tygodnia tak zwymiotowal serkiem ze prawie sie udusil, szczescie stalam kolo niego i na niego patrzylam, od tam tej pory spal tylko na boku a pozniej juz na brzuchu, uslyszalam wiele nagan na ten temat ze niby smierc lozeczkowa, ale ja wolalam ze jak zacznie wymiotowqac to przynajmniej wyleci mu to z buzi a nie utkie. co do lekarzy to popieram opinier buleczki, nie zawsze wolno sluchac lekarzy i ad czasu trzeba ich opieprzyc zeby zaczeli mysli i uswiadomic im ze nie maja doczynienia z debilami i tylko pacjentem a ze zywa mala istotka ktora czuje i chce zyc, my sie leczymy w londynie, i czy to polska czy anglia zawsze jest ta sama historia, nierozumiem tego no ale coz, chyba nie zrozumiem. zycze wytrwalosci, sily i duzo milosci. usciskaj malego wojownika od nas ;)))
Basia
atusia13 wrote:
> Mam ogromną prośbę o podpowiedź jak sobie radzicie, radziłyście z wymiotami po przejściu z sondy na PEGA. Jak długo trwała adaptacja. Synek ma tracheotomię i PEGA od przeszło miesiąca. Przez pierwsze dwa tygodnie wymioty zdarzały się raz, dwa dziennie co dwa dni. Potem kilka dni przerwy i dziś aż 6 razy. Wymiotuje nawet po 20 ml samego kleiku na wodzie. Nasi lekarze nie chcą nam pomóc. Pani gastrolog w ostateczności wskazała do zapisania metaclopramid w rozważkach. Ja od dwóch tygodni podaję gastrotuus baby antyrefluksowy syrop. Czy coś możecie poradzić?
atusia13 wrote:
> Mam ogromną prośbę o podpowiedź jak sobie radzicie, radziłyście z wymiotami po przejściu z sondy na PEGA. Jak długo trwała adaptacja. Synek ma tracheotomię i PEGA od przeszło miesiąca. Przez pierwsze dwa tygodnie wymioty zdarzały się raz, dwa dziennie co dwa dni. Potem kilka dni przerwy i dziś aż 6 razy. Wymiotuje nawet po 20 ml samego kleiku na wodzie. Nasi lekarze nie chcą nam pomóc. Pani gastrolog w ostateczności wskazała do zapisania metaclopramid w rozważkach. Ja od dwóch tygodni podaję gastrotuus baby antyrefluksowy syrop. Czy coś możecie poradzić?
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA do bułeczki | |
|
atusia13
11-10-2010 21:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Z tą odwagą masz rację. Rzeczywiście w krytycznych momentach człowiek dostaje odwagę- sama siebie nie poznaję, z cichutkiej potrafię zrobić się osóbką, która wszystko załatwi. Zaskakujące są szczególnie moje ostatnie wystąpienia na OIOMIE gdy nie pozwalano mi wejść do dziecka, a wiedziałam , że to jego ostatnie chwile. Tak się im postawiłam, że mogłam małego karmić, myć itp... Niestety niezbyt dobrze się czuję w skórze osoby, która krzykiem wszystko załatwia.
Teraz w domku odreagowuję cały ten dwumiesięczny pobyt w szpitalu.
Buziaczki - dziękuję
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA do bułeczki | |
|
buleczka
11-10-2010 23:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Atusia, niestety życie uczy jak żyć aby przetrwać żywym.
Ja akurat nie musiałam wrzeszczeć, wystarczyło że mówiłam, ważne co mówiłam, to miało znaczenie ogromne w naszym przypadku. Tyle że musiałam własne słowa potem odchorować. Strach Antusia paraliżuje ludzi tak że robią co im karzesz. Tyle że wywoływanie ich strachu stanowiło dla mnie zderzenie z rzeczywistością, której starałam się nie dopuszczać do głosu dla siebie jako matki.
Ale możesz spróbować, najlepiej działało "mówi mi pan dr że nie wolno, że może za parę dni, a jeśli mój syn umrze za parę minut dusząc się przy kolejnym płaczu, to co wtedy, przyjdzie pan dr do mnie i powie przepraszam bardzo mi przykro, jutra nie będzie, będzie pan dr w stanie spojrzeć na siebie w lustrze bez wyrzutów sumienia że odebrał matce i dziecku ostatnie chwile wspólnego szczęścia, zabawy i uśmiechu bo procedury, będzie pan dr potrafił z tym żyć".
Zawsze działało. Ale mój synek był nieintubacyjny, bez szans na tracheo, operację czy respirator. Dusił się codziennie przy płaczu i codziennie go reanimowano. Jak udawało mu się ożywać bez sprzętu tego nikt nie umiał wytłumaczyć. Każdy z nich bał się aby to się nie stało przy nich.
Jeśli chodzi wogóle o refluks Antusia to u Tomcia pojawił się gdy zaczoł jeść większe ilości mleka na raz. Tyle że my mieliśmy sondę dożołądkową. Radziliśmy sobie tak że mały jadł co 3 godz po 150ml bo większa ilość powodowała natychmiastowy dosłowny wystrzał mleka buźką i noskiem. Sprawdzało się też podawanie mniejszej ilości ale gęściejszego jedzenia, np. z dodatkiem kleiku ryżowego. Tomcia trzeba było trzymać w pozycji pionowej przez ok 30-40min po jedzeniu ale siedząc, w żadnym razie chodząc, aby mu się nie cofneło, jeśli nie spał, jeśli spał wystarczyło że leżał płasko w pozycji na boku. Zresztą dla bezpieczeństwa dziecka aby się nie udusiło ewentualnym cofniętym jedzeniem zawsze było układane na boku.
Jeśli chodzi o lek to ja już nie pamiętam nazwy ale to było coś na L.
Ah i jeszcze pomagało bardzo wolne karmienie przez sondę, tak ok. 15-20 min 150ml bo wtedy brzuszek napełnia sie powoli a nie gwałtownie. Ja przez jakiś czas używałam specjalnego podajnika GATA.
buleczka
Mama Tomcia (22.06.2007 - 14.02.2008)
http://tomuskaczorowski.pamietajmy.com.pl
|
|
Ostatnio zmieniony 12-10-2010 10:59 przez buleczka |
| Re: Refluks, wymioty po założeniu PEGA do Basiulek_24 | |
|
atusia13
11-10-2010 21:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję za cenne uwagi. Z uwagi na główkę kładę małego na boczku, ale daję mu pewnie zbyt ciepłe mleczko, bo jakoś mi utkwiło w głowie, że lepiej na brzuszku jak mleko ciepłe (nie gorące).Ja małego pojedzeniu boję się ruszać nawet po godzinie. Ostatnio po 1,5h zwymiotował wszystko. często zaraz po karmieniu ja albo mąż kładziemy się na godzinę z małym i dajemy mu swoją dłoń, on wtedy zasypia, gdy tylko nas poczuje i jak przetrzyma godzinę to ok. Jak nie uśpimy to pojawiają się ataki padaczki, a wtedy wzrasta ryzyko wymiotów.Ilościowo bardzo obniżyłam pokarm ze 150 ml - zeszłam do 55ml - 60 ml co 3 godz. przerwa w nocy od 1.00, a jak Ty podajesz pokarm i ile na dzień wychodzi Ci ilościowo? Na OIOMIE podawali każdego dnia coraz więcej doszli do 150 ml co 3 godziny. Mały miał brzuch jak balon i tak się dziwię, że na oddziale nie wymiotował, że tolerował takie ilości.
Ten tydzień u nas bez wymiotów. Od dawna walczyłam tez z zielonymi kupkami, zmieniłam probiotyk pojawiły się kupki żółte, ale ze śluzem. Podajemy czopki glicerynowe co 2 dni więc ten śluz może być od czopka, choć on się do końca sie nie rozpuszcza.Wyrzuciłam kaszkę kukurydzianą, bo może to od niej. czekamy na receptę na metoclopramid to troszkę nam ma poprawić pracę jelit.
Pozdrawiam
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 11-10-2010 21:49 przez atusia13 |
:: w górę ::
|
