 Trisomia chromosomu 9... | |
|
jadwigal
27-01-2010 19:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziś dostałam wynik amniopunkcji (kordocenteza nie wyszła). Początkowo mówiono mi, ze moje Dziecko ma prawdopodobnie ZE ale teraz jednoznacznie wyszło to podobno rzadkie schorzenie - trisomia chromosomu 9. Objawy podobne.. i raczej złe rokowania dla mojego Dzidziusia. Nie rośnie, ma między innymi bardzo złożoną wadę serca i obrzęk..Chodzę do gina co tydzień i sprawdzam czy bije serce ale prawdopodobnie to kwestia czasu, że przestanie bić... Jest zbyt chore. Mało jest informacji o tej chorobie.. Ktoś się z tym spotkał? Proszę napiszcie.
jadwigal
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9... | |
|
atusia13
27-01-2010 21:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Niestety nie spotkałam się z tą chorobą, tak mi przykro.Brakuje mi słów...W którym jesteś tyg. ciąży? Najtrudniejsze to czekanie i łudzenie się, że lekarze się pomylili. Jestem mamą synka z wadą śmiertelną mózgu, synka skreślonego przez lekarzy już w ciąży i wiem co czujesz teraz gdy się o tym dowiedziałaś. Życzę Ci siły do przejścia przez ten trudny okres. Ta bezradność wobec takich diagnoz wykańcza...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9... | |
|
jadwigal
27-01-2010 22:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem w 21 tyg. Łudziłam się do dziś, od kilku tygodni w ogóle łudziłam się, że ktoś pomylił moją próbkę krwi, że obraz USG (choć było kilka USG) jest za mało wyraźny,że też się mylą, że przecież czuję się fizycznie znakomicie i to nie możliwe, żeby Dzidziuś był chory.. i myślałam, że jak kariotyp będzie prawidłowy to inne wady jakoś zwalczymy..operujemy serce.. Niestety na temat tej choroby jest tak mało informacji, rokowania na podstawie wykrytych wad złe.. cały czas mętlik w głowie, strach.. jaką decyzję podjąć?..Masz rację, to wykańcza. Gdy uda mi się zasnąć śnią mi się badania, słowa kariotyp, wada, śmierć płodu... huczą mi po prostu przez przerwy więc boje się zasnąć.. Nie ma dnia bez łez a kiedy przestaję płakać to i tak ściska mnie w gardle i boli w piersiach.. To moja 2 ciąża. Pierwszą poroniłam w I trymestrze.. tak bardzo byłam szczęśliwa gdy dowiedziałam się, że będziemy mieć dziecko... Ale przecież Wszystkie to Wiecie - tej radości nie można do niczego porównać, a teraz..
jadwigal
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9... | |
|
beti23
27-01-2010 22:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
http://www.amelka.info/ Jeśli chcesz wejdz na tę stonę,tam opisana jest historia pewnej dziewczynki
-------------------------------------------------------------------
Fasolka 5tc 12.2007, Fasolka 5tc 04.2008, Adaś ur.zm.w 23tc. 27.01.2009r
"Tak bardzo chcę być z Tobą, czuć Twego serca bicie, za każdą z takich chwil oddałabym całe życie&
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9... | |
|
jadwigal
28-01-2010 00:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czytałam... nie mam siły, nie mam tyle siły co jej Mama - podziwiam ją. Czytałam na innych, zagranicznych stronach. To wszystko mnie przerasta.
jadwigal
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9... | |
|
voilet
28-01-2010 09:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mnie w 8 miesiącu ciąży wykryto wady u płodu, a amniopunkcja wykazała trisomię 13, nie dawali szans, mówili że kwestia czasu,co tydzień chodziłam na badania aby sprawdzać czy bije serduszko... Biło do samego końca, urodziłam o czasie córeczkę. Sama oddychała, ale wady nerek miała bardzo poważne i niestety po 3 dniach Bóg zabrał ją do siebie...
Córcia nie rosła, a jak się okazało urodziła się z wagą 2600 więc duża jak na zespół Patau. Jest ciężko ale musisz dać radę. Warto zrobić wszystko dla takiej kruszynki... Ja nie żałuję i nigdy bym nie usunęła ciąży, cieszę się że Zosia mogła być z nami te 9 miesięcy u mnie w brzuszku i te 3 dni - takie chwile zapamięta się na zawsze...
Mama Wiktorii 2007 i Aniołków 10tc i Zosi 30.12.2009-01.01.2010
|
|
Ostatnio zmieniony 28-01-2010 10:38 przez voilet |
| Re: Trisomia chromosomu 9...do jadwigal | |
|
atusia13
28-01-2010 11:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
...Siły przyjdą w odpowiedniej porze, a pierwszy zastrzyk energii gdy zobaczysz te piękne oczka, gdy spojrzą na Ciebie. Mnie namawiano do terminacji, bo mały nie miał szans. Jak to lekarz powiedział do mnie "...Pani Beato takie dziecko to duży problem, najeździ się Pani po szpitalach i nigdy nie będzie Pani ten dzieciak..." dosłownie takie słowa, nic delikatności. Zmieniłam lekarza. Szukaj najlepszego szpitala, bo z porodem też może być problem, mnie nie chciano przyjąć w 3 szpitalach, bo powiedzieli, że takich dzieci się nie ratuje i jedynie mogą terminować ciążę. Nasz synuś obchodził właśnie 8y miesiąc. Na pewno pomaga modlitwa... Dużo odwagi życzę...
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9...do voilet | |
|
Madyik
01-12-2011 19:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U mojego nienarodzonego syna wykryto trisomie 9 chromosomu.Czy jest szansa, że kiedyś będę miała zdrowe dziecko? Nie jestem przekonana do zbadania kardiotypu, bo przecież to nic nie da, pozostaje próbować i czekać na cud. Jakie są wasze doświadczenie? Bardzo mało można znaleźć na temat tej wady:(
Magda
|
|
|
| Re: Trisomia chromosomu 9...do voilet | |
|
oszqrde
08-08-2013 20:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Urodziłam córeczkę z trisomią 9 chromosomu i zespołem Dandy-Walkera. Szukam mam, które zetknęły się z tą trisomią. Proszę, odezwijcie się!
|
|
|
:: w górę ::
|
