 Ogromna prośba... | |
|
EwelinaJ
22-01-2010 12:21 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie drogie mamy. Jestem Aniołkową mamą Bartusia, który umarł najprawdopodobniej z powodu wrodzonych zaburzeń metabolizmu lipidów. Dodam też że mój synek urodził się z niską masą urodzeniową i od urodzenia co zjadł to wszystko zwracał. Żył 19 dni. Wertowałam strony internetowe ale niewiele mogę z nich wywnioskować. Jedni mówią że choroba ta jest uwarunkowana genetycznie, drudzy że mogło się tak zdarzyć akurat przy Bartusiu. Wyników do tej pory nie znamy choć dziś mija 3 miesiące od śmierci mojego synka. Proszę jeśli któraś z Was spotkała się z tą chorobą niech napisze. Bardzo proszę o jakieś informacje. Czy mamy jeszcze szansę na zdrowe dziecko? I jakie badania musielibyśmy ewentualnie zrobić? Bardzo proszę o jakąkolwiek pomoc. Z góry dziękuję.
Mama Aniołka Bartusia 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: Ogromna prośba... | |
|
EwelinaJ
25-01-2010 20:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzięki wielkie za wsparcie. Ciągle szukam odpwiedzi i nie potrafię jej znaleźć a to czekanie mnie dobija. Pisałyśmy ze sobą ostatnio. Jak tam Marcelek? Dajecie sobie jakoś radę z jego atakami? Przytulam Cię mocno i przesyłam buziaki dla Marcelka.
Mama Aniołka Bartusi 36tc 03.10.2009r.-22.10.2009r., i Aniołka 11tc 04.04.2008r.
EwelinaJ.
|
|
|
| Re: Ogromna prośba... | |
|
atusia13
25-01-2010 21:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Oj dzisiaj było ciężko. O 20.00 56ty atak podałam stałe leki i na razie zasnął, ale nie wiem na jak długo. Rozumiem Cię, że Cię dobija czekanie, a najgorsze, że jak się czeka to czas się dłuży jeszcze bardzie.W innej sprawie, ale ja też czekam na wieści i tez nic. Buziaczki ode mnie dla Ciebie.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Ogromna prośba... | |
|
milupa
26-01-2010 22:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
niestety nic nie wiem o takiej chorobie. a co powiedzieli lekarze? jedyne badania o jakich myślę to badania genetyczne. powinnaś zadzwonić do najbliższej poradni genetycznej. zazwyczaj jest długi czas oczekiwania, ale zanim to nastąpi (wizyta i badania) jest możliwośc porozmawiania z lekarzem nawet telefonicznie i on pozna Wasz problem i zapewne po takim wywiadzie już coś poradzi. czy powód mógł być genetyczny czy nie. spróbujcie.
Bardzo mi przykro z powodu WAszego maluszka :( światełko (*)
|
|
Ostatnio zmieniony 26-01-2010 22:05 przez rainbow |
:: w górę ::
|
