 Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
agulao
09-12-2009 14:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ten rok był i nadal jest najgorszym w moim życiu. W kwietniu mój dwunastoletni syn został zdiagnozowany z Chorobą Leśniowskiego Crohna, jest to nieuleczalna choroba jelit. To był szok! Jak to, skąd, dlaczego??? Lekarze nie umieją odpowiedzieć na wiele pytań, niewiadomo do końca jaka jest przyczyna choroby. Mówią to choroba cywilizacyjna, jakby to tłumaczyło wszystko. Nie licząc wizyt kontrolnych syn był od kwietnia razy w szpitalu. Miał gastroskopię, kolonoskopię, dwa razy drenaż ropnia. Bierze leki, jeździmy co kilka tygodni do Kliniki Gastroenteorologii na kontrolę. Syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych, póki co ma orzeczenie o niepełnosprawności przyznane na rok. Ma nauczanie indywidualne, głównie przez zbyt częste wyjazdy do kliniki i pobyty w szpitalu. Za dużo by opuścił i nie mógłby być klasyfikowany.
Czasem myślę, ojej nie jest tak źle, mogło być gorzej są o wiele gorsze choroby. Choroba nieuleczalna ale można ją zaleczyć, mogą być stany bezobjawowe. Leki jednak musi brać cały czas. W końcu może wymyślą jakieś lekarstwo, tylko od razu zaczynam się zastanawiać jak duże wyniszczenie do tego czasu zrobią leki, które przyjmuje. Co z jego żołądkiem, wątrobą? Lekarze mnie pocieszają, że stan mojego syna jest umiarkowany ale przecież wyniki są kiepskie, ma obniżony cholesterol, anemię, osteoporozę, alergię na mleko i jajka, dietę lekkostrawną, spada waga ciała. Od kwietnia raczej było co raz gorzej a nie lepiej. Ostatnio zaczęli mu podawać steryd, niby będzie go brał tylko dwa miesiące ale jednak. Po miesiącu na tym sterydzie przybrał na wadze, lepiej wygląda i się czuje, 22 grudnia jedziemy na kontrolę i stopniowo będziemy schodzić z tego leku. Pytałam lekarza czy będzie lepiej po tym leku, a jeśli tak to na jak długo. Lekarz uśmiechnął się smutno i powiedział „Przecież Pani wie, że nie jesteśmy w stanie uleczyć Pani syna”.
Każda kontrola wiąże się ze stresem, jedziemy z nadzieją, że wyniki będą w miarę i wrócimy zaraz wszyscy do domu. Nigdy jednak nie mamy gwarancji, że tak właśnie będzie, musimy być zawsze przygotowani na to iż syn zostanie w klinice na dłużej.
Czasem słyszę od lekarzy proszę się nie martwić, z tą chorobą da się żyć i wtedy jestem dobrej myśli. Kiedy jednak lekarze rozmawiają między sobą, zawsze mówią poważnie. Od jednego lekarza usłyszałam „ Czy Pani zdaje sobie sprawę jak poważna jest choroba Pani syna?”. Słyszę określenia od lekarzy „ Ma Pani ciężko chorego syna”, „Nie wolno lekceważyć żadnych objawów”, „Musi Pani pamiętać o lekach”, „Trzeba pilnować wagi syna”. Jak się nie martwić po takich słowach???
Jakiś czas temu poznałam w Klinice mamę szesnastoletniego chłopca z Chorobą Leśniowskiego Crohna, również przyjechali na kontrolę. Okazało się, że wyniki są złe i chłopiec musi zostać dłużej. Kiedy chłopiec poszedł na badania jego mama rozpłakała się. Opowiadała jak to jej syn cztery lata temu został zdiagnozowany z Crohnem, wpierw jednak był leczony przez kilka miesięcy na co innego, bo lekarze nie rozpoznali choroby. Po kilku miesiącach błędnego leczenia, chłopiec był tak słaby, że się przewracał, wyniki miał bardzo złe kiedy w końcu trafił do kliniki. Ta Pani powiedziała, że już kilka razy jej syn był bliski śmierci. Przez cztery lata jego stany bezobjawowe czyli zaleczenia to były tylko momenty. Wciąż lekarze intensyfikują leczenie, teraz chcą spróbować leczenia biologicznego, kobieta płakała i powtarzała w kółko „ Co za straszna choroba”. Nie wiedziałam co mówić, powiedziałam więc żeby się uspokoiła dla syna, żeby nie było mu smutno, bo przecież to że musi zostać w klinice wystarczająco go smuci. Ta Pani powiedziała „ Chciałabym żeby mój syn się smucił albo denerwował ale on nic, żadnej reakcji, jest zrezygnowany, dla niego to żadne życie”. Kiedy poszła do syna myślałam o tym co od niej usłyszałam i powiem szczerze to było straszne. Rozpacz tej kobiety, jej łzy, będą mnie prześladować już zawsze. Dziwne jest to, że po tym chłopcu nie było widać jak bardzo jest chory. Ot zwykły szesnastolatek, może trochę za szczupły ale to nic nadzwyczajnego. Słyszałam jednak lekarzy, którzy mówili o jego historii choroby do studentów, więc wiem, że jego mama nie przesadzała. Pomyślałam, że szesnastoletni chłopiec powinien spotykać się z kolegami, może mieć dziewczynę a tu mnóstwo czasu spędza w klinice, źle się czuje, nastolatkowi chyba trudniej. Myślę o moim synu, jak to będzie znosił.
Czytam na Internecie i w książkach medycznych o Crohnie i nie jest mi lekko. Czytam „Nieznana skuteczna metoda wyleczenia”, „Dokładna przyczyna powstania choroby nieznana”, „ Wyniszczenie, zahamowanie wzrostu u dzieci”, „ Rak jelita grubego”, „ Leczenie przyczynowe nieznane”, „Usunięcie zajętego fragmentu nie leczy choroby; uważa się, że konieczność reoperacji zachodzi w około 50% przypadków”.
Nie zadaję sobie pytań czemu to mój syn zachorował, za co ta kara, itp.? Wiem, że są o wiele gorsze choroby, ludzie, dzieci cierpią bardziej niż mój syn. Jednak to strasznie boli, bo najgorsza jest BEZSILNOŚĆ!!!
Kiedy w kwietniu diagnoza syna spadła na nas jak grom z jasnego nieba, nie byliśmy przygotowani, zresztą któżby był. Popadliśmy w długi, bo leki, pobyty w szpitalu, dojazdy do kliniki (ponad 80 km). Poza chorym synem mam jeszcze siedmioletnią córkę i synka 21 miesięcy. Jestem na urlopie wychowawczym, tylko mąż pracuje. Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł miesięcznie. Znajomi pożyczają mi pieniądze ja oddaję ale dług rośnie. Szukam pracy z domu, piszę listy do różnych instytucji z prośbą o pomoc. Napisałam do Fundacji na rzecz chorych dzieci. Wszystko to mnie bardzo dużo kosztuje. Nie jest łatwo opisywać swoją trudną sytuację, prosić o pomoc bądź co bądź obcych ludzi. Niestety póki co wszystko bez skutku. Dostaję odpowiedzi, wyrazy współczucia, dobre słowo, czasem rady i pomysły gdzie tu jeszcze się zwrócić. Jedna Pani urzędniczka powiedziała mi, żeby poszukała sponsora dla syna i naszej rodziny. Nie wiem co mam robić, niezręcznie jest prosić o wsparcie finansowe obcych ludzi. Chciałam zarobić, wyjść na prostą, mieć spłacone długi. Na rodzinę nie mogę liczyć, przyjaciele pomagają ale ileż można. Nie chcę pożyczać, bo to nie jest wyjście z sytuacji. Znów ta bezsilność, dla mnie to najstraszniejsze uczucie. Co robić? Gdzie jeszcze napisać?
Jestem bezsilna i zrozpaczona a przecież muszę być silna.
Agnieszka
agula
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
atusia13
09-12-2009 15:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Rozumiem Twoją sytuację. Od stycznia będę na wychowawczym jeśli dane mi będzie cieszyć się jeszcze Maleństwem, które ma 7 mies i jest w ciężkim stanie- wada letalna mózgu- to także będę na pensji męża, która nie wystarczy nawet na same maleństwo. To przerażające. Jak na razie także każdy tylko doradza, a pomocy nie widać. Zbieram właśnie siły, by troszkę losowi pomóc i to ja będę szukała firm w regionie, fundacji, a nie biernie czekała na pomoc. Tylko do tego trzeba odwagi, a czasami jej brak. Jeśli chodzi o chorobę Crohna to jest koszmarna. U mnie w rodzinie miałam przypadek zdiagnozowania tej choroby. Osoba ta była na diecie 5 lat, szukaliśmy specjalnych firm w internecie i tą drogą zamawialiśmy specjalne pieczywo , słodycze, mąki. Dieta bardzo droga. Niesmaczna. Po okresie 5 lat kosmki na jelicie się odbudowały i aktualnie nie jest na diecie. Oczywiście niektóre produkty szkodzą do dziś. Także jest osobą chudą. Przyczyną powstania tej choroby u tej osoby była antybiotykoterapia i nie stosowanie ochronnie probiotyków. Ale u każdego jest inne źródło powstania choroby.
Życzę dużo pozytywnej energii. To co teraz opisałaś wyżej skopiuj, opracuj i wyślij do firm lub chociażby do firmy z żywnością dla osób chorych na jelita i poproś o wsparcie nawet w postaci rzeczowej. Spróbuj w Caritasie, oni dalej pokierują. Powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
agulao
09-12-2009 20:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziękuję Beata za życzliwe słowa, strasznie Ci współczuję. Nie ma nic gorszego niż chore dziecko. Życzę Ci odwagi i siły, bo to Ci teraz najbardziej potrzebne. Spróbuję w Caritasie, będę też próbowała wysyłać swoje prośby do firm. Chociaż wiesz moja znajoma opowiedziała mi coś. Jej koleżanka ma chorą córeczkę, popadli w długi, było im ciężko. Ta moja znajoma wystawiła puszkę z napisem dla chorej Marcysi na barze u swojego brata w knajpie. Może to śmieszne ale Ci ludzie, którzy przychodzili tam na piwko tak się wzruszali, że w ciągu tygodniu puszka była pełna. To było jakiś czas temu i mojej znajomej brat wyjechał z kraju. Szkoda może wystawiłby dla mojego syna taką puszkę. Chociaż nie wiem jak to wygląda w świetle prawa.
Pozdrawiam i życzę powodzenia
agula
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
magic
09-12-2009 15:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie wiem co Ci napisać...
Mam Leśniowskiego-Crohna...
Wiem o swojej chorobie od około 4 lat, ale chyba już wcześniej ją miałam. U mnie nigdy nie doszło do silnego wyniszczenia, ale było ciężko. Podejrzewano u mnie dodatkowo, rzadko występujące powikłanie prowadzące do przeszczepu wątroby. Ale to się nie sprawdziło. Właściwie wtedy było mi już obojętne co będzie...
Poroniłam trzy razy. Tylko raz udało się określić przyczynę. Po histeroskopii dostałam antybiotyki i leki hormonalne. Jelita nie wytrzymały. Ginekolog nie zlekceważył problemu i wysłał mnie go gastroenterologa. Dzięki nim mam zdiagnozowanego LC i... syna... O badaniach, które przeszłam mogłabym książkę napisać. Byłam i jestem leczona sterydami, obecnie śladowymi ilościami. Nie zgodziłam się na inne leczenie gdyż chciałam zajść w ciążę, a właściwie tylko sterydy na to pozwalają. Udało mi się...
Obecnie LC jest w uśpieniu. Robię kontrolne badania, biorę 1 i pół tabletki dziennie i jem normalne. Staram się o chorobie nie myśleć.
W jakim mieście leczycie syna?
Może skontaktuj się ze Stowarzyszeniem: http://www.chorobacrohna.pl/index/choroba/30 - ja byłam kiedyś na wykładzie w Poznaniu, niestety nie wiem jak teraz działają.
A tu jest forum http://crohn.home.pl/forum/ i wiem, że są tam rodzice chorych dzieci.
Jeśli chcesz coś się dowiedzieć to pytaj...
Dużo siły życzę,
Monika
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
agulao
09-12-2009 20:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moniko syna leczymy we Wrocławiu. Spróbuję skontaktować się ze Stowarzyszeniem, chociaż pytała w Klinice i powiedzieli, że prędzej znajdę coś na własną rękę niż coś wymyślą...
agula
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
kulkry58
09-01-2010 16:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam!Tez borykalam sie lata z choroba syna.Bylo bardzo ciezko,wrecz katastroficznie.Nie bylo nie raz na chlb,ale na leki musialo byc.Tak przezylismy 13 lat. Pozniej dowiedzialam o Fundacjach,ktore niosa pomoc. Doznal moj SYN tego daru.Dowiedzialam sie o Fundacji Dzieciom "Zdazyc z Pomoca",ktora uruchomia dla swojego podopiecznego subkonto. Oni daja wedke ,a lowic dla Swojego dziecka musisz sama.Piszesz APELE ,zbierasz 1%. otwieraja sie ludzkie serca.Pisz otwarcie o chorobie syna,ludzie sa wspaniali.Przez 3 lata korzystal moj SYN,nic mu nie braklo,tylko zdrowia.Odeszedl do GRONA ANIOLOW 30.11.09r. Pozostal bol i tesknota.Pozdrawiam i zycze dla syna zdrowia ,a dla pani wytrwalosci.Mama Jarka
|
|
|
| Re: Czy ktoś mi coś doradzi? | |
|
sylwia1975
19-02-2010 07:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
rozumniem ze nie jest latwo prosic sie ludzi to taka nasza dumakazdy to wsobie ma ,lecz jestesmy na swiecie po to zeby sobie pomagac w jaki kolwiek sposob zycze wytrwalosci i pogody ducha sylwia
|
|
|
:: w górę ::
|
