dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
Francesca  
03-10-2009 22:34
[     ]
     
W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek - zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. Ze szpitala w moim mieście skierowano mnie do Warszawy. Jechałam do Warszawy pełna nadziei, wierzyłam, że istnieje szansa, aby uratować córeczkę. Szybko zabrano mi nadzieję. Zrobiono mi usg genetyczne i orzeczono, że obie nerki są kompletnie zniszczone przez liczne torbiele, że płuca nie są rozwinięte, gdyż nie ma wód płodowych - bezwodzie - bo córeczka nie sika (bo nerki nie pracują). Powiedzieli, że nie ma sensu dolewanie mi wód, bo dziecko i tak umrze od razu po urodzeniu, bo nerki nie będą pracować. Pytałam o przeszczep. Powiedzieli, że noworodkom nie robi się przeszczepów. Powiedzieli, że muszę doczekać do terminu porodu i urodzić. Więc mam dwa miesiące na nacieszenie się swoim Maleństwem... Chcę wierzyć, że to zły sen, że tak nie będzie, że moje Maleństwo przeżyje. Chcę szukać podobnych przypadków, bo może gdzieś na świecie istnieje dziecko, które przeżyło? Wiem, że jak dziecko ma jedną nerkę wielotorbielowatą to przeżyje, bo drugą nerkę ma zdrową. Moja córeczka ma niestety obie nerki wielotorbielowate. Zostało to wykryte dopiero na usg w 28 tygodniu. Zazwyczaj wykrywa się to już w 20 tygodniu. U mnie nie zostało wykryte. Jak byłam na usg w 20 tygodniu to mój ginekolog powiedział, że wszystko jest ok. A teraz lekarze rozłożyli ręce i powiedzieli, że nic nie można zrobić, że to wada genetyczna, która dotyka 1 dziecka na 20 000. I akurat padło na mnie?! Jest tyle rodzin patologicznych - pija, palą, źle się prowadzą. Ale mają dużo dzieci i to zdrowych, a ja nie palę, nie piję, prowadzę zdrowy tryb życia, żadnych poważnych chorób w rodzinie, nikt nie choruje na nerki. Więc skąd u mojego dziecka ta wada nerek? Niepojęte! Myślałam, że mi w Warszawie zrobią amnioinfuzję z określeniem kariotypu płodu, ale po usg powiedzieli, że nie ma po co tego robić, bo widać gołym okiem co to za wada i że dziecko nie przeżyje.

Oto co mi napisali we wnioskach z usg:

Bezwodzie.
Nie uwidoczniono pęcherza moczowego płodu.
Nerki wielotorbielowate - nerka lewa 65x20 mm, nerka prawa 65x33 mm
Pogrubiałe ściany obu komór serca.
Rokowanie złe.
Brak wskazań do diagnostyki genetycznej.
Brak możliwości terapii wewnątrzmacicznej.

Nie wiem czy moja córeczka ma pęcherz czy go nie ma, bo z powodu braku wód nie widać go na usg. Ale to co widać im wystarczyło do postawienia diagnozy :( Nie wiem czy mam siłę biegać po kolejnych specjalistach. Boję się, że powiedzą to samo :(

Ja już przeszłam w tej ciąży traumę ;( W 5 tygodniu miałam silne skurcze i zaczęłam krwawić. Od razu pobiegłam do mojego ginekologa. Zrobił mi usg i powiedział, że poroniłam i skierował mnie na zabieg. Na skierowaniu napisał: "Poronienie samoistne. Ciąża obumarła." Pojechałam załamana na ten zabieg. Tam mi zrobili usg i powiedzieli, że pęcherzyk jest, że to krwawienie z powodu krwiaków w macicy. Kazali mi się za tydzień zgłosić, aby zobaczyć czy będzie biło serduszko. Od razu zmieniłam ginekologa. Nowy ginekolog dał mi Duphaston na potrzymanie ciąży, a także Nospę forte, Scopolan i Magnez B6 na skurcze macicy. Przyszłam po tygodniu ze strachem. Serduszko biło! Tak się ucieszyłam! 5 miesięcy brałam Duphaston i pozostałe leki, które biorę nadal. Co i raz miałam problemy z pęcherzem - w moczu miałam białko, cukier, krew. Potem zdiagnozowano u mnie cukrzycę ciążową. Mimo to byłam pewna, że wszystko będzie dobrze, że moje Maleństwo żyje i żyć będzie, a tu coś takiego - wada genetyczna nerek. To jakiś koszmar ;((( Jak ja mam teraz żyć? ;((( 
http://ku-pamieci-mojej-coreczki-wiktorii.blog.onet.pl/2009/11/06/historia-wiktorii/
Ostatnio zmieniony 03-10-2009 22:35 przez Francesca

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
atusia13  
04-10-2009 10:04
[     ]
     
Witaj Kochana! Wiem co czujesz od 24 tyg podobnie jak Ty czekałam na narodziny dziecka z wadą letalną mózgu. POdobnie jak Tobie mówiono mi, że mam sobie odpuścić starania, że nie donoszę ciąży lub dziecko umrze przy porodzie. Twoje maleństwo ma wadę nerek, a moje ma wadę mózgu. Udało się mały przeżył, jednak zawsze lekarze traktowali nas jak innych pacjentów- nie warto nic robić bo dziecko z wadą - aktualnie jest po nieudanych 4 operacjach, po licznych zakażeniach i w trakcie bardzo ciężkiego zapalenia płuc. Nie wiem czy przeżyje, jeśli przeżyje czekają go i tak następne operacje, które nie będą bez wpływu na jego stan zdrowia. Do tego mały przestał ssać i jest karmiony sondą. Czyżby kończyło się jego życie? Nasz przypadek podobnie jak TWój bardzo rzadki 1/10 000 urodzeń. Stąd te eksperymenty na maluszku, podawanie leków zwiotczających , które w rezultacie przyczyniły się do zapalenia płuc i braku ssania. Podobnie jak Ty w ciąży dbałam o siebie, niestety miało być inaczej. Od początku ciąży z przerwami jesteśmy w szpitalu, czasami brakuje sił, ale jeszcze walczymy.Dosłownie walczymy, bo lekarze bagatelizują problemy dziecka tak ciężko chorego. Dla nich nasze maleństwo nie ma prawa do leków ptrzeciwbólowych, dwa tyg. zwijał się z bólu brzuszka i nic nie robili, wkurzali się jak im zarzucałam, że nie robią nic. Tobie życzę dużo siły, nie potrafię Ci zagwarantować jak będzie z Twoim maleństwem. Życzę cudu! Czekaj moze tak jak ja na czas porodu i bądź przygotowana na złe wieści (wtedy sie jest bardziej odpornym na ból) ale nie zabijaj w sobie też nadziei. Tak bardzo przytulam Cię do serduszka 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
Basiulek_24  
04-10-2009 14:47
[     ]
     
witaj Francesca
czytajac Twojego posta jak rowniez atusia13 i wiele innych, jak lekarze traktuja chore dzieciaczki z wlasnej niewiedzy dla wlasnego krycu=ia dupy pierdolka bo juz nie da sie inaczej tego okreslic farmazony. nie maja pojecia co sie wydazy czy dziecko przezyje czy nie a nie wiedziec czemu opowiadaja glupoty ktore tak naprawde maja wielkie znaczenie dla matki i tego nie nmarodzonego cudu pod sercem.powinno sie ich wszystkich pozamykac ca takie pieprzenie. wiem co przechodzisz,u mnie w 20tyg wykryto torbielowatosc obu nerek, rownierz brak pecherza choc pozniej bardzo dziwnie sie pojawial i znikal, bezwodzie ktore rownierz raz bylo raz nie bylo w zaleznosci jak dziecko bylo polozone, nerki co pamietam mielismy nawet wieksze, licznie usiane torbielami. przy pierwszym usg lekarz powiedzial ze dziecko przezyje moze 2dni pozniej slyszelismy namawiania do terminacji, jeden byl tak perfidny ze gdy mu powiedzielismy ze nie chcemy slyszec na ten temat zacza pieknie obrazowo opowiadac jak zabieg terminacji wyglada, mialam nie donosic ciazy, donosilam, Dawid mial nie przezyc dwoch dni po porodzie ma dzis 15miesiecy, pozniej slyszelismy ze nie bedzie rosl bo dzieci z nerkami bardzo malo rosna, dzis jest kawal chlopa, od pol roku jestesmy na dializie otrzewnowej , przy tym fakcie mial przestac jesc bo prawie 90%dzieci przestaje jesc, a on ma piekny apetyt, za kazdym razem zaskakuje wszystkich, jest troszke opozniony w rozwoju ale mowia ze po przeszczepie nadrobi chociaz i tak robi niesamowite postepy, przygotowujemy sie teraz do przeszczepu, miejmy nadzieje jesli nie bedzie zadnych poslizgow to bedzie okolo lutego marca.
tak wiec kochana, nie sluchaj co lekarze pieprza, bo pieprzyc musza, ty wiesz najlepiej, sluchaj malej jak cie kopie i sie wierci i mowi mamus bedzie dobrze, dopoki mala nie przyjdzie na swiat nikt ale to nikt nie ma prawa ci powiedziec co bedzie, tylko ona wie. wiem ze czekanie na niewiadoma jest potworne ale nie mozesz sie poddac, musisz wierzyc dla tej malej istotki, jesli ty przestaniesz wierzyc ona nie bedzie miala dla kogo zyc. ja w ciazy wielokrotnie sie zalamywalam ale za kazdym razem gdy zaczynalam plakac Dawid mnie kopal dopoki nie przestalam. tak wiec glowa do gory. dla poprawy humory, jedna dziewczynka byla dla mnie nadzieja, mysle o niej do tej pory, Ala ma torbielowatosc obu nerek dotego wloknienie watroby, a ma juz 5lat, radzi sobie swietnie, bez dializy, jej mame mozesz poznac na stronie www.uronef.pl pod tytulem wielotorbielowatosc nerek jest tam nas wiecej, teraz pojawila sie dziewczyna ktorej mala od urodzenia jest na dializie niestety otrzewnowa nie zbyt szla bo mala zalapala beznadziejne zapalenie otrzewnej i musieli zmienic na hemodialize, dotego mala ma cos z jelitkami i zoladkiem ale daje rade, teraz mama pisala ze przewiezli ich do warszawy wiec pewnie bedzie miec operacje na jelitka.osobiscie znam wiele przypadkow ze szpitala i dajemy rade. nie mowie ze jest latwo, czasami jest cholernie ciezko ale nadzieja jest do konca i musisz wierzyc i sie nie poddawac.przepraszam za moj jezyk ale czasami nie mam sily na te bzdury ktore opowiadaja lekarze dla przykrywki wlasnej niewiedzy. jestem z toba kochana, jesli chcesz pogadac to moje gg to 3988924, pisz jesli masz ochote no i zapraszam na uronef ;)))) trzymaj sie, i poglaskaj brzusiol ;)))) 


Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
atusia13  
04-10-2009 17:35
[     ]
     
Basiulek nie dziwię się, że się tak wkurzasz, ja mam to samo, mam też wrażenie, że wiem więcej od lekarzy. Leżąc teraz na oddziale czasami informowałam o swoich podejrzeniach, lekarze nie zwracali uwagi na mnie i aplikowali niepotrzebne leki , które nie działały. Po kilku dniach dochodzili do diagnozy takiej jak ja im przekazywałam parę dni wcześniej, ale wtedy mały był juz po lekach, które swój wpływ miały. Np.: aplikowali zmniejszoną dawke narkozy by mieć spokojny dyżur, lub potężne dawki leków padaczkowych, które zmiekczyły przełyk , zwiotczyły płuca i dostał zapalenie płuc.To jest straszne, że w tak trudnych sytuacjach zostajemy same. Z mężem spotkaliśmy się i z takimi lekarzami, którzy nie znali naszej choroby i to my musieliśmy dwóm lekarzom powiedzieć całą charakterystykę i rokowania. Czasami mamy wrażenie, że walczymy z wiatrakami...Wszystkim dużo siły życzę, bo jak sami nie zawalczymy to nikt nam nie pomoże 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
Francesca  
04-10-2009 21:11
[     ]
     
Basiu jestem w szoku. Mi lekarze powiedzieli, że moje dziecko umrze od razu po porodzie. Mówili to z taką pewnością... :( Prosiłam o dolanie wód - żeby płucka się rozwinęły - to powiedzieli, że nie doleją, bo to nie ma sensu, bo dziecko i tak umrze, że nie ma dla niego ratunku, że nie istnieje sposób, aby przeżyło, że w całej Polsce nie ma przypadku, który by przeżył z takim rozpoznaniem, że moje dziecko nie kwalifikuje się do dializ, bo nerki w ogóle nie pracują. Powiedz proszę czy u Twego synka te torbiele też całkowicie zniszczyły nerki i nerki w ogóle nie pracowały? Też nie miałaś wód płodowych? Czy może dolewali Ci wód? Czy rozwinęły się płuca? Czy synek sikał i czy sika nadal? 
http://ku-pamieci-mojej-coreczki-wiktorii.blog.onet.pl/2009/11/06/historia-wiktorii/

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
Francesca  
04-11-2009 18:21
[     ]
     
Niestety muszę dodać wiadomość, której nie chciałam. Do końca wierzyłam w cud. Niestety cud nie nastąpił. Moja córeczka Wiktoria urodziła się 28 października o godzinie 9.40. Zmarła tego samego dnia o godzinie 14.00. Z powodu wady nerek - wielotorbielowatość nerek - płuca się nie rozwinęły i córeczka nie dała rady oddychać :( 
http://ku-pamieci-mojej-coreczki-wiktorii.blog.onet.pl/2009/11/06/historia-wiktorii/

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
atusia13  
05-11-2009 11:29
[     ]
     
Tak mi przykro... Ty zrobiłaś wszystko co mogłaś. Ona to wie tam na górze i będzie teraz nad Tobą czuwać byś mogła przejść ten trudny dla Ciebie okres. Dużo siły i odwagi do stawiania czoła nowym dniom 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
tipta86  
02-09-2011 16:42
[     ]
     
Chciałabym powiedzieć rodzicom dzieci u których stwierdzono zespół Pottera, że istnieje konieczność sprawdzenia czy w ośrodkowym układzie nerwowym nie ma tętniaków lub tendencji do ich występowania - taką informację przekazał nam jeden z ordynatorów. Czy wam również zlecono zrobienie tomografii komputerowej głowy? Jak tak to od kogo dostaliście skierowanie? Pozdrawiam 
tipta

Re: Wyrok - Wielotorbielatowość nerek :(
bezsilna24  
15-03-2012 19:25
[     ]
     
moja córeczka również miała zajęte obie nerki to
torbielami przeżyła 10 dni..


http://julitkapowroznik.pamietajmy.com.pl/ 


::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora