 WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
mondziaczek
10-08-2009 09:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam, w moim mieście urodził się przecudny chłopczyk Pawełek z wodogłowiem i przepukliną oponowo-rdzeniową. Niestety jego rodzice zostawili go i póki co nie chcą zmienić zdania. Pawełek za dwa tygodnie skończy 3 miesiące, rozwija się bardzo dobrze. Organizujemy dla niego pomoc. Pawełek przebywa na oddziale dziecięcym, mógłby już byc zabrany do domu. Chcemy znaleźć dla niego jak najlepsze miejsce. Dzisiaj będę rozmawiać z ordynatorem, żeby dokładnie przedstawił nam jego sytuację prawną i zdrowotną. Chcemy znaleźć jak najwięcej informacji na temat co będzie Pawełkowi potrzebne w przyszłości. Czy może jest tu ktoś, kto ma dzieciątko z tymi chorobami. Czy znacie jakieś fundacje, stowarzyszenia, może dobrych rehabilitantów. My jesteśmy z Kraśnika, obok Lublina. Będę Wam wdzieczna za każdą informację. Piszcie tu na forum lub na mojego maila monika.swiderska@interia.pl
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
| Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
atusia13
14-08-2009 15:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. jestem mamą 3 mies.chłopca chorego na holoprosencefalie + wodogłowie- wada letalna. Z uwagi na wadę śmiertelną został zdyskwalifikowany ze wstawienia zastawki choć początkowo byliśmy przygotowywani do zabiegu. Nie wiemy ile czasu naszemu maluszkowi zostało, staramy się nie myśleć na co dzień o tym.Obecnie radzimy sobie całkiem dobrze w domku. Opanowanie sztuki opieki nad dzieckiem z wodogłowiem zajęło mi trochę czasu, bo specyficzne jest wszystko od mycia po układanie do leżenia. Nasz synek nie miał nigdy ssać smoczka wiec nauczyłam się karmić go sondą. Miał też problemy z serduszkiem i saturacją więc musieliśmy zdobyć pulsoksymetr i butlę z tlenem. Wodogłowie odbarczamy przez ciemiączko doraźnie. Istnieje wówczas duże prawdopodobieństwo infekcji.Właśnie dziś zakończyliśmy kurację antybiotykową w szpitalu z powodu wysokiego CRP. Główka rośnie dynamicznie mały ma 3 mies. ,a główka ma 51 cm,czyli tyle co u dorosłego. Natomiast jeśli chodzi o specjalistów od wodogłowia i przepuklin to jednym z lepszych jest prof. Szaflik z Matki Polki z Łodzi. Wszczepia on zastawki nawet płodom. Wodogłowie można opanować, podobnie jak przepuklinę. Oto strona, gdzie znajduje się komplet informacji: http://www.ils.com.pl/wodoglowie/?s=linki
A w linkach będą adresy szpitali.
Pozdrawiam i życzę powodzenia
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
Ostatnio zmieniony 14-08-2009 19:24 przez atusia13 |
| Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
mondziaczek
14-08-2009 16:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko dzięki wielkie za info! Każda wiadomosć jest dla nas cenna. Napisze więcej wieczorem.
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
| Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
mondziaczek
14-08-2009 22:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Beatko, ale dlaczego Wasz synek nie może mieć wstawionej zastawki? Pawełek ma zastawkę, wodogłowie jest...jeśli można tak powiedzieć "opanowane". Największy jest problem w przepisach prawnych, bo instytcje do tego uprawnione odmówiły wyznaczenia opiekuna prawnego, bez tego my nie możemy formalnie i zgodnie prawem pomaga,nawet zfinansować rehabilitacji. Szukamy przede wszystkim rodziny dla Pawełka, a przynajmniej opiekuna prawnego.
Trzymamy za Was kciuki. Pisz co u Was, jeśli potrzebujecie jakiejś pomocy to może będziemy mogli pomóc.Nie wiem czy znasz forum www.niezwykla-kraina.pl. Tam można znaleźć całą skarbnicę wiedzy, wsparcie innych i fachowe porady. Mi osobiście dużo otuchy dodała strona o Zuzi z rozszczepem www.rozszczep.pl.
Pozdrawiam serdecznie!
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
| Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
atusia13
15-08-2009 09:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Już wyjaśniam. Marcelek, bo tak maluszka nazwaliśmy został zdyskwalifikowany z operacji wstawienia zastawki by zlikwidować współistniejące z wadą mózgu wodogłowie z uwagi na wadę śmiertelną - holoprosencephalię(wada mózgu). Podobno nic by to nie dało. Stronkę znam.dziękuję za chęci pomocy. Sprzęt medyczny mamy, siły do walki o maleństwo są i w nas jak i on sam walczy o każdy dzień. Problem pojawi się natomiast gdy ja skończę macierzyński i częściowo wychowawczy, ponieważ będę musiała wrócić do pracy, a w moim mieście nie ma opiekunek - pielęgniarek do dzieci. A z mężem jesteśmy zgodni, że nigdy go nie oddamy do żadnego zakładu opiekuńczego, ale przyjdzie ten czas to będę się martwić.
Jeśli chodzi o Pawełka, a także o inne dzieci w podobnej sytuacji to aż serce ściska i człowiek jest wściekły, że tak niewiele potrzeba - jeden mały zmieniony przepisik, a tak bardzo jesteśmy bezradne , bo to nie zależy od nas i tak lata lecą, dzieci rosną , a wraz z nimi maleją szanse na adopcje. Trzymam kciuki, że w tym przypadku uda się jednak wszystko załatwić i Pawełek znajdzie się w końcu w rodzinie pełnej miłości.
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html
|
|
|
| Re: WODOGŁOWIE, PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA!!! PROSZĘ O POMOC!!! | |
|
mondziaczek
15-08-2009 11:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo Was podziwiam, jesteście wyjątkowymi rodzicami, dziś już wiem, że nie każdy potrafi pokochać bezgranicznie, bezinteresownie miłością ponad wszystko. Miłość dziecka jets tak wielka, że wynagradza nam każdą uronioną łzę. Uściski dla Marcelka!
Monika - mama Macia - Żółwiczka 22.02.2007r.
|
|
|
:: w górę ::
|
