 poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ola2004
29-01-2009 09:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jakie typy badań przechodziliscie, czy cos sie udalo znaleźć? jak myslałyscie o przyszłości? tutaj wklejam swoją historię http://www.dlaczego.org.pl/forum/view.php?bn=nowe_terminacja&key=1232989974 Moi obaj synkowie mieli agnazję kości promieniowej, ponadto 4 paluszki u rączek ustawione w artrogrypozie, stopy końsko szpotawe, ventriculomegalia, wadę serca VSD, hipotrofia, uszkodzenie mózgu (nieciagłość) i jeszcze wiele innych wad. prosze pomózcie znaleźć przyczynę, dobrego lekarza. niestety nasz lekarz nie potrafił nam przekazac tych wiadomosci zreszta on uwazal że tylko raczki maleństwo ma chore ale na inne badania nie wysłal. całe rozpoznanie przeprowadzone zostało w CZMP w Łodzi przed dr Dudarewicza. Prosze pomózcie
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ola2004
29-01-2009 09:46 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
I jeszcze jedno pytanie czy mowił wam ktos o jakiejkolwiek innej mozliwosci wykrycia tego typu wad innym badaniem niz USG oraz czy możliwe są one do wykrycia wczesniej niz w 20 tyg. ciązy?
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ewamonika1
31-01-2009 10:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Olu,
załączyłaś w swoim poście link do swojej wypowiedzi z forum Terminacja, ale jak wiesz, nie wszyscy mają tam wstęp.
W sprawie wad rąk - być moze będę w stanie coś pomóc, dlatego gdybyś chciała, napisz proszę na adres emkaf@wp.pl
pozdr.
Ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ola2004
01-02-2009 09:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Faktycznie zapomnialam o tym fakcie i bardzo przepraszam. Ponadto to i tak nie ten link. Ostatnio wszystko mi sie miesza. Krótki opis wad wystepujacych u moich synków znajduje sie na poczatku tego wątku i popełnilam jeden bląd nie agnazja a aplazja kosci promieniowych. dziekuje za pomoc.
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ewamonika1
01-02-2009 22:49 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ola2004 napisał(a):
> Faktycznie zapomnialam o tym fakcie i bardzo przepraszam. Ponadto to i tak nie ten link. Ostatnio wszystko mi sie miesza.
---------
Nie ma za co przepraszać ;) Dzięki za @. Odpisałam.
pozdrawiam!
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
aga80
03-02-2009 12:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Cie! moja coreczka mila podobny zestaw wad, nie taki sam, a podobny, tj: wentriculomegalia, nie uwidoczniono jamy przegrody przeżroczystej, rozszczep wargi i podniebienia, tetraologia Fallota, zrośniecie przełyku, artrogrypoza dloni, uszka nisko osadzone, przypominam sobie jeszcze cos z płuckami bylo nie tak...Prof. genetyk z Wa-wy podejrzewal zespoł Patou, jednak wykonano mi 2 krotnie kordo i nie urosla hodowla, po urodzeniu malej i po jej smierci nikt nie wykonal badania cytogenetycznego (bo byla niedziala...) tylko sekcję. Ciaze musialam donosic, gdyz konowaly z Lublina nie dopatrzyli sie na tym swoim super sprzecie niczego, oczywiscie pierwsza wade stwierdzono w 29 tygodniu, gdzie na monitorze i ja golym okiem widzialam ze ma ubytek w wardze. Poza tym stwierdzili ze jest zdrowa. Pozniej trafilam do specjalistow do Wa-wy, gdzie otoczono mnie fachowa opieka...
----------------------------
mama malej Alicji (ur. i zm. 28.01.2007r)
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
EwelinaW
04-02-2009 11:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Też jestem z Lublina i masz rację. Tu same konowały prawie!!Wady mojej Zuzi (inne niż waszych dzieci) też zobaczono późno. Gdy zmieniłam lekarza. Od tamtej pory mam świetnego lekarza. Jeśli chcesz mogę Ci podać do niego namiary. Otoczył nas cudowną opieką. Od razu wysłał do spcjalistów. A pośmierci Zuzi, skontaktował z genetykiem. Teraz jestem w ciąży i traktuje ja szczególnie. Mój mail ewasilek@o2.pl ,jak coś to pisz śmiało.
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
ola2004
04-02-2009 17:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja jestem z Bydgoszczy. Po pierwszej ciąży nikt nie widzial potrzeby zajmowania sie mną w inny sposób przy nastepnej ciazy, ale na całe szczescie wszystko było ok. Dopiero teraz po stracie drugiego synka wszyscy mówia oj to nie przypadek,Troche późno
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
aga80
05-02-2009 07:31 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
do EwelinyW- Z Lublina wyprowadzilam sie na drugi koniec Polski i teraz wszelkie badania bede robila w Wa-wie, gdyz jestem w 5 tc, strach jest i to powiem ze przeogromny, mysli mam od ktorych wariuje. Po tamtej ciazy przebadalam sie genetycznie, mam prawidlowy kariotyp, robilam badania w poradni genet. na ul.Chodzki w Lublinie.
----------------------------
mama malej Alicji (ur. i zm. 28.01.2007r)
|
|
|
| Re: poszukuję osób których maleństwo cierpiało na podobny zespoł wad | |
|
EwelinaW
05-02-2009 11:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kariotyp to baaardzo podstawowe badanie genetyczne. Chodzi o to,że genetyk zleca konkretne badanie po kątem danej grupy chorób. Wtedy DNA rozbierane jest na części pierwsze. Kariotyp nie jest badaniem odzwierciedlającym, czy aby napewno Ty, badź mąż nie jesteście nosicielami wadliwego genu. Tak samo jest u nas. Ktoś może być nosicielem,ale nie znaczy,że ma być chory.
Też jestem w ciąży:) 6tc. POlecam Ci Roszkowskiego. Przyjmuje na Czerniakowskiej. Świetny specjlaista, choć strasznie nie miły bywa. My go zapewne odwiedzimy na usg. Zresztą po teście PAPP-A, to on podejmie decyzje o ewentualnej amniopunkcji. MOżna mu zaufać
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
:: w górę ::
|
