 prośba do niezwykłaych mam | |
|
Bianka mamcia Olcia
26-05-2008 14:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie mam w imieniu kolezanki ogromna prośbe jej dziecko choruje na encefalopatia stacjonarna niedotlenieniowo-niedokrwienna prawdopodobnie okresu okołoporodowego. Jezeli istnieja na forum mamy dzieci chorujacych na ta chorobe bede w jej imieniu wdzięczna za każda informacje ponizej wklejam list Asi
Witam wszystkich. Jestem mamą dziecka sprawnego inaczej. Byliśmy u kilku lekarzy, którzy uspokajali Nas mówiąc, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, pomimo tego, że był opóźniony psycho-ruchowo. W końcu udało Nam się trafić do szpitala w celu pełnej diagnostyki... Tam padła diagnoza: encefalopatia stacjonarna niedotlenieniowo-niedokrwienna prawdopodobnie okresu okołoporodowego. Od lekarza usłyszeliśmy tylko, że to przypadek beznadziejny. Dodam tylko, że wyniki badań były prawidłowe. Nic z tego nie rozumiem. Moje dziecko ma 2 lata i 7 miesięcy, jego rozwój jest na etapie kilkumiesięcznego dziecka. Muszę się pochwalić, że odkąd zamieszkaliśmy nad morzem, synek zrobił duże postępy. Mniejsza jednak o to... Czy ktoś ma podobny problem? Czy ewentualnie jest ktoś kto bardziej przybliży mi termin encefalopatii stacjonarnej? Od lekarzy niestety niewiele można się dowiedzieć. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
naatallie
26-05-2008 21:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
to normalne w naszej służbie zdrowia u mojej córeczki wstępna diagnoza encefalopatia z niedowidzeniem i niedosłuchem oraz epilepsja do tego podejrzenie guza mózgu moja córcia ma 11 miesięcy i rozwojem jest na 4-5 miesięczne dziecko, do tego niedowidzi i niedosłyszy oraz ma ataki padaczki. Ogólnie encefalopatia to jest uszkodzenie mózgu i jeżeli lekarze nie znają dokładnej diagnozy - dlaczego tak się dzieje z dzieckiem wkładają wszystko do jednego wora czyli encefalopatia- tak mi tłumaczył lekarz.
naatallie
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
Sebas
29-05-2008 09:50 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jestem lekarzem i sprobuje Ci wyjasnic. "Stacjonarna" oznacza ze choroba nie postepuje. Inna nazwa tej choroby jest Mozgowe Porazenie Dzieciece lub Zespol Little´a. Prawdopodobnie w czasie porodu wystapilo niedotlenienie co spowodowalo uszkodzenie mozgu, niestety najbardziej podatna na takie uszkodzenie jest kora mozgu, ktora odpowiada za ruchy i myslenie. Zniszczonej tkanki mozgowej nie da sie naprawic ale w pierwszych latach zycia moga wytworzyc sie polaczenia miedzy komorkami "omijajace" uszkodzone miejsca, dlatego tak wazna jest rehabilitacja ktora w wiekszosci przypadkow daje poprawe. Rehabilitacja jest jedynym skutecznym leczeniem. Rozne "cudenka" ktore reklamowano (wyciagi z grasicy, kombinezony kosiczne itp) i ktore kosztowaly rodzicow ogromne pieniadze nie dawaly efektu. Pozdrawiam i zycze wytrwalosci
Mama Edwarda (1997) i 2 Aniolkow (**2004 i 2006)
Sabina
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
Bianka mamcia Olcia
29-05-2008 16:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wszystkim serdecznie dziekuje w imieniu kolezanki
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
Bianka mamcia Olcia
29-05-2008 21:30 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo dziękuję, ale ja już zupełnie nie wiem w co wierzyć. Faktycznie, wygląda to na Mózgowe Porażenie Dziecięce, ale lekarze zapewniali mnie cały czas, że to absolutnie nie jest to, przy czym o encefalopatii zupełnie nic nie potrafili powiedzieć. Szczerze przyznam, że jestem tym wszystkim mocno wstrząśnięta, ponieważ diagnostyka odbyła się w jednym z najlepszych szpitali pod okiem światowej sławy neurologa.
Pozwalam wkleic sobie to co napisała do mnie kolezanka gdy przesłałąm jej Pani opis za który i ja również b. dziekuje i byłabym wdzieczna jeżeli to możliwe podanie wiecej szczegółów , jak rehabilitowac i wogóle na temat tegoz schorzenia
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
naatallie
30-05-2008 09:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja córcia jest rehabilitowana metodą NDT ale dodatkowo oczywiście prywatnie wzięłam dogoterapię i powoiem szczerze że rehabilitacja odbywa się 5 razy w tygodniu przez osoby z doświadczeniem a w soboty i niedziele rehabilituję ją sama na tyle ile potrafię, moja córcia ma prawie rok i zaczęła się przekręcać na brzuszek sama z jakiś miesiąc temumoże miesiąc z kawałkiem, teraz zaczyna powoli próbować z małą pomocą przekręcać się z brzuszka na plecki, słyszałam że metoda Voyty dużo daję ale ja nie odwarzyłam się dać małej na tego typu rehabilitację ponieważ dziecko cierpi nie mogłabym na to patrzeć, słyszałam też o metodzie chyba to metoda - czaszkowo-krzyżowa ale nie wiem nic na jej temat wiem jeszcze że inaczej nazywa się kranial i wykonywana jest w Instytucie Dr Swietłany Mazgutowej w warszawie( nie wiem czy dobrze piszę jej imię i nazwisko), no i słyszałam jeszcze o delfinoterapii w sewastopolu na ukrainie ale turnus kosztuje jakieś 7000 i z forum wyczytałam że niewiekle ona daję.
Nie wiem czy coś pomogłam ale mam nadzieję że będzie wszystko dobrze - u mojej córci też z początku podejrzewali mózgowe porażenie ale potem diagnoza wyszła encefalopatia z niedowidzeniem i niedosłuchem oraz z epilepsją.
naatallie
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
Bianka mamcia Olcia
30-05-2008 20:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Serdecznie wszyskim dziekuje w imieniu koleżanki każda informacja dla niej jest na wage złota
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
Myśka
30-07-2009 15:17 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Szukam pomocy.w 37 tygodniu urodziłam martwego synka. Do dziś nie wiem co się stało. Jedni lekarze twierdza że to nowo powstała choroba genetyczna inni że to zakażenie w moim organizmie podczas ciąży.Mój synek miał skróconą prawa nóżke i pozostałe kończyny niewiele (było to prawie nie widoczne) skrócone jeden z lerzy nazwał to dysplazją kości długich do tego prawa stopa szpotawa.Nie wypełniony żoładek, wodonercze lewej nerki, małe VSD wada serca, kriwak płóc i bardzo cofnięta dolna żuchwa co uniemożliwiało picie wód płodowych. Na koniec ciąży pojawiły sie problemy z jelitami. Jeśli wasze maluszki miały podobne wady proszę piszcie!!!!!!!!!
Myśka
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
nowakowska
13-05-2009 20:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bianka mamcia Olcia napisał(a):
> Witajcie mam w imieniu kolezanki ogromna prośbe jej dziecko choruje na encefalopatia stacjonarna niedotlenieniowo-niedokrwienna prawdopodobnie okresu okołoporodowego. Jezeli istnieja na forum mamy dzieci chorujacych na ta chorobe bede w jej imieniu wdzięczna za każda informacje ponizej wklejam list Asi
>
>
> Witam wszystkich. Jestem mamą dziecka sprawnego inaczej. Byliśmy u kilku lekarzy, którzy uspokajali Nas mówiąc, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, pomimo tego, że był opóźniony psycho-ruchowo. W końcu udało Nam się trafić do szpitala w celu pełnej diagnostyki... Tam padła diagnoza: encefalopatia stacjonarna niedotlenieniowo-niedokrwienna prawdopodobnie okresu okołoporodowego. Od lekarza usłyszeliśmy tylko, że to przypadek beznadziejny. Dodam tylko, że wyniki badań były prawidłowe. Nic z tego nie rozumiem. Moje dziecko ma 2 lata i 7 miesięcy, jego rozwój jest na etapie kilkumiesięcznego dziecka. Muszę się pochwalić, że odkąd zamieszkaliśmy nad morzem, synek zrobił duże postępy. Mniejsza jednak o to... Czy ktoś ma podobny problem? Czy ewentualnie jest ktoś kto bardziej przybliży mi termin encefalopatii stacjonarnej? Od lekarzy niestety niewiele można się dowiedzieć. Pozdrawiam.
Dzien dobry.Mojej siostry synek urodzil sie z Encefalopatia niedotleniowo-niedokrwienna.Po porpodzie byl 25 minut reanimowany.Na sam poczatek dostal 0 punktow I zadnej szansy na przezycie.W druga doba zycia zosal przewieziony do Bydgoszczy i dopiero w Bydgoszczy zajeli sie nim prawidlowi lekarze ktorzy dali nam troche nadziei.Karolek byl rehabilitowany metoda Vojty nie wiem czy cos to pani mowi.Jest to bardzo drastyczna metoda ale tez bardzo skuteczna.Dzieki Bogu dzisisj ma juz roczek i rozwija sie dobrze jeszcze nie chodzi ale rehabilitantka zapewnia ze bedzie chodzil.Ja obecnie mieszkam w Londynie jezeli mogla bym z pania sie skontaktowac.PODAJE SWOJ NUMER SKYPE dorota68581 Wielka Brytania GG 10465840
nowakowska
|
|
|
| Re: prośba do niezwykłaych mam | |
|
beatka
03-09-2009 15:47 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam. mam dziecko z encefalopatia niedokrwienno-niedotlenieniowa. Poszukuje kontaktu z rodzicami dzieci z tym samym schorzeniem. mój numer gg 6302901
beata krzyczyńska
|
|
|
:: w górę ::
|
