 wrodzona lamliwosc kosci | |
|
Ewa411
14-03-2008 07:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Mój synek Bartoszek ma wrodzoną łamliwość kości.Ma dopiero 20 miesięcy a już miał tyle złamań, Proszę o kontakt na mój adres rodziców właśnie z tą chorobą.Pozdrawiam .Ewa
Ewa
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
mama_nuli1
14-03-2008 14:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Ewo. Ja mam również córcię z OI. Piszę o niej bloga na www.nulka.blox.pl , od roku prowadzę forum dla rodziców dzieci z OI. Forum jest zamknięte. Jako administrator chętnie Cię zaloguję. Napisz mi dokładne informacje na mój inny mail: ersmeja@yahoo.com
Ewa Smeja
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
dora20
20-11-2008 13:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam mam 19 lat ale wiem co to znaczy mic wrodzona lamliwosc kosci.dowiedzialam sie o chorobie dopiero majac 13 lat zaden lekarz nie wiedzial co mi dolega bylo tragicznie wiele zlaman nie pamietam dokladnie ile ale od pewnego czasu zlamania ustaly im starsze bedzie twoje dziecko tym zlamania beda zadzsze.w dodatku jestem chora jeszcze na trzy inne choroby. twoje dziecko nie bedzie co prawda rozwjalo sie ta jak inne dzieci ale nie martw sie zlamania ustana beda coraz zadsze
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
Beataka
02-03-2009 13:12 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie! Mam na imie Beata, mam 21 lat. Tak naprawde, to u mnie nigdynie do konca nie zdiagnozowano w.l.k. Gdy sie urodzilam lekarze pytali sie moich rodzicow dlaczego mam niebieskie bialka, potem pojawialy sie mniej wiecej od 4 roku zycia czeste zlamania kosci, jednakze dalej nikt nie podjal sie postawienia diagnozy az do mniej wiecej 14 roku zycia, gdzie po kolejnym zlamaniu chcieli mi przeprowadzac operacje wszczepienia gruzu kostnego.. wowczas jedna pani doktor powiedziala, ze ona podejrzewa u mnie wlasnie ta chorobe i ze taka operacja wsczepienia gruzu kostnego u osob takich jak ja bylaby zbedna. OD tamtego czasu spedzilam wiele tygodni w klinikach, jednak nadal nikt nie chcial mi postawic diagnozy, gdyz wprawdzie mam niebieskie bialka i mialam zlamania kosci (ale najczesciej nie kosci dlugich), po czym znalazlam sie Krakowie Prokocimiu i od 3 lat ponad czekam na badania genetyczne, jednakze teraz dowiedzialam sie poprzez to forum, ze takowe nie sa juz w Polsce przeprowadzane, tylko w Düsseldorfie. Prosze wiec o kontakt z ludzmi, ktorzy mieli takie badania ( lub beda mieli) przeprowadzane w Düsseldorfie, gdyz bardzo chcialabym w koncu miec jednoznaczna odpowiedz czy jestem chora, czy tez nie..- a jest do dla mnie bardzo wazne z tego punktu widzenia, ze chcialabym miec kiedys w przyszlosci dzieci.
Bea
|
|
|
| Re: wrodzona lamliwosc kosci | |
|
ewora82
17-02-2009 21:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Droga Ewo.Mam 53 lata,syn 30 oboje chorujemy na OI.
Młodszy syn 13 lat jest zdrowy.Dobrze wiem co pani przeżywa,18 lat żyłam w stresie i strachu o syna żeby sobie nic nie złamał.Teraz sama okropnie się czuje i szukam informacji co z osobami w moim wieku.Życzę pani wytrwałości i czekam na odpowiedz.Pozdrawiam i uściski dla Bartoszka.:)
Ewa Hunek
|
|
|
:: w górę ::
|
