 wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
magda1983_25
31-01-2008 14:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moj synek urodzil sie z wodoglowiem ma zalozona zastawke.W pierwsze swoje urodziny dostal ataku padaczkowego.Teraz Marcinek ma prawie 2 latka jego rozwoj psychiczny jest prawidlowy gozej z rozwojem ruchowym bo jeszcze nie chodzi.Ataki padaczkowe tez sie zmniejszyly po dostosowaniu lekow.Jego glowka ma troche inny ksztalt niz u innych dzieci ale tym sie wogole nie przejmujemy,martwi mnie troche jego oczko okulista stwierdil oczoplas.Lekarze bardzo sie dziwia ze on tak z tego dobrze wyszedl bedac znim w 25 tygodniu ciazy stwierdzono u mnie cytomegalie no i od tego rozwinelo sie wodoglowie u plodu.Niekiedy sa chwile w moim zyciu zalamania zwlaszcza wtedy kiedy cos jest nie tak z jego zdrowiem i obawiam sie ze cos sie dzieje z zastawka a pozniej okazuje sie ze to po prostu tylko przeziebienie albo zabkowanie.Dodaja mi sily chwile kiedy Marcinek zrobi lub powie cos nowego,jego usmiech.Pozdrawiam wszystkich rodzicow majacych podobne problemy ze zdrowiem swoich pociech musicie miec duzo sily i cierpliwosci na to co przynie kolejny wesoly albo smutny dzien
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
basia 30 babelek
31-01-2008 18:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mAGDA dobrze cie rozumie,moje dziecko ma zawczesnie zrosniety szew czolowy,i kiedy sie o tym dowiedzialam zalamalam sie .gdyz wiaze sie to z mozgiem.CO jakis czas mamy wizyty u neurochirurga ,bo wazny jest karzdy szczegol w jego rozwoju.Kiedy widze,ze moj maluszek tak wspaniale sie rozwija,pomimo takiej wady,to czasami zapominam ,ze wogole cos tam ma.Ma na czole widoczny slad i mozna to operowac,ale nie jest to az takie okropne,a ja niechce niepotrzebnie otwierac mu glowy,wystarczy mi tak jak jest,byle niegorzej.Pozdrawiam cie serdecznie i podziwiam ,ze potrafisz kochac swoje dziecko takie jakie jest niewiele takich jest rodzicow.
Baśka
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
aniamamajulci
01-02-2008 17:54 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
A ja uważam i z moich obserwacji wynika, że chore dzicko kocha się bardziej niż zdrowe.
Ja kocham
I zazdroszczę Wam dziewczyny, że macie dzieci. Tu na ziemi. Cieszcie się nimi. Bo One są Cudem.
Życzę im zdrowia.
A Wam ... zdrowia dla waszych dzieci. Bo to najważniejsze
Ania
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka do Basi | |
|
herzig
05-04-2008 18:39 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Basiu polecam Ci terapie czaszkowo-krzyzowa. Poczytaj o niej w internecie, nie inwazyjna metoda rozluzniajaca kosci czaszki, bardzo dobra dla dzieci.
Pozdrawiam serdecznie
Agnieszka
agnieszka herzig
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
justynas
03-04-2008 11:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Magdo. Moja Dziunia ma 5 latek. oprócz wodogłowia i padaczki ma zanik nerwów wzrokowych. do niedawna miała jakieś 30 ataków dzinnie a napady ciężkie raz na 3 miesiące. Za każdym razem kiedy ma badane oczka słyszę:" zdaje sobie pani sprawę że pani córka traci wzrok". Póki co ona się nie poddaje na złość lekarzom i na przekór diagnozom i swojej chorobie. Zacząła chodzić jak miała 2 latka 1 miesiąc i 9 dni. potrafi teraz wiele: sama kuca siada biega zrobi ć. "jedzie rowerek" i wiele innych trudnych dla kurdupli rzeczy. Oczopląs ma od urodzenia ale teraz jakby mniejszy, potrafi dłużej skupić wzrok na czymś
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
magda1983_25
05-04-2008 14:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
cześć justyna!czytałam że nie macie zastawki ale wystąpiło porażenie mózgowe czy było ono odrazu czy póżniej?A tak wogóle to wodoglowie jest u Twojej małej wrodzne bo pisałaś o cytomegalii?czy u twojej małej występują jakieś inne wady mózgowia bo Marcinek ma przodomózgowie jednokmorowe i 2 torbiele podpajeczynówki.
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
justynas
06-04-2008 01:09 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
czesc magda. moja Dziunia nie ma innych wad mózgowia.a porazenie miala od urodzenia tylko na poczatku nie bylo bardzo widoczne.z ta cytomegalia to tez tak dziwnie bylo. po urodzeniu Dziuni lekarze w czd robili jej badania i tak naprawde nigdy nie wykryto u niej we krwi materialu genetycznego wirusa. nigdy tez nie bylo zalecenia leczenia gancyklowirem, co w przypadku wykrycia wirusa jest normalne.Daria ma wylew(jak ja to sobie nazywam) na prawej półkuli mózgu i z tąd u niej porażenie lewej strony. niedowład jednak widać wyraznie właściwie tylko w rączce. jest ona mało sprawna. cały czas ma zaciśniętą piąstkę.jeśli chodzi o nózki to jest róznica w długosci niewielka. ma przeprost w lewej nodze ale tak sie nauczyla chodzic ze nie widac duzej roznicy miedzy dziecmi zdrowymi a nia. na kartach choroby ma oczywiscie pisane wodoglowie wrodzone.najbardiej jednak przeraza mnie to ze ma postepujacy zanik nerwu wzrokowego i nie da sie z tym nic zrobic.
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
magda1983_25
06-04-2008 14:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
z tego co wiem zanik nerwu wzrokowego może się brać z powodu narastającego wodogłowia albo tak jak u Marcinka od powsających torbieli czy mieliście robione badania w tym kierunku?a dlaczego nie macie rehabilitacji ona tak dużo pomaga a zwłaszcza psychologiczna
|
|
|
| Re: wodoglowie wrodzone,zastawka,padaczka | |
|
justynas
06-04-2008 19:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
z rehabilitacji sama zrezygnowalam. wiesz najpierw byla rehabilitowana metoda ndt(albo ntd nigdy tego nie pamietalam). przez pierwsze 8 mcy jej zycia. tak naprawde nie dawala ona nic. nie moglismy jej dotykac glaskac i przytulac. a ja nie moglam tego juz zniesc. w koncu jak orzucilam wszystkie zakazy pani mgr rehabilitacji i zaczelam ja laskotac przytulac itd to Dziunka usiadla po 2 miesiacach. bardzo duzo daje tez czytanie. Daria po 1 roku bardzo duzo umiala mówić.pozniej chodzilam z nia nazajecia do osrodka dla dzieci niewidomych i slabo widzacych. jedyna rzecza ktorej sie tam nauczyla to spiewac kilku piosenek.w moim miescie tak naprawde nie ma dobrych specjalistow tak uwazam.Daria miala zajecia z psychomotyryki i to tylko raz w tygodniu.raz w miesiacu zajecia usprawniajace wzrok. a jak poszlam raz na zajecia do fizjoterapeuty to pani mi powidziala ze ona nie ma co robic z daria bo tak jst dobrze wycwiczona. my duzo pracujemy w domu. uwierz mi mam 5 kurdupli. po Dziuni urodzilam jeszcze malego "mafioze" ktory rzadzi nami jak chce. moj dom to male przedszkole. Daria ma zdrowych rówiesnikow i radzi sobie niezle.
|
|
|
:: w górę ::
|
