 Zespół Barttera | |
|
EwelinaW
31-10-2007 14:26 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
poszukuje ludzi,których dzieci chorują na Zespół Barttera.Moja Zuzanka ma 2 miesiące i właśnie została u niej zdiagnozowana ta choroba.Z tego co wiem to takich dzieci jest dwoje lub troje.wiem,że dwie dziewczynki pochodzą z Białegostoku.Jak was znaleźć i porozmawiać??
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
mama davida
04-06-2008 20:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam pani ewelino moj synek ma zespol barttera w tej chwili ma juz 3,5 roku
EwelinaW napisał(a):
> poszukuje ludzi,których dzieci chorują na Zespół Barttera.Moja Zuzanka ma 2 miesiące i właśnie została u niej zdiagnozowana ta choroba.Z tego co wiem to takich dzieci jest dwoje lub troje.wiem,że dwie dziewczynki pochodzą z Białegostoku.Jak was znaleźć i porozmawiać??
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
EwelinaW
05-06-2008 00:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jesteś drugą osobą,którą udało mi się odnaleźć.poznałam dziewczynę 18-letnią,która normalnie żyje.chciałam zapytać,jak często trzeba robić badania i kontrolować mocz,krew,bo z tego,co widzę lekarze nie za bardzo znaja tę chorobę, a nie chcę,aby coś umknęło.MOja Zuzia ma obecnie 9,5miesiąca.
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
wiktor
10-06-2008 22:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Jesteśmy rodzicami Wiktorka, który ma 7 lat. Od 6 m-ca zycia jest pod stałą opieką doc. Litwina z CZDZ w W-wie ponieważ zdiagnozowano u niego zespół Barttera. Wiktorek przyjmuje kalium, indometacynę, xartan i spironol.
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
angelika ostrowska
17-01-2009 00:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
moja ineska ma4 miesiace trz miesiace temu zdiagnozowano u niej zespol barttera typ 3 obecnie przyjmuje sod,potas,magnes mieszkam we wloszech kontrole robimy 2 razy w miesiacu w klinice w padwie
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
EwelinaW
17-01-2009 12:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja miałam wrażenie,że lekarze nie za bardzo wiedzą,co robić z tym Bartterem. Może dlatego,że u Zuzi wchodziły w grę inne dolegliwości i ciężko było dobrać odpowiednie leki. Niestety w Lublinie w szpitalu sama musiałam lekarzom przypominać, co jest mojemu dziecku i upominać się o jonogram.
A powiedzcie mi drodzy rodzice, jak rozwój waszych dzieci? Czy tej chorobie towarzyszyły jakieś inne?
Czy tylko jedno dziecko choruje? Czy inne także. Bardzo proszę abyscie pisali więcej, bo kiedyś jakiś rodzic będzie szukał informacji i nie będzie musiał dopytywać się każdego z osobna.
U mojej Zuzanny doszłam do wniosku,że mógł, to nie być Zespół Barttera, tylko mózgowy zespół utraty soli, występujący po wylewie. Jak moja Zuzanka. Za dużo nie "pasowało" do Barttera. Moja "diagnoza" jest równie prawdopodobna jak zespół Barttera, niestety juz się nie dowiemy.
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
angelika ostrowska
21-01-2009 18:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
jak na razie z moja mala jest wszystko w porzadku rozwija sie normalnie,obecnie wszystkie badania ma robione na biezaco poniewaz podniusl jej sie wapn.w klinice stwierdzili ze ineska ma bardzo niski poziom sodu,potasu i magnezu bylysmy tam miesiac robili codziennie badania ustalali dawki,obecnie mala przyjmuje 4 razy dziennie po 4mg syrop potasowy,3 razy po 2 mg sodu i 1 raz 0,8 mg magnezu jezeli ktos ma dodatkowe pytania podaje adres mail do kliniki w padwie nefrologia@pediatria.unipd.it
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
wiktor
26-01-2009 21:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
U naszego syna Wiktora na poczatku choroby również był wysoki poziom wapnia we krwi. Występowały złogi wapnia w piramidach nerkowych. Po kilku latach ograniczania wapnia w posiłkach poziom wapnia ustabilizował się. Złogi wapnia w nerkach wypłukały się. Poza tym Wiktor chodzi do pierwszej klasy i radzi sobie całkiem dobrze. Jedyne co wskazuje na chorobę, to niski wzrost i waga w porównaniu do rówieśników.
angelika ostrowska napisał(a):
> jak na razie z moja mala jest wszystko w porzadku rozwija sie normalnie,obecnie wszystkie badania ma robione na biezaco poniewaz podniusl jej sie wapn.w klinice stwierdzili ze ineska ma bardzo niski poziom sodu,potasu i magnezu bylysmy tam miesiac robili codziennie badania ustalali dawki,obecnie mala przyjmuje 4 razy dziennie po 4mg syrop potasowy,3 razy po 2 mg sodu i 1 raz 0,8 mg magnezu jezeli ktos ma dodatkowe pytania podaje adres mail do kliniki w padwie nefrologia@pediatria.unipd.it
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
07-01-2012 00:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Chciałam napisać jeszcze że trzy miesiące temu urodziłam drugą córkę jest zdrowa.
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
EwelinaW
13-05-2009 16:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochani, mam jeszcze jedno pytanie. Czy Wasze wszystkie dzieci chorują na Barttera?? Jestem w ciąży i nie wiem, jakie jest prawdopodobieństwo, że kolejne dziecko może być chore. W jaki sposób sprawdzić to zaraz po porodzie? Czy wiecie w jakim stopniu choroba Waszych dzieci jest uwarunkowana genetycznie??Z góry dziękuję
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
MANIA UM
25-11-2011 11:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj mam na imie Aga moj roczny synek tez choruje na zespol barttera.
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
MANIA UM
01-12-2011 16:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Chciała bym nawiązać kontakt z rodzicami dzieci chorych na zespół barttera mam rocznego synka który też choruje na tą chorobe.
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
07-01-2012 00:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam!Dwa lata temu wróciłam przyjechałam z moj ą córką Ines do polski i już zostałam na stałe.Mała jest pod opieką doc Zawadzkiego w czd.Z tych wszystkich leków które brała został jej jedynie Kalium.po powrocie do polski miałam dużo problemów ponieważ każda infekcja u niej kończyła sie wymiotami i kolejnymi wizytami w szpitalu w którym żaden lekarz nie umiałjej pomóc wszystkie moje prośby albo rady kończyły sie na zbywaniu.Po kolejnym pobycie w szpitalu lekrz znalazł nam miejsce własnie w CZD i Ines trafiła pod opiekę doc Zawadzkiego.kiedys dostawała kapsułi KCL 20 mEq 4 razy na dobe,NACL 3razy na dobę magnez raz dziennie obecnie przyjmuje tylko Kalium 4 razy dziennie.Dzis moja córcia ma 3,5roku chodzi do przedszkola jedyniejest troszkęszczuplejsza niż dzieciaki z jej grupy.
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
07-01-2012 00:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam!Dwa lata temu wróciłam przyjechałam z moj ą córką Ines do polski i już zostałam na stałe.Mała jest pod opieką doc Zawadzkiego w czd.Z tych wszystkich leków które brała został jej jedynie Kalium.po powrocie do polski miałam dużo problemów ponieważ każda infekcja u niej kończyła sie wymiotami i kolejnymi wizytami w szpitalu w którym żaden lekarz nie umiałjej pomóc wszystkie moje prośby albo rady kończyły sie na zbywaniu.Po kolejnym pobycie w szpitalu lekrz znalazł nam miejsce własnie w CZD i Ines trafiła pod opiekę doc Zawadzkiego.kiedys dostawała kapsułi KCL 20 mEq 4 razy na dobe,NACL 3razy na dobę magnez raz dziennie obecnie przyjmuje tylko Kalium 4 razy dziennie.Dzis moja córcia ma 3,5roku chodzi do przedszkola jedyniejest troszkęszczuplejsza niż dzieciaki z jej grupy.
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
MANIA UM
07-01-2012 15:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Angeliko mój synek ma straszne problemy z jedzeniem czy twoja córeczka też nie chciała jeść?
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
09-01-2012 10:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
do tej pory mamy kłopot z jedzeniem jak nie zmuszę do jedzenia to potrafi cały dzień nic nie ruszyc.jedynie mleko pije z chęciąi nie trzeba namawiac
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
09-01-2012 13:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj mania chciałam sie jeszcze dowiedzieć jak znaleziono u twojego synka chorobę,bo ja z moją córcią byłam we włoszech i 3 miesiące leżałam z nią w szpitalu od urodzenie była może 2 tygodnie w domu a potem tylko szpital,a jak to było u ciebie
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
MANIA UM
16-01-2012 16:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Angeliko mój synek trafił do szpitala z ostrym zapaleniem płuc i zaburzeniemi elektrolitów właśnie wtedy wykryli barttera . Mój synek ma diete ponieważ choruje jeszcze na fenyloketonurie. niewiem jak zmusić go do jedzenia ma rok i5 miesięcy waży 7kg
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
17-01-2012 22:04 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Moja Ines ma 3,5roku waży 12 kg już od roku. Wymyślam różne potrawy i nowe nazwy tych potraw i tak jest problem żeby zjadła.Nie mam pojęcia co jeszcze można zrobić jak się uprze to potrafi cały dzień nic nie ruszyć,myślę że to może kiedyś minie tylko kiedy.
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
MANIA UM
19-01-2012 15:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziekuje za odpowiedż ,może jakoś dam sobie rade. Życzę Wam powodzenia i pozdrawiam Agnieszka.
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
AngelikaO
26-01-2012 22:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witam!nie umiem ci nic doradzić ja poprostu małą zmuszam do jedzenia musi zjeść najmniej 5 posiłków dziennie.Na początku starałam się i wymyślałam potrawy które by mogła zjeść,potem jadła tylko to co chciała czyli albo płatki z mlekiem albo parówki dopóki jej się nie znudziło takie jedzenie a teraz poprostu podaję jej talerz i musi zjeść.Mam nadzieję że to minie Twojemu synkowi.Życzę dużo zdrówka dla niego i wytrwałości tobie.Pozdrawiam!!!
ostrowska angelika
|
|
|
| Re: Zespół Barttera | |
|
mama davida
09-02-2012 16:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzien dobry moj synek ma juz 7 lat rowniez choruje na zespol Barttera i apetyt ma ogromny a wazy 15,5 kg przy wzroscie 115cm
MANIA UM napisał(a):
> Angeliko mój synek trafił do szpitala z ostrym zapaleniem płuc i zaburzeniemi elektrolitów właśnie wtedy wykryli barttera . Mój synek ma diete ponieważ choruje jeszcze na fenyloketonurie. niewiem jak zmusić go do jedzenia ma rok i5 miesięcy waży 7kg
|
|
|
:: w górę ::
|
