 Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA | |
|
KASIA2
06-09-2007 11:01 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Mam bardzo chora córeczke urodziła sie 4 czerwca 2007 prenatalnie lekarze dawali jej jeden dzień życia,ma rozległą wade serca co towarzyszy zspołowi Edwardsa.Dzieciatkaz podobnymi wadami zyją z regóły jeden miesiąc a Ona narazie swietnie sobie radzi.Zespół został zdiagnozowany dopiero po miesiącu(badania serogenetyczne)miała byc operowana gdyz z wyglądu nie ma żadnych cech zespołu po otrzymaniu wyników odwolano operacje.Bardzo starałam się żeby móc Anie zabrać do domu.Udało sie to dopiero 1 sierpnia, jestesmy razem ale bez żadnej pomocy hospicjum jej nam odmówiło. Bardzo mi ciężko! Ciesze się każdym dniem z moja coreczką i boje sie nadchodzącego ostatniego dnia.
Kasia
|
|
|
| Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA | |
|
basia 30 babelek
06-09-2007 14:38 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam cie Kasiu serdecznie wiesz moje dziecko ma kranostenoze to tez choroba genetyczna,wykryto ja u mojego synka dopiero kiedy mial ok 7 miesiecy,wiesz tez myslalam ,ze zycie moje nagle mi ucieka ,ale jestesmy teraz pod opieka neurochirurga w Katowicach Ligocie i wcale nie znaczy ,ze jest az tak zle,jego wada nie jest na oko odrazu widoczna .Dzieci maja wiekszy stopien rozwoju.POwiem cie ,ze jak jezdzimy na kontrole co 2 miesiace to tez spotykam dzieci z wada jaka ma twoja coreczka i zyja ,wiec mysle ,ze mozesz miec nadzieje ,ze bedzie dobrze.Pozdrawiam cie serdecznie
Baśka
|
|
|
| Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA | |
|
snoopy
19-09-2007 17:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Hej, jestem mamą prawie 5 letniej Ali z Zespołem Edwardsa.Mój telefon 668335217, zadzwoń.
|
|
|
| Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA | |
|
herzig
22-09-2007 18:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Do Kasi
Oczywiscie wszystko zalezy od indywidualnej historii dziecka. Naszej kolezance urodzila sie tez dziewczynka z ta wada i z tego co wiem zyje do dzisiaj. Ona sie wycofala z zycia zawodowego i pozrywala kontakty prawie ze wszystkimi, ale dziewczynka napewno miala z moich ostatnich wiadomosci ponad 10 lat.Podaje link www.leona-ev.de to jest organizacja rodzicow w Niemczech skupiajaca rodzicow dzieci z chorobami genetycznymi, jest tam tez mozliwe pytanie o kontakty z innymi rodzicami. Maja tez strone ktora doradza co robic jak rodzice sie dowiaduja w ciazy o tym ze dziecko jest chore.Niestety wszystko po niemiecku ale pytac napewno mozna tez po angielsku.
Pozdrawia cieplo.
Agnieszka
agnieszka herzig
|
|
|
| Re: Moja 3 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA | |
|
ENB
23-10-2007 18:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nadal mysle o Was o Twojej kruszynce, ktora odeszla ,modle sie abys Kasiu nauczyla sie zyc z tym cierpieniem.Pozdrawiam
ewela
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
basia 30 babelek
08-10-2007 21:56 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasiu bardzo mi przykro,bo myslalam ,ze bedzie ok (*)(*)(*) dla twojej myszki
Baśka
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
MonikaKo
09-10-2007 09:45 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo mi przykro...
Światełko dla Twojej córeńki(***)
Monika mama Juleńki(*+06.07.2007r,38tc)
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
she28
10-10-2007 08:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
...brak mi słów...dla Twojej Anielskiej Córci(*)(*)(*)(*)
duzo siły...przytulam mocno
Monika
Mama Aniołka Kubusia [*]
ur.zm.03.04.2007....Jestes całym moim swiatem...
...to nieprawda że Ciebie juz nie ma...jesteś choć daleko stad...to nie prawda ze Ciebie juz nie ma...trzymam Twoją dłoń
i sierpniowej Niespodzianki
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
ENB
15-10-2007 09:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cudowna mamo malego aniolka gdy mysle o Twoim cierpieniu takze cierpie.Smutek w mym sercu zagoscil.Twoja Ania jest teraz w gronie anioleczkow,
ewela
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
herzig
22-10-2007 19:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kasiu
Sciskam mocno i cieplo tule
Agnieszka
agnieszka herzig
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
AgnieszkaCh
13-12-2007 14:06 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
tak mi przykro, przytulam mocno... Nic więcej powiedziec nie umiem. Nasza Basieńka z Zespolem Edwardsa odeszła w wieku 6 tygodni, ponad rok temu.
Agnieszka
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
mloda21
25-01-2008 07:24 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
bardzo mi przykro :(
ja mam 3 letniego braciszka z zespołem edwardsa
mloda
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
AgnieszkaCh
25-01-2008 08:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Napiszesz cos o braciszku? Jak sie miewa, jak sie rozwija... to troche tak, jakbym pytała, jak by sie rozwijała moja córeczka, gdyby nie musiała odejść
Agnieszka
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
mloda21
30-01-2008 13:16 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
rozwija sie dobrze w miare dobrze :) z czego naprawde sie cieszymy rosnie, gaworzy, jest naprawde sliczny i madry jak na ta chorobe jaka ma pozdrawiam
mloda
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
Soffija
10-03-2008 00:52 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzielna maleńka dziewczynka... ogromnie mi przykro... przytulam...
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
gosik
29-03-2008 01:15 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiem co przeżywasz moja Kasia chorowała na to samo oeszła 10.03.2008 miała 5 i pół mcy, nadal nie mogę uwierzyć że jej już nie ma.
|
|
|
| Re: Moja 4 miesęczna Ania ma zespół EDWARDSA odeszła w srode 3.10.2007 | |
|
JP...24
17-12-2009 17:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witajcie! Czy zagladacie jeszcze na ta strone.. Chciala bym byc w kontakcie z kobietami ktore mialy dzieci z ZE.. Chcialm zapytac co u was czy zdecydwoalysice sie an dzidziusia czy robilyscie badania i wreszcie czy doczekalyscie sie zdrowego dziecka..piszcie prosze..
|
|
|
| Moja 4 mieseczna Ania ma zespol EDWARDSA odeszla srode 3.10.2007 | |
|
Bielicka
17-12-2009 22:00 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj.Mam 4 stycznia wizyte i ide po skierowanie dla mnie i meza na badania kardiotypu.Napewno bedziem sie starac o dzidzusia jak dostaniemy zielone swiatlo.A co u ciebie.Jestes juz po badaniach.Pozdrawiam pa
|
|
|
| Re: Moja 4 mieseczna Ania ma zespol EDWARDSA odeszla srode 3.10.2007 | |
|
JP...24
18-12-2009 19:10 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj..nie bylam jeszcze na badaniach nie chcialm wykonywac przed swietami..w styczniu ide po skierowanie:( Slyszalam ze sa dosc dlugie terminy..
|
|
|
| Re: Moja 4 mieseczna Ania ma zespol EDWARDSA odeszla srode 3.10.2007 | |
|
Bielicka
18-12-2009 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj moj lekarz powiedzial ze czeka sie 3 miesiace.A w jakim miesci bedziesz je robicz bo ja we wroclawiu.Pozdrawiam pa
|
|
|
:: w górę ::
|
