dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
You are not logged in       

OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
16-05-2007 08:57
[     ]
     
Jestem w ciąży.Pierwszą ciążę straciłam.Diagnoza dla naszego dziecka brzmi OMPHALOCOLE. Mam wrażenie, że to wyrok...czy jest ktoś kto się spotkał z taką wadą????? Proszę niech się odezwie 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
wiosna  
16-05-2007 15:59
[     ]
     
My sie z tym spotkalismy .. niestety, więcej Ci napisałam na stracie dziecka , tam tez podałam swoje gg.
Trzymam kciuki za Twoje dzieciątko !!! 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Gizelka  
22-05-2007 18:09
[     ]
     
Mój Aniołek również miał omphalocoele, czyli przepukline pępowinową, z tego co wiem, to jeżeli tej wadzie nie towarzyszą inne, to w niektórych klinikach podejmują się operacji na płodzie, w celu korekty przpukliny. Mam nadzieję, że tak będzie w twoim przypadku i wszystko się dobrze skończy. Trzymam mocno kciuki i całym sercem jestem z tobą. 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
mama fasolki  
23-05-2007 19:56
[     ]
     
Gizelka, w ktorym tyg. ciazy sie dowiedzialas o tej wadzie?dlaczego Twojego maluszka nie operowali?Czy poza ta wada Twoj Aniolek mial rowniez inne wady?Jesli mozesz to napisz co w tej przepuklince mial Twoj malec, czy mialas amniopunkcje?Ja jesli donosze szczesliwie ciaze, to mam rodzic w Lodzi w Centrum Matki Polki i tam tez moj maluszek mialby byc operowny....Bardzo bym prosila abys mi odpisala jak najwiecej, jesli to zbyt trudne - zrozumiem.....
swiatelko dla Twoich Aniolkow i mojej Fasolki (************************************) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
Gizelka  
24-05-2007 22:03
[     ]
     
Niestety w moim przypadku nie była to jedyna wada płodu, były również inne np. niedorozwój kończyn dolnych... ja usunęłam ciążę w 18 tygodniu, miałam zrobioną sekcję i mój maluszek nie byłby w stanie życ poza mną. Nie potrafię odpowiedziec ci które narządy znalazły się w pępowinie. Myślę, że skoro miałaś robioną amnipunkcję i nie stwierdzono wad w kariotypie dziecka, oraz nie są widoczne inne wady, to po operacji, twój maluszek będzie cały i zdrowy, czego ci z całego serca życzę. Bardzo się cieszę, że będziesz rodziła w Łodzi, z tego co się oriętuje to tam są lekarze, którzy specjalizuja się w tego typu przypadkach. Postaraj się już skontaktowac, z lekarzem, który będzie przeprowadzał operację, by dowiedziec się od niego jak najwięcej. Bardzo chciałabym Ci jakoś bardziej pomóc, ale niestety moja wiedza na ten temat jest bardzo ograniczona. Werzę, że spokojnie donosisz fasolka i będziecie razem, a niemiłe wspomnienia szybko zapomnisz. Trzymam kciuki, jak tylko będziesz miała ochotę to pisz co słychac u ciebie i jak się macie oboje :-) 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
mama fasolki  
24-05-2007 23:53
[     ]
     
Gizelka, ja czekam na wyniki amniopunkcji, ale miałam USG w 14 tyg. i na USG nie było widać żadnych innych wad...tzn. wszystkie parametry ( jeśli tak można powiedzieć ) są w normie....
nóżki, rączki, przeziernośc karku........
tylko nie wiem co przyślą mi z Łodzi........dziś dzwoniłam czy już są wyniki, kazali mi dzwonić około 30.05
Boje się ........bardzo.......ale jednocześnie wierzę, że wszystko będzie OK, właściwie uspokoiło mnie to USG....
Gizelka, to lekarz na USG nie zauważył, że Twoj maluszek ma wadę nóżek?Może mój też się myli......może nie wszystko widać na USG......
Pozdrawiam i dziękuję, że mi odpisałaś.
Światełka dla wszystkich Aniołków (*************************************************) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
Gizelka  
25-05-2007 21:20
[     ]
     
Wiesz, gdy byłam u lekarza w 12 tyg. to tak naprawdę powinien już wszystko dokładnie widziec na USG (przede wszystkim niedorozwój kończyn dolnych) niestety potraktował mnie rutynowo i uznał, że skoro wyniki krwi mam dobre to wszystko ok. Ale nie mam do niego żalu, tak naprawdę bardzo mi potem pomógł. Cieszę się, że u Ciebie obraz USG nie wykazał żadnych innych wad (to daje dużą nadzieję), trzymam kciuki za wyniki amnipunkcji. Myślę, że skoro twój lekarz dopatrzył się na USG omphalocoele (a podobno nie jest to łatwe) to diagnoza odnośnie pozostałych części ciała powinna byc raczej prawidłowa. Mocno, mocno trzymam za was kciuki. 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)
Last edited on 26-05-2007 18:08 by Gizelka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
mama fasolki  
27-05-2007 10:23
[     ]
     
Gizelka, dziękuję, że odpisałaś. JEst to dla mnie bardzo ważne, zwłaszcza teraz.... gdy w najbliższych dniach przyślą mi wyniki z Łodzi... z wczoraj na dziś sniło mi się, że przyszły wyniki niby dobre... ale chyba tak nie do końca bo lekarz nie chciał mi ich przetłumaczyć... obudziłam się mając wrażenie, że spadam widną w dół.... może to jakiś znak...???Tylko jak go odczytać...???Jutro jest 2 tygodnie jak miałam amniopunkcję.... czyli już wkrótce dostanę wyniki...
Gizelka, czy masz poza Aniołkami Dzieci? Bo tak się zastanawiam jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia takich samych bądź podobnych wad u kolejnych dzieci??
dziękuję, że odpowiadasz na moje pytania, mimo, że zapewne nie jest to dla Ciebie przyjemne... doceniam to i szanuję! DZIĘKUJĘ! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
Gizelka  
27-05-2007 15:47
[     ]
     
NIestety nie mam innych dzieci, za pierwszym razem poroniłam, za drugim razem musiałam usunąc i za trzecim razem też, za trzecim razem dziecko min. miało niedorozwój kończyn dolnych, omphalocoele juz się nie powtórzyło, nie wiem co jeszcze, ponieważ też czekam na wyniki badania histopatologicznego. Byłam już w poroadni genetycznej i najprawdopodobniej przekazuję wadliwe geny swoim dzieciom, niestety mam tylko 50% szans na urodzenie zdrowego dziecka na razie zdecydowaliśmy się z mężem nie podjemowac kolejnej próby, czas pokaże, czy spróbujemy jeszcze raz, czy też nie, a może zdecydujemy się na adopcję? Te wszystkie sny są pewnie wynikiem napięcia nerwowego w jakim teraz żyjesz, nie próbuj ich interpretowac. Twoja podświadomośc również próbuje sobie jakoś poradzic z tą trudną sytuacją w jakiej się znalazłaś. Wiem, że czas oczekiwania na wyniki jest strasznym przeżyciem, ciągła niepewnośc, obawy, strach, ale ja wierzę, że wyniki amnipunkcji będą dobre, popatrz twoje wyniki usg, nie wskazują na to by mogło byc coś złego (przeziernośc wyszła ok. Jeśli chodzi o gwarancję, czy w kolejnej ciąży może sie powtórzyc podobna historia, to nikt nie da ci 100% pewnosci, że będzie ok, ale z tego co widzę, czytam, to większośc dziewczyn, u których stwierdzono jakies wady płodu (rozwojowe) kolejne ciąże mają zdrowe. Dlatego, jeśli tylko wynik amnipunkcji będzie dobry (a taki będzie!!!!) to raczej prawdopodobieństwo wystąpienia wady w kolejnej ciąży nie jest wysokie. Trzymam mocno, mocno kciuki by wyniki były dobre i byś mogła już całym sercem cieszyc się ze swojej dzidzi. Jeśli tylko będę Ci mogla jakoś pomóc, to daj znac, pytaj ile tylko chcesz. Gorąco pozdrawiam. 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do GIZELKA
mama fasolki  
27-05-2007 18:09
[     ]
     
DZIĘKUJE! Za wszystko Ci dziekuję.... Jutro zadzwonię znowu do Łodzi... może usłyszę, że wyniki już są wysłane... Napiszę Ci o wynikach bez względu na to jakie będą.....
Trzymam kciuki za Was... bedzie dobrze! Poprostu musi być dobrze! 
mama fasolki

Witaj mamo fasolki
Gizelka  
31-05-2007 21:55
[     ]
     
Witaj mamo fasolki, mam nadzieję, że u Ciebie wszystko w porządku a wyniki są dobre. Trzymam mocno kciuki za was. 
Mama słodkich urwisów: Ewelinki (2009) i Sebastianka (2012) i trzech aniołków (+10tc, +18tc, +13tc)

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
molen10  
09-07-2007 22:14
[     ]
     
Witam mamo fasolki
Też jestem mamą dziewczynki z wadą przepukliny pępowinowej. Majeczka ma już 11 miesięcy i jest wesołym i bardzo ruchliwym dzieckim. Nie napisałać jakie były wyniki testów i co z dzidzią. Jestem ciekawa co u was, bo po przeczytaniu wszystkich twoich wypowiedzi widzę, że jesteś bardzo zestresowana. NIE MARTW SIĘ. Wszystko będzie dobrze. Napisz proszę co u was, co z maleństwem. Jak się odezwiesz, to szczegółowo opiszeci swój przypadek i odpowiem na twoje wątpliwości. Pozdrawiam gorąco ciebie i fasolkę. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
25-11-2007 11:23
[     ]
     
to juz za nami....moj synek jest po operacji,ktora sie udala...wlasnie Go tule do piersi....dziekuje, ze sie odezwalas. napisz prosze czy Twoja corcia tez była operowana?i gdzie.my bylismy w łodzi, w ICZMP.tam urodziłam poprzez cc i tam zaraz synka mi operowali...przepuklinka zawierala jelitka i watrobe...jesli mozesz napisz o przypadku Twojej corki i napisz czy w czasie ciazy bylas przeziebiona, moze chora?probuje doszukac sie przyczyny tej wady choc wiem, ze teraz to i tak nie ma znaczenia....przeciez mam swoje ukochane dziecko...mojego/naszego synusia...
dziekuje za wszystko i wszystkim 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
molen10  
25-11-2007 12:14
[     ]
     
Witaj
Cieszę się, że kolejne dziecko z przepukliną pokonało przeciwności losu. Jakiś miesiąc temu urodziła się w Warszawie dziewczynka, która też już jest w domku po operacji i dochodzi do siebie, a ok. 4 mies. temu też w Warszawie urodził się chłopczyk z tą wadą - też jest już ok. U nas wszystko dobrze. Maja ma już 15 miesięcy i zaczyna dokazywać. Po przepuklinie pozostała blizna i niestety nieszczęsna asymetria ciała. Od trezciego miesiąca życia walczymy z tym skrzywieniem, ale nadal jest i lekarze nam powiedzieli, że to wada ułożeniowa i może się ciągnąć za nami długo, długo. Więc wozimy małą cały czas na rehabilitacje, żeby się nie pogłębiała, bo może prowadzić do skrzywienia kręgosłupa. Ten chłopczyk z Warszawy ma ten sam problem. Jeśli chodzi o przepuklinę to my byliśmy operowani we Wrocławiu. Tak ja ty miałam cesarkę i zaraz po tym Majeczka miała operację. Udało się za pierwszym razem i nawet lekarz zrobił pępek. W worku była wątroba i czyba częściowo jelitka. Nie wnikalilśmy za bardzo w szczegóły. Ważne, że wszystko się udało. W szpitalu leżeliśmy 20 dni. Ok 8 dni Maja była w śpiączce, na początku pod respiratorem. Potem jak trochę wydobrzała to dostała częstoskurcz serca i przewieźli ją na kardiologię. Robię właśnie stronkę Majeczki. Jeszcze nie jest gotowa, ale podam ci linka, to sobie dokładnie poczytasz jak to było - www.imbu.pl/majeczka. Na faktach u góry daj wszystkie to się wyświetli cała nasza historia. Podaj do siebie adres e-mail, bo chciałabym z tobą porozmawiać i wymienić siędoświadczeniami. pozdrawiam gorąco. odezwij się. Mój e-mail to molen10@gazeta.pl 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? DO MOLEN10
mama fasolki  
12-04-2008 10:39
[     ]
     
wysłałam e-maila....dzisaj tj. 12.04.08 :-)) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? DO MOLEN10
pestka  
11-10-2008 15:15
[     ]
     
gizelka i mama fasolki, zagladacie tu jeszcze? chcialabym sie wiecej dowiedziec o omphalocale :( w internecie za wiele nie ma, ja niestety jestem w angli i nie moge tak jak to bylo w polsce isc do jakiejkolwiek biblioteki i zasiegnac informacji... bardzo mi smutno, lekarz insynuluje usuniecie, jeszcze chce porobic kilka badan w celu zdiagnozowania przyczyny... chyba przyczyna w tym wszystkim najbardziej mnie ciekawi i czy w przyszlosci mam szanse na zdrowe dziecko, jestem zrozpaczona...pomocy!! o co chodzi z tymi chromosomami?!:(:( 
pestka

Re: OMPHALOCOLE do pestki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mama fasolki  
11-10-2008 20:58
[     ]
     
Witam Cię pestko! zaglądam tu.... zaglądam i płaczę i zastanawiam się DLACZEGO jest tyle mam Aniołkowych....
Ale Ty nie o tym chcesz pisać.... pytaj, jeśli tylko będę mogła Ci pomóc to pomogę.....


Światełko dla mojej Fasolki i dla wszystkich Aniołków (**************************) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...pestko....
mama fasolki  
11-10-2008 21:06
[     ]
     
zastanawiam się... czy lekarze zdiagnozowali u Twojego dziecka OMPHALOCELE? Kóry to tydz. ciąży i jakie miałaś badania, że sugerują Ci terminację ciąży? Jesli jest za mała ilość chromosomów swiadczy to o wadach genetycznych maleństwa... kurcze! Nie pamiętam dokładnie jaka jest prawidłowa ilość... jutro sprawdzę w wynikach z amniopunkcji i się odezwę. Nie obiecuję, że w ciągu dnia, bo synek nie za bardzo daje mi posiedzieć w necie, ale wieczorem to na pewno.... może wolisz pisać prywatnie to podaj maila. NAPISZĘ.... tymczasem pozdrawiam Cię serdecznie! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ..kochana mamo fasolki
pestka  
11-10-2008 21:36
[     ]
     
witaj, nie sadzilam ze sie odezwiesz, znalazlam juz nawet inne forum na ktorym zadalam pare pytan do experta, ale nie wiem czy bedzie odzew, bedzie latwiej jak skopiuje ci to co napisalam do tego experta ...



witam serdecznie
mam 28 lat, jestem w 13 tygodniu ciazy, wczoraj mialam pierwszy skan, niestety brak dobrych wiesci dla mnie, moje dziecko ma przepukline sznura pepowinowego (omphalocale) plus wysokie NT lakarz opisujac mi zly przebieg plodu skupil sie tylko na tej przepuklinie i wspomnial o mozliwosci usuniecia. Za kilka dni jestem umowiona na dokladniejsze badania, nie wiem dokladnie jakie... z pewnoscia chodzi o to czy dziecko na zespol downa i chca tez ustalic przyczyne

Moje pytania brzmia . . .

Czy jesli okaze sie ze mam zle geny, czy bede w stanie w przyszkosci urodzic zdrowe dziecko?

czy zespol downa moze sie powtorzyc?

(slyszalam ze szansa powtorzenia sie przepulkiny sznurnej to tylko 1% - to mnie troszke uspokoilo) dodam ze jestem gotowa na usuniecie tej ciazy (boze to straszne co pisze, ale staram sie byc silna)
prosze o pomoc z gory dziekuje

........................................
strasznie mnie ucieszylo to ze tu zajrzalac,kurcze muszisz byc kobieta o wielkim sercu skoro dalej czytasz te wszystkie smutasy i chcesz pomagac innym...buziaczki 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ..... pestko
mama fasolki  
11-10-2008 22:00
[     ]
     
w ciąży miałam masę konsultacji i lekarz mi powiedział, że wysokie NT nie zawsze oznacza zespół downa, ale na pewno należy obserwować taką ciążę.... powinnaś na "dzień dobry" zrobić USG tzw. PRZEZIERNOŚĆ KARKU, na pewno amnipunkcja wykazałaby czy dziecko faktycznie poza przepuklinką ma inną wadę... u nas też było podejrzenie wad genetycznych ( gdyż OMPHALOCELE najczęściej towarzyszą wady takie - ALE ! nie zawsze) i tylko skończyło się na podejrzeniach.... między 13 a 14 tyg. miałam amniopunkcje, wynik był po ok. 3-4 tyg. i wykazał, że dziecko nie ma wad genetycznych
Wiesz, sama przepuklina nie jest baaardzo groźna - a mówił Ci lekarz co jest w przepuklince i czy jest w worku przepuklinowym ( izolowane)
Mi lekarz też powiedział, że wrazie potwierdzenia wad genetycznych ( m-dzy innymi zesp. downa) mam prawo do terminacji ciąży.... wiem co czujesz, to bardzo trudne decyzje... trzymam kciuki abyś nie musiała jej podejmować, aby to wszytsko okazało się niepotrzebnym alarmem...
Co do badań idziesz do gabinetu na badania czy do szpitala, bo może będą Ci robić amniopunkcję, to własnie badanie dałoby Ci odpowiedź na wszystkie Twoje pytania.....
hmmm... nie wiem czy coś takiego jak "złe geny" istnieje, zespół dawna jak i inne wady zdarzają się również w rodzinach, w których takich chorób nie było, fakt jesli takie choroby wystąpiły czy w Twojej rodzinie czy w rodzinie Twojego partnera zwiększa się wtedy ryzyko wystąpienia takich wad u Twoich dzieci.... wiesz coś na ten temat?był ktoś chory?
dzieci z przepuklinkami rodzą się 1 na 4000 a niektóre źródła podają 1 na 6000 urodzeń, więc niezwykle rzadko.... mój ginekolog powiedział, że ryzyko powtórzenia się takiej wady u kolejnych dzieci jest raczej nie wielkie - wydaje mi się że trzeba by mieć naprawdę pecha, żeby to się powtórzyło.....
w tej chwili nie mogę sprawdzić jaka jest prawidłowa wartość NT i prawidłowa ilość chromosomów - synek spi w tym pokoju co mam dokumenty....
chyba niewiele Ci pomogłam....
jeśli jeszcze siedzisz w necie, to odpisz....poczekam... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ..... mamo fasolki
pestka  
11-10-2008 22:15
[     ]
     
moje gg 12 06 27 43 dorota, dziekuje Ci z calego serca 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
pestka  
11-10-2008 15:19
[     ]
     
a moze jest na tym forum jakis lekarz, ktory moglby mi to dokladnie wyjasnic? 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ancia  
12-10-2008 15:18
[     ]
     
Każdy zdrowy człowiek posiada 22 pary chromosomów "zwykłych" i jedną plciowych, prawidłowy zapis to 46XX- dziewczynka i 46XY- chlopiec, 47XX +21 to dziewczynka z zesp.Downa ma dodatkowy chromosom przy 21 parze chromosomów. Zespół Downa nie jest zaliczny do wad dziedziczonych bo jest to aberacja na bazie chromosomu a nie "czystego" genu, moze być tak że Ty lub mąż macie nie prawidłowy kariotyp np.translokacja- przemieszczenie fragmentu chromosomu w inne miejsce- jeśli jest to przy 21 parze chromosomów to na wasze zdrowie nie ma wplywu ale wzrasta ryzyko urodzenia dziecka z Z.D. Przepuklina pępowinowa jest wadą rozwojową i prawdopodobieństwo powtórzenia jest właściwie równe populacyjnemu, nie warto przerywać ciąży z powodu przepukliny bo dzidzie może być zupełnie zdrowa. NT prawidłowe jest chyba do 2 ale nie jestem pewna być może troszkę wyższe też ale wierz mi wysokie NT nie równa się zesp.Downa, jest wiele innych nieprawidłowości które mogą wpłynąć na podwyższenie NT a są też dzieciaczki które miały wysokie NT a urodziły się zdrowe.
Walcz o swojego dzidziusia.
Życzę duzo siły i pozytywnych myśli. 
ancia

OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
pestka  
12-10-2008 21:41
[     ]
     
Ancia dzieki, fachowo to opisalas, musialam kilkakrotnie przeczytac aby zrozumiec:)ciesze sie ze w przyszlosci mam szanse na zdrowe dziecko, ale o ta dzidzie ktora mam w brzuszku postanowilam tez zawalczyc, pomogla mi w tym mama fasolki, to cudowna kobieta, zreszta wszystkie jestescie zlote dziewczyny, dzieki Wam za to.dzis tez troszke sie smuce, ale przypominam sobie o tym ze jest szansa, glaszcze sie po brzuszki i rozmawiam z dzidzia. bede informowala Was o kazdym badaniu... trzymajcie kciuki, we wtorek sie zacznie... 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
Youstin  
23-04-2009 12:43
[     ]
     
Witam, jestem w 11 tc lekarz stwierdzil przepuchlinę pępowinowa. Jakie teraz badania mnie czekaja? Jestem z Warszawy, mozecie podac namiary na lekarza/szpital, który jest dobry do takich skorzeń... Czy jest szansa, że moje dziecko po operacji będzie zdrowe??? :((( 
Youstin

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
Youstin  
23-04-2009 12:47
[     ]
     
chodzi mi o to, że nie wiem jakie powinnam zrobic badania w tym okresie ciązy (genetyczne USG, które wykluczy lub potwierdzi lekarz powiedział ze za 2 tyg). Jakie jeszcze badania moge zrobic, aby wykluczyc inne wady? Oczyswiscie, w takich chwilach nie liczą się pieniadze, zrobię wszystkie konieczne badania chociazby prywatnie... Proszę was dziewczyny o kontakt do dobrego lekarza, który mi pomoze.... 
Youstin

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
Agulkaxxx  
14-07-2009 10:58
[     ]
     
 

Last edited on 14-07-2009 11:05 by Agulka92xxx

Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
mama fasolki  
24-04-2009 22:25
[     ]
     
Witam Cię Youstin! Jestem mamą chłopczyka, który urodził się z OMPHALOCELE ( to ja zaczęłam pisac na ten temat) synek 31 kwietnia kończy 18 miesięcy... ma sie świetnie.... jeśli wraz z przepuklinką nie ma innych wad (wad genetycznych ) to dziecko ma jak najbardziej szanse na "normalny" rozwój. Samo OMPHALOCELE jest "tylko" wadą rozwojową....
Ja osobiście polecam Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Tam mój synek przyszedł na świat.... tam był operowany... i wiem, że tamci specjaliści na co dzień spotykają się z OMPHALOCELE. Jesli chcesz podaj maila, na którego wyślę Ci nr tel. do profesora, który Tobą się zaopiekuje. Ja miałam w Łodzi amniopunkcję w 14 tyg. ciązy celem wykluczenia wad genetycznych. Zrobili mi też USG genetyczne. Jeszcze 2 lata temu łódzki instytut miał aparat do USG jakiego nie było w całej Polsce..... w tej chwili to możesz zrobić sobie USG - przezierność karku żeby wykluczyć zespół downa.....
Całą ciążę prowadził mi mój ginekolog w Bydgoszczy a od 35 tyg. ciąży dojeżdżałam do Łodzi... i tak byłam w 35 tyg. , 36 tyg. a potem to już do porodu w 38 tyg. ciąży. Całej ciąży nie miałam prowadzonej w Łodzi. Musisz wiedzieć, że generalnie ciążę z taką wadą rozwiązuje się ZAWSZE poprzez cesarskie cięcie i między 35 a 38 tyg. ciąży-o tym decyduje lekarz prowadzący....odezwij się jeśli już ktoś skontaktował Cię z jakiś lekarzem. Z Warszawy to masz chyba ok. 100 km ( leżała w Łodzi ze mną dziewczyna z Wawy i chyba tak mówiła....)ja w jedną stronę miałam bez kilku km 230..... ;-)) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
mama fasolki  
24-04-2009 22:26
[     ]
     
i wiesz co.... optymistycznie chyba zabrzmi, że "pestka" urodziła córeczkę z OMPHALOCELE i mała też jest zdrowa;-)) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
Youstin  
25-04-2009 13:17
[     ]
     
dzięki wielkie za odpowiedz, bardzo mnie ucieszyłas swoja optymistyczną odpowiedzią. wiem, w 13 tyg ide na usg genetyczne. i prawdopodobnie (jesli przepuklina dalej bedzie) pojde na aminopunkcję. Moj mail I-Z-U-L-L-K-A@WP.PL (z malych liter i bez myślników - to tak antyspamowo) czekam na tel od Ciebie, pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. 
Youstin

Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
Youstin  
25-04-2009 13:19
[     ]
     
a tak się zastanawiam, czy moze odrazu nie dzwonic do profesrora i umawiac sie do niego na USG genetyczne??? bo chyba tak by bylo lepiej.... nie wiem, poradz coś, czekam na maila. 
Youstin

Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
basiczka  
28-04-2009 10:08
[     ]
     
witam serdecznie. cieszę się, że trafiłam na ten wątek na forum, bo szukam jakichkolwiek informacji właśnie na temat omphalocoele. jestem mamą dwóch aniołków, teraz jestem w ciąży. w 14 tygodniu dowiedziałam się, że dziecko jest obciążone właśnie tą wadą, co zabrzmiało jak wyrok...zostałam skierowana na amniopunkcję, wyniki wyszły dobre, kariotyp dziecka prawidłowy. miałam też robione echo serca płodu u doc. dangel w warszawie, też wszystko jest w miarę ok. jestem z białegostoku, zostałam skierowana do doktora roszkowskiego do szpitala im.orłowskiego w warszawie i tam jeżdżę na comiesięczną kontrolę. obecnie jestem w 22 tygodniu...podobno po urodzeniu dziecko będzie miało operację w CZD w warszawie...i tyle tylko się dowiedziałam. mam prośbę do mam, które borykały się z takim samym problemem u swojego dziecka...bardzo proszę o kontakt czy tutaj na forum, czy na pocztę bezczarny@interia.eu chodzi mi o to, jak sytuacja się przedstawia po porodzie, jak wygląda cały proces leczenia i dochodzenia do zdrowia...jakie mogą być dodatkowe zagrożenia...dodam, że stwierdzona wada u mojego dziecka jest duża, w worku przepuklinowym są jelita, wątroba i część żołądka.
proszę o kontakt...
pozdrawiam cieplutko 
mama Anielskich dzieciątek Gabrysi(*), Dominisi(*) i Dominika(*)


Re: OMPHALOCOLE ... do basiczka
mama fasolki  
28-04-2009 22:50
[     ]
     
wysłałam e-maila..... czekam na odzew z TWojej strony......... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do mamy fasolki
basiczka  
29-04-2009 16:41
[     ]
     
dziękuję za odzew, napisałam...pozdrawiam cieplutko 
mama Anielskich dzieciątek Gabrysi(*), Dominisi(*) i Dominika(*)


Re: OMPHALOCOLE ... do Youstin
neami  
20-06-2009 11:08
[     ]
     
Witam serdecznie
Właśnie wczoraj byłam na USG i diagnoza - przepuklina pępkowa. Nie wiem co robić. Basiczka piszesz, że zostałaś skierowana do dr. Roszkowskiego. Wiele dobrego słyszałam. Jestem z Warszawy i chciałabym do niego się zgłosić. W związku z tym mam do Ciebie pytanie jak się do niego dostać, jakieś skierowanie, zapisy, jak to wygląda? Czy możesz napisać co z Tobą i Twoim dzieckiem? 


Re: OMPHALOCOLE ...do neami
mama fasolki  
21-06-2009 00:20
[     ]
     
przepuklina pępkowa czyli inaczej OMPHALOCELE.... czy poza tą wadą dziecko ma jeszcze inne wady>? miałaś amniopunkcję? w którym tyg. ciąży jesteś?> 
mama fasolki
Last edited on 21-06-2009 00:22 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...do neami
neami  
22-06-2009 14:36
[     ]
     
Jestem w 13 tyg. Na amniopunkcję idę za tydzień, za wielką nadzieją, że dziecko nie ma innych wad. Wiem, ze muszę czekać na wyniki, ale już chciałabym trafić do dobrego specjalisty. Bardzo się boję, lekarz napisał "dość duża przepuklina pępkowa, worek o śr 19 mm", a dziecko ma 67 mm.
Dziękuję, że się odezwałaś :) 


Re: OMPHALOCOLE ...do neami
mama fasolki  
22-06-2009 23:45
[     ]
     
ja amniopunkcję miałam robioną w Łodzi w ICZMP i tam też rodziłam, jeśli jesteś zainteresowana namiarami na łódzkich specjalistów to podaj maila...... u nas wszystko skończyło się OK... synek ma 20 miesięcy.... Wszystko OK skończyło się również u Pestki, ale ona rodziła w Anglii bo tam mieszka ;-)
Pozdrawiam! trzymaj się i bądź dobrej mysli!
aa.... najważniejsze.... worek przepuklinowy teraz jest duży bo dzieciątko jest maleńkie, ale w pewnym momencie dziecko staje się dużo większe od tego worka.... Warto też żeby zrobili Ci USG genetyczne.... 
mama fasolki
Last edited on 22-06-2009 23:48 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...do mamy fasolki
neami  
24-06-2009 11:16
[     ]
     
To, że innym się udało dodaje otuchy...
Ja, póki co będę szukać pomocy w Warszawie. Zrobiłam USG genetyczne - wyszło dobrze. Zapisałam się do Poradni Wad Płodu przy Instytucie Matki i Dziecka. Ale muszę czekać do sierpnia, pani zapisująca powiedziała, że takie badanie (USG) powinno być przeprowadzone w 20 tygodniu, aby miało sens. Była też trochę zdziwiona, że lekarz tak szybko wykrył wadę u dziecka. Nie wiem, czy coś jeszcze mogę zrobić.
Gdybyś zechciała się odezwać to podaję maila: neami(at)interklasa.pl
Pozdrawiam 


.
mama fasolki  
24-06-2009 23:28
[     ]
     
 
mama fasolki
Last edited on 25-06-2009 15:10 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...do mama fasolki
neami  
25-06-2009 09:27
[     ]
     
podaję inny neamik(at)gmail.com
zamiast (at) wpisz @ 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
pestka  
19-05-2009 00:10
[     ]
     
Jestesmy juz w domku z nasza coreczka, to byla bardzo dluga i ciezka droga, ale bylo warto... Emma jest cudowna. Zaluje tych przeplakanych nocy, teraz wiem ze to wszystko niepotrzebnie, to normalne zdrowe juz dziecko...wiec glowa do gory Youstin i Basiczka (Basiczka moja cora miala dokladnie to samo w przepuklince co Twoje dzieciatko) pozdrawiam 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... do pestki
mama fasolki  
19-05-2009 21:41
[     ]
     
pestka..........kochana TY dzielna MAMO!!!!!!! nie chcę mówić,ale powiem to : a NIE MÓWIŁAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!;-) 
mama fasolki
Last edited on 19-05-2009 21:42 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do pestki
basiczka  
24-06-2009 12:01
[     ]
     
pestka, oby więcej takich pozytywnych zakończeń...nam niestety się nie udało...moja córeczka zmarła w brzuszku w 30 tc...nie wiem dlaczego...nic nie rozumiem...stało się a ja nie mogę uwierzyć...poza omphalocoele nie było innych wad, rozwijała się dobrze, serduszko biło dobrym rytmem ale do czasu...
trzymam kciuki za wszystkie mamy, by tak niewyobrażalnie bolesna strata nie stała się ich udziałem... 
mama Anielskich dzieciątek Gabrysi(*), Dominisi(*) i Dominika(*)


Re: OMPHALOCOLE ... basiczka
mama fasolki  
24-06-2009 23:21
[     ]
     
KOchana....... całym sercem jestem z Tobą....
Światełko dla Twojej córuni (*) (*) (*)
"Nasze dzieci od nas nie odchodzą.... One zmieniają tylko datę swojego przyjścia........"
Tak sobie powtarzałam, gdy straciłam swoją Fasolkę i kolejny miesiąc pojawiała się @ ...... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
Agulkaxxx  
14-07-2009 11:24
[     ]
     
Witam serdecznie.
Jestem w 18tyg ciąży i również u mojego maleństwa lekarz stwierdził przepuklinę pępowinową. Na szczęście na usg nie widać innych nieprawidłowości. Miałam robioną już amniopunkcję i czekam na wyniki. To czekanie jest straszne... Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje dotyczące tej wady i tego jak u Waszych dzieci przebiegła operacja(którą słyszałam wykonuje się od razu po urodzeniu) i jak wyglądało dalsze leczenie dzidzi
Strasznie martwię się o moje maleństwo... Bardzo proszę o jakiekolwiek informacje
Pozdrawiam Agulkaxxx 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą?? do Agulkaxxx
mama fasolki  
14-07-2009 22:02
[     ]
     
Agulka..........mam synka urodzonego z OMPHALOCELE.... "tylko" z OMPHALOCELE... w tej chwili skończył 20 miesięcy i rozwija się świetnie... był operowany w 1. dobie życia, potem "plastyka " w 10 miesiącu zycia... MAły jest rewekacyjny... szybko zaczął chodzić.... szybko jak na chłopca mówić i sprawy nocnikkowe też opanował.... ;-) Czy wiesz gdzie będziesz rodzić? Ja rodziłam w ICZMP w Łodzi... dziecko z taką wadą rodzi się poprzez cesarkę... wybierz ośrodek o najwyższym stopniu referencyjności.... ważne jest to, żeby dziecko po porodzie nie musiało być przewożone na operację do innego szpitala.... jesli chcesz podaj maila 
mama fasolki
Last edited on 15-07-2009 22:54 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą?? do mamy fasolki
Agulkaxxx  
19-07-2009 12:56
[     ]
     
Cieszę się że Twój synek tak dobrze się rozwija;-) Ja jestem z Lublina i dostałam skierowanie do Warszawy. Tam byłam na usg, miałam robioną amniopunkcję i p. doktor Roszkowski powiedział że tam będę miała cesarkę a zaraz po niej niunię mają przewieść do centrum zdrowia dziecka w Warszawie... A ile kosztowała "plastyka" brzuszka jeśli mogę spytać? To mój e-mail gitaagusia@wp .pl Chciałabym spytać jeszcze o parę rzeczy ale wolałabym już prywatnie jeśli to możliwe
Gorąco pozdrawiam:-)
Agulkaxxx 

Last edited on 19-07-2009 13:10 by Agulka92xxx

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą?? do Agulkaxxx
kasiek89  
23-07-2009 08:02
[     ]
     
Witam! Mamo fasolki widze że jesteś stałą czytelniczką tego forum, więc do ciebie zwracam sie o pomoc... Jestem w 27 tc u mojej malutkiej w 16 tc wykryto OMPHALOCOLE. W 20 tc robiłam w Gdańsku USG genetyczne. nie wykryto innych wad. na amniopunkcje było juz za późno:( wiec do końca nie wiem czy mała jest zdrowa. W woreczku przepuklinowym są jelita i kawałek wątroby...jeśli możesz to napisz mi jak dokładnie wygląda operacja maluszka, czy mogłaś być z nim w szpitalu i jak to wszystko wyglądało po cesarce? Z góry wielkie dzięki:******* aaaa rodzić będę prawdopodobnie przez cc, w Szpitalu Klinicznym w Gdansku. 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do kasiek89
mama fasolki  
23-07-2009 22:24
[     ]
     
witaj kasiek.... wciąż tu bywam bo widzę,że przybywa dzieci z OMPHALOCELE......niestety...! a więc ja rodziłam w 38 tyg. w ICZMP w Łodzi, dziecka po porodzie nie widziałam, dopiero na drugi dzień jak już mogłam wstać, zjechałam windą na neonatologię i tam się "POZNALIŚMY"..;-) synek był operowany kilka godzin po urodzeniu.... nie wiem dokładnie o której zaczęła się operacja ani jak długo trwała, wiem tylkko, że przed 24 się zakończyła, bo wtedy własnie przyszedł do mnie neonatolog i powiedział, że właśnie wybudzili dziecko, operacja się udała i stan dziecka jest stabilny......... ta operacja polegała "tylko" na umieszczeniu narządów w wewnątrz brzuszka i zamknięciu przepuklinki.... po około roku jest kolejna operacja - plastyka.... ( bynajmniej tak jest w MAtce POlce,.,) mój synek niestety miał większą przepuklinkę niż Twoja córcia... i jest OK... i w to musisz wierzyć...! jak masz więcej pytań, podaj maila.... aaaaa.... kilka miesięcy temu urodziła się nasza rodaczka w Anglii również z OMPHALOCELE... i super bobas z niej... ;-)
a z takich ogólnych inforamcji to dzieci z OMPHALOCELE powinno rodzić się poprzez CC ze względu na bezpieczeństwo - podczas naturalnego porodu może pęknąć worek przepuklinowy ( w kórym są narządy ) i zazwyczaj poród jest między 35 a 38 tyg. ciąży.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do kasiek89
kasiek89  
24-07-2009 15:40
[     ]
     
mamo fasolki mam jeszcze parę pytań... jak długo Twój synek leżał w szpitalu? i czy pozwolono ci przy nim zostać? Mój e mail to: Kasiunia891@amorki.pl... z góry wielkie dzięki:* 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do kasiek89
magduś  
31-07-2009 22:17
[     ]
     
Dzień Dobry wszystkim, mam wspaniałą prawie dwuletnią córeczkę po operacji omphalocole. Po porodzie przeszłyśmy prawdziwy koszmar ale po mimo olbrzymiej wady dałyśmy radę. Piszę dałyśmy bo dla rodzica nie ma nic gorszego niż patrzeć na chorobę swojego dziecka. W worku przepuklinowym u dziecka były:pętle jelita cienkiego i grubego, wątroba i śledziona, a jednak po miesiącu pobytu w szpitalu znalazłyśmy się w domu. Z córeczką po tym wszystkim nie miałam żadnych problemów zdrowotnych, życzę Wam Mamy tyle szczęścia co my miałyśmy! 

Last edited on 01-08-2009 22:19 by magduś

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do kasiek89
mama fasolki  
31-07-2009 22:37
[     ]
     
witaj Magduś........ja mam prawie dwuletniego synka.........tylko, że chłopcy nie mają tyle "szczęścia" co dziewczynki......... u chłopców najczęściej po zoperowaniu OMPHALOCELE przepuklinka "wychodzi" w pachwince, lub zwyczajnie mówiąc w jąderkach............. i kolejne pobyty w szpitalu... ale fakt jest taki, że zoperowanie przepuklinki w pachwince to NIC w porównaniu z pierwszą operacji i z plastyką... a TY gdzie rodziłaś> > córeczka miała od razu zrobiony pępuszek czy też miała plastykę? całuski dla NIUNI!!! ;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do kasiek89
magduś  
01-08-2009 21:09
[     ]
     
Ja rodziłam w szpitalu Wolskim w Warszawie, a Weronika była operowana w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Operacja ze względu na dużą przepuklinę była dwuetapowa- miała wszywaną "łatkę" i stopniowo zmniejszali zawartość worka przepuklinowego. Mała była dwa tygodnie w śpiączce farmakologicznej. Przyplątała się sepsa, ale wszystko skończyło się dobrze. Pępuszka jeszcze nie ma. Plastykę proponują nam później. W zasadzie to od nas zależy kiedy się zdecydujemy, mi przechodzą ciarki na samą myśl o tym.. Jak wygląda plastyka, ile dzieciątko leży w szpitalu? 

Last edited on 01-08-2009 21:19 by magduś

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
mama fasolki  
01-08-2009 23:42
[     ]
     
Witaj! ja rodziłam w Łodzi w ICZMP... przepuklinka była też duża, ale mój synek miał na tyle "dużo skóry", że została zamknięta jego własną skórą. Pępuszek mamy od 19 września 2008 r. czyli miał prawie rok! W Łodzi od razu mi powiedzieli, że plastykę zrobią w okolicy 1 roku życia... i zgodziliśmy się na to...;-) Rozmawiałam z pielęgniarkami z oddziału chirurgii jak już synek był po operacji i mówiły, że takie małe dzieci lepiej znoszą taką operację.... więc mimo cierpienia jakie synuś przeszedł po plastyce, to cieszę się, że jesteśmy już PO !( może i WY powinniście zdecydować się jak najszybciej na plastykę...?) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
magduś  
02-08-2009 21:22
[     ]
     
Nam od początku proponowano plastykę po drugim lub trzecim roku życia, tak wczesnej plastyki nie brano pod uwagę, ale myślę że to z powodu trudności jakie były przy zamknięciu brzuszka. Nam powiedziano że kształt brzuszka będzie się zmieniał i lepiej tę operację robić później, ... widzę że co lekarz to inna opinia. O tej wadzie choć częstej niewiele można się dowiedzieć. Żaden lekarz nie chciał a może nie potrafił mi odpowiedzieć na zadawane przeze mnie pytania. We wtorek jadę na kontrolę do IMiD zobaczymy co mi powiedzą. A tak przy okazji bo widzę że jesteś bardzo aktywną osobą na forum, czy znasz kogoś kto ma drugiego dzidziusia po pierwszym dzieciątku z przepukliną? Ja bardzo się boję że wada się powtórzy, chociaż lekarze mówią, że prawdopodobieństwo jest małe.. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
mama fasolki  
02-08-2009 22:39
[     ]
     
mi też mówili, że małe jest, bo to nie jest wada genetyczna "TYLKO" rozwojowa - tak mówiła
"nasza" pani docent z ICZMP,która operowała synka i tak samo mówił mój ginekolog.... znam dziewczynę, której dziecko miało OMPHALOCELE ale plus inna wada genetyczna, niestety dzieciątko zmarło ( przez tą srugą wadę ) i ma drugie dziecko i jest OK..... ale ja też się boję......im więcej czasu mija, tym gorzej ze mną....... tak sobie myślę, że gdybym po synciu od razu zaszła w ciążę ( no... prawie od razu ) to miałabym drugie dziecko.... a teraz nie wiem.... chcę ale boję się .... chyba chciałabym "niespodziankę" od losu......;-) a TY ? zdecydujesz się na kolejną ciążę? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
magduś  
03-08-2009 13:25
[     ]
     
Ja też się boję zajść w ciąże i dodam, że tak jak Tobie z czasem jest mi coraz trudniej, drugi raz bym chyba tego wszystkiego nie przeżyła. Ja ryczę jak tylko widzę chore dziecko -nawet w telewizji. I ciągle boje się o przyszłość małej. Gdybym wiedziała tak z życia, a nie zapewnień lekarzy, że ta wada się nie powtarza było by mi łatwiej podjąć decyzję o kolejnym dziecku... A czy znasz lub słyszałaś o dziecku w wieku nastoletnim po omphalocole? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
mama fasolki  
03-08-2009 21:45
[     ]
     
niestety nikt ze mną się nie kontaktował kto miałby dziecko po OMPHALOCELE.... nie mam pojęcia..hmm... wręcz wydawało mi się, że po operacjach sprawa jest "zamknięta".....zresztą tak zapewniali mnie specjaliści.... a powiedz jak z serduszkiem u Twojej córeczki? jest przesunięte? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
magduś  
03-08-2009 22:14
[     ]
     
Nic na temat przesunięcia serduszka w wypisie nie mamy, poza tym że jest ok, ale może powinnam się dowiedzieć, bo mi nikt o tym nie powiedział... jutro na wizycie zapytam. Poprzesuwane mamy za to wszystkie narządy wewnętrzne. Wątroba ma inny kształt i jest przesunięta do środka, nereczka prawa wyżej niż lewa. Nas lekarze przestrzegają i uczulają by nie lekceważyć żadnego bólu brzuszka, bo w takich przypadkach nie wiadomo co tak naprawdę boli. Zapalenie wyrostka na przykład może objawiać się bólem w zupełnie innym miejscu niż u zdrowego człowieka. ale z tym serduszkiem to dałaś mi teraz do myślenia... nie chciałabym narzekać na IMiD bo córeczka dzięki lekarzom którzy tam pracują żyje i ma się dobrze, ale ich podejście do wielu spraw trochę mnie denerwuje.. ale to nie miejsce by o tym pisać.. Pozdrawiam Was serdecznie:) 

Last edited on 03-08-2009 22:18 by magduś

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
mama fasolki  
03-08-2009 23:13
[     ]
     
z tego co mi widomo to dzieci z OMPHALOCELE a raczej PO mają serduszka przesunięte bardziej w prawą stronę.... czyli prosto mówiąc nie mają serduszek tak jak MY po lewej stronie.... ja się o tym dowiedziałam gdy dziecko miało 12 tyg. gdy straciło przytomność ( bez przyczyny utraciło...) wcześniej poprostu ze względu na wielkość ciałka nie było można zobaczyć , że serduszko jest przesunięte... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
magduś  
04-08-2009 21:17
[     ]
     
Dzisiaj lekarz mnie zapewniał, że córeczka ma zdrowe serduszko na swoim miejscu bo kilkakrotnie robili jej badania. A plastykę NAJWCZEŚNIEJ będzie miała w 6 roku życia. Powiedziano mi że gdy operacja jest jednoetapowa robią pępek przy operacji zamknięcia brzuszka, a jeżeli dwuetapowa- jak u nas, pojawia się problem plastyki i robią, gdy dziecko urośnie. Coś mi się wydaje że co szpital to inne metody. Tobie powiedziano że im dziecko młodsze tym lepiej znosi ingerencje chirurgiczne, a mi że dziecko im młodsze tym znosi to ciężej.. Chciałabym to skonsultować jeszcze z jakimś lekarzem tylko nie wiem jaką drogą dostać się do specjalisty.. dobrego... 


Re: OMPHALOCOLE ... do magduś
mama fasolki  
04-08-2009 23:14
[     ]
     
moim zdaniem ( z obserwacji własnego dziecka ) powiem Ci, że mniejsze dziecko - lepiej..... to mięśnie zszywają dziecko nie może się ruszać.... jest małe... możesz ponosić... a taka sześciolatka...ni duża ni mała... mniej cierpliwa... no nie wiem! ja w każdym bądź razie ciesze się, że mamy to za sobą....... nasza pani chirurg jest docentem Hanna Bułhak-Guz współpracującym z prof. dr hab. n. med. Andrzej Chilarski możesz poczytac o nich w necie... wiem od mojego ginekologa, że w Łodzi są wyśmienici specjaliści...... jeśli chcesz mogę dac Ci "namiary" na naszą panią docent... może faktycznie warto skonsultować to z kimś...dopóki dziecko jest małe...Pozdrawiam 
mama fasolki
Last edited on 04-08-2009 23:15 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do magduś
magduś  
05-08-2009 12:48
[     ]
     
Ja też bym chciała żeby do sześciu lat córeczka miała za sobą już wszystkie przykre przeżycia. Nam powiedziano że pępek będą robić na poziomie skóry i mięśni ani głębszych powłok brzucha nie ruszają. Ale co do konsultacji to chętnie bym skorzystała z twoich dojść, bo chciałabym, żeby ktoś spojrzał na to innym okiem. Nie chciałabym potem żałować że czegoś nie zrobiłam. Numer telefonu, adres prosiłabym na maila:milusiamagdusia@o2.pl i z góry dziękuję i pozdrawiam Was!! A czy Ty nie jesteś czasem z okolic Torunia? 


Re: OMPHALOCOLE ... do magduś
mama fasolki  
05-08-2009 22:35
[     ]
     
ok! już wysłałam.................. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do magduś
JP...24  
03-08-2009 17:12
[     ]
     
Witam! U mojego dziecka zdiagnozowano dużą omphalocole zawierająca wątrobę i jelita a także złożoną wadę serca dzieciątko jest obciążone genetycznie.. czy może ktoś zna podobny przypadek jak mojego dzieciątka? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
pestka  
10-08-2009 00:47
[     ]
     
JP...24 moze tym razem ja Ci odpowiem, odciaze troszke nasza kochana mame fasolke;). Jak juz wiadomo z omphalocele bywa roznie, raz jest tylko to, czasami jeszce cos innego (jakby tego bylo malo) u Twojej kruszynki wada serduszka... moja coreczka zas oprocz omphalocele miala przepukline przeponowa. Wydaje mi sie ze polega to na tym... co jest wazniejsze i pilniejsze to bedzie pierwsze zoperowane, moze byc tak ze lekarze zoperuja jako pierwsze serduszko, bo omphalocole nie jest az takie pilne do zoperowania, roznie to bywa, wiem o dziecku ktore ma trzy lata i nie ma zoperowanego omphalocele, a to dlatego ze jest za malo skory, reasumujac... mysle ze powinnas byc dobrej mysli...kazda dzidzia ma szanse... u nas rokowania nie byly dobre, a jednak moja cora po tylu operacjach zyje i ma sie dobrze
pozdrawiam wszystkie mamuski;** 
pestka
Last edited on 10-08-2009 00:51 by pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
basiczka  
10-08-2009 12:34
[     ]
     
moja Gabrysieńka też miała dużą przepuklinę pępowinową...tyle, że jakby tego było mało, to okazało się(wynik sekcji wykazał), że miała nowotwór złośliwy wątroby...wyobrażacie sobie??? takie maleństwo a już rak...moja głowa jest za mała, by to wszystko pomieścić zrozumieć....
mamom życzę dużo sił i wiary...mimo wszystko... 
mama Anielskich dzieciątek Gabrysi(*), Dominisi(*) i Dominika(*)


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
mama fasolki  
10-08-2009 22:34
[     ]
     
KOffana PESTUSIA...;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
Grace K  
20-09-2009 14:25
[     ]
     
Kochane Mamy, jestem w 31 tygodniu ciazy z chlopczykiem. Dowiedzialam sie o tym ze ma on omphalocele w 12 tygodniu ciazy. Mieszkam w USA i jestem tutaj w stalym kontakcie z matkami O dzieci i rowniez doroslymi osobami ktore maja O. Dowiedzialam sie duzo pozytywnych informacji na temat tej wady i wiem ze pierwsze pare lat jest ciezkie ale po czasie prawie wszyscy funkcjonuja normalnie. Jedno z czym rodzice maja problem to jest jedzenie, wiele z tych dzieci ma trudnosci z jedzeniem i czasami rozne alergie na jedzenie. Nie wiem jak w Polce a w US nie radza robic operacji tworzenia pempka do poznego czasu a czasami wcale nie uwazaja to za potrzebe. Radza zaczekac gdzyz gdy dzieco rosnie to pempek sie przesuwa i nie jest w naturalnym miejscu. Jezeli ktos ma pytania i moge w jakis sposob cos wiecej sie tutaj dowiedziec to prosze piszcie do mnie na gracekazak@gmail.com Zycze wiele blogoslawien Boskich dla Was i waszych dzieciatek. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
moniaa  
18-10-2009 10:17
[     ]
     
Witam serdecznie :) jestem w 14 tc u mojego maleństwa również wykryli OMPHALOCOLE :( amniopunkcje bede miala robioną dopiero za 2 tygodnie i moje pytanie czy nie można wcześniej w którym tygodniu Wy miałyście robione te badanie tak bardzo się martwię że chciałabym mieć to już za sobą. Aktualnie przebywam w Irlandii więc jak bylam u lekarza to słyszalam tylko big problem... gdy poszlam do polskiego lekarza on potwierdził moje obawy, w dodatku powiedział o wysokim procencie śmiertelności płodu to już w ogóle myslalam ze cały świat mi sie zawali.Jednak jestem trochę pocieszona faktem że u większości z Was dzieciaczki są zdrowe ale i tak bardzo się martwię. Takie maleństwo, nawet nie wiem czy to boli, a nawet nie mogę mu w żaden sposób pomóc. Jak Wy radziłyście sobie z tym faktem?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
magduś  
18-10-2009 14:19
[     ]
     
Ja miałam amniopunkcję w 14tc, a na wynik czekałam 3 tygodnie. Sam zabieg amniopunkcji mimo tego że wygląda przerażająco( bynajmniej dla mnie), nie boli ani przyszłą mamę ani dzidzię. I nie martw się na zapas, trzymamy za Was kciuki! 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
mama fasolki  
19-10-2009 13:52
[     ]
     
Witaj moniaa"
ja amniopunkcje miałam robioną na przełomie 13/14 tydz. ciąży.... Jeden z wielu lekarzy , u których byłam na konsultacji będąc w ciąży mówił, że maluszek nie odczuwa żadnego bólu związanego z przepuklinką - oczywiście jak jest w Twoim brzuszku... mój synek za kilka dni kończy 2 latka... dłuuuuuga droga za nami, ale wszystko jest OK! Najważniejsze to to żeby dzidziuś nie miał wad genetycznych - co ma wykluczyć amniopunkcja....
jeśli masz pytania to pisz! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
moniaa  
19-10-2009 18:57
[     ]
     
dziekuje bardzo, wlasnie ja mam jak narazie same pytania, ja mam mieć amniopunkcje w 15 tygodniu nie wiem dlaczego...?? wiem ze w przepukline znajduje sie juz watroba i żołądek z reszta wizualnie jest wszystko w porzadku serduszko bije prawidlowo i mierzone bylo NT i również w normie, a no i duzo wiem dzieki Tobie mamo fasolki i innym dziewczynom :) tak w ogole to lekarz zyczyl mi szczescia i tyle co powiedzial to ze jest wysoki procent smiertelnosci... kazdy tylko mi mowi ze mam sie nie denerwowac bo i tak na to nic nie poradze staram sie tak myslec ale mi to nie wychodzi. Jak w ogole wyglada ta amniopunkcja czy trzeba lezec w szpitalu czy zaraz po zabiegu moge isc do domu? Jesli dostane wyniki co dalej jesli beda w porzadku sa podjete jakies dzialania czy tylko obserwacja az do porodu a jesli zle... jak to wygląda? jesli nie ma zadnych wad genetycznych czy ciaza przebiega normalnie czy trzeba jeszcze jakos dodatkowo uwazac na siebie?? pozdrawiam :* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
atusia13  
19-10-2009 20:36
[     ]
     
Witam ja po amniopunkcji leżałam w szpitalu na obserwacji, jeśli dobrze pamiętam dostawałam antybiotyk, by po amniopunkcji nie wdał się stan zapalny. Jeśli wynik wyjdzie bez wad genetycznych wówczas pewnie mają drzwi otwarte do działania, jeśli stwierdzą wady genetyczne to zależy od lekarzy u mnie choc do końca nie stwierdzono wad genetycznych nie podjęto żadnych działań w czasie ciąży. Sam zabieg choć wyglądał nieciekawie w ogóle nie bolał. Czasami pobranie z żyły gorzej boli. Nie kazano mi sie tylko patrzeć na brzuch czyli i na igłę, a oczy miałam zwrócić na usg. I gdy tak śledziłam Usg w pewnym momencie na ekranie zauważyłam igłę, ale nawet nie poczułam, że lekarz przebił się przez powłoki brzuszne. Tak więc amniopunkcja to pryszcz. A potem małymi kroczkami wg wskazań lekarza i zdać się na Boga. Buziaczki i powodzenia 
Beata
Mama Marcelka z wadą letalną ur.14.05.2009 - zm 24.03.2011 http://funer.com.pl/epitafium,marcel-wysocki,5849,1.html

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
mama fasolki  
19-10-2009 22:22
[     ]
     
u mnie amniopunkcja wyglądała troszkę inaczej niż u atusi13 ( mój synek nazywa tak - atusia- swoją poduszeczkę przytulankę;-) ) mi kazano zamknąć oczy i czekać aż będzie "po" wszystkim... ja troszkę czułam dyskomfort, bo zaciągnęli tkankę zamiast wód... powinno zostać się w szpitalu żeby lekarze mogli obserwować czy nic się nie dzieje... po amniopunkcji dostałam leki rozkurczowe i tak jak atusia antybiotyk, któy kontynuowałam przez chyba 5 dni w domu...
dobry wynik NT, to już jakiś sukces... potem "tylko" czekać 2-3 tyg. na wyniki amniopuncji i jeśli są OK, to spokojnie czekać na rozwiązanie... będziesz pod większą kontrolą niż kobiety ze zdrowymi dzidziusiami , częsciej USG. PO amniopunkcji położna mi powiedziała, że należy się "oszczędzać" nawet do dwóch tygodni, żeby nie nastąpiło poronienie
jeśli faktycznie wyniki były by złe, to mogą poinformować Cię o Twoim prawie do terminacji ciąży... - tak uprzedzał mnie mój ginekolog jeszcze przed amniopunkcją...
trzymaj się i dużo spokoju Ci życzę!
MAm kontakt z dziewczyną ( P E S T K A ), która w Anglii urodziłą zdrowiutką dziewczynkę również z OMPHALOCELE i wszystko jest OK, mała rośnie jak na "drożdżach"... ;-)i tego TObie życzę.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
magduś  
20-10-2009 13:38
[     ]
     
mi nikt nie podpowiedział, żeby zamknąć oczy i wszystko obserwowałam, po pobraniu płynu lekarz mi nawet pokazał strzykawkę z płynem (strzykawka jest duża i igła też) i powiedział ze raczej będzie dobrze, bo po kolorze płynu wstępnie można ocenić czy nic złego się nie dzieje. Płyn powinien być przeźroczysty i żółty. Potem na własne żądanie można iść do domu, ale zalecają leżeć przez dwa dni w szpitalu(leżałam by uniknąć jakiegokolwiek ryzyka). Ja też dostawałam w kroplówce leki rozkurczowe, ale antybiotyku mi nie podano, za to chciano podać relanium, ale kategorycznie odmówiłam bo do nerwowych osób nie należę a pewności co do skutków ubocznych tego leku nie mam. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
moniaa  
20-10-2009 20:26
[     ]
     
no to widzicie wszedzie inaczej ja pewnie tez bede miala inaczej bo bede miala w irlandii wiec za 2 tygodnie napisze na pewno jak to przebiegalo... dziekuje Wam dziewczyny te forum mi naprawde pomaga i jesli ewentualnie macie jakies rady badz spostrzeżenia, albo w ogole jak wyglada teraz wasze zycie czy dalej taprzepuklina w nim jest podaje moj nr gg 4190283 


Do Moniaaa
pestka  
29-10-2009 22:47
[     ]
     
Moniaaa nie przejmuj sie mnie tez tak straszyli, chcieli nawet usunac... taka to ich natura, straszyc straszyc i starszyc ;) (napisze do Ciebie na gg) 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??
moniaa  
03-11-2009 20:11
[     ]
     
no i po amniopunkcji faktycznie nie bolalo tylko ze myslalam ze bedzie jakies znieczulenie ale nie bylo... wiec teraz jeszcze tydzien czekania na wyniki to bedzie chyba najdluzszy tydzien w moim zyciu, a jesli chodzi o kolor tych wod to moje mialy jasny zolty taki bardzo jasny... 


do Magdus
pestka  
29-10-2009 23:49
[     ]
     
Magdus, napisalas ze plyn owodniowy powinien byc przezroczysty i zolty, ze po plynie mozna wstepnie ocenic czy jest cos zlego hmmm ja tez mialam aminopunkcje moj plyn byl jak... bardzo rozcienczona krew...az wpadal w lekki roz, pamietam to jak dzis... 
pestka
Last edited on 29-10-2009 23:50 by pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??do JP...24
Asha babcia maleństwa  
06-02-2016 19:15
[     ]
     
Witam jestem babcią maleństwa ,u którego wczoraj lekarze na usg zdiagnozowali taka wadę:ma otwarty brzuszek i na zewnątrz jelita wątrobę i żołądek, lekarka po rozmowie ze mną powiedziała ,że na usg nie widać dokładnie bo płód jest malutki 13 tc, że po aminopunkcji będzie wiadomo na pewno czy wszystkie te narządy czy tylko jelita,czy spotkał sie ktoś z Was z taką chorobą? Jakie szanse na życie -na zdrowie ma taki maluszek? Czy są lekarze ,którzy takie wady operują? rodzice dziecka(syn z dziewczyną są w rozsypce)próbuję ich pocieszyć,ale sama ni nie wiem co myśleć..:( Lekarze sugerują aborcję ,bo dzidziuś nie ma szans..ale jakie mamy prawo decydować o jego życiu czy śmierci gdy serduszko bije? z drugiej strony skazywać go na cierpienie? załamana babcia
Joanna 
Joanna

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mamanikosia  
24-06-2014 10:07
[     ]
     
moje maleństwo miało taką wadę...nie czytałam odpowiedzi koleżanek więc nie wiem czy się nie powiele. w 14 tygodniu brzuszek był na pół ekranu. Na szczęście przepuklina zawierała "jedynie" jelita a nie nerki i wątrobę jak się zdarza. Zaczęła się wchłaniać po kilku tygodniach i w tej chwili w 30 tc ma tylko kilka centymetrów. Lekarka powiedziała,że operują większe. Także nie ma się co martwić na zapas. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
10-11-2009 16:31
[     ]
     
juz po wynikach amniopunkcji wszystko jest ok tzn lekarka powiedziala ze jeszcze nie na 100% bo jeszcze na jakies inne wyniki czekamy ale wad chromosomalnych nie ma wiec z mezem czekamy na synka i oby wszystko bylo w porzadku chociaz i tak sie martwie ale juz nie tak bardzo 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
15-01-2010 20:18
[     ]
     
Wiec jestem po kolejnych konsultacjach z innymi lekarzami w tym z pediatra ktory bedzie sie zajmowal dzidzia po porodzie no i lekarze ogolenie nie sa zadowoleni poniewaz mowia ze przepuklina jest bardzo duza co moze spowodowac ze nie bedzie od razu po operacji tylko po jakims czasie jak maly troche urosnie tylko ze ten proces moze trwac nawet do 12miesiecy wiec po raz kolejny jakby mnie ktos uderzyl w twarz, biedny maluszek ledwo co sie urodzi i i spedzi tyle czasu w szpitalu. Chociaz caly czas licze ze sie cos jeszcze zmieni ze maly jeszcze urosnie i przepuklinka juz zostanie takiej wielkosci jestem w 27tc wiec jeszcze troche czasu zostalo... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do moniaa (moonaza)
mama fasolki  
15-01-2010 22:43
[     ]
     
Nie martw się na zapas.... mój synek miał OLBRZYMIĄ przepuklinkę - tak jest we wypisie i tak mówili lekarze. Też mnie straszyli, że może nie być operacji, że długi pobyt w szpitalu.... a skończło się na dwudziestodniowym pobycie w szpitalu i na operacji, która polegała tylko na "zamknięciu" przepukliny.....Pamiętaj, że lekarze oceniają wielkość przepuklinki TYLKO na podstawie badań dzidziusia ale poprzez Twój brzuszek... tak naprawdę dopiero mogą ocenić wiarygodnie wielkość przepuklinki i stan dziecka jak maluszek się urodzi... więc nosek do góry!!!! i nie zamartwiaj się na zapas.. pozdrawiam!!!! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do moniaa (moonaza)
moniaa  
15-01-2010 23:26
[     ]
     
jesli tak bylo to naprawde kamien spadl mi z serca juz myslalam ze my tylko bedziemy takim przypadkiem mam rowniez nadzieje ze tak bedzie jak u Was i po raz kolejny dziekuje Ci mamo fasolki za pocieszenie gdyby nie to forum to chyba bym tylko siedziala i plakala. Nikt z mojego otoczenia, rodziny nie spotkal sie z ta przypadloscia wiec nie wiedza co mowic tylko pocieszaja czasami w taki sposob ze jest jeszcze gorzej w sumie to nie ich wina... ale dobrze wiedziec ze ktos juz przez to przeszedl i wszystko jest w porzadku :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do moniaa (moonaza)
mama fasolki  
15-01-2010 23:32
[     ]
     
jest... jest kochana tak jak piszę... u nas też nikt w rodzinie nie wiedział "z czym to się je".... i chyba co niektórzy myśleli, że mój synek będzie ... hmm.... "inny"... delikatnie mówiąc.....
ja też dopiero tu na forum uzyskałam informacje i wsparcie a co najważniejsze NADZIEJĘ.... dlatego ja co wiem... staram się przekazywać dalej... bo nie ma nic gorszego od niewiedzy....masz wyniki amniopunkcji??? znasz płeć dziecka??? w 90 % przypadków chłopcy rodzą się z taką wadą..... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
30-11-2009 18:47
[     ]
     
mamo fasolki czy moglabys na mojego meila podac swoj adres e mail mam do Ciebie pare pytan, jestem rowniez mama dzidziusa ktory niedlugo przyjdzie na swiat z ta wada, a chcialabym rodzic w łodzi brdzo prosze o kontakt , pozdrawiam serdecznie moj meil: izol16@wp.pl 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
15-01-2010 23:40
[     ]
     
nie wiem czy to ja powinnam napisać, ale...izolinka urodziła już swojego synusia...powiem więcej są już w domciu ;-)
omphalocele - za nimi !!!!!!!!!!!!!!!!!! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
16-01-2010 11:04
[     ]
     
gratuluje izolince :) no i tak mialam amniopunkcje wszystko bylo ok zadnych wad genetycznych chociaz lekarze mowia ze to wcale nie znaczy ze urodzi sie zdrowy pomijajac przepukline, no i rzeczywiscie jest to chlopiec bardzo ruchliwy :) pozdrawiam :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
16-01-2010 21:58
[     ]
     
mój synek też był bardzo ruchliwy i lekarze mówili, że to świadczy o tym, że dziecko jest w dobrej kondycji i że maluch jest silny... będzie dobrze! poprostu tak musi być!
Pewnie, że badanie nie da Ci 1000 % pewności, że dziecko będzie zdrowe, ale powiedz czy da ktoś Ci gwarancje, że jeśli urodzisz zdrowe dziecko to zawsze będzie zdrowe......????? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
MałgorzataP  
27-01-2010 12:12
[     ]
     
Witam wszystkie Mamy. Jestem w 15tc i niestety moje dzieciątko też ma omphalocele - lekarze mówią, że duże. Jeszcze nie wiem, jakie narządy znajdują się w przepuklince, ale oczywiście wszyscy lekarze mówią mi, że rokowania mam bardzo złe (a byłam chyba u 5 lekarzy). Obecnie jestem pod opieką IMiD w Warszawie, w poniedziałek miałam robioną amniopunkcję - wyniku spodziewam się za ok. 2 tygodnie. W 12tc u mojej dzidzi stwierdzono też bardzo wysokie NT, powyżej 7mm. Czy w Waszym przypadku NT było również wysokie? Wiem, że muszę czekać na wynik amniopunkcji, ale czas oczekiwania jest bardzo ciężki. W międzyczasie staram się jak najwięcej dowiedzieć. Czy mogłybyście polecić mi dobrych specjalistów, ekspertów w tej dziedzinie? Z góry bardzo dziękuję, Gosia2010 
Mama Aniołków: Jagódki (19tc +22.02.2010) i Maleństwa (9tc +05.07.2010),
oraz Lenusi
Gosia2010

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? do Małgosi...
mama fasolki  
28-01-2010 14:22
[     ]
     
witaj! ja mogę śmiało polecić Ci Instytut Centrum Zdrowia Matki POlki w Łodzi.... dla nich OMPHALOCELE to "chleb powszedni".... jeśli jesteś zainteresowana mogę przesłać Ci namiary na profesora, który prowadZił moją ciążę... umówił konsultację z profesorem Chilarskim - chirurgiem .... u nas NT było w normie. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? do Małgosi...
Gosia2010  
28-01-2010 14:31
[     ]
     
Mamo Fasolki, dziękuję serdecznie za odpowiedź.Oczywiście bardzo proszę o ten kontakt. Mój adres e-mail - malgosia_p1@tlen.pl. W moim przypadku 4 lekarzy powiedziało mi, że dzidzia ma wielowadzie (omphalocele, NT, kość nosowa) i nie ma żadnych szans. Dopiero w IMiD jedna lekarka podniosła mnie na duchu, że wysokie NT może być również spowodowane przepukliną. Tego się trzymam jak ostatniej deski ratunku na wyleczenie mojej dzidzi. Pozdrawiam, 
Mama Aniołków: Jagódki (19tc +22.02.2010) i Maleństwa (9tc +05.07.2010),
oraz Lenusi
Gosia2010

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
judyta  
28-01-2010 11:20
[     ]
     
Obecnie jestem w 17 tygodniu ciąży. W 13 tc wykryto u mnie OMPHALOCELE badania miałam robione w Warszawie u dr Roszkowskiego, 2 tyg. temu miałam badania genetyczne (biopsję trofoblastu) powiedzieli mi ze jeżeli wyniki są złe to będą dzwonili żeby jak najszybciej przyjechać i podjąć decyzję. Minęły 2 tygodnie, do 3 tygodni wysyłają wyniki ale ja wciąż żyję w niepewności bo niewiem czy jak prześlą wyniki to znaczy że jest dobrze??! Czy któraś z Was miała taką sytuację?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
MałgorzataP  
28-01-2010 14:01
[     ]
     
Judyta, czy oprócz omphalocele miałaś jeszcze jakieś inne markery wskazujące na wadę płodu, np. zbyt wysokie NT, obrzęk płodu itp.? Wg mojej wiedzy, jeżeli były jakieś inne markery a badanie trofoblastu czy wynik amniopunkcji wyjdzie prawidłowo (co wyklucza wadę genetyczną u dzidzi), to wówczas jest prowadzona diagnostyka, czy nie ma innych wad, np. wady serca. Ale jeżeli u Twojej dzidzi wszystko poza omphalocele było w porządku, to możliwe, że lekarze chcieli tylko wykluczyć wadę genetyczną. U mnie niestety w 12tc wyszło bardzo wysokie NT, brak kości nosowej, serduszka nie można było jeszcze ocenić, ale coś tam się nie podobało lekarzowi. W związku z tym, nawet jeśli wynik amniopunkcji wykluczy wadę genetyczną, to będą szukać dalej, czy oprócz omphalocele nie ma innych wad. Dziewczyny, proszę odezwijcie się, czy któraś z Was miała podobne wyniki. Pozdrawiam, 
Mama Aniołków: Jagódki (19tc +22.02.2010) i Maleństwa (9tc +05.07.2010),
oraz Lenusi
Gosia2010

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
judyta  
28-01-2010 15:07
[     ]
     
Nie wykryto innych wad płodu oprócz omphalocele czyli NT w normie i kość nosowa jest ok, serduszko również w porządku.w przepuklinie mieści się jelito cienkie.. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Gosia2010  
28-01-2010 15:21
[     ]
     
W takiej sytuacji wydaje mi się, że masz ogromne szanse, że Twoja dzidzia po operacji przepukliny będzie zupełnie zdrowa. Trzymam za to mocno kciuki. Daj znać, jaki miałaś wynik biposji i, czy lekarze zalecili jakąś dalszą diagnostykę 
Mama Aniołków: Jagódki (19tc +22.02.2010) i Maleństwa (9tc +05.07.2010),
oraz Lenusi
Gosia2010

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
01-02-2010 16:24
[     ]
     
Witam jestem w 23 tygodniu ciąży u mojego maleństwa stwierdzone omfalocele. Moglybyście napisać mi jak wyglądała operacja i pobyt w szpitalu. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
neami  
10-02-2010 11:43
[     ]
     
Ku pokrzepieniu...
Moja córeczka urodziła się 2 miesiące temu. Miała dużą przepuklinę (wątroba, jelita) i na szczęście żadnych innych wad. Przyszła na świat w Warszawie w IMiD i tam była operowana w pierwszej dobie życia. Jestem wdzięczna lekarzom za uratowanie jej życia. Po dwudtygodniowym pobycie w szpitalu została wypisana do domu. W tej chwili rozwija się dosyć dobrze, chociaż brzuszek jest trochę zniekształcony. Ale dla nas najważniejsze jest to, że córeczka jest z nami... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
12-02-2010 21:23
[     ]
     
to chociaz jakies pocieszenie ze miala duza przepukline i dosyc szybko to zoperowali mam nadzieje cze w naszym przypadku rowniez to sie tak zakonczy, a tak poza tym jaki mialyscie porod tzn domyslam sie ze cesarke a czy brali pod uwage normalny porod?? ile wczesniej wiedzialyscie kiedy bedzie porod i jak dlugo przed porodem bylyscie w szpitalu?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
13-02-2010 00:10
[     ]
     
u nas od początku było wiadomo, że będzie cesarka... poród siłami natury przy takich wadach jak przepuklinki czy wytrzewienia nie jest w ogóle brany pod uwagę ze względu na bezpieczeństwo dziecka.... ja byłam w poniedziałek wieczorem przyjęta na oddział, we wtorek zapadła decyzja, że następnego dnia (środa) będzie poród...
Jak nic się nie dzieje z dzieckiem przy przepuklinkach poród odbywa się między 35 a 38 tyg. ciąży....o tym decyduje już lekarz prowadzący... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
13-02-2010 14:42
[     ]
     
no wlasnie tak myslalam u mnie niestety bedzie to wygladalo chyba inaczej, bede rodzila w irlandii i lekarze poinformowali mnie ze jest mozliwos porodu naturalnego czego w ogole nie bralam pod uwage dlatego bylam bardzo zdziwiona jak mi to powiedzieli i ok 3 tygodnie przed porodem mam juz lezec w szpitalu... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
neami  
15-02-2010 09:23
[     ]
     
U nas porodu siłami natury nie brano pod uwagę. Ponieważ z dzieckiem nie działo się nic złego lekarz 3 tygodnie wcześniej wyznaczył termin cięcia na 10 dni przed terminem porodu. Do szpitala zgłosiłam się dzień wcześniej. Dwie godziny po cesarce mała była operowana. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Ewelina210  
16-02-2010 12:59
[     ]
     
U mojej kruszynki również zdiagnozowali omphalocole i przepukline przeponową lekarze dają jej 40% szans na przeżycie, bardzo się boję jak to będzie. A już nie długo poród bo 3 marca już jadę do szpitala... 
Ewelina

Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
mama fasolki  
16-02-2010 13:33
[     ]
     
Kochana! NAm też nie dawali 100 %... Lekarze nie określali w % szans mojego synka, ale po jednym z Usg lekarz powiedział, że "warto walczyć o tę ciążę, ale musimy być przygotowani na wszystko....." tych słów nigdy nie zapomnę.....a gdzie będziesz rodzić? Hmm..może poproszę jedną z mama, którą znam ..jej córeczka miała też omphalocele i przepuklinę przeponową, aby tu się do Ciebie odezwała? Bądź dobrej myśli... NIestety jeśli z dzidziusiem są problemy to żaden lekarz nie odważy się dać nam "gwarancji", że na pewno będzie OK. zresztą... czy nawet przy zdrowym dziecku, super ciąży da nam ktoś 100 % gwarancji?>??? My mamy tak byśmy chciały, ale wiemy jak jest w rzeczywistości!trzymamy kciuki! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
Ewelina210  
16-02-2010 14:18
[     ]
     
Jeżeli byś mogła "mamo fasolki" to bardzo bym prosiła o jakieś wiadomości na ten temat... z góry dziękuję i pozdrawiam 
Ewelina

OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
pestka  
16-02-2010 14:41
[     ]
     
Ewelinko, tak jak już wcześniej zaznaczyła mama fasolki, moja córeczka tez miała omphalocele plus przepuklinę przeponowa, z tym ze lekarze długo nie wiedzieli o tej drugiej wadzie. Mała urodziła się oczywiście przez cc,a na drugi dzień miała operacje...ale tylko na omphalcele. Wszystko ładnie się goiło, ale nie dawało im spokoju ze mała przy oddychaniu rusza bardzo główką, tak jakby pomagała sobie przy oddechu, robili jej mnóstwo badan, prześwietlali, dosłownie codziennie przychodził do malej inny specjalista i szukał powodu tego dziwnego oddychania ,,całym ciałem,, tłumaczyli nam, ze to może być przez jedno mniejsze płucko, ale to tez nie dawało im spokoju dlaczego to jedno płucko jest mniejsze...po miesiącu (oczywiście cały czas w szpitalu) pani doktor wezwała nas na rozmowę i oznajmiła ze znaleźli przyczynę, ze mała ma dziurkę w przeponie i konieczna będzie druga operacja zaszycia tej dziurki...Ewelinko, myślę ze powinnaś być dobrej myśli, jesteś o tyle ,,komfortowej,, sytuacji, ze wszystko będzie zoperowane ze jednym razem,a to naprawdę ważne...mniej cierpień dla dziecka i dla Was, dziecko szybciej wroci do zdrowia.
Ze szpitala wypisali nas po ok dwóch miesiącach...
do moniaa, jeśli lekarze biorą u Was pod uwagę poród naturalny to oznacza ze nie macie dużego omphalocele...:) 
pestka
Last edited on 23-02-2010 22:26 by pestka

Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
Ewelina210  
16-02-2010 17:48
[     ]
     
Dziękuję za słowa otuchy i mam nadzieję że będe mogła cieszyć się moją kruszynką... A i mam pytanko do "pestki" jak czuję się twoja córeczka? 
Ewelina

Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
moniaa  
16-02-2010 20:05
[     ]
     
No wlasnie nie wiem caly czas mi mowia ze duza ta przepuklina i na usg bylo widac chociaz nie mam porownania bo innej nie widzialam, moze w sumie juz sie cos zmienilo w koncu maly rosnie to przepuklina moze juz nie... oby.
Ewelina210 trzymam kciuki :) 


Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
pestka  
16-02-2010 23:27
[     ]
     
Nasza coreczka w marcu konczy roczek, to normalna, zdrowa, dobrze rozwijajaca sie dziewczynka...i z calego serca Wam tego zycze... 3mam za Was kciuki :* bedzie dobrze...MUSI! 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... do Ewelina210
Ewelina210  
17-02-2010 13:48
[     ]
     
Bardzo się ciszę że wasza córeczka jest zdrowa i tym samym nabieram nadziei że u nas po operacji będzie wszystko dobrze. Dziękuję za informacje pozdrawiam:) 
Ewelina

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
17-02-2010 10:24
[     ]
     
Witam bardzo mnie wspiera to , że wasze maleństwa żyją i mają się dobrze.Dla mnie każdy dzień czekania jest straszny. Bardzo się boje, że mojej coreczce coś się stanie.Najgorsze jest te czekanie. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... do ila
mama fasolki  
17-02-2010 13:55
[     ]
     
witaj ila... a gdzie TY będziesz rodziła? NApisz może coś więcej...Malutka ma "tylko" omphalocele? Miałaś amniopunkcje? PAmiętaj! Musisz być silna! Będzie dobrze! tak musi być... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
17-02-2010 21:45
[     ]
     
Nie miałam robionej ambiopukcii. Byłam tylko na usg.Tam mi powiedziano, że wszystkie narządy rozwijają się prawidłowo, co daje jej większe szanse przeżycia.A co będzie dalej nie wiem i to mnie najbardziej przeraża .Będę rodziła w Olsztynie przez cesarskie cięcie. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
19-02-2010 13:31
[     ]
     
Witajcie wszystkie mamusie! dawno tu nie zagladalam, ale tak jak pisała mama fasolki od ponad miesiaca jestesmy juz z moim syneczkiem w domku, przezylismy to okropne omhalocele ... nie taki diabeł straszny jak go malują choc wiadomo stres i to czekanie dla kazdej z nas jest czyms okropnym.
Dzięki mamie fasolki udało nam sie "to" przejśc o wiele sprawniej i mniej stresowo ;) Dziękujemy :***
Życzymy wszystkim jak najlepiej, aby Wasze dzieciątka szcześliwie sie urodziły, dochowały i wyrosły na wspaniałych ludzi ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
21-02-2010 14:07
[     ]
     
Izolina gratulacje ze juz jestescie "po" i zycze na przyszlosc duzo zdrowka, przed nami jeszcze 2 miesiace do terminu, blizej niz dalej i im blizej tym sie bardziej boje ale jednoczesnie nie moge sie doczekac... pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
21-02-2010 15:36
[     ]
     
Zobaczysz jak szybko Ci miną te 2 miesiące ;) a jeszcze szybciej bedzie mijał czas jak już dzieciątko będzie przy Tobie, w Twoich ramionach.
Będzie dobrze! Życze udanego rozwiązania i daj znać na forum jak już będziesz miała to za sobą ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
21-02-2010 17:56
[     ]
     
mam taka nadzieje ze to szybko zleci i na pewno napisze zagladam na to forum jak tylko siedze na komuterze czyli pare razy dziennie, dziekuje za slowa otuchy :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Ewelina210  
21-02-2010 19:49
[     ]
     
na pewno szybko izolinka tobie zleci. Mi zostało jeszcze półtorej tygodnia do porodu i coraz bardziej myśle jak to będzie i już bym chciała być po... 
Ewelina

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
21-02-2010 23:31
[     ]
     
lęk jest zupełnie czymś naturalnym... "tylko głupcy się nie boją...." każda z nas, która "stoczyła bój" o życie i zdrowie swojego dziecka bała się... ale dziewczyny! noski do góry! będzie dobrze! musi być! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
22-02-2010 10:05
[     ]
     
mamo fasolki czy mogłabyś mi napisać jak wygląda czas po operacji . Moja córeczka ma dużą przepuchlinę w woreczku znajduje się cala wątroba i kawałek jelita. Nie wiem jak będzie wyglądała operacja, cały czas zastanawiam się czy starczy jej skóry do zamknięcia brzuszka. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... do ila
mama fasolki  
23-02-2010 23:20
[     ]
     
mój synek miał "ogromną" przepuklinkę - słowa chirurga... we worku miał jelita, żołądek i częściowo wątrobę, więc Twoja córcia nie ma aż tak wielkiej przepuklinki....czy starczy skórki na zamknięcie brzuszka, to dopiero ocenią lekarze po porodzie... nie wiem jak w Olsztynie, ale w Łodzi jeśli jest za mało skórki, to łączą brzegi skóry taką specjalną siateczką... u nas obyło się bez tego. a czas po operacji jak wygląda?My równe 20 dni po urodzeniu i po operacji zostaliśmy wypisani do domu...maluszek taki po operacji baaardzo dużo śpi.. po pierwsze dostaje leki przeciwbólowe a po drugie takie maluszki same z siebie dużo śpią... na kiedy masz termin cesarki? i zastanawiam się dlaczego nei miałaś amniopunkcji...? jeśli jeszcze coś Cię interesuje to pytaj...postaram się odpowiedzieć, może jeszcze inna mama coś dopowie...POzdrawiam Cię! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do ila
ila  
24-02-2010 13:36
[     ]
     
Dziękuje za odpisanie . Mój lekarz mówi, że mała będzie miała za mało skóry, a Pani doktor z Olsztyna powiedziała, że skóra jest i to dużo i nie wiem gdzie jest prawda. A termin cesarki mam w połowie maja. Czy Twój synek teraz już po operacji ma się dobrze ja się strasznie boje,że coś może się stać mojej córci. Pozdrawiam 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... do ila
mama fasolki  
24-02-2010 13:50
[     ]
     
nie wiem czy tak do końca możan przez brzuch matki ocenić ilosć tej skóry...hmm... w Łodzi cokolwiek mi mówili, to podkreślali, że dopiero po porodzie można dokładnie powiedzieć co i jak. JAkie są rokowania dla dziecka, co chcą robić z przepuklinką, więc Ilonko, nie nastawiaj się i nie "nakręcaj" niepotrzebnie, że córcia ma mało skóry. Szkoda nerwów!Nikt ani Tobie ani córce nerwów nie wróci jak okaże się po porodzie, że skóry jest wystarczająco dużo żeby zrobić operację! a ZAPYTAJ LEKARZA co robią, gdy okaże się, że tej skóry jest jednak za mało...
A synek..;-) dopóki się nie rozbierze nikt nie wie co mały przeszedł.... rozrabia jak większość dzieci w jego wieku, jest bystry, dużo mówi... ja też się bałam...tymbardziej, że pierwsze maleństwo straciłam w 11 tyg.ciąży i wiedziałam jak "łatwo" życie zabiera to co daje....a poza tym w Łodzi byłam zdana sama na siebie... daleko od domu... męża... Wiesz Ilonko, trzeba czasem brać poprawki na to co mówią lekarze...oni na pewno informują Cię, że może być za mało skórki, tylko robią to w taki sposób, że zamiast Ci wszystko wyjaśnić - poprostu straszą Cię.... Rodzisz w tym samym szpitalu co dziecko będzie operowane? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do mamy fasolki
ila  
24-02-2010 16:03
[     ]
     
Tak będę rodziła w szpitalu gdzie moja córcia będzie miała operacje, chciałabym być jak najbliżej malutkiej. Ja mam synka który skończy pięć lat urodził się wcześniakiem ale w bardzo dobrym stanie wyszliśmy po trzech dniach do domu. Kiedy odpad kikucik pępowiny okazało się że ma przepuchlinę, ale bardzo mała i pani doktor powiedziała, że to ze złego opcięcia pępowiny. Teraz wiem, że to nieprawda. 
ilona

do mamy fasolki
Ewelina210  
24-02-2010 08:28
[     ]
     
Mam do Pani pytanko ile dni była Pani córeczka w inkubatorze i po jakim czasie mogła ją Pani zobaczyć? 
Ewelina

Re: do Ewelina210
mama fasolki  
24-02-2010 13:37
[     ]
     
mam synka..;-) Mały był kilkanaście pierwszych godzin ( po urodzeniu) w inkubatorze, ale tylko dlatego, żeby go wygrzać.. nie było jakiś specjalnych wskazań... Dziecko zobaczyłam dobę po urodzeniu, bo po cesarce musiałam 24 godziny leżeć. Wiem, że jeśli jest ktoś z bliskich to maluszka "pokażą" wcześniej-nikt tam w Łodzi nie robił z tym problemów - oczywiśie jeśli nic się nie dzieje... 
mama fasolki

Pielęgnacja
Lamia74  
24-02-2010 14:53
[     ]
     
Z każdym dzieckiem jest inaczej. Jedne dość szybko dochodza do siebie inne wolniej. A pielegnuje sie tak samo jak normalne, zdrowo urodzone dzieci. Bo i takie sa. Pewnie, trzeba zwrocic uwage czy w miejscu zszycia nie robi sie przepuklina. Ale i tak przecież chodzimy na kontrole do lekarza wiec w razie czego On wszystko wyłapie. Ja swojej coreczki nie moglam przebierac bo lezala dosc dlugo w inkubatorze. Ale gdy tylko bylo to mozliwe uczestniczylam w zabiegach pielegnacyjnych. Odnośnie karmienia. Teraz jest tak ze jesli dziecko nie jest odrazu przystawiane do piersi a tak sie dzieje jak rodzi sie dziecko chore, mozna mrozic pokazr a jak juz wyjdziecie ze szpitala mozna powoli przystawiac. Mnie sie udalo to dopiero z synkiem. Corka byla wczesniakiem i nie miala odruchu ssania. Ale to tez nie reguła. Jedne chca inne nie. Trzymajcie sie głowa do gory. Bedzie dobrze:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Prosze o kontakt. Jestem z Olsztyna gg 1666989 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
dziękuję za napisanie jak to jest z dzidzią po operacji. mam nadzieje że nam się też uda i będe mogła przytulić moją Natalke dość szybko po operacji. 
Ewelina

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
24-02-2010 14:28
[     ]
     
a jeszcze mam pytanie odnosnie karmienia czy taki maluszek moze normalnie jesc?? czy mozna karmic piersia czy sa jednak jakies przeciwskazania? jak wyglada pielegnacja, kapiel przewijanie, ubieranie zaraz po opereacji?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
magdalenam  
24-02-2010 15:01
[     ]
     
Każdy przypadek dziecka z omphaloocole jest przypadkiem indywidualnym. Stan dziecka jak i wielkość omphaloocole można ocenić dokładnie po urodzeniu, podobnie z ilością powłok brzusznych potrzebnych do zamknięcia brzuszka. Chodzi nie tylko o skórę ale i o mięśnie które przytrzymują narządy nie można ich za dużo wyciągnąć i wtedy wszywa się siateczkę, która ma za zadanie utrzymać narządy we właściwym miejscu a dzięki temu nie powstaje wtórna przepuklina. A czas pobytu dziecka zależy od tego jaka jest kondycja dziecka przed i po operacji, zdarzają się sytuacje trudne do przewidzenia u nas była to na przykład sepsa.. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
magdalenam  
24-02-2010 15:41
[     ]
     
A tak dla otuchy dodam, że teraz szpitale są wyposażone w naprawdę dobry sprzęt dla noworodków(głównie zasługa J.Owsiaka), lekarze chirurdzy są dobrej klasy specjalistami i wiedzą co robić i jak żeby było dobrze, a dzieciaczki mają tak silną wole życia, że zdrowieją w oczach. Córeczka była 21 dni pod respiratorem w śpiączce farmakologicznej, żywiona pozajelitowo a w 10 dni po odłączeniu całej tej maszynerii stała się słodkim bobasem, ciągnęła cyca i mogłam ją zabrać do domku i chowa się do tej pory zdrowo i bez żadnych dodatkowych problemów zdrowotnych. Najważniejsze jak to podkreślano już wielokrotnie na forum to wybrać dobry szpital z lekarzami którzy znają takie przypadki. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Lamia74  
24-02-2010 17:54
[     ]
     
magdalenam zgadzam się z Tobą. Moja córeczka miała wszytą łatę vicrylową. Ale mięśni jej odrazu nie zszyto. Przed ukończeniem roczku miała wyjmowaną łatę i szyte mięśnie proste brzucha. Odnośnie lekarzy. Masz w 100% rację. Sprzęt jest ale nie wszycy lekarze umieją się nim posługiwać. Serio! W Olsztynie miałam to na porządku dziennym jak sama leżałam jeszcze w ciąży. Ale wyjazd do innego miasta rodzić to dobre rozwiązanie. Ale koszta o wiele większe. No i co tu dużo ukrywać nie każdego na to stać. Ja wierzę że ila trafi na naprawdę dobry zespół lekarzy. I tego jej z całego serca życzę. 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
z chęcią bym się do ciebie odezwała ale moje gg się popsuło i narazie nie mam. jak będziesz chciała to napisz na e-mail oto on Ewelinka20-1989@o2.pl 
Ewelina

do Ewelina210
Lamia74  
24-02-2010 17:59
[     ]
     
Ewelinka odezwij sie do mnie koniecznie. gg 1666989. Czekam:) 
Julita Wiktoria 30.06.2000r.
Nataniel Eliasz 19.03.2009r.
http://natanielek.blog.pl
     
Termin sie zbliza prawdopodobnie przed swietami maluszek juz bedzie z nami wiec to tuz tuz, lekarze w dalszym ciagu mysla nad porodem tzn jaka droga i bardziej sklaniaja sie w strone cesarki ale tylko ze wzgledu na to ze to moja pierwsza ciaza,porod... Mam jeszcze jedno zmartwienie poniewaz jestem w 34tc i wedlug usg dzidzia jest bardzo mala tzn wazy ok 1700 i ogolnie jest mniejszy niz przewaznie dzieciaki w tym samym wieku. Powiedzcie mi jaka Wasze dzieci mialy wage i wzrost urodzeniowy i w ogole po porodzie ile mialy punktow? pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
09-03-2010 18:51
[     ]
     
Monia !!! moj maluszek z kolei w 33 tyg wygladał na 36/37 tydzień ! był bardzo duży i w ostaeczności urodził sie w 37 tyg mając 3500 kg i 59 cm ;)
napewno Twoje dzieciątko jeszcze dojrzeje do czasu wyklucia ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
pestka  
09-03-2010 21:07
[     ]
     
dzieciaczki najwiecej przybieraja na wadze w ostatnim miesiacu w brzuszku, moja coreczka wazyla 2,7kg, a dluga byla na 47, cesarke mialam okolo 2 tygodni przed planowanym terminem...jak widzisz tez byla maciupenka, ale teraz ladnie przybiera na wadze...naprawde nie masz sie czym martwic,pozdrawiam 
pestka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
magdalenam  
10-03-2010 14:30
[     ]
     
Masa płodu szacowana jest na usg na podstawie algorytmu wymiaru dwuciemieniowego-BPD i obwodu brzuszka. A w przypadku wady naszych dzieci obwód brzuszka jest zafałszowany i nie jest możliwe dokładne oszacowanie wagi dziecka. Może to ja się mylę, ale u mnie na każdym badaniu USG mówiono, ze waga płodu jest zafałszowana i żeby się nią nie sugerować, także głowa do góry może masz dużo większe dziecko niż mówią! U mnie córcia ważyła 3300 i miała 52 cm a punktów 9:) też miałam cesarkę w 38tc 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
11-03-2010 20:31
[     ]
     
mój synek urodzony przez cc w 38 tyg. miał 3500 g mierzył 55 cm i dostał 9 pkt. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
neami  
14-03-2010 10:08
[     ]
     
U mnie było podobnie. W 36,3 tc szacowana waga dzidziusia 2260g, więc mała. Ale lekarka od razu mi powiedziała, że w rzeczywistości jest większa, tyle że brzuszka nie da się zmierzyć.Córcia urodziła się w 38 tygodniu - 3030g i 50 cm. Teraz dobrze przybiera na wadze. Pozdrawiam serdecznie 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
12-03-2010 09:07
[     ]
     
No to sie troche uspokoilam ze rodza sie dzieciaczki wieksze i mniejsze dziekuje Wam dziewczyny :) Ostatnio rozmawialam z dziewczyna ktora jak sie pozniej okazalo ma brata ktory urodzil sie z przepuklina, brat ma 20 lat i ta dziewczyna jest pierwsza osoba przezemnie przypadkowo spotkana ktora wiedziala co to omphalocele itp. Pocieszyla mnie rowniez bo na zadane przezemnie pytanie jak sie rozwijal i czy mial badz czy teraz ma jakies problemy z tym zwiazane powiedziala :"nic mi o tym nie wiadomo, teraz podnosi ciezary i jest "strongmanem"". Oczywiscie uspokoilo mnie rowniez ze skoro 20lat temu poradzili sobie z tym teraz rozniez nie powinno byc problemow. Ciesze sie ze jest to forum bo to w sumie dzieki Wam traktuje ta ciaze jak normalna i nie umie sie juz doczekac rozwiazania. Buziaczki dla Was i Waszych pociech :* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do moniaa
mama fasolki  
12-03-2010 12:54
[     ]
     
KOchana! JAk najbardziej to "normalna" ciążą...czasem matka natura "coś zepsuje", ale ludzkie ręcę potrafią sobie już z tym poradzić...potrafią "naprawić" jak zepsute autko.. ;-) Sama widzisz..nasze dzieci rodzą się tak jak te zdrowe...jedne mniejsze, drugie większe.... ale te mniejsze szybko nadrabiajĄ!a któy to już tydzień? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???do moniaa
moniaa  
12-03-2010 13:47
[     ]
     
To juz tydzien 34+3dni wiec juz tuz tuz torba do szpitala juz spakowana wiec teraz tylko czekam na lekarza az mi powie w koncu moze pani jechac... chociaz mowili cos ze pod koniec marca mam byc juz w szpitalu. W Irlandii mieszkam i pracuje w Cork a takie operacje na maluszkach robia tylko w Dublinie wiec tam bede tez rodzic a ze Dublin jest ok 350km od Cork lekarze wola zebym byla tam w czesniej no wiec przed swietami powinnam byc juz "po". Więc biore kompa do szpitala i bede pisac na biezaco i przypominac co pisalyscie jakby mi cos z glowy wylecialo i upominac w razie czego lekarzy heheh mam nadzieje ze nie bedzie takiej potrzeby. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
02-04-2010 21:56
[     ]
     
HEJ! ja jestem juz po, urodzilam 30.03 chlopca 2,74kg 48cm piekny, zabrali go od razu do innego szpitala na szczescie moglam go odwiedzac, dzisiaj wyszlam ze szpitala i jestem u malego caly dzien i plan jest taki: lekarze mowia ze przepuklina jest duza wiec nie beda jej od razu operowac tylko nakladaja mu jakies klemy i staraja sie tak sciesnic a jesli wszystko bedzie ok za ok 2 tygodnie bedziemy mogli wyjsc do domu i po jakims czasie moze to byc miesiac lub nawet 6) wrocimy do szpitala zoperowac przepuklinke. Zobaczymy jak to bedzie, ja sie najbardziej ciesze ze niedlugo juz bedziemy w domciu pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
04-04-2010 17:07
[     ]
     
Moniaa super ze juz jestes po ;))) serdeczne gratulacje ;)
Swoją drogą ciekawe rozwiazanie z ta przepuklinka, ale przeciez lekarze wiedza co robia ;)
Jeszcze raz gratuluje i witaj w gronie świezych mamusi ;))) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
04-04-2010 20:40
[     ]
     
moniaa ja również gratuluję! Niech synuś zdrowo rośnie ;-) ja słyszałam o tej metodzie zastosowanej u Twojego synusia... to potocznie nazywane "plasterkowanie".... w sumie nie ważna metoda...ważne żeby była skuteczna! ;-) Teraz to już tylko będzie lepiej! Ucałuj swojego synka od "przepuklinkowych" mamusiek ;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
CZARNA79_2008  
28-04-2010 21:13
[     ]
     
 
CZARNA79_2008
Last edited on 03-05-2010 13:55 by CZARNA79_2008

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
02-05-2010 19:05
[     ]
     
Witam,mam 37 lat,u mnie zdjagnozowali przepuklinę pępowinowa z jelitami i wątrobą na wierzch i blisko serca.Moje NT było 4 więc lekarz skierował mnie na badania genetyczne .Zrobili mi badanie krwi to podwójne na białko i coś tam jeszcze i wyszło mi niskie ryzyko wystapienia wad genetycznych.Miałam zrobić amniopunkcję na którą poszłam ale trafiłam na tak okropnego i nieczułego lekarza ze nawet mi nie wytłumaczył że badanie polega na szybkim uderzeniu w brzuch więc się w momencie uderzenia przestraszyłam i poruszyłam no i mnie zabolało a ten prawie mnie wyrzucił no i nie zrobiłam tego badania .Byłam ostatnio u mojego dinekologa a ten wypatrzył że przy jednej kończynie stopa jest jakoś przekręcona,więc mnie na maksa przestraszył.Teraz za 2 tyg mam badanie usg chyba genetyczne i pewnie coś wykarze więcej.Boję się strasznie bo tak naprawdę to ta amniopunkcja do niczego mi nie potrzebna bo nie potrafiłabym usunąć ciązy ,przecież w 21 tyg to juz duzy ten płód no i dziecko sie już rusza itd.Na początku sobie myślałam a co tam jak chore to usune i już bo jak mam chować z jakimś Zespołem Dauna,ale poczytałam sobie jak to wygląda naprawdę ,to ja muszę zabić jakąś tabletką ten płód i potem go jeszcze urodzić więc wolę żeby przy porodzie zmarło jak mam sama sie przyczynić do tego nie potrafię zabić swojego dziecka.Strasznie się teraz boje bo nie chcę mieć dziecka z zespołem D.ale też nie potrafię usunąć świadomie Moje Nt było duże a krew jest ze małe ryzyko wad więc nie wiem już mam tyle obaw i myśli ale jeśli Bóg chce żebym miała chore dziecko to chyba i tak tego nie uniknę i usuwanie nic nie da bo może mnie wtedy pokarać jakimś np.ciężkim rakiem.Jak często występują te dodatkowe wady w omphaocele ? bo dużo czytam że z regóły dobrze się konczy . 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
mama fasolki  
03-05-2010 00:02
[     ]
     
goskastar... czasem NT jest duże ze względu na przepuklinkę... ale powiem Ci szczerze, że nie wiem czy może być tak duże, nie chcę Cię w błąd wprowadzać... jesteś w 21 tyg. i miałaś teraz miec amniopunkcję???? W którym tyg. ciąży lekarz rozpoznał przepuklinkę??? Życzę Ci oczywiście pomyślnych wyników... mam kontakt z mamami, któe urodziły dzieci z przepuklinkami i wszystko jest OK. POwiem więcej, że napisała do mnie mama dziewczynki (po przepuklince), która nie tak dawno urodziła swoje drugie dziecko i jest zdrowiuteńkie, a też bała się, że wada może się powtórzyć...
Chwilami to aż jestem przerażona ilością dzieci, któe rodzą sie z przepuklinkami... jak ja szukałam informacji 3 lata temu to nie było wielu mam, które pisąły na ten temat, a teraz... niestety przybywa nas.. i w sumie tak do końca nie wiadomo Co mogło spowodować taką wadę u dziecka....,możemy tylko podejrzewać...
goskastar trzymam mocno kciuki za Ciebie i Twojego maluszka!!!!! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
goskastar  
03-05-2010 12:12
[     ]
     
Jestem w 17 tyg ciąży ale obliczyłam że robiąc amniopunkcję i czekając na wynik 3-4 tyg.to byłabym juz w 21 tyg i że wtedy bym musiala podjąć decyzję w razie gdyby było żle a przecież 21 tydz.to już dziecko malutkie ale dziecko więc jak je świadomie można zabić ,ja sobie nie wyobrażam tego .Przecież np.Zespół D.to nie az takie upośledzenie żeby zabijać,czy nie lepiej oddać w adopcję niż zabijać ?Ja mam tyle w głowie mysli ,ale mam nadzieję że bedzie ok .Zdjagnozowali mi w 12 tyg ciązy przepukline pępowinową i gadają że aż taka duża no ale sie okarze po porodzie pewnie dopiero.Trzyma mnie jeszcze przy nadzieji to że badania genetyczne krwi na białko i coś tam jeszcze było bardzo dobre ,Nos też jest niby widoczny,tylko to NT wysokie .Ja już tym lekarzą to też tak nie wierze ,wkurza mnie że ne wytłumaczą tylko tak se gadają pod nosem ,a na karcie z wynikami to robia + lub - i bądż tu mądry ,dlatego my wszystkie siedzimy na tych forach bo lekarze nam nie wyjaśniają i widać że są jacyś tacy niepewni a my płaczemy po nocach i wyobrażamy sobie najgorsze.Nie usune dziecka wola Boska ja nie potrafie,nie zmienimy swojego przeznaczenia.Jak miałabym z tym żyć . 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
izolinka  
03-05-2010 19:59
[     ]
     
Lekarze niestety tacy właśnie są... jedni nastrasza kobiety w ciąży jak tylko się da, inni wręcz przeciwnie nic nie mówią i myślą że tak jest lepiej..
nie martw sie u nas tez lekarza zakładali najgorsze, wszelkiego rodzaju zespoły itp, ale na szczęście nic się nie potwierdziło prócz przepuklinki... stres był niepotrzebny bo synuś teraz rozwija się prawidłowo ;)
Zobaczysz i u Was bedzie dobrze, zyczymy ci tego z resztą mamusiek ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
goskastar  
03-05-2010 20:53
[     ]
     
Dziękuję za słowa otuchy,będę miala 20 maja usg genetyczne będę wtedy w 19 tyg więc napewno coś już bedzie więcej widać,bo mój lekarz prowadzący to ,mam wrazenie że się z tą wadą spotkal książkowo i teraz się doszukuje tylko wad . 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
mama fasolki  
06-05-2010 13:37
[     ]
     
więc może warto zmienić ginekologa, który poza teorią miałby praktykę w prowadzeniu "takiej" ciąży... być może jego "mała" wiedza praktyczna na temat wady powoduje, że on sam "działa na omacka"... wym samym wywołując lęki u Ciebie..... skąd jesteś?? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
goskastar  
06-05-2010 14:47
[     ]
     
Jadę w poniedziałek do łodzi na amniopunkcję ,miałam już jej nie robić ale lekarz mnie skierowal do profesora Sieroszewskiego z łodzi i mam cichą nadzieję że będzie miał dobre podejscie do pacjętki ,nie to co ten z Bydgoszczy.Może tam będą robić miejscowe znieczulenie nie wiem ,ale zaczęłam już wariować z tej niepewności i nie wyobrażam sobie życ w tej niewiedzy do porodu.Czy ktoś miał robiona amniopunkcję u tego profesora ? Ja nie śpię po nocach ,mam koszmary tak strasznie się boje że dziecko bedzie chore z wadami.Jestem z Torunia. 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
mama fasolki  
06-05-2010 22:33
[     ]
     
ja miałam w Łodzi robione amnio... ale u innego lekarza w ICZMP... mam świetnego ginekologa w Bydgoszczy... zna się i jak to profesor powiedział "ma doskonałe oko" skoro przepuklinkę zauważył we wczesnej ciąży.... mogę dać Ci namiary na niego... w razie potrzeby pomaga umówić się na konsultacje z najlepszymi lekarzami w Polsce.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
goskastar  
12-05-2010 18:27
[     ]
     
Właśnie wróciłam z łodzi,leżałam dwa dni w szpitalu ,zrobili mi tam amniopunkcje i usg.Lekarz powiedział że dziecko ma jelita wątrobę i żolądek na wierzchu ale jest w worku osłonięte.Powiedział ze ze względu na bardzo duża przepyklinę są bardzo słabe rokowania co do dziecka,ale wszystko się okarze po porodzie.Więc chyba pozostaje mi się modlic do Boga.Jeśli chodzi o jakiekolwiek pomiary na usg to nie ma co na nie patrzeć bo z omphalocele są one znacznie zmienione ,powiedzieli mi też że rzadko tak naprwadę występują wady genetyczne z tym,a w moim przypadku to nawet nie podejrzewają ale jeśli by były to z tak dużą przepukliną dziecko nie przeżyje.Jeśli wad nie będzie to dziecko ma szanse Boje się teraz ,czy ktoraś miała dziecko z tak dużą przepukliną i z tyloma narządami na wierzchu ? przepuklina jest wielkości 32 na 37 mm. 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
mama fasolki  
12-05-2010 22:18
[     ]
     
mój synek miał takie same narządy we worku co Twój maluszek.... i jak określiła pani chirurg z Łodzi- przepuklinka była OGROMNA, mam nawet tak napisane we wypisie ze szpitala...na temat rokowań to też za dużo nie chcieli mówić... mówili, że raczej dobre, ale mamy liczyć się ze wszystkim.... a mały w tej chwili rośnie jak na drożdżach...jest baaardzo bystry i bardzo inteligentny... więc bierz poprawkę na to co mówią lekarze....poprostu musisz czekać aż maleństwo się urodzi... gdzie będziesz rodzić??? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
goskastar  
13-05-2010 13:50
[     ]
     
Na tą chwilę to jeżdżę do bydgoszczy,oni maja mnie w którymś tyg.skontaktować z chirurgiem który najpierw obejrzy swoim fachowym okiem na usg jak to widzi,w łodzi powiedzieli mi że jeśli mój chirurg stwierdzi że to na tyle poważne to sam skieruje mnie do łodzi na urodzenie.Wszystko w rękach Boga,czekam teraz na wynik amniopunkcji ale mysle że nie będzie zły bo lekarz mowił że po badaniach usg i krwi to on wątpi żeby były tu jakieś wady genetyczne.Wogóle w tej łodzi zrobili mi tak super amniopunkcję ,dali mi znieczulenie pod brzuch potem delikatnie wkuła igłę do pobrania wód pełna delikatnośc i szaczunek dla pacjętki ,leżałam tam 3 dni w tym szpitalu i obsługa pielęgniarek była super pełna kultura,każda pielęgniarka pomocna,ja byłam pod wrażeniem bo u nas tego w Toruniu to nie ma .Leżałam w szpitali w łodzi na ul.Wileńskiej 37.Dziewczyny jeśli na amniopunkcję i się boicie to polecam tylko tam. 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
magdalenam  
15-05-2010 08:19
[     ]
     
To w twoich rękach leży wybór najlepszego chirurga i placówki w której będą operować Twoje maleństwo. Nie potrzebujesz żadnego skierowania od lekarza z Bydgoszczy, wystarczy najzwyklejsze od ginekologa prowadzącego. Wybór placówki jest bardzo ważny, bo to od sposobu przeprowadzenia operacji, wyposażenia oddziału w sprzęt do ratowania życia, nowoczesnych pomp i respiratorów i DOŚWIADCZENIA chirurgów może zależeć życie dziecka. 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
moniaa  
13-05-2010 22:30
[     ]
     
moje dziecko mialo bardzo duza przepukline i mimo ze nie zoperowali jeszcze to Fabianek ma sie dobrze 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
hardak  
03-05-2010 10:13
[     ]
     
A konsultowałaś się z ta organizacja:
http://www.pedisurg.com/PtEduc/Omphalocele.htm 


Re: OMPHALOCOLE ... do hardak
mama fasolki  
06-05-2010 13:39
[     ]
     
hmm.. ta organizacja chyba nie jest organizacją polską...? a w Polsce jest organizacja, która zrzesza rodziców dzieci urodzonym z wadą OMPHALOCELE? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
13-05-2010 23:11
[     ]
     
Jestesmy juz z Fabiankiem w domu :) po 6 tygodniach w szpitalu nareszcie mozemy wraz z mezem cieszyc sie malenstwem mimo ze nadal ma przepukline... Po urodzeniu maly mial przepukline ogromna i widac bylo jelita i watrobe wiec zaczeli to smarowac jakimis kremami i uformowalo sie to w kulke poczotkowo byla duza na szerokosc brzuszka lecz z czasem zaczela sie wchlaniac i kurczyc. Gdu doszlo do tego ze bylo wielkosci pilki tenisowej przestali to smarowac i zrobilo sie z tego taka ciemno zielona skorupka i od dolu zaczela rosnac skora juz po 4 tygodniach mieli nas wypuscic ale malemu dodatkowo jakby tego bylo malo wyszla przepuklina pachwinowa z obu stron wiec czekalismy na operacje, wiec jestesmy juz po i teraz kazali nam wietrzyc i suszyc przepukline ta omphaloecele. To niesamowite jak to zarasta skora z dnia na dzien jest jej coraz wiecej a przepuklinka jest coraz mniejesza wiec oby jak najszybciej byla koncowa operacja zeby mu zaszyli brzuszek. Fabianek jest normalnym dzieciaczkiem ktory normalnie ze odzywia spi robi kupke i sie usmiecha wiec faktycznie jak juz wczesniej pisalyscie nie taka przepuklina straszna jak ja maluja pozdrawiam wszystkie przepuklinkowe mamy 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
14-05-2010 09:23
[     ]
     
Dziękuje za odpowiedzi mam to jednak daje dużą nadzieję.Mam pytanie ,dlaczego Twojemu maluszkowi smarowali wszystko czy te narządy było luzem ? czy w tzw.osłoniętym worku . 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
s1edycia  
14-05-2010 20:30
[     ]
     
WITAM! JESTEM OBECNIE W 28 TYGODNIU CIAZY , U MOJEGO DZIECKA ROWNIEZ ZDIAGNOZOWANO PRZEPUCHLINE PEPOWINOWA! ZAWIERA ONA KAWALEK JELITA! MIALAM ROBIONA BIOBSJE KOSMOWKI I AMINOPUNKCJE, OBA BADANIA WYSZLY PRAWIDLOWO CZYLI NIE WYKRYTO ZADNYCH WAD, MIALAM ROBIONE WSZYSTKIE MOZLIWE USG ROWNIEZ WYSZLY PRAWIDLOWO! MALUTKI ROZWIJA SIE PONOC PRAWIDLOWO ALE JA I TAK CALY CZAS SIE DENERWUJE I MARTWIE! CHOC LEKARZ MOWI ZE TO MALA PRZEPUCHLINA JA JESTEM PRZERAZONA. 


Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
mama fasolki  
14-05-2010 23:20
[     ]
     
kochana! Gratulacje! Dużo zdrówka dla Fabianka! Sił dla Ciebie! I buziaki od "przepuklinkowych mam..." ;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
moniaa  
15-05-2010 01:41
[     ]
     
Nasza przepuklina byla w cyscie i wlasciewie nie wiem dlaczego to smarowali podejzewam ze wlasnie dlatego zeby to uformowac w taka wlasnie pileczke w zielonej skorupce. Jestem pod wielkim wrazeniem jak organizm takiego dziecka potrafi sie regenerowac masakra, nawet nie zdawalam sobie sprawy ze skora bedzie rosla w takim tempie. Znalazlam taka stronke chlopczyka i u nas wyglada podobnie http://nmsutter.homestead.com/zacksomphalocele.html 


Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
s1edycia  
15-05-2010 13:53
[     ]
     
ciesze sie ze wasz maluch jest juzz wami i macie to juz za soba! prosze napiszcie jezeli ktos spotkal sie z taka przepuchlina jaka ma moj maluszek! i czy ktores z waszych dzieci bylo w gornoslaskim centrum zdrowia dziecka w katowicach ligocie! bo tam najprawdopodobniej bedzie operowany moj synek! 


Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
izolinka  
15-05-2010 21:45
[     ]
     
:) Przede wszystkim Monia super ze juz jestescie po :) gratulujemy ze Fabianek jest wsród naszych pociech ;)

Co do Górnoślaskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach na Ligocie to tam zajeli się moim maleństwem ;) Ja Rodziłam w szpitalu obok a synka przewieźli zaraz po porodzie do budynku obok. Ciesze sie ze tam wylądowaliśmy bo wśród śląska proponowano nam wcześniej do rozwiązania porodu Klinike w Bytomiu na ul. Batorego, ale odradzam , bo mnie wystawili przed samym porodem, trafiłam na szybko do Katowic i z nich jestem bardzo zadowolona 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... do izolinka
s1edycia  
17-05-2010 13:31
[     ]
     
a jesli moge zapytac to jak duza byla przepuchlina twojego synka i co zawierała! prosze napisz ile czasu spedzil w szpitalu twoj synek i czy moglas byc z nim? i czy operował go doktor Bohosiewicz? 

Last edited on 18-05-2010 14:35 by s1edycia

Re: OMPHALOCOLE ... do izolinka
izolinka  
18-05-2010 19:21
[     ]
     
Synek mial duza omphalocele a wrecz ogromna jak to nazwali lekarze, ale wiem ze bywaja i wieksze! nasze ophalocele zawierało tylko jelitka.
W szpitalu maly lezal 2 tygodnie (a nawet 17 dni) ale z racji ze urodzil sie przedwczenie i byly komplikacje jak to z wczesniakiami bywa.
Kto operował synka nie wiem bo nie mialam wczesniej konsultacji tam z chirurgiem bo trafilam tam praktycznie przed samym porodem, ale oni tez tam sie znaja na tych przypadkach, wiec nie ma sie co bac, polecam katowice! 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... do izolinka
s1edycia  
18-05-2010 19:40
[     ]
     
bardzo dziekuje! troszke sie uspokoilam! pozdrawiam! 


Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
goskastar  
18-05-2010 12:57
[     ]
     
Dziękuję za tą stronkę ,ile te nasze dzieciaczki muszą przejść.Mam ptanie ...gdzie najlepiej rodzić w Polsce z omphalocele ,gdzie maja najlepszy sprzęt,może za granicą warto poszukać a może poprostu w łodzi ? Nie mam pojęcia gdzie . 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
26-05-2010 13:10
[     ]
     
Witam serdecznie wszystkie mamusie. Przeczytałam prawie cały ten temat... niestety sprawa OMPHALOCOLE dotyczy i mnie.
Jestem w 15tc, tydzień temu na rutynowej kontroli lekarz zauważył podejrzany worek na brzuszku naszej kruszynki i dał nam skierowanie do gin-położniczego szpitala klinicznego na konsultacje. Tam sie diagnoza potwierdziła Omphalocoele zawiera wątrobę oraz jelita, jest też widoczna bańka żołądka w obrębie jamy brzusznej. Za tydzień mam mieć amniopunkcję... choć zarówno mój lekarz prowadzący jak i lekarz u którego bylismy na konsultacji powiedzieli że wystapienie ZD jest mało prawdopodobne bo wszystko na usg wyglada ok to jednak strach jest.
Od wczoraj (od wizyty na konsultacji) praktycznie cały czas płaczę i nie mogę się uspokoic... to nasze pierwsze dziecko, oboje z mężem jesteśmy zdrowi przed ciążą zrobiliśmy wszystkie badania. Ale ciąża od samego początku była "stresująca". Miałam plamienia, praktycznie od kiedy dowiedziałam się że jestem w ciąży cały czas leżę, do pracy nie chodzę, nie chorowałam na początku ciąży... nie przychodzi mi do głowy nic czym mogłoby byc to spowodowane. Niestety lekarze też nam nic nie powiedzieli... tylko tyle że czasem tak się zdarza. Mało pocieszające!

W sumie chciałam zapytać czy któraś z mam jest z poznania? Kto wam prowadził ciążę? Gdzie rodziłyście? Czy możecie polecić dobrego chirurga dziecięcego?
Moją ciąże prowadzi dr. Wandelt i skierował mnie do szpitala na polnej w poznaniu tam rozmawiałam z dr. puacz i skotarczak. Dostałam też nr tel do chirurga błaszczyńskiego. Spotkaliście się może z tymi ludźmi? nic o nic nie wiem, może wy kochane mamusie mi pomożecie??
pozdrawiam wszystkie mamy 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
26-05-2010 14:36
[     ]
     
Witam Zespół D.jest najmniejszym problemem bo rzadko występuje w omphalocele,za to występują inne trisomie jak trisomia 13 i 18 mi to powiedzieli w łodzi i tak naprawdę dopiero tam coś się dowiedziałam konkretnego .Jestem z Torunia i tu to dopiero raczkują z tym tematem i tylko straszą.Powiedzieli też że nie ma co patrzeć i porównywać pomiarów na usg bo to nie ma sensu ponieważ przy omphalocele wszystkie pomiary sa zmienione i nie będą takie jak powinny czesto,niektóre tylko parametry da się zmierzyć,nie ma się też co sugerować dużą przeziernością karkową bo u mnie wynosiła np 4 ,wiem że ważne jest by był widoczny nos ,kończyny dolne i górne.Ja się napłakałam i nie wiem jeszcze co mnie czeka ale już za tydzień będę miała wyniki amniopunkcji i się uspokoję ,wynik krwi paap wyszedł u mnie dobrze.Nie ma co płakać bo nie unikniemy tego co ma być.Ja miałam amniopunkcję w łodzi w szpitalu na ul.Wileńskiej 37 i zrobili fachowo ,dali znieczulenie i obchodzili się ze mną jak z jajkiem co się rzadko zdarza w szpitalach potrzymali 3 dni żebym nie straciła ciązy i wypuścili,wiec polecam ten szpital.Nie martw się bo rzadko z omphalocele są wady chociaż się zdarzają. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
26-05-2010 15:40
[     ]
     
Nasza kruszynka ma nosek widoczny, rączki i nóżki też nam lekarz pokazywał na usg... więc może będzie dobrze :) czytam cały czas info a temat tej wady i możliwych współistniejących wad.
Trzymam kciuki za Twoje wyniki goskastar :) Ja już mam skierowanie na amnio do poznania na polną, ten szpital zajmuje się przede wszystkim ciążami podwyższonego ryzyka i ciężkimi. Słyszałam nawet taką opinię że jeśli trafi się do tego szpitala ze "zdrową" ciążą to się za bardzo nad kobietą nie rozczulają ale jeśli jest jakiś cięższy przypadek to bardzo dobrze się opiekują i też obchodzą jak z jajkiem :)
Daj znać goskastar jak już bedziesz miala wyniki 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
26-05-2010 15:56
[     ]
     
Nie ma co czytać bo można się rozchorować z tego wszystkiego ,ja już to przechodziłam przeczytałam juz chyba wszystko na necie :)Ja byłam zdrowa od początku ciązy do teraz super sie czuje,mam już jedno dziecko zdrowe więc nie ma co się doszukiwać przyczyn bo nawet w Stanach zjednoczonych w dużej klinice w której mają omphalocele na codzień to nie wiedzą jakie są oprzyczyny.Moim zdaniem zabraklo jakiegoś genu odpowiedzialnego za wytworzenie brzuszka a to wszystko przez to co jemy i wdychamy ,trują nas tymi konserwantami nawet mleko może już stać cały tydzień i nie kwaśnieje więc co to za mleko a my je pijemy niestety.Nie ma zdrowej żywności wszystko już sprowadzają i dlatego chorujemy i dzieci sie takie rodzą takie jest moje zdanie.Mi lekarz powiedział że sa słabe rokowania bo przepuklina jest bardzo duża a jak poczytałam tutaj to się okazuje że prawie każdemu tak mówią,moim zdaniem najważniejsze żeby serce było silne wtedy dziecko wytrzyma wszystko.Napewno napiszę jaki wynik miałam amniopunkcji mam nadzieje że będzie ok, wszystko w rękach Boga.Jeśli będzie dobrze to też będę musiała się rozejrzeć za dobrym chirurgiem . 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar"
mama fasolki  
26-05-2010 23:26
[     ]
     
goskastar ja rodziłam w Łodzi w MATCE POLCE i tam operowali nasze dziecko... opieka rewelacyjna.. a specjaliści znają się na "rzeczy". Mój synek też miał wielką przepuklinkę... kazali nam się "liczyć ze wszystkim", a wyrósł z niego fajny facecik.. ;-)
polecam Łódź i MATKĘ POLKĘ i tamtejszych chirurgów... warto umówić się na konsultacje z prof. CHILARSKIM - chirurg dziecięcy ( oczywiście jak będziesz miała już wyniki amnio.. ) trzymam kciuki 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar"
goskastar  
27-05-2010 10:49
[     ]
     
Właśnie wczoraj myślalam o Tobie bo kojarzyłam coś ze w łodzi rodziłaś i też słyszałam że jeśli z tym to najlepiej rodzić tam.Jak będę miała dobre wyniki amnio to napewno wezme skierowanie od mojego ginekologa do łodzi ,zapisze sobie nazwisko tego chirurga dziękuję.Powiedz mi czy tam jest jakby co jakiś hotel dla matek po urodzeniu ? no bo raczej dojeżdżać z Torunia to ciężko do dziecka.Jeszcze ciekawi mnie czy Twoje dziecko ma dużą szramę na brzuszku po szyciu i co lekarze mówili czy da się z tym póżniej coś zrobić ?czy to już zostaje do końca życia ? 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar"
goskastar  
27-05-2010 14:00
[     ]
     
Nie no ja to mam już cholernego pecha ,mam już dość,właśnie zadzwonili do mnie z łodzi że moje komórki nie chcą rosnąć z amniop.i mam sie natychmiast stawić już do matki polki bezpośrednio na kolejna amniopunkcję.Nie wiem co robić bo nawet jeśli mi zrobią to już i tak za póżno na podjęcie decyzji w razie jesli wynik będzie zły więc zastanawiam się czy sie poddać drugi raz bo na cholere mi ta wiedza jak nic nie bede mogła nawet z nią zrobić.Nie wiem co robić 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar"
izolinka  
27-05-2010 14:05
[     ]
     
Tak naprawde to te amniopunkcje sa potrzebne tylko dla Swietego spokoju lekarzy.. jesli wyszlo Ci na usg pranetalnym ze wszystkie inne narzady sa w normie to chyba niepotrzenie narazac dzidzisuia na kolejna amnio.takie jest moje zdanie, ale nie wiem jak zachowałabym sie na Twoim miejscu, z drugiej strony niech ci na spokojnie wytlumacza dlaczego te komórki nie rosną, czy to ma jakiś wpływ na dziecko i czy kolejna amnio jest konieczna?
Zycze podjęcia słusznej decyzji! Powodzenia 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar"
kasiek89  
27-05-2010 14:16
[     ]
     
goskastar powiem ci że mi też chcieli zrobic amniopunkcje ale i tak nie zaleznie od wyniku nic już bym nie mogła z ty zrobic bo było za późno więc się nie zgodziłam.... 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
02-06-2010 17:23
[     ]
     
Jestem już po amniopunkcji. Wczoraj miałam robioną a dziś wróciłam do domku :) Sam zabieg nie należał do przyjemnych ale do przeżycia. Zaniepokoiło mnie jednak stwierdzenie lekarza który pobierał płyn, że jest on zbyt ciemny. Nie widziałam dokładnie ale wydaje mi się że był taki ciemny żółty, mętny... Wyczytałam że żółty płyn świadczy o konflikcie serologicznym, ale oczywiście u nas nie występuje. Czy któraś z was spotkała się z takim kolorem płynu??

Zastanawiam się też czy może mieć wpływ na kolor moje niewyleczone zapalenie, przed zajściem w ciążę cytologia wyszła mi jako IIIa ;/

Za 10 dni odbiór wyników, strasznie chciałabym żeby wszystko było ok, mocno wierzę że tak będzie :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kasiek89  
27-05-2010 14:02
[     ]
     
Witam po długim czasie wszystkie mamy!!!!
kiedyś to ja się was pytałam o rade a teraz moge podzielić sie z wami swoim doświadczeniem o omphalocele:)
moja córeczka ma już prawie 8 miesięcy!!!!:***
niestety jak się okazało to jej omhalocele było wadą towarzyszącą do zespołu beckwitha wiedemanna:((((
ale jak to mówią ze wszystkim trzeba sobie dać rade!!!1
na całe szczescie moja nikolka rozwija sie prawidłowo i nie odstepuje w niczym od rówieśników.
jesli ktoś z was chciałby się dowiedziec wiecej jak to u niej wygladała operacja to służe radą!!!
pozdrawiam wszystkie mamy!!!! 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
27-05-2010 15:32
[     ]
     
Czy Tobie też nie rosły komórki po amniopunkcji czy wogóle nie podchodziłaś do tego badania? a inne badania czy coś wskazywały na to że Twoje dziecko będzie miało zespół beckwitha wiedemanna?czy robiłas też badanie paap. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
31-05-2010 13:02
[     ]
     
Byłam w CZMP w Łodzi chcieli mi robić 2 amniopunkcję ale już się nie zgodziłam,przebadał mnie tam lekarz i stwierdził że wady genetyczne u mnie wyklucza za to podejrzewa neoplazję pluc .Dziecko ma skrzywiony kręgoslup ,ma ogromną przepuklinę ,że ten worek jest większy niż brzuch i że uciska też na płuca i podejrzewa że kiedy urodzę to dziecko nie bedzie mogło oddychać i umrze i że moge nie donosic tej ciązy .Kiepskie rokowania wedlug nich ,mogą mnie przyjąc dopiero w 32 tyg ciązy jeśli donosze na poród ale że chirurdzy nic z tym nie robią i że wszystko w rękach Boga stopy też ma wygięte w boki reszta pomiarów jest dobra i serce jak narazie ok ale tam w łodzi to mi nóż w serce wbili bo nie dali już żadnej nadziei,jestem załamana ciągle gadają że zbyt ogromne są wrota w przepuklinie . 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
31-05-2010 13:07
[     ]
     
Że serce położone nieprawidłowo i że czasem przerywa i każdy lekarz wybadał co innego jeden ze serce ok inny że delikatnie przerywa i że zniekształcenie żeber no bo ta przepuklina ciągnie więc kregosłup też skrzywiony itd 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
31-05-2010 13:48
[     ]
     
nazywają to wadą szypuły ciała i że rokowania co do przeżycia płodu są niekorzystne i jestem załamana czy ktoś też tak miał czy tylko ja i już naprawde dziecko mi umrze 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
31-05-2010 13:48
[     ]
     
Nasz Fabianek tez mial ogromne wrota prezepukliny, na usg rowniez tak to wygladalo ze ma wieksza przepukline od brzuszka. Nie wiem jakie stosuja metody tam w Lodzi gdy przepuklina jest tak duza ale na pewno to nie swiadczy o tym czy dziecko przezyje czy nie! Oni musza przedstawic Ci najgorsza mozliwosc zeby "przygotowac" rodzica gdy tak sie stanie, nam chcieli dac do podpisania papiery ze w razie jak maly nie bedzie samodzielnie oddychal to oni nie beda go ratowac. Tak wiec my mielismy ogromna przepukline i maly zyje i ma sie dobrze aktualnie przepuklina sie wchlania i zarasta skora. Jak sie urodzil mialwieksza od brzuszka a teraz po 2 miesiacach jest wielkosci a moze raczej objetosci mandarynki. Organizm dziecka potrafi sie regenerowac w niesamowicie szybkim tempie. Nie martw sie na zapas bo dzidzia to wszystko czuje, bedzie wszystko dobrze tylko sama tez musisz w to wierzyc. Pozdrawiam :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
01-06-2010 18:12
[     ]
     
Mój ginekolog i ci z Łodzi powiedzieli że najprawdopodobniej obumrze mi płód do 7 miesiąca ponieważ jest zbyt wiele wad czyli ten ucisk na żebra i zniekształcone płuca i kręgosłup i że dziecku zacznie brakować wód bo będzie ich coraz mniej ,jestem teraz w 5 miesiącu a do 7 mogę poronić a nawet jak jakimś cudem dziecko przeżyje do porodu to po wyjściu pożyje najwyżej z miesiąc ponieważ płuca będą niewykształtowane i reszta zdeformowana narządów.Oni to przewidują po tym co widzą na usg a nie wiadomo jak bedzie naprawdę ale powiem szczerze że musi być sprawa powazna.Przykre jest to dla mnie bo miałam nadzieję a teraz to mi ją już odebrali,szukam sobie w razie co kliniki prywatnej gdzie w razie obumarcia plodu będę mogła dziecko godnie urodzić.Nie chce trafić do panstwowego szpitala gdzie może obumarły płód wyrzucą do wiadra i położą mnie z matkami i ich dziećmi ,bo wiadomo jak można kiepsko trafić do państwówki.Wierzę że cuda się zdarzaja i może to moje dziecko akurat doświadczy. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
06-06-2010 00:39
[     ]
     
starsznie mi przykro, że jest taka dignoza dla Twojego maluszka.... może któreś z mam polecą Ci jaką prywatną placówkę albo państwową - godną polecenia oczywiście! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
11-06-2010 17:21
[     ]
     
Goskastar jak sie czujesz?? Co z dzidzia?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
11-06-2010 21:58
[     ]
     
No na razie to nic ja czuję się dobrze ,ale przez te diagnozy lekarzy to się teraz jak głupia wsłuchuje czy dziecko mnie kopie bo lekarz mówił że jak przestanie to znaczy że koniec i po co mi to było wiedzieć .Budze się w nocy i słucham kopnie czy nie to chore .Boje się tego wszystkiego co mnie jeszcze czeka ,boje się że może sie zdarzyć że dziecko po porodzie pozyje z miesiąc i odejdzie bo tak mi lekarze mówią że tak moze też się zdarzyć .Nie chcę patrzeć na cierpienie ale nic na to nie poradzę .Nie rozumiem jednego czy Twoje dziecko z tak dużą przepukliną też miało skrzywienie kręgosłupa i czy to omphalocele też przygniatało płuca i żebra ? czy tylko w moim przypadku tak się zdarzyło czy jeśli to przygniata to czy każde dziecko z tą wadą czy tylko moje . 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
11-06-2010 22:35
[     ]
     
Moj maly skrzywienia kregoslupa nie ma przynajmniej nic mi jeszcze nie powiedzieli ale jesli chodzi o te pluca i zebra to nie wiem, wiesz ja jestem w irlandii i moze po prostu ich nie zrozumialam, chociaz mozliwe ze uciskalo ba naprawde mial to ogromne. W 32tc dostalam zastrzyki ze sterydami zeby maluszkowi pluca sie szybciej rozwinely w razie wczesniejszego porodu. Jak wtedy widzialam sie z moja lekarka po ponad miesiecznej przerwie bo jej nie bylo to mi powiedziala bardzo zaskoczona "ooo myslalam ze juz pani nie zobacze, dobrze ze pani wytrwala mila niespodzianka" wiec tez nie byla pozytywnie nastawiona do mojej ciazy. Jesli chodzi o niespanie w nocy i "nasluchiwanie" kopniakow to ja mialam tak samo, musisz sie trzymac dziewczyno!!! dla dzidziusia!!! pozdrawiam serdecznie i modle sie za Twoje malenstwo :* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
11-06-2010 22:48
[     ]
     
Boże chciałabym żeby było dobrze ale mi juz na usg stwierdzili że boczne skrzywienie kręgosłupa bo że to omphalocele tak sciaga że dziecku to sie zrobiło i że zniekształciło żebra i podejrzewają niewykształcone płuca ale to wszystko ich podejrzenia więc może Bozia zostawi mi tą dzidzię.Dlatego zadalam to pytanie czy na usg prócz omphalocele Twoi lekarze coś jeszcze mowili czy tylko że duża przepuklina i to wszystko.A powiedz mi bo te dzieci rodzą się wczesniej tak słyszałam więc w ktorym tyg ciązy zrobili Tobie cesarke ? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
11-06-2010 23:29
[     ]
     
Na koniec 37 tygodnia,a na usg to trzeba miec poprawke nie zawsze dobrze pokazuje, oczywiscie trzeba sie z liczyc z najgorszym bo ja tez juz z moim malenstwem sie zegnalam ale dobre mysli powinny przewazac bo jak nie Ty uwierzysz w to malenstwo to kto uwierzy?? masz zdjecia z usg tej przepuklinki?? w ogole to moj email moniazie@op.pl podaj mi swoj jak mozesz 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
11-06-2010 23:51
[     ]
     
to moja poczta gosias1@poczta.onet.eu No ja staram sie wierzyć ale ci lekarze to za kazdym razem jak dowalą to się odechciewa wszystkiego ,trisomie 18 wykluczyli ale podejrzewają coś co ma podobne objawy tyle że nie jest wadą genetyczną a rozwojową.Powiedzieli że po porodzie oni nie podejmują żadnej akcji i że postarają się żeby dziecko jak najmniej cierpiało a mi sie wydaje że oni czekają czy dziecko da rade samo oddychać nie wiem nie czaje tego ale gdzieś czytałam i jakaś pani pisala że jej też tak mówili i czekali czy dziecko samo da rade,Jak donosze to jade do CZMP w Łodzi na poród no a tam już mieli takie przypadki więc napewno zrobią wszystko co w ich mocy.Dużo czytam na forach i widzę że naprawdę cuda się zdarzają i zaczynam znowu wierzyć że może jednak lekarze się mylą że czemu nie poroniłam do tej pory tylko widać że ta dziedzia jest silna i chce walczyć do końca. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
11-06-2010 23:58
[     ]
     
A zdjęcia przepukliny nie mam bo jedno mi dali ale takie niewyrażne,więc nie widać na nim za wiele.A czy w czasie calej ciązy oprócz przepukliny u Twojej dzidzi coś jeszcze widzieli lub podejrzewali ? czy tylko to że duża i male szanse i to wszystko .Czym Ciebie straszyli lekarze ? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
12-06-2010 02:11
[     ]
     
Na samym poczatku straszyli mnie ze beda jakies wady genetyczne w wynikach amnopunkcji, potem ze z serduszkiem bedzie cos nie tak a bylo troche obrocone, potem mowili nie wiadomo czy bedzie w stanie samo oddychac po porodzie bo jesli nie to oni nie podemowaliby akcji reanimacyjnej na co oczywiscie bym sie nie zgodzila no a jak juz bedzie oddychal to i tak maly bedzie rok w szpitalu. No i teraz jest caly zdrowy oddycha pelna geba, przepuklina sie ladnie wchlania i zarasta skora jedyne co nas meczy to kolki no i to ze maly mial przepukline mosznowa i mial juz operacje ale niestety znowu mu to wyszlo i bedzie miec jeszcze jedna na to samo wiec sie tak martwie ze biedny dzieciaczek znowu bedzie musial to przechodzic, ale generalnie jest normalnym pogodnym dzieckiem. Ty wiesz co bedziesz miala?? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
12-06-2010 09:45
[     ]
     
Nie martw się jak już tyle przeszła Twoja dzidzia to to juz będzie napewno dobrze.U mnie dodatkowo zobaczyli jedną nóżkę że stopa jest wykręcona i pewnie po tym dodali że z tym będą pewnie następne wady rozwojowe ,ja już nie chce ciągle się zastanawiać no bo przecież jak będzie mieć żyć to będzie a jak nie to Bozia zabierze i nic nie poradze .Mi mówili że to dziewczynka. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
12-06-2010 22:51
[     ]
     
poród najczęściej przez CC jest między 35 a 38 tyg. ciąży jeśli nic się nie dzieje... u nas był w 38 tyg. Mój synek też "zaliczył" przepuklinki mosznowe- niestety ale one występują baaardzo często (tak mówiła nasza pani chirurg ) JA rodziłam w Łodzi w "matce polce" i polecam ich z całego serca. Dla nich OMPHALOCELE to "chleb powszedni".....Warto umówić się z profesorem chirurgii-kierownikiem chirurgii dziecięcej - prof. CHILARSKIM na konsultacje... to starszy pan, ale baaardzo rzeczowy i baaardzo mądry człowiek.... no i żeby rodzić tam to pewnie musiałabyś mieć jakiś kontakt do ginekologa..... 
mama fasolki
Last edited on 12-06-2010 22:51 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
17-06-2010 10:18
[     ]
     
Ja tam już się nie wsłuchuję czy dziecko kopie i żyje czy nie bo bym zwariowała ,rano jak mi sie poruszy to już do wieczora staram się o tym nie myślec.Jak na razie wszystko jest ok widać że ta dzidzia jest silna ,mam jeszcze nadzieję bo lekarze czasem się mylą i przez usg tak do końca to nie mogą wszystkiego zobaczyć.Nie dali mi już żadnej nadzieji a chyba tak nie powinni ludzią prosto z mostu mówić .Ja się dowiedziałam o rokowaniach na moje dziecko w Łodzi u doktora Dudarewicza i Jakubowskiego ,ale jeśli donoszę do 32 tyg to powiedzieli że mogę na poród do nich przyjechać no to kontakt już mam z lekarzami w łodzi.Boje się tylko jednego ze dziecko okarze się tak silne że będzie po porodzie cierpieć ze 2 mies albo i rok a i tak nie przeżyje ,boję się że będę musiała patrzeć na cierpienie własnego dziecka,więc jeśli ma umrzeć po porodzie jak to określili lekarze to najlepiej odrazu.Mówili też że raczej nie donosze a jestem już w 23 tyg i się nic na razie nie dzieje więc zobaczymy. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
17-06-2010 23:14
[     ]
     
goskastar....przykro mi ,że takie rokowania są dla Twojego Maluszka... Nie tak powinno być....
Życzę CI/ Wam dużo sił... wsparcia rodziny , najbliższych i duuuuużo miłości.. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
neami  
18-06-2010 09:42
[     ]
     
goskatar musisz być silna i wierzyć, ze będzie dobrze. Doskonale rozumiem, jak to jest kiedy czeka się na ruchy dziecka. Robiłam tak samo, w ciągu dnia kładłam się, aby posłuchać czy dziecko porusza się i tak cały czas. Wcześniej dwie moje ciąże zakończyły się obumarciem płodu, dodatkowo mam wadę w budowie anatomicznej macicy, co było dodatkowym obciążeniem. Moje dziecko nie miało innych wad oprócz przepukliny (robiona amnipunkcja, kilka razy echo serca, rezonans magnetyczny). Teraz ma pół roku i rozwija się dobrze, no poza alergią, ale to już inna historia. Pozdrawaim 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kasiek89  
16-06-2010 17:06
[     ]
     
goskastar.... ja nie miałam w ogóle amniopunkcji i żadnych badań genetycznych.
Jedynie to USG prenatalne.
Niestety nie wiedziałam o tym że mała bedzie chora przed jej urodzeniem.
Dowiedziałam sie w piątej dobie jej życia. 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
16-06-2010 22:45
[     ]
     
kasiek89, to o OMPHALOCELE dowiedziłaś się dopiero w piątej dobie życia swojej córeczki???? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
17-06-2010 01:22
[     ]
     
Chyba o wadach genetycznych... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
s1edycia  
21-06-2010 15:40
[     ]
     
witam! zostal mi dokladnie miesiac do planowanej cesarki! jestem przerazona! mam pytanie czy ktoresz z waszych pociech bylo operowane w katowicach ligoce w gornoslaskim centrum zdrowia dziecka! bo moje malenstwo prawdopodobnie tam bedzie operowane! a ja bede rodzic albo w rudzie slaskiej albo w tychach!jesli ktoras z was ma jakies informocje na temat tych placowek to prosze o kontakt! pozdrawiam wszystkie mamy i ich pociechy! 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
21-06-2010 19:12
[     ]
     
Tak jak juz wczesniej pisalam, ja bym Ci radzila zeby to byly katowice, bo rodzac w rudzie czy w tychach zapewne beda musieli przewozic dzieciatko i tak do katowic lub zabrza bo tam sa najlepsze chirurgie w tym regionie, no ale jesli ktos ma ktores z tych miejsc jako sprawdzone to czemu nie. ja osobiscie katowice polecam 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
s1edycia  
24-06-2010 09:50
[     ]
     
mam do ciebie pare pytan! prosze napisz mi jakie rzeczy byly potrzebne dla twojego dziecka w szpitalu! co musialas mu zawiesc( jakies ubranka, poiluchy, kosmetyki?) ja nie mam zielonego pojecia co mam tam wziasc!i czy dowozilas mu swoj pokarm? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
24-06-2010 13:46
[     ]
     
musiałam mieć 3 pieluszki tetrowe, pieluszki jednorazowe, husteczki mokre do kapieli dziecka bo tak wyglada kapiel w tym szpitalu ( nie wiem jak w reszcie szpitali) krem do pupy typu linomag czy sudocrem. ubranka byly od nich, a zreszta moj maluszek lezal poczatkowo w inkuatorze na golaska i tam go grzalo ;) pozniej zalozyli mu szpitalne ubranka. pokarm mozesz dowozic, musi byc opisany z data odciagniecia godzina i nazwiskiem dziecka, od razu mowie ze nie moze byc odciagniety dluzej niz 6 godzin bo wtedy wylewaja go i na nic im sie on nie zdaje. jest tez mozliwosc karmienia piersia na miejscu, ale to dopiero jak dzieciatko lezy na oddziale patologii noworodka, bo jesli na intensywnej terapii tak jak moj maly na pocztaku to tylko podawalam mu odciagniety pokarm.
Zobaczysz bedzie dobrze ;) trzymam kciuki za Was :)) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
s1edycia  
24-06-2010 16:29
[     ]
     
bardzo dziekuje i pozdrawiam!
ps. jak by ci sie cos waznego jeszcze przypomnialo jezeli chodzi o pobyt w szpitalu itp to bardzo prosze napisz! 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Abrra  
25-06-2010 19:35
[     ]
     
s1edycia skąd jesteś ja z Zabrza też będę rodzić w Ligocie ale we wrześniu Miałaś już jakieś spotkanie z chirurgiem ja jestem umówiona na 30 czerwca na wstępna konsultacje do chirurga który prawdopodobnie będzie operował moja mała Proszę napisz do mnie na adamagata1@wp.pl Będziemy się razem wspierać 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kasiek89  
05-07-2010 14:56
[     ]
     
mamo fasolki o Omphalocole dowiedziałam sie juz praktycznie na pierwszym badaniu USG...
A w piatej dobie życia mojej malenkiej dowiedziałam się o tym że choruje na Zespół Beckwitha wiedemanna. 
kasia:******

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
s1edycia  
09-07-2010 20:18
[     ]
     
moj termin zbliza sie wielkimi krokami! jestem przerazona! boje sie o moje malenstwo! nie wiem co mnie czeka i czego mam sie spodziewac! 


Re: OMPHALOCOLE ... do s1edycia
mama fasolki  
09-07-2010 22:30
[     ]
     
s1edycia a gdzie będziesz rodzić??? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do s1edycia
s1edycia  
11-07-2010 18:55
[     ]
     
prawdopodobnie w rudzie slakiej a maluszka przewiaza do gczd w ligocie 


Re: OMPHALOCOLE
ila  
12-07-2010 20:25
[     ]
     
Witam My już jesteśmy po wszystkim .Moja córeczka urodziła się 18 maja przeszła dwie operacje w szpitalu w Olsztynie. prawie sześć tygodni leżała w szpitalu i w końcu doczekaliśmy się jesteśmy już wszyscy razem. Przepuchlina okazała się bardzo duża, ale nie znalezli innych wad . 
ilona
Last edited on 12-07-2010 20:28 by ila

Re: OMPHALOCOLE
Abrra  
13-07-2010 21:00
[     ]
     
Ila czemu ?? Co zawierała przepuklina ?? Nardzo sie ciesze ze nie znaleziono innych wad Trzymam kciuki za was!! 


Re: OMPHALOCOLE
ila  
13-07-2010 21:08
[     ]
     
Przepuklina zawierała wątrobe i jelita. Dlatego były dwie operacje pierwsza ściągniecia tego wszystkiego i założono taką siateczkę, a następna operacja była zamknięcia. A potem jak juz została po jakimś czasie wybudzona była nauka jedzenia. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
14-07-2010 21:50
[     ]
     
ila zycze wszystkiego dobrego i mam nadzieje ze u Was z jedzeniem nie jest zle bo u mnie to jest tragicznie i nie wiem przez co mam nadzieje ze nie przez przepuklinke bo maly ma juz 3,5 miesiaca a pije ilosciowo tyle samo mleka jak mial miesiac :( chyba ze orientujecie sie moze czy sa moze jakies lekarstwa na pobudzenie apetytu niemowlaczkow?? 


Re: OMPHALOCOLE
mama fasolki  
14-07-2010 22:46
[     ]
     
jak mój synek miał gorszy apetyt - ale był starszy- miał chyba ok. 6 miesięcy - to znajoma lekarka powiedziała, żeby zaparzyć z expresówek liść mięty z liściem pokrzywy i podać przed posiłkiem pół łyżeczki. Małemu powrócił aptetyt, choć nie wiem czy to zasługa tej miksturki.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE
ila  
16-07-2010 11:11
[     ]
     
Witam u mnie córcia je troszkę więcej niż w szpitalu, narazie na wadze przybiera prawidłowo to więc się nie martwie.Mam pytanie ile zjada twoja dzidzia 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
16-07-2010 11:42
[     ]
     
To zalezy... czasami zje nawet i 150ml ale glownie to je 80-120 z tym ze czesciej 80ml a czasem sie zdazy ze zje nawet i 60, martwie sie tym bo jak mial miesiac to tez tyle jadl na wadze przybiera powolutku ale wazne ze przybiera, a za niedlugo zaczne juz wprowadzac warzywka wiec moze mu zasmakuje i bedzie normalnie jadl. W koncu dostalismy termin operacji przepukliny mosznowej za tydzien w czwartek musimy sie zglosic do szpitala i mam nadzieje ze wtedy powiedza nam kiedy bedzie operacja przepukliny pepowinowej bo juz mu prawie cale zaroslo zostal tylko taki maly strupek wielkosci guziczka, u nas to limit przepuklin juz zostal wyczerpany mam nadzieje... ila a Ty karmisz piersia czy mieszanka?? 


Re: OMPHALOCOLE
ila  
16-07-2010 21:13
[     ]
     
Ja karmie mieszanką Moja malutka zjada teraz 100 ml, w szpitalu zaczynała od 5 ml, a potem już na koniec jakieś 70 do 90 mlPomału zjada coraz więcej ale ma tendecje do dojadania za jakieś pół godziny.Mam pytanie jaki u Twojej dzidzi zastosowali sposób na przepukline pępowinową 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
16-07-2010 21:40
[     ]
     
U nas przepuklina byla ogromna cale jelita i watroba byla na zewnatrz wiec smarowali mu to kremem Flamazyna i okladali opatrunkami jalowymi bezposrednio na przepukline Mepitel a na to jalowe gazy, caly czas sie z tego cos saczylo i po zdjeciu drugiego opatrunku bylo to uformowane w taka kulke i stopniowo na tym robila sie taka zielona skorupka i ta przepuklina zaczela sie wchlaniac i zarastac skora jednoczesnie wypuscili nas do domu po 6tyg(wyszlibysmy 2tyg wczesniej tylko maly dostal jeszcze wlasnie przepukline mosznowa) po 2tyg pobytu w szpitalu sama zmienialam opatrunki bo jak widzialam jak te pielegniarki to robia to masakra. Teraz tak jak pisalam wczesniej cale mu sie to wchlonelo i zaroslo skora zostal tylko strupek wielkosci guziczka hehe niesamowite jak organizm maluszka potrafi sie regenerowac. Ila mam je4szcze pytanie skad jestes?? 


Re: OMPHALOCOLE
ila  
16-07-2010 22:08
[     ]
     
Ja mieszkam w Kojtrynach jest 30 km od Olsztyna a ty gdzie mieszkasz 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
Abrra  
17-07-2010 12:43
[     ]
     
No moja mała ma dokładnie to samo wątroba i jelita Jestem po konsultacji z chirurgiem i nie dał mi nadziej ze skończy sie na jednej operacji wiec pewnie przejdę dokładnie przez to samo co wy... ja sie strasznie boje ze psychicznie nie dam rady..:( 


Re: OMPHALOCOLE
ila  
17-07-2010 17:35
[     ]
     
Dasz rade będziesz miała dużo siły sama niebędziesz wiedziała skąd. Ja teraz sama sobie się dziwie.jak dałam rade jak przytulam moją kruszynke. 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
19-07-2010 11:44
[     ]
     
Ila ma racje, teraz jest ciezko ale przyjda Ci sily niewiadomo skad i pomysl ze za niedlugo nie bedzie sladu po chorobie. Ila ja jestem ze slaska i sobie tak pomyslalam przepuklinkowe mamusie ze moglybysmy sie spotkac moze??? ja bede sierpien wrzesien w polsce i z chcecia bym jeszcze z kims na zywo spotkala kto przezyl to co ja :) 


Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
19-07-2010 14:50
[     ]
     
ja też jestem ze ślaska więc jeśli byśmy coś organizowaly jakies spotkanie jestem jak najbardziej za! 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
ila  
19-07-2010 21:33
[     ]
     
Bardzo chętnie bym się spotkała tylko bardzo daleko mam na Śląsk. A niebęde miała takiej możlwości by tam dojechać.Szkoda że niebędziecie gdzieś bliżej. pozdrawiam 
ilona

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
20-07-2010 20:22
[     ]
     
No szkoda :( izolinka to sie jakos jeszcze zgadamy jak ja juz bede wiedziala kiedy przyjade, inne mamusie ktoras jeszcze sie pisze?? 


Re: OMPHALOCOLE
Abrra  
21-07-2010 22:47
[     ]
     
ja się pisze a skąd dokładnie bo ja Zabrze 


Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
22-07-2010 14:17
[     ]
     
to mamy juz 3 mamuski ze slaska :) ja jestem z gliwic 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
22-07-2010 14:18
[     ]
     
to mamy juz 3 mamuski ze slaska :) ja jestem z gliwic 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
Abrra  
24-07-2010 10:36
[     ]
     
izolinka a gdzie rodziłas bo nie doczytałam i gdzie była operacja? 


Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
24-07-2010 23:09
[     ]
     
rodziłam w katowicach ligocie, i tam w centrum zdrowia dziecka operowali mojego synka ;) teraz po omphalocele jest tylko blizna na brzuszku ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
Abrra  
25-07-2010 10:56
[     ]
     
No nas czeka to samo miejsce czyli Katowice jaki lekarz operował?? Ja byłam juz na wizycie u Koszutskiego i nie wiem czy ten lekarz to dobry wybór... Podobno najwięcej takich operacji tam on robi... 


Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
25-07-2010 11:11
[     ]
     
ja niestey nie znam nazwiska lekarza ktory operował, bo to że tam będę rodzić wyszło na ostatni moment. jak mowili lekarze synek miał duże omphalocele, a poźniejszy lekarz któy już w gliwicach robił mu plastykę pepka powiedział, że już przy pierwszej operacjii mogli ta przepuklinke bardziej podwiązać, także nie wiem czy było to tak fachowo zrobione, w każdym bądź razie w gliwicach pożniej zrobili nam piekny brzuszek i mamy ten problem z glowy! oby raz na zawsze ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
25-07-2010 11:13
[     ]
     
ale mimo wszystko i tak w tym gornoslaskim centrum znają się na tych przypadkach i mysle ze nie ma co narzekac bo procz tego uratowali mojego synka i dlatego jestem im bardzo wdzieczna 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
25-07-2010 15:12
[     ]
     
Ja jestem z Łazisk Górnych... kojazycie kolo mikolowa i w sumie niedaleko gliwic :) bede w polsce miedzy 22sierpnia a 22 wrzesnia :) a my wczoraj wrocilismy ze szpitala z operacji na przepuklinke mosznowa mam nadzieje ze to juz byl ostatni raz wypuscili nas ze szpitala 24h po operacji wiec nie musielismy tam tak dlugo siedziec na szczescie, a jesli chodzi o przepukline pepowinowa to lekarze sa bardzo zadowoleni bo cala sie juz wchlonela i nie ma juz zadnego strupka wiec podejzewam ze po naszym powrocie z polski zrobia operacje czyli zszyja miesnie brzuszka no i moze pepuszek :) jakies propozycje co do spotkania :) 


Re: OMPHALOCOLE
izolinka  
26-07-2010 21:44
[     ]
     
Monia to napewno w tym czasie zrobimy to spotkanie , a co do miejsca to tak żeby wszytskim odpowiadało, ja sie dostosuje 
izolinka

plastyka brzuszka
Ewelina210  
26-07-2010 15:28
[     ]
     
witam mam pytanko do izolinka w jakim wieku twoja dzidzia miała robioną plastyka brzuszka i jak to wygląda bo moją kruszynkę też to czeka ponieważ miała duże omphalocole i miała wszywaną łatę i szew się rozszedł teraz ma taką bulwę na brzuszku lekaz powiedział że musi nabrac cialka żeby zrobic plastyke tylko ona nie chce jeść... pozdrawiam 
Ewelina

Re: plastyka brzuszka
izolinka  
26-07-2010 21:39
[     ]
     
Moj synek miał plastykę pępka w wieku 2.5 miesiąca, było to dość wcześnie, bo pan dr. chciał ta plastykę przeprowadzić po skonczeniu przez synka co nanajmniej 3 miesiecy, niestey nasza bulwa rosła i zoperowali to szybciej. u nas łat nie stosowali ale po pierwszej plastyce pękły szwy (bo mięsnie nie wytrzymały) i trzeba było robić reoperacje. całe szczeście ten koszmar już za nami. Zyczymy powodzenia Twojej dzidzi :) 
izolinka

Re: plastyka brzuszka do Ewelina210
mama fasolki  
26-07-2010 22:55
[     ]
     
Ewelina, dobrym sposobem jest zakładanie pasa dziecku.. tak miał mój synek, a też omphalocele miał duże....pas ma spowodować, że rośnie skórka ( brzuszek ) a nie przepuklinka - "bulwa"...
Pas zaleciła nam nasza pani docent i to naprawdę działało... 
mama fasolki

Re: plastyka brzuszka do mama fasolki
Ewelina210  
27-07-2010 12:45
[     ]
     
a gdzie się kupuje taki pas? 
Ewelina

Re: plastyka brzuszka do Ewelina210
mama fasolki  
27-07-2010 15:58
[     ]
     
na takie maluszki sie szyje pasy... ja z pieluszki tetrowej... 
mama fasolki

Re: plastyka brzuszka do mamy fasolki
Ewelina210  
27-07-2010 17:03
[     ]
     
bardzo dziękuję i chyba musimy to wypróbować pozdrawiam 
Ewelina

Re: plastyka brzuszka do Ewelina210
mama fasolki  
27-07-2010 20:10
[     ]
     
Ewelina, musisz porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym jak on to widzi, bo każdy lekarz ma "swój sposób" leczenia... na pewno pas dziecku nie zaszkodzi... z tym,że dziecko jest w tym pasie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu - poprostu non stop! 
mama fasolki

.
...123  
29-07-2010 22:17
[     ]
     
Witam ... widzę że dużo osób ze śląska czy rodziłyście wszystkie w katowicach czy nie ? i gdzie był zabiegi maleństw i kto je robił ? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
04-08-2010 12:08
[     ]
     
Hej dziewczyny ,ja jeszcze chodzę z brzuszkiem ,wszyscy lekarze mówili że nie donoszę do porodu a tu jak na razie nic nie wskazuje że ciąża mi obumrze.Dziecko mnie kopie strasznie mocno widać silny dzieciaczek,lekarz mi powiedział wczoraj że serce jest ok i że widać że silne dziecko .Wady się nie zmieniły ma duza przepuklinę ,jedną nóżkę koślawą i skrzywienie kręgosłupa w 2 miejsach (podobno),waży jakieś 800 gram ,jestem w 31 tyg ciązy na koniec sierpnia wybieram się do łodzi będę w 34 tyg.jade szybciej żeby mi sie nie przytrafiło w Toruniu bo tu nie mamy specjalistów od tej wady.Boję się strasznie bo nie wiem jak będzie ,co mnie czeka ,lekarze mówią że jeśli to skrzywienie kręgoslupa jest takie jak widzą to czegoś takiego się nie wyleczy i tym mnie przestraszyli boję się że dziecko będzie silne i da rade a ten kręgosłup wszystko zepsuje i maluszek będzie bezwladnie leżeć już do końca życia ,a z drugiej strony to już im nie wierze bo mnie ciągle strasza,Czy ktoraś z mam miała też taką diagnozę ze skrzywienie kręgosłupa ?niby piersiowe i lędżwiowe boczne ? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
09-08-2010 08:41
[     ]
     
hej jesli chodzi o pytanie ...123 to ja rodzilam w irlandii mieszkam w cork ale rodzilam w dublinie prawie 300km od cork bardzo. Nie wiem jak to wszystko potoczyloby sie w polsce ale tu Fabian ma opieke naprawde fochowa sam porod czy pobyt w szpitalu po prostu rewelacja nie wspominajac juz o pomocy finansowej od rzadu... Czy Wy w Polsce dostalyscie jakiekolwiek zasilki na chore dziecko?? Ja wiem ze to nie jest tak oblozna i ciezka choroba w naszym przypadku juz za ok 2 miesiace bedzie po wszystkim i tylko blizna i wspomnienia zostana a pieniazki sie zawsze prydaja. Dlatego polecam porod w irlandii.
Goskastar wszystko bedzie dobrze na pewno :* pozdrawiam a no i dziewczyny ze slaska i nie tylko to moj nr gg 4190283 musimy sie jakos umowic na te spotkanie piszcie :) 


Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa
mama fasolki  
09-08-2010 21:32
[     ]
     
monia.... dostaniesz w Polsce marne grosze, zakładając, że lekarz orzecznik nie odrzuci Twojego wniosku.... jedziesz z maluszkiem na komisję lekarską... potem krótkie spotkanie z psychologiem ( nie wiadomo po co...) i w ciągu 2 tyg. odpowiadają cZy należy się ich zdaniem zasiłek czy nie..... my mieliśmy w komisji jednoosobowej lekarza pediatrę, panią,która patzryła na moje dziecko jak na intruza.... a bliznę po pierwszej operacji nie wiem czy bała się czy brzydziła dotknąć, chciałam jej powiedzieć, że pomyliła zawody.... i na pocieszenie mi powiedziała, że blizna wygląda OKROPNIE.....Przeszkadzał jej płacz przerażonego dziecka, które już coś tam w życiu przeszło.... Więcej jej zachowania nie będę komentować...... 
mama fasolki
Last edited on 09-08-2010 21:32 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
11-08-2010 11:03
[     ]
     
goskastar trzymasz sie jakos??? fajnie ze dzidzia kopie tzn ze ma wystarczajaco duzo sil na to i dziwne wlasne ze mowia ze bedzie lezec po urodzeniu a w brzuszku kopie bardzo mocno, trzymam kciuki 


Re: OMPHALOCOLE
...123  
10-08-2010 08:07
[     ]
     
a powiedzcie jeszcze ile operacji miały Wasze maleństwa ? 


Re: OMPHALOCOLE ...123
mama fasolki  
10-08-2010 22:49
[     ]
     
my "zaliczyliśmy" 4........ a Twój maluszek? 
mama fasolki
Last edited on 10-08-2010 22:50 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...123
moniaa  
10-08-2010 23:49
[     ]
     
mamo fasolki az 4 operacje?? na czym polegaly?? 


Re: OMPHALOCOLE ...moniaa
mama fasolki  
11-08-2010 21:30
[     ]
     
moniaa tak, 4... pierwsza to wiadomo - zamknięcie organów w brzuszku, druga była plastyka, trzecia przepuklinka pachwinowa prawa i czwarta - przepuklinka pachwinowa lewa.... chociaż te dwie ostatnie to "pikuś" w porównaniu do dwóch pierwszych....;-) Ale za każdym razem jak zabierali mojego Skarba na blok, to miałam wrażenie, że serce mi wyrywają.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...moniaa
moniaa  
11-08-2010 22:06
[     ]
     
wiem jak to jest bo moj synek mial juz 2 razy na przepukline pachwinowa prawa i lewa mam nadzieje ze to sie juz wiecej nie powtorzy, nas czeka jeszcze wlasnie operacja brzuszka i ciekawa jestem jak dlugo bedzie w szpitalu po operacji i w ogole jak dlugo trwa rekonwalescencja bo po operacjach przepukllinek pachwinowych na 2 dzien wypisywali na do domu, no i ciekawa jestem jak maly bedzie sie zachowywal po tej operacji z miesniami na calym brzuszku bo przewraca sie juz na brzuszek ale nie podnosi glowki wiec mysle ze z miesniami bedzie mu duzo latwiej 


Re: OMPHALOCOLE
...123  
12-08-2010 09:03
[     ]
     
a my jeszcze mamy totalnie wszystko przed sobą...
mamy dopiero wyznaczony termin cc.. 


Re: OMPHALOCOLE
...123  
12-08-2010 09:02
[     ]
     
czyli zamknac powłoki brzuszne udało się za pierwszym razem ?
ja się obawiam tego żeby czasem nie musiało być to umieszczane wewnątrz brzuszka na kilka razy ... 


Re: OMPHALOCOLE
szymcia23  
14-08-2010 18:16
[     ]
     
Witam! Jestem tu nowa choć tak napradwę śledzę to forum od około 3 miesięcy dokładnie odtąd kiedy dowiedziałam się że mój synuś ma przepukline pępowinową z zawartością jelitek i niewielką częścią wątroby ... wylądowaliśmy w szpitalu CZMP w Łodzi jakby tego było mało lekarz robiący nam usg dopatrzył się że nasza pępowinka jest dwunaczyniowa. I tu chciałam podziękować mamie fasolki bo to dzięki twoim wpisom tutaj już nie boje się tak jak na początku ... w pierwszej chwili chcielismy usunąć nasze maleństwo ... nastraszyli mnie w Łodzi różnymi wadami genetycznymi itd.Naszczęście tego nie zrobiłam dużo poczytałam na temat przepuklin (właśnie tutaj)i jesteśmy już w 20 tygodniu :)... jesteśmy po amniopunkcji mój synek poza przepuklinką jest zdrowy :))) teraz czekamy do środy za echem serduszka .... Ciesze się że są takie fora jak te ... napradwe podnoszą na duchu ... Szymcia ps. mam jescze prośbę czy któraś z Was rodziła w CZMP w Łodzi?Bo chodzi mi o jakiegoś lekarza który mógł by mnie teraz prowadzić az do rozwiązania. Zgóry dziękuję i pozdrawiam wszystkie "przepuklinowe mamusie" :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
14-08-2010 21:49
[     ]
     
ja rodziłam w Łodzi w 2007 r. w CZMP... Cieszę się, że Wasz synek ma "tylko" przepuklinkę....POzdrawiaM! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
15-08-2010 11:45
[     ]
     
A mam takie pytanie czy prowadził Cię jakiś lekarz z CZMP? A może masz jeszcze jakieś namiary .... bo jestem zielona co dalej?A ginekologa muszę zmienić bo ten do którego chodziłam nie ma nawet usg w gabinecie ... Słyszałyście może o Dadureiwczu? Robił mi amniopunkcję i wydał mi się bardzo konkretny tylko nie wiem czy mogła bym chodzić do niego czy muszę mieć jakiegoś konkretnego ginekologa który pracuje tam na oddziale :) bo zgupiałam już troszke :) Buziole 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
15-08-2010 21:59
[     ]
     
ja do 34/35 tyg. chodziłam do swojego ginekologa, w 35 tyg. pojechałam do prof. Wilczyńskiego - on jest kierownikim KLINIKI MEDYCYNY MATCZYNO-PŁODOWEJ - tam leżałam tuż przed cesarką i po cesarce. Ja osobiście go sobie baardzo chwalę, choć wizyty nie należą niestety do tanich.. ;-( Ale co tam... MAm synka i tylko to się liczy!MOgę do niego dać Ci namiary.. Dudarewicz też jest Ok, miałam z nim kontakt po amniopunkcji, tzn. wyjaśniał mi wyniki i zrobił to tak jasno ;-) A może warto zadzwonić do Dudarewicza i zapytać czy mógłby poprowadzić ciążę do końca... A skąd jesteś? Daleko masz do Łodzi? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
15-08-2010 22:18
[     ]
     
No właśnie jadę we wtorek po odbiór wyników i na ich kosultacje i właśnie umówiłam się do Dudarewicza ... bo chciałam z nim porozmawiac czy prowadził by mnie dalej ... do Łodzi mam blisko coś około 30 km. Jeśli nie sprawiło by "Ci" problemu to napisz mi namiary do tego ordynatora podam moje gg 23097670 . naprawdę z góry dziękuję :*) Ola 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
ALFA  
18-08-2010 21:10
[     ]
     
Cześć, jestem w 13 tc. właśnie dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma omphalocole (NT 1,6), pewnie czeka nas amniopunkcja. Czy mogę dostać namiary do lekarza w ICZMP, który zajmuje się takimi przypadkami, będę wdzięczna. Drugie pytanie czy prof. Respondek może być w tym przypadku właściwą osobą? 


Re: OMPHALOCOLE do ALFA
mama fasolki  
19-08-2010 19:20
[     ]
     
ALFA, ja mogę Ci polecić prof. Wilczyńskiego z ICZMP... leżałąm u niego na oddziale przed amniopunkcją i prowadził końcówkę mojej ciąży aż do porodu...
a więc: prof.dr hab.med.JAN WILCZYŃSKI
tel.kom. 601 82 66 99
przyjmuje prywatnie na ul. MATEJKI 3 w Łodzi
a pracuje w INSTYTUCIE CENTRUM ZDROWIA MATKI POLKI W ŁODZI przy ul. RZGOWSKA 281/289 tel (042) 271 13 13, (042) 271 14 71 ale najlepiej dzwonić na kom.

POwodzenia!!!!! 
mama fasolki
Last edited on 19-08-2010 19:21 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do ALFA
ALFA  
19-08-2010 19:28
[     ]
     
Witaj Mamo Fasolki,
Dzięki bardzo,
Utworzyłam nowy temat: wady nieizolowane. Jeśli Cię interesuje, przeczytaj, tam jest nasza najnowasza diagnoza, którą usłyszeliśmy dzisiaj rano:( Z jedenj strony straciłam już nadzieję, a z drugiej coś mi mówi, że może się uda i stanie się cud. 


Re: OMPHALOCOLE do ALFA
szymcia23  
20-08-2010 21:20
[     ]
     
ALFO ... jeśli potrzebujesz namiary na lekarzy w ICZMP to mogę Ci pomóc. Jestem w 22 tygodniu ciąży i mój synuś też ma omphalocele i jesteśmy już po wszystkich badań. Jeśli chodzi o amniopunkcję najlepszy jest Dadurewicz - ja byłam u niego a co do dr Respondek też u niej bylismy i to przed wczoraj jest świetnym lekarzem ale bardziej od usg i budowy serduszka płodu. Jeśli masz jakies pytania ... to pisz odpowiem na wszystkie bo jestem w tym na bieżąco pozdrawiam 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do mama fasolki
ania86  
04-09-2010 19:32
[     ]
     
Mamo fasolki, obserwuję ten temat już ponad pół roku... od kiedy dowiedziałam się że moja córeczka ma omphalocele. Jesteś tu założycielką i chyba najwięcej sie wypowiadasz dlatego do Ciebie kieruję swoją wypowiedz, a właściwie to mam kilka pytań. Jestem obecnie w 29tc, kariotyp małej jest ok, serduszko też... na ostatniej wizycie u lekarza umawialiśmy kolejne wizyty i 28 października mam mieć wyznaczony termin cc. zaniepokoiło mnie jednak usg. Malutka w przepuklince ma wątrobę i jelitka, czytałam kiedyś że wraz ze wzrostem dziecka przepuklina staje się mniejsza tzn nie rośnie tak szybko jednak na każdym usg widać tak jakby przepuklinka i brzuszek były równej wielkości. Wiem że Twoje maleństwo też miało dość dużą przepuklinke stąd moje pytanie jak to było u was? Tez na usg był taki widok? jak to było jak mały już się urodził? nie było problemu z operacją? udało się na raz zaszyć brzuszek? i jak długo dziecko dochodzi do siebie po operacji?
Bede wdzieczna za odpowiedz
ania86 


Re: OMPHALOCOLE do ania86
mama fasolki  
04-09-2010 23:32
[     ]
     
ania86, tak mój synek miał duuuże omphalocele i na USG też było widać, że jest duże. Tak naprawdę lekarze mogą ocenić wielkość przepuklinki dopiero po urodzeniu.... Brzuszek udało się "zamknąć" podczas pierwszej operacji, która była w pierwszej dobie życia...
Wydaje mi się, że wraz ze wzrostem dziecka rośnie przepuklinka, bo rosną organy wewnętrzne... Organizm dziecka baardzo szybko się regeneruje... byłam zaskoczona tempem w jakim mały "szedł" do przodu ..;-)
Napisz gdzie rodzisz... jeśli mogę jeszcze Ci pomóc to pytaj, postaram się odpowiedzieć.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE
starleto89  
29-10-2010 14:29
[     ]
     
oj jeszcze niedawno pisałam że mamy wszystko przed soba .. teraz mam za sobą odejście wód w 31 tygodniu i walka o mojego Skarba... żył 20 dni ;( 


Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
26-08-2010 22:42
[     ]
     
Witam wszystkie mamusie. Mam taką ogromną prośbę ... mam się umówić na konsultacje do chirurga profesora Chilarskiego czy ma może któraś z was jakieś namiary na niego?? Najlepiej gdzie by można było się do niego umówić na wizytę prywatną . Pozdrawiam ciplutko :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
27-08-2010 14:51
[     ]
     
hej! ja byłąm na konsultacji u prof. Chilarskiego... To taki straszy pan...siwiutki i w życiu byś nie powiedziała, że ma TAKĄ wiedzę. Jest ( bynajmniej był ) kierownikiem kliniki chirurgii dziecięcej w ICZMP w Łodzi. Mogę dać Ci namiary na oddział a tam poprostu poprosisz albo żeby Cię z nim połączyli albo o nr komórkowy...
KLINKIA CHIRURGII I UROLOGII DZIECIĘCEJ Z PODODDZIAŁEM OPARZEŃ -tel. do sekretariatu (o42) 271-21-36, mam też do pokoju lekarzy (042) 271-20-38
Wiem,ze mnostwo rodzicow przychodzi do Niego na oddzial,ja tez mialam konsultacje u niego jak lezalam w Lodzi na amniopunkcji...POwodzenia! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
goskastar  
30-08-2010 07:57
[     ]
     
Witam wszystkie mamy 16.08 odeszły mi wody i wylądowałam w moim Toruńskim szpitalu,a tam byli bladzi jak zobaczyli że to omphalocele ,chcieli mnie przewieżć do łodzi albo do bydgoszczy a tam mnie nie chcieli ,lekarz powiedział nam szczerze że żaden szpital w beznadziejnym przypadku nie będzie sobie psuł statystyk.Dzwonili do Dudarewicza a on się wypioł powiedział że żle go zrozumiałam i że wyrażnie mi powiedział że dziecko nie ma szans,i o co mi chodzi że po co mam rodzić w łodzi,a przecież mam prawo rodzić gdzie chce ,za co płace składki zdrowotne .Leżałam z odchodzącymi wodami 11 dni i co 4 godziny dostawałam antybiotyk żeby nie wdało się zakarzenie a lekarze na corannych wizytach tylko pytali czy są skurcze.W końcu mój mąż się wkurzył i ich opierdoczył że mają w końcu podjąć jakąs decyzję bo jeszcze mi się coś stanie no i 26.08 zawieżli mnie na cesarke ,niestety dzidzia moja żyła tylko godzinkę ,bużka była śliczna ,wszystko na miejscu rączki nóżki tyle że omphalocele było ogromnie i płuca się nie wytworzyły.Cieszę się że nie podjęlam żadnej złej decyzji że nie usunelam że dałam szanse temu dziecku do samego końca bez względu na konsekwencje,zdążyliśmy nawet ochrzcić dzieciątko ,byłam w 36 tyg,ciąży.W łodzi zmienili nagle do mnie nastawienie kiedy nie zgodziłam się na drugą amniopunkcję więc nie byłam dla nich już ciekawym przypadkiem bo nie mogli sobie badań porownywać obiecali że mnie przyjmą jak coś a tu proszę wypieli się,to własnie jest nasza Polska.Zyczę wszystkim szczęśliwszego zakończenia ciązy ,ja pochowam dzieciątko i będę w przyszłym roku dalej probować. 


Re: OMPHALOCOLE ... do goskastar
mama fasolki  
30-08-2010 20:46
[     ]
     
goskastar... strasznie mi przykro! no włąśnie! nie ma rejonizacji więc nie rozumiem, dlaczego Łódź nie chciałą Cię przyjąć?! Rozumiem, że rodziłaś w Toruniu? Życzę CI dużo sił, ogromu miłości... Piszesz, że płucka się nie rozwinęły, to znaczy, że maluszek miał sekcję? Trzymaj się!
Dla Twojego Maleństwa Światełko (*) (*) (*) do samego nieba!Śpij Aniołku! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
30-08-2010 22:21
[     ]
     
Goskastar strasznie wspólczuję ... życzę Ci dużo siły żeby przetrwać teraz ten najgorszy czas ...
(*) światełko dla Twojego aniołeczka ...

ps. ale naprawdę nie mogę pojąć że Łódź Cię nie przyjęła ... aż szkoda słów 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
31-08-2010 10:35
[     ]
     
ohh az mi przeszly ciarki i lezka zakreciala sie w oku, strasznie nam przykro ze Twoja kruszynka nie mogla nacieszyc sie zyciem, ale napewno miala swiadomosc jak dzielna ma mamusie. [*] 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
31-08-2010 10:35
[     ]
     
Witjcie dziewczyny!!! Goskastar mi rowniez jest bardzo przykro i lacze sie z Toba w bolu jak rowniez nie potrafie zrozumiec dlaczego nie przyjeli Cie w szpitalu w Lodzi?!?!?
Ja jestem juz w Polsce ostatnio wizyte kontrolna Fabianek mial 2tyg temu i jak sie okazalo jeszcze operacji nie bedzie trzea poczekac az miesnie urosna wiec astepna wizyta dopiero w polowie lutego. Wczoraj poszlam z malym do peditry tak zeby sprawdzila czy wszystko w pozadku bo w irlandii nawet dzieci leczy lekarz rodzinny jedynie w szpitalu byl pod opieka chirurga dzieciecego, wiec lekarka powiedziala ze Fabian musi natychmiast miec rechabilitacje ze wzgledu na to ze nie podnosi glowki dla swietego spokoju mamy isc do kardiologa bo jakos inaczej oddycha i klatka piersiowa mu sie zapada no i najgorsze musi miec zrobione USG mozgu bo ma "syndrom zachodzacego slonca" wiec nie jest za ciekawie mam nadzieje ze tylko na tych rehabilitacjach sie zakonczy i nie bedzie w tym mozgu zadnych zmian. Dlaczego te choroby nie moga dac spokoju tym malenstwom, biedne kruszynki tyle sie musza wycierpiec a my razem z nimi :( 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
01-09-2010 22:23
[     ]
     
Monia jesli chodzi o rehabilitacje, to napewno pomoże Twojemu synkowi;) ja rowniez z moim synkiem chodze od jego 3 miesiaca zycia na rehalilitacje metoda Bobath,a obecnie ma 8 miesiecy i bardzo ladnie sie dzieki niej rozwija. pomogla mu wycwiczyc oslabione miesnie brzuszka a przy okazjii mielismy tez ja zlecona z racjii wzmozonego napiecia miesni. bedzie dobrze ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
02-09-2010 15:12
[     ]
     
Witam Moja córeczka też będzie chodziła na rehabilitacje, pediatra stwierdził osłabienie napięcia w mięśniach. Mam pytanie czym objawiło się u waszych dzieciaczkow zaslabe napięcie. U mnie Małgosia ciągnie główke jak leży na pleckach gdy ją podnosze 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
03-09-2010 21:12
[     ]
     
moj synek mial prawostonna asymetrie, ciagle ciagnal głowka na prawo dlatego stwierdzono obnizone napięcie centralne, dodatkowo zwiekszone napiecie w konczynach gornych i dolnych- bardzo mocno zaciskal piastki i stopki. Po 5 miesiacach rehabilitacjii naprawde widac efekty ;) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
04-09-2010 19:32
[     ]
     
ania86 (ania86)
04-09-2010 19:32 [ Edytuj ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony] [Rozwiń temat] [Subskrybuj]
Mamo fasolki, obserwuję ten temat już ponad pół roku... od kiedy dowiedziałam się że moja córeczka ma omphalocele. Jesteś tu założycielką i chyba najwięcej sie wypowiadasz dlatego do Ciebie kieruję swoją wypowiedz, a właściwie to mam kilka pytań. Jestem obecnie w 29tc, kariotyp małej jest ok, serduszko też... na ostatniej wizycie u lekarza umawialiśmy kolejne wizyty i 28 października mam mieć wyznaczony termin cc. zaniepokoiło mnie jednak usg. Malutka w przepuklince ma wątrobę i jelitka, czytałam kiedyś że wraz ze wzrostem dziecka przepuklina staje się mniejsza tzn nie rośnie tak szybko jednak na każdym usg widać tak jakby przepuklinka i brzuszek były równej wielkości. Wiem że Twoje maleństwo też miało dość dużą przepuklinke stąd moje pytanie jak to było u was? Tez na usg był taki widok? jak to było jak mały już się urodził? nie było problemu z operacją? udało się na raz zaszyć brzuszek? i jak długo dziecko dochodzi do siebie po operacji?
Bede wdzieczna za odpowiedz
ania86 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
05-09-2010 13:31
[     ]
     
Witaj Aniu jestem w 24 tygodniu ciąży nasz synek też ma omphalocele w której początkowo były tylko jelitka i nieznaczna część wątroby ... ale co usg przepuklina się stopniowo powiększa obecnie zawiera już całą wątobę. Mi lekarz robiący badania w ICZMP odrazu powiedział że przepuklina rośnie wraz z dzieckiem. Głowa do góry i powodzenia życzę :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
06-09-2010 08:34
[     ]
     
Bede rodzic w Poznaniu w klinicznym szpitalu polozniczym. w sumie na forum chyba nie ma zadnej mamy ktora rodzila w poznaniu ale z tego co sie zdazylam dowiedziec to bardzo dobry szpital i na codzien zajmuje sie takimi przypadkami, lekarza tez mam z tego szpitala :)
jesli jeszcze moge zapytac to jak to wyglada od razu po urodzeniu? Pokazują dzieciątko czy zabieraja? w sumie jeszcze nie rozmawialam z moim lekarzem na ten temat ale chcialabym wiedziec jak to wygladalo u was? W ktorej dobie zycia wybudzali Twojego synusia po operacji? Nie miałaś problemu po tym z karmieniem piersią?? Bo właśnie tak chciałabym karmić... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
06-09-2010 19:45
[     ]
     
Ja co prawda jeszcze nie rodziłam i nie wiem za bardzo co bedzie dalej .. ale na niektóre pytania zdołam Ci odpowiedzieć bo właśnie dzisiaj byliśmy w ICZMP w Łodzi na konsultacji z chirurgiem ... po której jestem dziebko podłamana bo oglądałam zdjęcia dzieciaszków z przepuklinkami :( i trochę się wystarszyłam że sobie nie poradze ... ale nie ma co martwić się na zapas. Chirurg uświadomił nas że już od około roku NIE OPERUJĄ ODRAZU po urodzeniu przepuklinki jest to złorzony proces który trwa około 3 miesięcy polegający na powolnym "wkładaniu" zawartości przepukliny wewnątrz brzuszka. Karmić piersią jak najbardziej można, to zalerzy od matki tak nam bynajmniej dzisiaj mówiono. I po upływie trzech miesięcy jest pierwsza operacja zamknięcia powłok brzusznych, a następna za około póltora roku. Głowa do góry i powodzenia życzę 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
06-09-2010 21:12
[     ]
     
no wlasnie czytalam kilka anglojezycznych stron z opisem tej metody ktora chyba nazywa sie paint&wait, ale myslalam ze u nas dotyczy to tylko bardzo duzych przepuklinek chociaz jak wiadomo nie zawsze bo przeciem synus mamy fasolki byl operowany od razu. chyba wolalabym zeby moja coreczke zoperowali zaraz po urodzeniu... my jeszcze nie bylismy na konsultacji u chirurga bo jest jeszcze troche czasu, wszystko przed nami :)
podam jeszcze linki do tych stron anglojezycznych ktore juz duzo wczesniej ktos tu podawal:

http://nmsutter.homestead.com/zacksomphalocele.html

http://omphalocelemom.blogspot.com/search?updated-max=2009-11-04T11%3A05%3A00-05%3A00&max-results=7&reverse-paginate=true 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ila  
07-09-2010 09:36
[     ]
     
Witam moja córeczka miała zaraz po urodzeniu włożenie wszystkiego i ściągnięcie skóry, umiesczono taką siateczke i wszystko zostało podwieszone.Po tygodniu była operacja zamknięcia. po 6 dniach po tej operacji była próba odłączenia od respiratora ale zakończyla się krwotokiem i spowrotem respirator. później było stopniowe odłączanie zmiejszanie oddechów aż można było odłączyć. Naspnie pojechała na normalny oddział i tam lerzała ok 10 dni. Ale teraz jest już w domu i jest bardzo radosną dziewczynką. Na to wszystko trzeba dużo siły , której dostaniesz jak dzidzia się urodzi.Życze dużo siły i wiary.pozdrawiam 
ilona

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
08-09-2010 16:08
[     ]
     
Ja również chciałabym żeby operacja była od razu po porodzie ... no ale niestety chirurg odrazu stwierdził że nasza przepuklina jest już na to za duża :( (zawiera jelitka i wątrobę) długa droga przedemną i synkiem ... modlę się żeby tylko nie zabrakło mi sił .... a może Aniu u Ciebie wygląda to inaczej ... moze odrazu operują. 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
magdalenam  
08-09-2010 16:37
[     ]
     
Dopiero po urodzeniu dziecka można tak naprawdę ocenić przepuklinę i stan dziecka, czasami przepuklina jest duża, ale i skóry i mięśni jest sporo i można brzuszek zamknąć, czasem niestety nie i trzeba z zamknięciem brzuszka poczekać. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
09-09-2010 13:08
[     ]
     
Chciałabym żeby od razu zamknęli brzuszek malutkiej ale nie łudzę się za bardzo ponieważ u nas też jest dość duża przepuklinka (też zawiera wątrobę i jelitka). Ale tak jak wszyscy wiemy dopiero okaże się wszystko po porodzie :) Z drugiej strony lepiej żeby mała była dłużej w szpitalu i żeby wszystko było dobrze niż mieliby nas wypuscić wcześniej i coś miałoby być nie tak... mam ogromną nadzieję, że wszystjie nasze dzieciaczki po porodzie i operacji szybciutko dojdą do siebie i że my rodzice będziemy mieli przypływ sił żeby walczyć o nasze szczęścia :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
09-09-2010 19:19
[     ]
     
Ja również mam taką nadzieję i trzymam kciuki za nasze maleństwa :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ALFA  
15-09-2010 12:55
[     ]
     
Cześć dziewczyny,
Trochę się nie odzywałam...jestem 2 tyg. po amniopunkcji i czekam na wynik. Na badaniu kontrolnym USG po amniopunkcji (po tyg.) potwierdzono, że na dzień dzisiejszy jest tylko ta wada, czyli przepuklina. Jest duża, aczkolwiek na ten moment ma w sobie jeden narząd i tu lekarze nie są zgodni, albo jest to wątroba albo jelita. Ja dopiero jestem przed wszelkimi konsultacjami z chirurgami dziecięcymi więc niestety nie wiem co u nas powiedzą. Staram się być dobrej myśli, że to wszystko zakończy się dobrze. A i jeszcze jedno będzie to chłopak:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
15-09-2010 18:08
[     ]
     
Na pewno wszystko będzie dobrze :) Staraj się myśleć pozytywnie :) Wiem, że to trudne bo sama też to przechodziłam i wiele mam tutaj również ale tylko spokój tu pomoże, a nerwy nie będą służyły maluszkowi. U nas też lekarz nie widział żadnej wady przy amniopunkcji i jak do tej pory nie doszukał się jej (jestem w 31tc), chociaż od samego początku wiedział że w przepuklince jest wątroba i jelitka. W sumie o moim lekarzu słyszałam że jest bardzo dobry i że jest jednym z najlepszych ultrasonografów w polsce :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
16-09-2010 11:14
[     ]
     
Gratuluję ALFO syneczka :) wiem przez co przechodzisz ... każda z nas musiała to przejść najgorsze jest to czekanie na wyniki ale musisz być dobrej myśli ... my naszczęście mamy te badania za sobą teraz tylko czekamy aż nasz synuś przyjdzie na świat :))) jeszcze 2 i pól miesiąca życzę dużo siły i cierpliwości 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
16-09-2010 13:31
[     ]
     
Hej dziewcyny ja rownez jakos dlugo nic nie pisalam ale mialam jakos za duzo wrazen jak na ten pobyt w polsce. Poszlam z Fabianem na usg mozgu no i okazalo sie ze mial maly wylew krwi do mozgu ale pani dr. powiedziala ze to nic groznego ale musimy powtrzac usg co miesiac poszlam tez z malym do neurologa i pani dr. powiedziala ze musimy sie przejsc do genetyka bo ona widzi jakies nieprawidlowosci w budowie ciala i lepiej sie upewnic. Fabian ma 5,5 miesiaca a fizycznie jest rozwiniety jakb mial 3 i wszystko przez przepukline, a i jeszcze rehabilitantka powiedziala ze mamy mu obwiazywac brzuszek bandazem elastycznym bo inaczej te miesnie mu nie beda pracowac i nie urosna do tego momentu zeby to w koncu zoperowac, najgorsze jest to ze w irlandii widzialo go mnustwo lekarzy i nikt nie zwrocil uwagi na jego objawy ktore sa widoczne dla lekarzy a z ta rehabilitacja to jak sie pytalam o to to lekarka mi powiedziala ze sie sam nauczy podnosic glowke itp po prostu jakas masakra. Najwazniejsze z Fabianek jest pogodnym dzieckiem caly czas sie smieje i lubi jesc normalne jedzonko, co bedzie to bedzie i nawet jesli bedzie mial ta wade genetyczna trudno sie mowi bedziemy go dalej kochac tak smo mocno albo nawet i bardziej. Pozdrawiam :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
16-09-2010 18:52
[     ]
     
hej moniaaa w naszym przypadku to okulistka stwierdzila ze mamy sie udac do poradni genetycznej bo nie podoba jej sie szeroka nasada nosa Olafka. po konsultacjii z neurologiem powiedzial ze jakby tak mial patrzec na nos kazdego dziecka to wszytkich musialby wysylac do poradni gentycznej, wiec nie ma sie co martwic moze i u Was to tylko jakies zludne przypuszczenia a lekarze starsza nas ze hoho.. zwlaszcza ze jesli dziecko mialo amniopunkcje z potwierdzeniem kariotypu w brzuszku i wszystko wyszlo wporzadku - bez wad - to czy teraz nagle mogla by sie wziac nie wiadomo skad? Ehh zyczymy zdrowka dla wszytkich malych "omfalocelków" :) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa (moonaza)
mama fasolki  
16-09-2010 23:03
[     ]
     
moniaa, nasza pani chirurg kazała nam szyć taki pas z pieluszek tetrowych na brzuszek... i nosił od urodzenia do 10 miesiąca życia - czyli do plastyki. Przepuklinka była ogromna ale dzieki temu, że nosił pas można było w 1o miesiącu wykonać operację, bo mięśnie urosły.. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do moniaa (moonaza)
szymcia23  
23-09-2010 19:44
[     ]
     
Witam!Ja mam taką gorącą prośbę do naszej kochanej mamy fasolki :) bardzo interesuje mnie że tak powiem "wszytsko" co się dzieje już po narodzinach ... tzn. co jest potrzebne do szpitala dla dzidziusia, dla mnie i jak wygląda opieka matki nad dzidziusiem tzn. czy dziecko będzie ze mną cały czas, czy kąpe je też ja itp. Pytam bo mału zaczynam fiksować czy sobie poradze :( ale to jak będziesz miała oczywiście chwilke czasu mamo fasolki :) pozdrawiam ciepplutko :*) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... do szymcia23"
mama fasolki  
23-09-2010 21:17
[     ]
     
a więc szymcia23, dla maluszka potrzebujesz wszystko to co dla zdrowego bobasa... począwszy od SUDOCREMU, OLIWKI - najczęściej BAMBINO, taka zwykła oliweczka bo najrzadziej uczula maluszki-tak kazały mi przynieść pielęgniarki...pieluszki jednorazowe, chusteczki do pupy, śpioszki, kaftaniki, można dać swój kocyk maluszkowi, pieluszki tetrowe, które podkładają pod buźkę, skarpetki na nóżki, no i my potrzebowaliśmy "łapki niedrapiki".
Dziecko na pewno nie będzie z Tobą, po operacji leży na neonatologii, na początku całą opiekę sprawują pielęgniarki, piszę na opczątku, bo ja akurat "rwałam" się do przebierania swojego malucha.. ;-) ale były mamy, które nic nie robiły przy dzieciach, nawet bały się brać dzieci na ręce.... Dzieci są kąpane ( tak było 3 lata temu) koło 20-tej godziny. A rodzicom wolno być na oddziale do 19... więc nie będziesz ani kąpać ani towarzyszyć przy kąpieli...
Dla siebie to oczywiście musisz wziąść wszystko to co się bierze do "normalengo" porodu...
KOchana, nie fiksuj bo dasz rade...jak już zobaczysz maluszka,to nabierzesz takich sił, że sama będziesz zdziwiona.. ;-)
Jesli masz jeszcze jakieś konkretne pytania, to pytaj proszę...
to kiedy TEN wielki dzień???
PowodzeNIa! 
mama fasolki
Last edited on 23-09-2010 21:18 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do szymcia23"
szymcia23  
23-09-2010 22:30
[     ]
     
Dziękuje Ci kochana :) troche mnie to jakoś uspokoiło najgorsz jest chyba ta nie wiedza :) no ja to jeszcze mam troszke czasu ... termin mam na 30 grudnia ale napewno zetną mnie wcześniej ... ale jakoś im bliżej tym ze mną gorzej hehe strach jakiś mnie dopada a to chyba po tej wizycie u chirurga który mi mówił że juz nie operują przepuklinek tylko trwa to 3 miesiące :/ i chyba to mnie najbardziej przeraża bo chciała bym jak najszybciej wrócić z synkiem do domku :( ... to czyli w nocy nie ma się dziecka przy sobie .. bo zastanawiam się czy muszę wynajmować pokój w hotelu dla matek bo do domu mam zaledwie 30 km ... no chyba że przynoszą maleństwo do karmienia czy coś :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... do szymcia23"
mama fasolki  
24-09-2010 22:57
[     ]
     
szymcia23, dziecka nie przynoszą w nocy, bo jeśli matki są w pobliżu to śpią w hotelu dla matek...poprostu ściąga się pokarm i daje im do mrożenia, zakladając,że dziecko będzie karmione TWoim pokarmem... na początku podają maluszkowi glukozę... o ile dobrze pamiętam 5 ml, żeby sprawdzić czy jelitka pracują. Jesli wszystko jest OK to podają BEBILON PEPTI 1,a potem są próby przystawienia do piersi. Mój mały mimo, że do 10 dnia życia był na butelce ( z dwiema próbami przystawienia do piersi, które zakończyły się kolkami- nie z mojej winy co pewna pielęgniarka próbowała mi wmówić, ale wtedy nie byłam świadoma) z zachwytem przyjął pierś praktycznie z dnia na dzień...
Najczęściej CC wykonują w 38 tyg., chociaż to oczywiście zależy od lekarza prowadzącego. Rodzisz w MAtce POlce? Kto Cię prowadzi?
Z jednej strony faktycznie nie ma co mieszkać w hotelu dla matek skoro do domu jest 30 km, bo w końcu dom to jest dom, ale ja osobiście zamieszkałabym i tak w hotelu, bo w każdej chwili mogłabym w ciągu kilkunastu sekund być u małego, a wierz mi,że miałam i zresztą mam bzika na jego punkcie.... Ledwo weszłam do pokoju (w tym hotelu) szybki prysznic, szybkie jedzenie i "biegłam" ( o ile po cesarce można biec.. ;-) ) na neonatologię.... nie wiem jak inne matki ale ja byłam spragniona bycia z nim... może dlatego, że nie mialam go przy sobie... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... do szymcia23"
szymcia23  
25-09-2010 09:21
[     ]
     
Kurde mam nadzieję że u mnie po narodzinach małego ten mój strach zniknie :))) tak rodzić będę w ICZMP w Łodzi a prowadzi mnie Podciechowski - jak narazie jestem bardzo zadowolona:) tylko zastanawiam się czy nie powinnam zrobić kontrolnego USG ostatnio miałam jakoś pod koniec sierpnia a kolejne mam na 27 października i nie wiem czy to nie za długa przerwa??? Co ile mamo fasolki chodziłas?buziole 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... do szymcia23"
mama fasolki  
25-09-2010 22:49
[     ]
     
KOjarze POdciachowskiego...z wąsikiem w okularkach.. ;-) Współtowarzyszył prof. Wilczyńskiemu przy "wydobywaniu" mojej pociechu z brzusia...;-) no i szył powłoki brzuszne ( bo w środku szył Wilczyński) to "prawa ręka" Wilczyńskiego... Zresztą, jak przyjmowali mnie na oddział, to baaardzo fajnie rozmawiał z rodzącą kobietą... ciepło... miło... Skojarzenia mam z nim jak najbardziej DOBRE!;-) USG miałam troszeczkę częściej jak TY... minimum 1 raz w miesiącu-może dlatego, że ja jestem mamą po starcie pierwszej ciąży, a może dlatego, że ja do Łodzi miałam ponad 220 km, więc pewnie woleli sprawdzić wszystko "za jedną drogą"...( końcowe USG miałam robione w 35, 36 i 38 tyg. ciąży)
Jak już trafisz na oddział, to potem tak to szybko "biegnie", że się nie obejrzysz a maluszek będzie już z Wami... ja miałam wrażenie jakby to wszytsko się działo obok mnie.... cżłowiek jest taki... hmmm.... ogłupiały....ma się wrażenie jakby się oglądało film....i chyba tak do końca nie dociera do kobiety to , że maluszka nie ma już w brzuszku-ja 2 czy 3 dni po CC miałam wrażenie , że czuję ruchy...;-)
POzdrawiaM i buziaki zostawiam ;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
28-09-2010 13:32
[     ]
     
Jak już jest poruszony temat jak to wszystko wyglada po porodzie to chciałabym zapytać jak to jest z karmieniem. tzn. czy jeszcze w szpitalu ściąga się mleko dla maluszka czy jak już mnie wypiszą? bo zastanawiam się czy kupować wcześniej laktator? i czy pokarm mi nie zaniknie jak bede to odkladac?
Dziś jedziemy na konsultacje z chirurgiem dziecięcym... mam nadzieję że bedzie to pozytywna wizyta :) Później napiszę co nam powiedział :) 


Re: OMPHALOCOLE ...
magdalenam  
28-09-2010 22:55
[     ]
     
Laktator przyda się jeżeli chcesz karmić piersią, niezależnie kiedy maluszek dostanie twój pokarm, ściągać trzeba i to kilka razy dziennie. no a inna sprawa, że po cesarce nie od razu pokarm w piersiach jest, dodatkowo nakłada się stres i czasem trzeba nad tym popracować żeby maluszek jak wydobrzeje mógł cieszyć się piersią mamy. 


Re: OMPHALOCOLE ...
mama fasolki  
28-09-2010 23:23
[     ]
     
nas położna uprzedzała, że 4 doba po porodzie to ta decydująca i tzreba uważać, żeby nie zrobił się zstój pokarmu. My odciągałyśmy sobie pokarm co 3 godziny i w dzień i w nocy- czyli plus minius jak przypadałoby normalne karmienie.... a zaczęłyśmy ściągać pokarma faktycznie od 4 doby po porodzie.... oddawałyśmy pokarm do kuchennki na oddziale neonatologii i tam mrozili nasze mleczko... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
29-09-2010 11:57
[     ]
     
Czyli kupie za wczasu laktator, zeby pozniej sie nie zdawac na meza ;P wiadomo lepiej samej wybierac takie rzeczy :)
Bylismy wczoraj na konsultacji chirurgicznej :) w sumie lekarz bardzo optymistycznie nam wszystko przedstawil. chociaz tak jak tu juz bylo wiele razy powtarzane, wszystko okaże sie po porodzie. powiedzial nam ze chcialby zeby malutka urodzila sie jak najwieksza czyli zeby rozwiazac ciaz nie wczesniej niz w 38 tygodniu (w czym sie zgadza z ginem), ogladal zdjecie usg przepuklinki ale powiedzal ze to i tak sie dopiero okaze jak sie urodzi... mowil tez o tym ze jak jest za malo skorki to wszyaja łatkę i dziecko przez 1-2 tygodnie jest poddawane rozciaganiu jego skorki i pozniej kolejna operacja zszycia. Mowil tez ze oczywiscie moglby to zrobic od razu tzn "wepchnac" przepuklinke do brzuszka i zszyc ale w takim przypadku jest duze prawdopodobienstwo ze uszkodzi sie watroba, jelita albo inne organy. W sumie wszystko to co mowil, wiedzialam juz z tego forum ale przynajmniej mamy zalatwionego chirurga (najlepszego w poznaniu) i bedzie operowal nasze szczescie :)
juz sie nie moge doczekac... zostalo jeszcze okolo 1,5mies do porodu... 


Re: OMPHALOCOLE ...
szymcia23  
04-10-2010 11:20
[     ]
     
Nasza kochana mamo fasolki ;) znowu mam do Ciebie pytanko ... hehe wybieram się na zakupy dla maluszka i znowu mam problem jakie ubranka kupować tzn. chodzi mi o to czy mają one być jakieś większe (ze względu na brzuszek), czy kupować tylko takie z rozpinaniem na brzuszku :)))) pozdrawiam cieplutko :*) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...szymcia23
mama fasolki  
04-10-2010 20:25
[     ]
     
szymcia23 , na pewno najwygodniejsze są takie rozpinane w całości... śpioszki oczywiście miałam takie w całości, tzn.zapinane na ramionkach...zwróć uwagę aby nie brać nic co byłoby zakładane przez główkę...czasem mamy kupują czapeczki, ale na neonatologii w tych "boksach" jest tak cieplutko( jak mój synek leżał, to było ok. 30 st.), że ja osobiście nie dałabym czapeczki...ja osobiscie nie kupowalam wiekszych ubranek, mialam takie o rozmiarze 56 i 62 ( bo maly jak sie urodzil mial 55 cm dlugosci...)
ALE najważniejsza wiadomość z "INNEJ BECZKI" to taka, ze kolejne dziecko pokonalo OMPHALOCELE, juz wkrotce skonczy miesiac i urodzilo sie tez w Lodzi w ICZMP... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...szymcia23
szymcia23  
04-10-2010 22:34
[     ]
     
To naprawdę dobra wiadomość :) moje gratulacje dla mamy i maleństwa :)))) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...szymcia23
szymcia23  
04-10-2010 22:38
[     ]
     
A to znaczy że maleństwo jest już po operacji umieszczenia "przepuklinki" wewnątrz brzuszka? 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
16-10-2010 16:47
[     ]
     
Witam wszystkie mamusie :) Byłam wczoraj na wizycie i lekarz ustalił mi już termin przyjęcia do szpitala na cc - 16.11, termin mam na 19 więc mam nadzieję ze wczesniej nic się nie zacznie dziać :D ale podobno ze lepiej jest jak dzidzia jest większa więc muszę wytrzymać, nie ma rady ;) Pozdrawiam wszystkie mamy i wszystkie dzieciątka :) 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
mama fasolki  
16-10-2010 23:01
[     ]
     
ania, trzymam za Was kciukaski...;-) Będzie dobrze! Dużo sił życzę! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...ania86
szymcia23  
18-10-2010 08:44
[     ]
     
Witam :) My jesteśmy po kolejnym usg i jak narazie maluszek ma się dobrze :) lekarz robiący nam usg powiedział że jak na jego oko to w przepuklince jest tylko wątroba ... ale nie wiem czy to możliwe żeby jelitka się wchłonęły?Zobaczymy co się okaże na najważniejszym usg które mamy za 2 tyg. :) jedyne co mnie ciutek zaniepokoiło to to że mam trochę za dużo wód .. ale podobno to maluszkowi nie przeskadza :)
Aniu trzymam za Was kciuki i życzę powodzenia:)
Buziaki dla wszystkich mamusiek i naszych kochanych bąbelków :)) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...ania86
moniaa  
18-10-2010 11:56
[     ]
     
szumcia23 a Ty na kiedy masz termin?? 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
szymcia23  
18-10-2010 16:54
[     ]
     
My moniaa mamy termin na 30 grudnia ... także jescze przed nami 2 miesiące 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...ania86
moniaa  
18-10-2010 11:55
[     ]
     
Ania ja rowniez trzymam za Was kciuki :) wszystko na pewno bedzie dobrze, pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
ania86  
18-10-2010 13:11
[     ]
     
Dziękuje wam dziewczyny za wsparcie i mile słowa :) Musi być dobrze, innej myśli do siebie nie dopuszczam :) 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
szymcia23  
28-10-2010 09:49
[     ]
     
Witam wszystkie mamuśki :)
No my jesteśmy już po tym najważniejszym usg dla mojego synka ... mały ma się bardzo dobrze serduszko pracuje tak jak powinno płucka też a co najważniejsze przepuklinka się pomniejszyła !! :))) zawiera już tylko wątrobę aż sama pani profesor była zdziwiona że z tak ogromnej przepukliny mamy to co mamy :))))))) Termin cc wyznaczyli nam na 9-10 grudnia o ile wytrzymam bo jednak mam za dużo wód co może wywołać szybciej akcję porodową :/ ale mam nadzieję że się tak nie stanie :))) Pozdrawiam Was wszystkie cieplutko :**** 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...ania86
ania86  
28-10-2010 11:36
[     ]
     
Szymcia bardzo się cieszę że synuś ma się dobrze :) i że takie dobre wyniki ma! Trzymam kciuki żebyś dotrwała do terminu... mi zostały niecałe 3 tygodnie do przyjecia do szpitala i tez mam nadzieje ze dotrwam :) dziś jedziemy na wizytę do gina tez mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze :)

A jeszcze o jedną rzeczchciałam wszystkie mamy zapytać. Ostatnio rozmawiałam z mama chorego dziecka (inna wada - chyba niedrożność jelit) i powiedziała że można się starać o status niepełnosprawności dla dziecka. Myślałyście albo dowiadywałyście się czegoś w tej sprawie? mówiła też o tym że dziecko można zapisać do jakiejś fundacji dla dzieci chorych... ale czy jest sens?? i czy naszym dzieciaczkom w ogole to sie nalezy?? 


Re: OMPHALOCOLE ...
starleto89  
29-10-2010 14:30
[     ]
     
oj jeszcze niedawno pisałam że mamy wszystko przed soba .. teraz mam za sobą odejście wód w 31 tygodniu i walka o mojego Skarba... żył 20 dni ;( 


Re: OMPHALOCOLE ...
goskastar  
29-10-2010 14:55
[     ]
     
Bardzo mi przykro,ja też straciłam maluszka z tą wadą 26 sierpnia,żył 2 godziny.Trzymaj się cieplutko. 


Re: OMPHALOCOLE ...
Agik  
29-10-2010 23:15
[     ]
     
Bardzo mi przykro. :-((((((((((((( 
Aga
Mama:Karinki(30.03.2001r.), Marysi(ur.i zm.2.11.2005r.),Julci(2.10.2006r.)

Zmartwienie jest jak piasek pod muszlą ostrygi: mała ilość wytwarza perłę, zbyt duża zabija zwierzę.


Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
31-10-2010 14:41
[     ]
     
Bardzo mi przykro... chyba wszystkich ogarnia ogromny żal i smutek jak odchodzi takie maleństwo... światełko dla maluszka [*]


Chciałabym tylko napisać że przedwczoraj byłam na kontrolnej wizycie u mojego gina i przesunął mi termin przyjęcia do szpitala z 16 na 4.11 bo stwierdził że i tak nie donoszę do tego terminu (szyjka się skraca i mała mocno mi uciska na kość łonową) więc bezpieczniej będzie zakończyć ciążę wcześniej... w sumie będzie to przełom 37 i 38 tygodnia czyli w normie :) trzymajcie mocno kciuki żeby było dobrze :) 


Re: OMPHALOCOLE ...
szymcia23  
31-10-2010 18:44
[     ]
     
Trzymamy mocno kciuki Aniu :))) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
31-10-2010 22:24
[     ]
     
starleto89 bardzo mi przykro :( mam nadzieje ze jakos sie trzymiesz,

ania86 trzymiemy kciuki :)

pozdrawiam wszystkie mamusie goraco 


Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
18-11-2010 18:14
[     ]
     
Dziś nasza Oliwia miała operację i udało się zamknąć brzuszek :) właśnie wróciliśmy od niej ze szpitala i pani dr powiedziała że wszystko idzie zgodnie z planem, mała ma dobre wyniki (morfologia lepsza po operacji niż przed), gazometria ok i oby tak dalej. Dała nam nadzieję że Oliwka może będzie z nami w domku na święta :)) teraz tylko niech brzuszek się ładnie goi i jelitka pracują :)

Mam pytanie do mam które już przez to przechodziły: jak długo wasze maluszki dochodziły do siebie po zamknięciu brzuszka?? 


Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
03-11-2010 17:18
[     ]
     
ania26 jutro wielki dzien powodzenia :) trzymiemy kciuki buziole :* 


Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
03-11-2010 18:06
[     ]
     
dzięki moniu :) juz mam wszystko przygotowane do szpitala i tylko odliczam godziny :) Jak tylko wróce do domku to dam znać co i jak z malutką :)

Trzymajcie się wszystkie cieplutko w te jesienne dni :) buziaki :* 


Re: OMPHALOCOLE ...
Grace  
03-11-2010 18:35
[     ]
     
Drogie Mamusie, mam na imie Grace i od roku czasu sledze wszystkie wypowiedzi wasze. Chcialam sie z wami podzielic zdjeciami mojego synka AJ ktory sie urodzil 16 listopada 2009. W 12 tygodniu ciazy dowiedzialam sie ze on ma omphalocele. Urodzil sie on w 39 tygodniu ciazy i mielismy umowiona cesarke. Jego O bylo srednie w wielkosci (zobaczyc to mozna na zdjeciu) i zawieralo wiekszoc jego watroby. W dniu urodzin mial pierwsza operacje i nastepna byla po tygodniu. W szpitalu byl 3 tygodnie. Od wyjscia ze szpitala wszysto sie dobrze zagoilo i AJ jest zupelnie zdrowym dzieckiem. Owszem gdy bedzie starszy bedzie musial uwazac na swoj brzuch gdzyz nie ma on normalnych miesni tam. Musze zrobic pare fotek jak jego brzuch wyglada teraz. Dziele sie z wami zdjeciami bo wiem ze sama bylam ciekawa jak to wszystko wyglada po porodzie. Trzyam kciuki za wasz wszystkie i jak mace pytania to z przyjemnoscia odpowiem jak moge. oto lnk do zdjec naszych http://picasaweb.google.com/gracekazak/AJAtTheHospital?feat=directlink
pozdrawiam Was i maluszki 


Re: OMPHALOCOLE ...
szymcia23  
04-11-2010 09:34
[     ]
     
Witaj Grace :) Bardzo się cieszę że zamieściłaś swój komentarz i zdjęcia Twojego maleństwa. Sama jestem mamą bąbelka z omphalocele tzn. będę niebawem.Jesteśmy w 32 tygodniu ciąży i u mojego synka przepuklina zawiera to samo co u Was.Najgorsza jest właśnie ta niewiedza co będzie po porodzie ... dlatego dziękuje że mogłam to zobaczyć u Ciebie.A mam pytanko czy Twój poród odbywał się w Polsce?Bo ja cały czas nie mogę zrozumieć dlaczego lekarze i chirurdzy w ICZMP w Łodzi mówią mi że najpredzej wyjdę z synkiem ze szpitala po okresie 3 miesięcy bo teraz przepuklin nie operują tylko ona musi się sama wchłonąć :( Cieszę się że Ty i Twój synek (przesłodki maluszek) macie to najgorsze za sobą :))) Pozdrawiam :)))) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
04-11-2010 18:41
[     ]
     
Chlopczyk sliczniusi no i tak porownujac nasz ma ta przepukline duzo wieksza. Mam pytanie do Was mamuski jak bylo u Waszycg dzieciatek z trzymaniem glowki podnoszeniem sie siadaniem itp bo moj maly ma juz 7 mies zaczal dopiero podnoscic glowke i jak lezy na brzuszku to sie troche dzwiga na raczkach a wiem ze dzieci zdrowe to juz przeciez same siedza i nawet raczkuja a no i jak go dam do pozycji stojacej to nie prostuje nozek , jak bylo u Was?? 


Re: OMPHALOCOLE ...
magdalenam  
05-11-2010 21:34
[     ]
     
Nie wiem czy takie porównywanie jest dobre- może niepotrzebnie wprowadzić niepokój. Dzieci rozwijają się swoim tempem i pomiędzy tymi które nie chorowały są duże różnice rozwojowe.
Moja córeczka która przeszła omphalocoele usiadła sama jak miała 5 miesięcy, a chodziła jak miała 10, ale za to późno zaczęła mówić. 


Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
06-11-2010 00:04
[     ]
     
no to mnie nie pocieszylas :( ale mam nadzieje ze jeszcze dogoni rowiesnikow 


Re: OMPHALOCOLE ...
Grace  
06-11-2010 18:37
[     ]
     
Droga Moniaa, zgadzam sie z tym co Magdalena napisala gdyz nie powinno sie porownywac rozwoju naszych dzieci. Z tego co wiem od innych matech dzieci z O to dzieci ktore maja wiekszy balonik po urodzeniu zazwyczaj zajmuje im dluzej niz wstaja itp gdyzy ich miesnie brzucha sa bardziej slabe. Dlatego terapeuci przynajmniej tu w Stanach kazali nam od urodzenia klasc malych na brzuch jak czesto tylko sie da nawet jak nie mieli jeszcze zoperowanych przepukliny. Tak wiec nie denerwuj sie bo na pewno Twoj maluszek bedzie ok. Szymcia mnie rowniez przygotowywali do faktu ze moj syn moze byc w szpitalu przez pare miesiecy. To wszystko zalezy od tego jak sie goi, czy dziecko je, robi kupki, przybiera na wadze, nie ma innych wad etc. Ja przyjelam zasade ze wszystko bedzie w porzadku i owszem marwilam sie ale staralam sie byc bardzo pozytywmna i wierzyc ze bedzie wszytko ok. Nadal uwazam ze podejscie do sprawy to polowa sukcesu. Jezeli ktoras z was jest zainteresowana i zna angielski do sa dwie organizacje jedna na Facebook a druga na Yahoo tzw MOO - Mothers of Omphalocele, jest tam wiele zdjec i informacji. Jezeli ktoras z mam ma ochote kiedys porozmawiam to moj skype jest gracieunderfire (gracekazak@gmail.com) jest miedzy nami 9 godzin roznicy do przodu. Pozdrawiam wszystkie mamy i ich malenstwa. 


Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
06-11-2010 22:00
[     ]
     
wiem wlasnie ze on nie rozwija sie puki co jak zdrowe dzieci no ale jednak martwie sie tym a jesli chodzi o kladzenie na brzuszku to my zaczelismy go klasc dopiero po 3mies poniewaz no wczesniej sobie tego nie wyobrazalam maly mial ta przepukline ogromna wiec nie bylo takiej mozliwosci wiec gdy mu sie to wchlonelo na tyle ze nie wystawalo zaczelismy go klasc na tym brzuszku ale dalej nie ma jednak tam miesni ma mniej wiecej 15cmx15cm dziure w brzuszku tzn ma porosnieta ta dziure skora i nie ma w tym miejscu miesni zawijam mu to bandazem elastycznym ale nie wiem czy to cos pomaga wiecie ja go widze codziennie wiec mozliwe ze nie widze roznicy ehhh w dodatku musialam juz wrocic do pracy, jesem chora chyba grypa maly nie chce pic mleka chociaz dobrze ze wcina deseki i obiadki no ale mleko przecieztez musi pic. Mam teraz chyba jakis zly okres i jakiegos takiego dola :( pozdrawiam Was dziewuszki i Wasze dzieciaczki :* 


Re: OMPHALOCOLE ...
magdalenam  
07-11-2010 16:14
[     ]
     
Niepotrzebnie się zamartwiasz, dzieci mają w sobie taki potencjał, siłę i chęć do nauki że opóźnienia nadrabiają ekspresowo. Możesz sama zachęcać go do większej aktywności, pomagać przewracać się na boczki, pokazać mu że ma nóżki które można włożyć do buzi itp. Noszenie na rękach też stymuluje rozwój bo pozycja pionowa pobudza ciekawość dziecka. Życzę wam zdrówka i głowa do góry 


Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
07-11-2010 18:59
[     ]
     
Na szczescie te wszystkie umiejetnosci ktore opisalas Fabianek potrafi robic hehe uff to moze on jednak nie jest tak "opozniony" . Na brzuszek zaczal sie obracac jak mial 5mies i niedawno zaczal wkladac nozki do buzi a ostatnio nawet odkryl ze ma siusiaka hihi tak go naciaga i smieje sie przy tym heheh juz mi jakos tak lepiej :)

pozdrawiam mamuski :* 


Re: OMPHALOCOLE ...
magdalenam  
07-11-2010 20:57
[     ]
     
Czyli wszystko jest w normie, czasami my rodzice oczekujemy od swoich pociech zbyt wiele, trzeba na wszystkie "tabele umiejętności z gazetek" patrzeć z przymrużeniem oka. Dzieci wolą uśmiechnięte mamy od smutnych i zestresowanych. Pozdrawiamy:) 


Re: OMPHALOCOLE ...
ania86  
11-11-2010 10:30
[     ]
     
Cześć dziewczyny :) Już jestem w domku... niestety bez małej :( No ale to było wiadomo. Oliwia urodziła się w piątek o 9.04 z wagą 2250 i tego samego dnia o 16 miała pierwszą operację wszycia łatki. Teraz jest w półśpiączce tzn reaguje na bodźce jak np pogłaszczę ją po dłoni to zaciska piąstki :) Po operacji wszystko było dobrze, teraz czekamy na drugą operację zamknięcia brzuszka która ma być jutro o 15.

Niestety w 3-4 dobie kardiolog stwierdził że słyszy szmer w serduszku malutkiej i że ma dziurkę w przegrodzie międzykomorowej. Jest tak nieszczęśliwie ulokowana że raczej sama się nie zamknie i będzie potrzebna jeszcze jedna operacja ale za jakieś 3-5 miesięcy jak troszkę podrośnie. Podobno nie jest to coś co bezpośrednio zagraża życiu ale jest ta dziurka na tyle duża że trzeba ją zoperować. Lekarze uprzedzają nas że czasem może się okazać że Oliwka będzie do czasu tej operacji na serduszko w szpitalu :( Ale ja jestem dobrej myśli że jednak będzie z nami w domku i tylko będziemy jeździli z nią na kontrole do kliniki :) Z resztą sama pani dr z którą wczoraj rozmawialiśmy powiedziała że wie z doświadczenia, że dzieci rodziców którzy są pozytywnie nastawieni lepiej z tego wszystkiego wychodzą! :)

Wiem że czeka nas jeszcze długa droga ale nakręcam się pozytywnie dla tej małej naszej kruszynki i wierze że wszystko będzie dobrze! :) 


Re: OMPHALOCOLE ...
szymcia23  
11-11-2010 11:03
[     ]
     
Aniu trzymam za Was kciuki napewno wszystko będzie dobrze pozdrawiam cieplutko 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...
magdalenam  
12-11-2010 12:28
[     ]
     
My też trzymamy kciuki za maleństwo by miało dużo sił i szybko wyzdrowiało i za rodziców by byli dzielni! 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
mama fasolki  
12-11-2010 22:47
[     ]
     
Gratuluję narodzin córeczki! Życzę Wam i Oliwce duuużo sił i wytrwałości... mój synek też miał taką dziurkę w serduszku, która do dnia dzisiejsZego się nie zarosła do końca( a mały ma już 3 latka..) , ale widocznie jest na tyle mała, że nic o operacji nie mówili... no i u naszego synka serduszko jest przesunięte w prawą stronę.... ;-)
Jeszcze raz wytrwałości życzę! Trzymajcie się będzie dobrze! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...ania86
ania86  
13-11-2010 18:39
[     ]
     
Trzymamy się i myślimy pozytywnie :) Dziękuję wam za wsparcie bo jak tu zaglądam i poczytam sobie to od razu mi raźniej :)
Malutka nasza miała wczoraj kolejną operację jednakże nie zamknięto jej brzuszka ponieważ skórka nie naciągnęła się na tyle. Ma wszytą nową łatkę i nadal leży i naciąga się jej brzuszek. W przyszłym tygodniu będzie kolejna próba, mam nadzieję że już udana :) Podobno dość często się to zdarza że przy pierwszej próbie dzieciaczkom nie wystarcza skórki. Ale chirurg mówił nam jeszcze przed porodem że dzieciaki maksymalnie naciągają się do 2 tygodni :) więc dużo już nie zostało!
Mam pytanie do mam które już urodziły dzieciaczki. Jak udało wam się utrzymać laktację? Odciągam pokarm co 3-4 godziny, w nocy co 5-6 i nie wiem czy mam wystarczającą ilość? To co odciągnę zamrażam ale jak mała będzie miała próby podania pokarmu będę musiała mieć "świeży". Za jednym razem udaje mi się odciągnąć ok 50-70ml, staram się pić jak najwięcej, piję herbatkę na katacje, jem regularnie... czy macie jeszcze jakieś sposoby na utrzymanie laktacji???? 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
moniaa  
14-11-2010 10:43
[     ]
     
Hej ania86 gratyluje coreczki i zyczymy szybkiego powrotu do domu i duzo zdrowka i pomyslnych operacji.
Jesli chodzi o laktacje to ja odciagalam co 3h nawet w nocy po 15min z jednej piersi wiem ze jest to czasochlonne no ale coz, na laktacje podobno jest dobra bawarka tzn herbata z mlekiem ja pilam ale nie wiem czy to ta bawarka wlasnie pomogla. Moj Fabianek dostal pierwszy pokarm po tygodniu od urodzenia i byl to tylko 1ml ale jakiez bylo nasze szczescie :) potem co godzine zwiekszalismy ilosc az w koncu po 2 dnich moglam przystawic go do piersi wiec nie trzeba bylo odciagac a zamrozone mleko przydalo sie gdy ja chcialam sie wyspac i maz karmil malego w nocy butelka :) zycze powodzenia i wytrwalosci i nie poddawaj sie :) pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
magdalenam  
14-11-2010 22:06
[     ]
     
Moja córeczka po ok.20 dniach zaczęła próby jedzenia, byłam na diecie bezmlecznej, na polecenie lekarza, najpierw podawano małej z butelki, żeby kontrolować ilość spożywanego mleczka, ale ona miała duuże problemy z butelką i smoczkiem, często zwracała co zjadła. Lekarz zadecydował żeby spróbować podać pierś i pełen sukces, zero ulewania krztuszenia zwracania pokarmu, zaczęła przybierać na wadze i pojawiła się nadzieja na powrót do domu. Mała nigdy nie zaakceptowała smoczka ani butelki, mieliśmy tylko problem, bo okazało się po pewnym czasie, że jest uczulona na gluten, białko krowie, jabłka, ryby i jaja. Przez długi czas byłam na diecie eliminacyjnej, na szczęście wyrosła z alergii:) najważniejsze przy laktacji to dużo pić, niekoniecznie herbatę bo wcale nie jest zdrowa, lepsza zdecydowanie jest woda niskozmineralizowana, niegazowana oczywiście. 


Re: OMPHALOCOLE ...ania86
moniaa  
15-11-2010 18:27
[     ]
     
ja wiem wlasnie ze herbata nie jest zdrowa i wcale nie pisalam ze jest ale jak sie zrobi taka slaba to nie zaszkodzi i zwlaszcza z mlekiem, tu w irlandii tak zalecaja na laktacje. 


Re: OMPHALOCOLE
Grace  
15-11-2010 18:45
[     ]
     
Moj syn jutro konczy 1szy roczek, tak wiec niby najgorsze mamy za soba. Ja od dnia jego urodzenia sciagalam mleko i mrozilam je. On dopiero dostal je po prawie 10 dniach. Udalo mnie sie jego karmic wylacznie moim mlekiem przez prawie 4 miesiace po czym stracilam pokarm ale bylo to zwiazane z moim slabym stanem zdrowia. Od tego czasu zaczelam go karmic formula Similac ale bez mleczna tylko z Rice Starch, czyli ryzowa. Po mlecznych wyrobach on za bardzo zwracal. Zaczelam jemu dawac rowniez herbatki dla dzieci i bardzo jemu to odpowiada do dzis W 6tym miesiacu zaczelam karmic go warzywami i owocami. Uwielbia avokado, papaya, brzoskwinie. Sama roniez robie soki dla niego Chlopak rozwija sie i super rosnie. Teraz nie podaje jemu zadnych mlecznych produktow, ale za 2-3 miesiace dodam mleko kozie do jego diety gdyz jescze teraz jest to za bardzo tluste. Ja osobiscie jestem naturaliska i na przyklad maly moj nie mial ani jednej szczepionki. Wiem ze to jest kazdego wybor ale wiem ze moj syn nie mial ani jednego problemu od czasu wyjscia ze szpitala po jego dwoch operacjach po urodzeniu. Pamietajcie ze lekarze wszystkiego nie wiedza a czesto to co mowia i radza to poto aby czlowieka zastraszyc i przynajmnie tutaj w Stanach aby nie byc sadzonym. Pozdrawiam wszystkie mamy i maluszkow niech wam sie zdrowo chowaja!!! 


Re: OMPHALOCOLE
ania86  
15-11-2010 21:51
[     ]
     
Grace, wszystkiego najlepszego dla synusia z okazji roczku :) Miło słyszeć że maluszek po zmaganiach z O ma się dobrze :)

u nas chyba sie nie zanosi na szybkie przystawienie malej do cyca ani podania jej mleka w butelce, jeszcze nie wiemy nawet kiedy kolejna operacja zamkniecia brzuszka :( A ja juz jestem wykonczona tym odciaganiem... kupilam reczny laktator tommee tippee. Ogolenie bardzo dobry ale raczej do sporadycznego uzywania a nie jedynego wiec zamowilam elektryczny medeli. może będzie lepiej :) dzieki za rady dziewczyny :) przelamalam sie i w nocy tez wstaje czesciej tzn co 3 godz, pije kawe zbożową i lekką herbate z mlekiem moze to cos pomoze :) 


Re: OMPHALOCOLE
magdalenam  
16-11-2010 10:41
[     ]
     
Aniu, głowa do góry, wszystko będzie dobrze, żeby utrzymać laktacje nie musisz ściągać ogromnych ilości mleka. Ważne jest same utrzymanie laktacji, jak za jakiś czas przystawisz dziecko do piersi to ono i tak nie będzie potrzebowało dużych ilości mleka a z czasem jak zapotrzebowanie maluszka na mleczko rośnie automatycznie zwiększa się ilość produkowanego pokarmu. Ja ściągałam mleko trzy razy dziennie dopóki mała była w śpiączce po ok 80ml-przez ponad dwa tygodnie,ale mleka nie mroziłam, przez ten czas jadłam wszystko włącznie z niezdrowymi przekąskami, bo dieta przy stresie który przeżywałam patrząc na moją córcie w śpiączce i to co przeżywałam byłaby nie do zniesienia. Dopiero jak mała zaczęła samodzielnie oddychać przeszłam na dietę, a jak zaczęłam karmić to przestałam po 2,5 roku:) 


Re: OMPHALOCOLE
moniaa  
16-11-2010 23:09
[     ]
     
Grace wszystkiego najlepszego dla AJ :) 100lat
ania86 dobry wybor z ta madela ja tez wlasnie mam ten laktator troche glosny no ale coz, tu w irlandii w szpitalach tez maja Madele tyle ze takie profesjonalne. Magdalenam gratuluje tego dlugiego karmienia piersia mi niestety bylo dane karmic tylko 2 miesiace ale wazniejsze bylo to zeby maly przybieral na wadze.
Kesli chodzi o te szczepionki to czego lekarze nam nie mowia jakie jest ryzyko?? Mam znajomych ktorzy maja chore dziecko i jedna z diagnoz jest zatrucie metalami ciezkimi tzn niby przez szepionki nie wiem... my szczepimy Fabianka zgodnie z kalendarzem szczepien tylko te podstawowe(w irlandii jest troche wiecej podstawowych szczepien niez w polsce). Bylby problem przy pojsciu do zlobka, przedszkola czy szkoly bez ksiazeczki szczepien nie ma szans zeby przyjeli dziecko. 


Re: OMPHALOCOLE
ania86  
18-11-2010 18:15
[     ]
     
Dziś nasza Oliwia miała operację i udało się zamknąć brzuszek :) właśnie wróciliśmy od niej ze szpitala i pani dr powiedziała że wszystko idzie zgodnie z planem, mała ma dobre wyniki (morfologia lepsza po operacji niż przed), gazometria ok i oby tak dalej. Dała nam nadzieję że Oliwka może będzie z nami w domku na święta :)) teraz tylko niech brzuszek się ładnie goi i jelitka pracują :)

Mam pytanie do mam które już przez to przechodziły: jak długo wasze maluszki dochodziły do siebie po zamknięciu brzuszka?? 


Re: OMPHALOCOLE ania86
mama fasolki  
18-11-2010 22:10
[     ]
     
Kochana cieszę się, że brzuszek jest zamknięty....;-) a Oliwka dojdzie do siebie szybciej niż Wam się wydaje. Takie maluszki w expresowym tempie regenerują się...! Naprawdę... ja sama byłam zaskoczona jak my po 20 dniach zostaliśmy wypisani ze szpitala... ( byliśmy aż 20 dni bo rana synkowi się nie goiła tak jak powinna...- co się okazało był uczulony na nici chirurgiczne...)
Już dzisiaj pisz list do Gwiazdorka co ma przynieść Oliwce pod choinkę..;-)
aaa.. rewelacyjnie przyspiesza gojenie się ran BALSAM PERUWIAŃSKI... to właśnie stosowali na chirurgii na rankę synka... 
mama fasolki
Last edited on 18-11-2010 22:13 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
19-11-2010 10:46
[     ]
     
jejku! 20 dni? Mamo fasolki to naprawde szybciutko zwłaszcza że po drodze u Twojego synusia było uczulenie. Ale mnie ucieszyła ta wiadomość :) chyba rzeczywiście zaczne juz pisac list do gwiazdora :)

Ale mi się humor poprawił przez tą wiadomość :) Już się nie mogę doczekać tej naszej małej pyzy w domku :)

Muszę dopytać czy czymś smarują tą rankę małej bo wczoraj z tego wszystkiego nawet nie pomyślałam o tym. Ale muszę powiedzieć że jak zobaczyłam Oliwkę po operacji to wyglądała zupełnie inaczej z zamkniętym brzuszkiem :) Niby taka "mała" zmiana a maluszek zupełnie inny :) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
szymcia23  
19-11-2010 12:27
[     ]
     
Aniu cieszymy się razem z Tobą :)nam zostało jeszcze jakieś 6 tygodni trochę się boje i jednocześnie nie mogę się doczekać :))) wielkie buziaki dla Ciebie i Oliwci 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ania86
magdalenam  
19-11-2010 16:16
[     ]
     
Cieszymy się również, że u Was wszystko dobrze. My po 10 dniach od wybudzenia znaleźliśmy się w domu, wiec szykuj pokoik dla małej Oliwki:) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
19-11-2010 17:53
[     ]
     
szymcia ja tez miałam takie emocje przed porodem więc wiem co czujesz... ale dasz rade :) Nie powiem że zleci szybko te 6 tygodni bo mi się te ostatnie tygodnie niesamowicie ciągnęły... ale przeczekasz. Teraz już widać koniec i możesz odliczać dni do porodu, a jak już będzie maleństwo na świecie będziesz najszczęśliwsza na świecie :) ale niepokój nadal będzie... i chyba zostanie do końca życia bo to przecież nasze ukochane maleństwa :) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
19-11-2010 19:41
[     ]
     
Szymcia też miałam takie odczucia przed porodem więc wiem co czujesz. Z jednej strony strach i obawa a z drugiej już chciałabyś zobaczyć swoje maleństwo! Ale dasz rade, nie powiem że te 6 tygodni szybko zleci, bo mi się strasznie dłużyły... ale wytrzymasz :) a jak już maleństwo się urodzi to będziesz najszczęśliwsza na świecie... zostanie tylko strach i obawa, ale to chyba zostanie do końca życia... no bo to w końcu nasze skarby :) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
19-11-2010 19:49
[     ]
     
hmmm... nie zauważyłam że się opublikował wcześniejszy wpis :( więc go powtórzyłam.

magdalenam już po 10 dniach byliście w domku? Ale fajnie! Coraz bardziej jestem optymistycznie nastawiona jak widze że "forumowe" dzieciaczki tak szybko do domku wróciły :) Mam nadzieje że u nas też tak szybciutko pójdzie :) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
Grace  
19-11-2010 19:57
[     ]
     
Pozytywne nastawienie i wiara nam bardzo pomogly. Naszym marzeniem w zeszlym roku bylo to aby nasz maluszek byl w domu na Swieta rowniez i od urodzenia 16 Listopada w domu byl 4 Grudnia po 2 operacjach. Te maluszki na prawde goja sie niesamowicie szybko. Po rozomowiez wieloma pielegniarkami wierze ze to jest prawda ze dzieci ktorych rodzice spedzaja jak najwiecej czasu z nimi w szpitalu szybciej zdrowieja. Tak wiec zycze zeby Oliwka byla w domu na Gwiazdke i aby wszystkie Wasze maluszki chowaly sie zdrowo i szczesliwie!!!! 


Re: OMPHALOCOLE
szymcia23  
12-12-2010 12:59
[     ]
     
Witam wszystkie mamusie :) Mam takie małe pytanko i chyba standardowo do naszej kochanej mamy fasolki:) najprawdopodobniej juz w środę idziemy do szpitala a wiem że Ty leżałaś w ICZMP w Łodzi chodzi mi o opiekę po cesarskim cięciu bo wczoraj weszłam na opinie na ten temat i aż mi włosy dęba stanęły :/ naprawdę jest aż tak źle?A z tego co wiem to bedziemy na oddziale opieki matczyno-płodowej a co dalej z nami będzie ... to już moja wiedza na ten temat się kończy :))) Na święta synek powinien być już z Nami :)) gdybym nie miała okazji to życzę Wam wszsytkim moje kochane Wesołych Świąt i dziękuje za wszystkie słowa otuchy i wsparcia :D
pozdrawiam Ola 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
12-12-2010 19:18
[     ]
     
szymcia23... odpowiem Ci troszkę później.. jak synuś zaśnie.. i mąż zaśnie.. ;-) będę miała wtedy więcej spokoju!
chłopaki śpią....
a więc... ja na opiekę nie narzekam, czytałam w necie faktycznie duuuużo złego na temat opieki po porodzie.. ja też leżałam w klinice medycyny matczyno-płodowej do porodu ( a było to 3 lata temu), potem dobę albo dwie na 5 piętrze - oddział poporodowy i muszę Ci powiedzieć, że gdyby Łódź była bliżej mnie i gdybym kiedykolwiek jeszcze miała rodzić to właśnie chciałabym rodzić tam.... Bardzo dobrze wspominam opiekę po porodzie, położne miłe, dr Krekora kazał podawać nam tyle leków przeciwbólowych, żeby nas nic nie bolało... jego słowa zapamiętam do końca zycia ( a powiedział JEŚLI BĘDZIE COŚ BOLAŁO, PROSZĘ O PODAWANIE LEKÓW PRZECIWBÓLOWYCH, NIC NIE MOŻE PANIE BOLEĆ! ) Byłam zaskoczona, że tak podawali nam leki przeciwbólowe, bo miesiąc przede mną rodziła znajoma w moim mieście i ta bidulka musiała wręcz żebrać o tabletki przeciwbólowe, a my dostawałyśmy kroplówki, które oczywiście szybciej działają..... nie wiem skąd w necie tyle negatywnych opinii. MOże coś w tym jest? MOże to też zależy od samych kobiet,które są po porodzie....
w sumie dobę po cc nie brałyśmy już żadnych leków przeciwbólowych, najgorzej było w dniu porodu, kolejne dni - troszkę bolało - wiadomo przecież była rana, ale nie było sensu brać cały czas leków przeciwbólowych. MOże są kobiety, które chciałyby żeby NIC nie bolało i wtedy wypisują negatywne opinie... no nie wiem!
pielęgniarki, położne - wiadomo jak nie mają zlecenia lekarskiego nie mogą podać nawet leków przeciwbólowych, ale trudno mieć do nich pretensje, ale fakt jest taki, że to im najbardziej się "obrywa" bo to one odmawiają...
Olka, bądź dobrej myśli. Będzie OK! Ja jadąc do porodu powtarzałam, że najważniejsze żeby mój synek miał dobrą opiekę, bo ja sobie poradzę... nawet jak troszkę poboli, albo ktoś będzie nie miły, a on jest bezbronny....
To już w tę środę...
życzę Wam kochana szczęśliwego rozwiązania, szczęśliwego powrotu do domku i oczywiście napisz jak już będzie wszystko za Wami, my tu na Was czekamy i całymi serduchami jesteśmy z WAMI!!!!!!!!!!!! ;-*
trzymajcie się! 
mama fasolki
Last edited on 12-12-2010 22:27 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
12-12-2010 22:28
[     ]
     
 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
14-12-2010 09:54
[     ]
     
Już mi troche ulżyło heheh najważniejsze żeby mój mały był w dobrych rękach :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
24-12-2010 16:06
[     ]
     
Witam wszystkie mamusie!!!Właśnie wróciłam ze szpitala :) Synek jest już po operacji brzuszka i z dnia na dzień jest coraz lepiej :))Miał co prawda nie być operowany odrazu po porodzie ale w trakcie pękł worek w którym znajdowała się wątroba z jelitkami. Niestety okazało się teżże przepuklinie towarzyszy kolejna wada tzn. nie wytworzyła się synusiowi całkowice małżowina uszna ale to taki mały defekt którym nie ma się co przejmować najważniejsze że synuś szybko dochodzi do siebie, sam już oddycha, zaczęli go już pomalutku karmić i już ma pierwszą kupkę za sobą :)) Jak tak dalej pójdzie to za 3 tygodnie zabiore mojego skarba do domku :))) Udało się pokonać to paskudne omphalocele :)
Wesołych i spokojnych Świąt :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
25-12-2010 12:05
[     ]
     
tak czekałam na TĄ wiadomość! ;-) Serce się raduje , że kolejna dziecinka pokonała OMPHALOCELE! Gratuluję iżyczę duuuuzo zdrówka dla Was! ;-* Ucałuj synka od "cioci " fasolki ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
moniaa  
25-12-2010 17:44
[     ]
     
Ja rowniez czekalam na tak optymistyczna wiadomosc :) ciesze sie bardzo i zycze wszystkim mamuskom i ich rodzinkom Wesolych Swiat :* 


Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
mama fasolki  
25-12-2010 23:22
[     ]
     
jak troszkę ochłoniesz i znajdziesz chwilkę to napisz proszę KTO robił Ci cesarkę, KTO operował synusia, jak opieka PO porodzie. Leżeliście w pawilinie A ? Mały lezy tam na dole na neonatologii?? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
26-12-2010 10:25
[     ]
     
Jak tylko szycie przestanie boleć to napewno się schyle i ucałuje moją kruszynkę od cioci"fasolki" :))) właśnie do niego jadę, jak wrócę to wszystko opowiem :))buziole :DDDDDDDD 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
26-12-2010 19:29
[     ]
     
No to tak :Kacperek przyszedł na świat we wtorek(21.12.2010r.) cesarke robił mi mój lekarz prowadzący Podciechowski Lech oczywiście nie widziałam go po porodzie bo zabrali go natychmiast na operacje do tego drugiego budynku. Operowała go jakaś pani doktor Bułchak (nie znam).W inkubatorku leżał dwie doby, teraz leży jeszcze na intensywnej terapi ale już w łóżeczku :) Najważniejsze jest teraz żeby jelitka zaczęły pracować tak jak powinny, karmiony jest przez sonde dostaje co dwie godziny 2 ml mleczka nie mogą mu dać więcej bo jakieś zastoje się robią w jelitkach ... więc nie pozostaje nic innego tylko czekać :/
A jeśli chodzi o opiekę po porodzie to po cięciu leżałam chwilke na pooperacyjnej a później przewieźli mnie na 5 piętro, niby nie narzekałam ale położyli mnie z mamami też po cięciu które miały dzieciątka przy sobie :( a ja swojego nawet nie mogłam zobaczyć naszczęście na drugi dzień przenieśli mnie na 3 piętro a tam już opieka była rewelacyjna.
Lekarzem prowadzącym mojego synka jest jakiś dr Zięba może znasz...
Aha!Mamo fasolki mam takie pytanko czy masz może skypa bo mój mąż ma mnóstwo pyyyytań jeśli by to było możliwe to prześlij mi adres na mój gg 23097670
Pozdrawiam cieplutko :** 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
28-12-2010 09:18
[     ]
     
Nareszcie jelitka Kacperka zaczęły pracować :))))Dostaje już więcej mleczka :)) Oby tak dalej a zabiore niedługo mojego aniołka do domku :)
Aha pytałaś się mamo fasolki gdzie mój mały leży ... ja miałam cięcie w tym pierwszym budynku a maluszka przewiweźli do tego drugiego budynku na drugie piętro dokładnie to to jest chyba oddział"intensywnej terapi noworodka i wad wrodzonych" jakoś tak chyba :)
Buzioleeeee :*) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
moniaa  
30-12-2010 12:23
[     ]
     
Napisz jeszcze jak Kacperek sie urodzil to ile wazyl, mierzyl... :) 


Re: OMPHALOCOLE do szymcia23
szymcia23  
30-12-2010 19:09
[     ]
     
No kawał chłopiny był:) ważył 3750 a dł.58cm :) z dnia na dzień je coraz więcej, już jesteśmy na boksach, jutro mam zacząć przystawiać go do piersi, jak będzie tak dalej to w przyszłym tygodniu zabiorę go do domku :D 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE mama fasolki
ania86  
30-12-2010 21:10
[     ]
     
szymciu gratuluje i cieszę się że malutki tak szybko wraca do siebie :) My niestety jeszcze w szpitalu bo okazało się że Oliwka ma wade serduszka i jest na tyle poważna że nie da się jej wypisać z intensywnej terapii :( jesteśmy w trakcie przenoszenia jej do łodzi do iczmp bo w poznaniu kardiochirurgia wyglada beznadziejnie. dlatego mam pytanie do mamy fasolki albo innej mamy która była w tamtejszym hoteliku. chodzi mi o jakiś namiar telefoniczny? żeby wcześniej sobie zarezerować miejsce i czy trzeba mieć np swoją pościel lub inne cuda? i jeszcze jedno musze miec dla małej swoje pieluszki itp? bo w poznaniu wszystko jest szpitalne...
Aha, jeśli chodzi o O Oliwki to wszystko już poszło w zapomnienie, dobrze się zagoiło, jelitka pracują od samego początku... z perspektywy czasu widzę że nie taki wilk zły... :) 


Re: OMPHALOCOLE mama fasolki
szymcia23  
31-12-2010 18:42
[     ]
     
Witaj Aniu!Jeśli chodzi o hotel to wiem tylko że doba od soby kosztuje 30zł i że pokoje są 4 osobowe numer telefonu załatwię Ci jutro bo jestem codziennie u małego ale z tego co wiem to z miejscami nie ma żadnego problemu. Jeśli chodzi o pampersy, oliwki i takie tam pierdoły to trzeba mieć swoje. Ubranka generalnie też ale jak nie masz to ubiorą w szpitalne. My leżymy na oddziale intensywnej terapi wad wrodzonych noworodków i niemowląt możliwe że też tu traficie, bo obok w boksach leżą dzieciaczki z wadami serduszka. O opiekę nie musisz się martwić bo w sklai od 1-10 ja daje 10 :)) Pielęgniarki i lekarze przemili.
Trzymam kciuki za Twojego skarbeczka, mam nadzieję że szybciutko wróci do zdrowia :*
ps. Szczęśliwego nowego roku :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE mama fasolki
ania86  
01-01-2011 13:30
[     ]
     
Super Szymciu będę bardzo wdzięczna za nr :) Może jak nas szybko przeniosą to się jeszcze spotkamy :D:D Ale życzę wam żebyście jak najszybciej byli w domku :)
Szczęśliwego Nowego Roku wszystkim i oby był lepszy od starego :) 


Re: OMPHALOCOLE mama fasolki
ania86  
01-01-2011 13:47
[     ]
     
Aha, mam jeszcze jedno pytanie odnośnie mleka. Oliwka nie może pić mojego bo ją po nim brzuszek boli i dostaje nutramigen. Mam mieć też swój czy szpital zapewnia mleko?? 


Re: OMPHALOCOLE do ania86
mama fasolki  
01-01-2011 18:50
[     ]
     
aniu, mleczko nalezy zglosic pielegniarkA, one zaltwia. a nr do hotelu mam chyba gdzies zapisany, jak wroce do domku- dzis wieczorkiem to Ci przesle! S<zczesliwego nowego Mamuski ;-)) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE mama fasolki
szymcia23  
01-01-2011 19:34
[     ]
     
Hejcia:) numer telefonu udało mi się załatwić do właścicielki na komókre 691 033 973. A jeśli chodzi o mleczko to tak jak mama fasolki mówi że zgłosisz pielęgniarce jakie maleństwo mleczko pije bo tu na oddziale to widzę że karmią maluchy NAN 1. Buziaki i trzymam za was mocno kciuki :) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ania86
mama fasolki  
01-01-2011 22:03
[     ]
     
no widzę, że Szymcia załatwiła nr do hotelu...;-)ale jak Oliwka będzie na oddziale to zapytaj czy możesz z nią być... ja na chirurgii leżałam z synkiem, fakt, że karmiłam piersią, ale były mamy, które nie karmiły i też leżały... ale to była chirurgia.. nie wiem jakie "zwyczaje" panują na kardiologii....kiedy Was przenoszą? Ogromnym autorytetem jest prof. MOLL - kardiolog, a Wy z jakimś konkretnym lekarzem załatwiacie? My jesteśmy pod opieką dr Binikowskiej również kardiolog. POzdrawiam! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
02-01-2011 22:54
[     ]
     
Bardzo dziekuje za nr Szymciu :) na pewno będę dzwonić :) Mamo fasolki jeszcze nie wiem kiedy dokładnie nas przeniosą. Załatwia to nasz dr nadzorująca z poznania bo mała jest w takim stanie że nie da jej się wypisać ze szpitala i to musi być oficjalne przeniesienie z jednego do drugiego szpitala no i musi być przewieziona karetką bo niestety ciągle wymaga tlenu. Z tego co się orientuję to nasz nadzorująca rozmawiała z panią prof Moll i z profesorem :) Z racji tego że w pt był sylwester teraz weekend to jutro ma dzwonić do łodzi z pytaniem kiedy nasz przyjmą :) Mam nadzieję że niedługo bo w poznaniu niestety niczego nie można się doprosić ani w sprawach kardiologicznych ani kardiochirurgicznych :( Smutne to ale prawdziwe... jak bede coś jutro wiedziała to wam napiszę :)
Jeszcze raz dziękuję z nr i wszelkie info :)) 


Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
03-01-2011 15:12
[     ]
     
dziewczyny jade dziś do łodzi z oliwką, wpadłam tylko na chwilę z prośbą do szymci. bede dziś spała w hoteliku jeśli to odczytasz i jeśli będziesz mogła to napisz mi maila: anna@karpinska.com.pl bo mam kilka pytań. uciekam juz pakować sie i w droge :) trzymajcie kciuki 


Re: OMPHALOCOLE ania86
ania86  
03-01-2011 21:10
[     ]
     
to znowu ja :) jestem już w iczmp, oliwka jest na neonatologi na intensywnej terapii a ja w hotelu. Powiem wam szczerze ze jestem przerazona standardem w porownaniu do poznania :( ale to nie jest najwazniejsze! Szymciu jak jeszcze jestes w szpitalu to moze sie spotkamy? dla rozpoznania ja mam rude włosy i mam ok 160cm :D:D 


Re: OMPHALOCOLE ania86
szymcia23  
04-01-2011 16:43
[     ]
     
No hej aniu!Doszedł do Ciebie mój email?No my cały ten tydzień jesteśmy napewno tylko chyba mi się wydaje że leżycie w tym pierwszym budynku na neonatologi tam gdzie mama fasolci leżała bo u mnie na oddziale nie zauważyłam żadnej rudej kobitki :DDD chyba że leżycie u nas na pietrze ale na sali nr 29 a tam nam nie wolno wchodzić :)no szpital jest w nieciekawym stanie ale za to personel wykwalifikowany i to jest najważniejsze :)a jak tam Oliwcia? 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE szymcia..
mama fasolki  
04-01-2011 22:32
[     ]
     
szymciu, ja leżałam i mały po urodzeniu w pawilonie A - jak się jedzie wzdłuż Instytutu i ma się go po prawej stronie to ten z tyłu budynek. Pierwszy po prawej to PAWILON B. W "B" leżałam już na chirurgii dziecięcej u DOC. BUŁHAK...;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ania86
mama fasolki  
04-01-2011 22:28
[     ]
     
fakt... standard w ICZMP nie jest za wysoki... o ile nie powiedzieć, że wręcz...mmm.. NISKI...;-( no ale cóż... ważne , że lekarze pomagają maluszkom na wysokim standardzie....;-) a tak nawiasem mówiąc... TVN nagłaśnia, że centrum zdrowia dziecka w W-wie tak źle wygląda i trzeba wysyłać sms-y aby wspomóc remonty oddziałów.. ja zawsze się zastanawiam DLACZEGO NIKT NIE ROBI TAKIEJ AKCJI dla MATKI POLKI... przecież tam wygląda jak w szpitalu z lat 70-tych.... jak ja tam się znalazłam też byłam przerażona....miałam wrażenie, że przeniosłam się w czasie... do tyłu w czasie! POwodzenia! Czekamy na wieści od Oliwki!LEżysz w pawilonie A czy B ? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ania86
szymcia23  
05-01-2011 19:32
[     ]
     
Dokładnie nad tym samym się zastanawiałam dlaczego nikt nic nie robi dla ICZMP... my z anią86 mamo fasolki leżymy w pawilonie "B" miałam dzisiaj przyjemność ją poznać bo nasze dzieciaczki leżą na tym samym oddziale. Mam nadzieję że długo tam nie pobędą :D pozdrawiam 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ania86, szymcia23
mama fasolki  
23-01-2011 20:09
[     ]
     
co u Was dziewczyny, jak Wasze maluszki??? Odezwijcie się!POzdrawiam! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ania86, szymcia23
szymcia23  
24-01-2011 17:27
[     ]
     
No witam!!No my już około 2 tygodnie jesteśmy z synkiem w domku:) mały daje nam nieźle popalić ... w dzień śpi a w nocy wojuje :DD hehe mam nadzieję że w krótce mu się odmieni :) pozatym ładnie je tylko mamy mały problem z kupkami są dni że robi sam, a czasami tak się napina i płacze że trzeba mu troszke pomagać.Nie wiem czy to przez ten zoperowny brzuszek...Czy Twój synek mamo fasolki maiał podobny problem?Mam nadzieje ze to minie wkrótce.Jednym słowem omphalocele prawie za Nami...ale wspominałam Wam że mały urodził się z niewykształconą małżowiną uszną...znalazłam dużo na ten temat w internecie nazywa się to MIKROCJA jest to wada genetyczna która jest juz widoczna w 6 tygodniu ciąży...no u mnie nikt się nie zorientował że mój mały nie ma uszka:/ za tydzień jedziemy do audiologa czy jest nadzieja ze mały bedzie słyszał na to uszko ...później czeka nas bardzo kosztowny zabieg rekonstrukcji uszka...ale dla swojego skarba zrobi się wszystko :)))) Ranka na brzuszku badzo ładnie się goi tylko zauważyłam ostsnio że chyba zostawili małemu kilka szwów ... szkoda słów a co tam u Was? pozdrawiam cieplutko :) ps. buziaki od Kacperka 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE szymcia23
mama fasolki  
25-01-2011 00:11
[     ]
     
Cieszę się, że już jesteście w domciu..... a jeśli chodzi o brzuszek... no tak... to własnie "żniwo" po operacji.... dzieci po operacji mają częśćiej kolki... problemy z kupką...przerobiłam to.. Jeśli karmisz piersią - no cóż - rygorystyczna dieta. Ja przez pierwsze 3 miesiące poza rosołkiem... ziemniakami z masłem, marchewką i gotowanym mięsem nic nie jadłam... i piłam czarną, gorzką kawę zbożową.... ;-) no i to pomagało... troszeczkę zmniejszało kłopoty. Masaże brzuszka, stały rytuał dnia... i w miarę możliwości powinno się ograniczać wizyty gości bo to potęguje kolki...Warto też zaopatrzyć się w SAB SIMPLEX to niemiecki odpowienik polskiego Espumisanu. Niby skład jest taki sam a jest bardziej skuteczny. ALe lek z Niemiec. Poleciła nam go nasza pani pediatra i się sparawdzało....a jeśli chodzi o szwy.... ja też myślałam, że nam - no synkowi, zostawili szwy i już miałam pęsete w ręce, ale zadzwoniłam do Łodzi do chirurg a, który ściągał mu szwy i mówię, że chyba coś zostało przeoczone, bo z brzuszka wystają mu kawałki nici, a on powiedział, że to są szwy ze środka brzuszka i je zostawić i one same odpadą a te w brzuszku się rozpuszczą... a już bałam się, ze czeka nas powrót do Łodzi na zdjęcie szwów.....Więc pewnie u Was też tak jest.... ;-)
Zastanawiam się nad tym Waszym uszkiem, a amniopunkcje miałaś? Kariotyp był prawidłowy?
A Ania86 leży jeszcze>>?? POZdrawiam i życzę DUUUUUUUUUŻO BĄCZKÓW KACPERKOWI ( aż zżółkniecie... ) ;-)
NFZ nie refunduje operacji rekonstrukcji uszka>?
Może warto poszukać jakiejś organizacji... w Polsce robią te zabiegi>>?? JAkie wrażenia o doc. BUŁHAK>? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE szymcia23
szymcia23  
26-01-2011 18:20
[     ]
     
No my jak narazie problemu z kolkami nie mamy(odpukać ;))tylko te kupki mały tak ciężko robi, no ja już od około połtora tygodnia nie karmie swoim mleczkiem pokarm mi sam zaginął ale jak jadł moje to też tylko rosołki i ziemniaczki z marchewką :)szybciej do wagi wróciłam hehe
No amniopunkcje miałam robioną i było wszystko
wporzadku, nawet jak mały się urodził to jeszcze raz pobrali mu badanie kariotypu i wyniki mieliśmy w tamtym tygodniu i z 10 na 10 komórek wszystkie są zdrowe:) więc nie wiem skąd ta wada.Genetetyka mamy umuwionego na kwiecień może coś więcej się dowiemy.A co do szwów to dzwoniliśmy do pani Bułchak i koniecznie chce zobaczyć brzuszek małego bo połowę ona mu ściągła a tą drugą połowę ściągał jakiś paprok, więc 1.II. mamy wizytę u pani docent :) wspaniała kobieta:) do końca życia będę jej wdzięczna za mojego skarba...
A co u Ani i Oliwki to jak my wychodziliśmy to one jeszcze leżały na intensywnej wiem że mieli pomału odłączac Oliwcie od respiratora i że z dnia na dzień było lepiej mam nadzieje że już nie długo wyjdą:)))))) 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ania86  
30-01-2011 17:13
[     ]
     
hej dziewczyny :) My z Oliwką nadal w Łodzi. Tak ja pisze szymcia, jak wychodzili u nas wszystko szło w dobrym kierunku. Oliwka sama oddychała, miała wszystkie leki odstawione (te na serduszko) i uczyła się jeść z butelki no i jakby się nauczyła to mieliśmy iść do domu. niestety po tygodniu wszystko wróciło tzn niewydolność krążenia, miała lękowe napady duszności... no i musiała być wczoraj zaintubowana od nowa, leki znowu ma podawane i tak zaczynamy od początku. Jutro idę do kardiologów pogadać jak oni to widzą, co z tym dalej i czy mogą zrobić jej już tą korektę całkowitą. zobaczymy co powiedzą... jak będę wiedziała coś konkretnego to wam napiszę :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
alach  
07-02-2011 13:00
[     ]
     
Cześć,

Chcielibyśmy podzielić się naszą 'szczęśliwie' zakończoną historią z omphalocele.
Jest to nasze pierwsze dziecko u którego w 12tyg dr Mikulska wykryła wadę omphalocele (pozostałe parametry płodu były OK). Od razu skierowano nas na konsultację do Poradni Wad Płodu (dr Jaczyńska) i Poradni Genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. W 15tyg ciąży żona miała zrobioną amniopunkcję po, której przeżyliśmy 3tygodnie w stresie w oczekiwaniu na wyniki. Badanie genetyczne nie wykazało abberacji chromosowej i odrazu mieliśmy informację na temat płci: kariotyp żeński.

Następnym ważnym, jak się okazało, badaniem było echo serca płodu żeby stwierdzić czy dziecko jest wydolne krążeniowo żeby przetrwać operację. Potem były tylko co miesięczne wizyty kontrolne w Poradni Wad Płodu.

Poród odbył się w 38tyg ciąży przez cesarskie cięcie. Dziecko (48cm, 2400gram, 10 w skali Apgar) przeszło operację w 1 dniu życia przeprowadzoną przez profesor Sawicką. Operacja odbyła się bez problemu, wątrobę i część jelit zamknieto w powłokach brzusznych za pierwszym razem. Córka przez tydzień przebywała na Intensywnej Terapii, a drugi tydzień na Pooperacyjnym na chirurgii. Po 2 tygodniach wypisano nas do domu.

Dziecko jest karmione z piersi (od samego początku żona ściągała pokarm laktatorem, na początku bez rewelacji ale już w 4 dobie pokarm się pojawił).
Jedyny problem jaki teraz mamy to duże ulewanie ponieważ wątroba jeszcze nie jest do końca na swoim miejscu i uciskja na inne narządy.
Poprostu je na raty i jest ok.

Możemy jak najbardziej polecić opiekę w IMID w Warszawie, niczego specjalnie nie szukaliśmy a poprostu nas tam skierowano. Na każdym kroku profesjonalnie się nami opiekowano, przekazywano nam dokładne informacje, nawet te złe. Nie byliśmy traktowani przedmiotowo przez co czuliśmy się że jesteśmy w dobrych rękach.

Wiemy że nasze dziecko miało dużo szczęścia i trzymnamy kciuki za wszystkie pozostałe maleństwa.

Pozdrawiamy
Szczęśliwi Rodzice 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
szymcia23  
09-02-2011 16:23
[     ]
     
Jak to miło usłyszeć że kolejne dzieciątko pokonało omphalocele :)))))) pozdrawiam i duzo zdrówka dla maleństwa 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... teraz ja proszę o pomoc..... ;-)
mama fasolki  
09-02-2011 20:36
[     ]
     
Dziewczyny... proszę napiszcie mi czy któraś z Was spotkała się z opinią, że wady płodu może powodować przyjmowanie leku o nazwie CLOSTILBEGYT ( przed ciążą...)
Nigdzie nie mogę znaleźć na ten temat informcji.. czy Clo i Omphalocele można jakoś ze sobą połączyć????? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... teraz ja proszę o pomoc..... ;-)
szymcia23  
10-02-2011 00:05
[     ]
     
W moim przypadku nic takiego nie przymowałam ... ale w pierwszych tygodniach byłam mocno przeziębiona i czytałam nie tylko na tym forum że kilka matek miało ten sam problem... 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ... teraz ja proszę o pomoc..... ;-)
mama fasolki  
10-02-2011 09:53
[     ]
     
czyli omphalocele wiążesz tak samo jak ja z przeziębiebieniem.... ja w 8 tyg. ciąży miałam wirusa... męczyłam się chyba 2-3 tyg. Chociaż "znam" mamy, które nie przypominają sobie aby w ciąży chorowały a dzieci miały omphalocele...
ja już bardzo dawno temu czytałam, że CLO może powodować wady u dzieci, ale teraz już nigdzie nie mogę znaleźć tej informacji... nic też takiego nie ma na ulotce w leku... może ktoś jakąś plotkę puścił do sieci...??
Pozdrawiam Was szymcia23 ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
klosek  
20-02-2011 22:15
[     ]
     
Jestem w 14 t.c. I świat mi się zawalił. Również u mnie stwierdzono omphalocole - znaczne. Poza jamą brzuszną znajdują się jelita, wątroba i żołądek. W ICZMP w Łodzi miałam wykonaną biopsję trofoblastu. Obecnie czekam na wyniki. Wyniki usg są raczej pozytywne, m.in. niski wskaźnik NT. Ale jak czytam, wyniki te mogą być zniekształcone przez przepuklinę. Dalsze leczenie chcę kontynuować w Łodzi, dlatego proszę szczególnie mamę fasolkę i szymcię123 o kontakt na violaen@wp.pl 


Re: OMPHALOCOLE ...klosek
mama fasolki  
21-02-2011 14:53
[     ]
     
napisałam maila....;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
21-02-2011 00:07
[     ]
     
Czesc mamuski :) dawno nie pisalam i troche sie u nas dzialo... znowu bylismy w polsce wlasnie ze wzgledu na to zeby zrobic Fabiankowi badania genetyczne( poniewaz pani neurolog stwierdzila ze fabian ma nieprawidlowosci w budowie kosci itp) Mam znajomego lekarza ktory nam zalatwil badania w prokociumiu takie juz bardzo specjalistyczne itp (1500zl) no ale wczesniej zalatwil nam konsultacje z genetykiem dzieciecym w szpitalu w Katowicach no i ten lekarz powiedzial ze on nie widzi zadnych nieprawidlowosci ze wszystko jest w pozadku(dlatego nie bylismy w krakowie na tych badaniach) tylko on by jeszcze mu zrobil USG brzuszka czy nie Fabianek nie ma czasem powiekszonej watroby. USG wykazalo ze rozmiary narzadow sa w normie tylko troche poodwracane i nieznacznie przemieszczone ale to nic nie szkodzi. Dodam jeszcze ze Fabian w dalszym ciagu nie ma przepukliny zoperowanej i lekarze w polsce mowia zeby zoperowac jak najszybciej... no i tu mamy problem. Tu w irlandii bylismy w poniedzialek na wizycie kontrolnej i nastepna wizyta za rok a jak sie zapytalam o operacje bo powiedzialam ze lekarze w polsce mowili zeby operowac juz to mi lekarka powiedziala ze moze byc za rok albo nawet 2 lata i jeszcze mnie opieprzyla ze skoro mieszkam w irlandii to powinnam sluchac irlandzkich lekarzy... szkoda gadac tu sie nawet juz konsultowac z innymi lekarzami nie mozna, a jak powiedzialam o podejzeniach wad genetycznych to mi powiedziala ze Fabian juz mial robione po urodzeniu wiec niepotrzebnie sialam panike no ale coz wazne ze nic mu nie jest. No i teraz kurcze nie wiem co robic czy sluchac sie irl czy pol lekarzy??? operowac teraz czy potem?? jedziemy jeszcze w kwietniu znowu do polski na konsultacje z chirurgami ale nie wiem czy mi to pomoze podjac decyzje... co Wy o tym myslicie? 


Re: OMPHALOCOLE ...do moniaa
mama fasolki  
21-02-2011 14:48
[     ]
     
moniaa, mój syenk ma 3 latka... jest już po plastyce, którą miał robioną jak miał ponad 10 m-cy i powiem Ci, że cieszę sie, że jest to już za nami.... podczas plastyki zszywają mięśnie brzucha i dziecko nie może chodzić...10 miesięcznego bąbla ponosiłam i jakoś przetrwaliśmy, ale powiem Ci, że nie wiem jak powstrzymałabym od ruchu 2-3 latka.....gdybym jeszcze raz miała podejmować decyzję to oczywiście przystałabym na propozycję naszej PAni chirurg i zgodziłabym sie na tak wczesną operację....
A operacja gdzie miałaby się odbyć??? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...do moniaa
moniaa  
21-02-2011 19:47
[     ]
     
Operacja prawdopodobnie odbylaby sie w Katowicach-Ligocie prawdopodobnie .Ten moj znajomy lekarz ma nam zalatwic kosultacje z trzema chirurgami wiec wlasciwie nie wiem dzieki za opinie mamo fasolki. Moj synek wlasnie ma teraz 11 mies i ta "dziure" bez miesni w brzuszku ma dosyc duza i ja nie wiem nawet w jaki sposob oni to mieliby zszyc, Mamo fasolki jak to u Was wygladalo? 


Re: OMPHALOCOLE ...do moniaa
mama fasolki  
21-02-2011 20:09
[     ]
     
powiem Ci tak...każdy lekarz robi to "po swojemu".... u nas gdyby nie starczyło mięśni, to miała być wszyta siateczka specjalna, która połączyłaby końce mięsni ze sobą. Na szczęście starczyło mięśni. My od urodzenia zakładaliśmy małemu taki pas, któy szyliśmy z pieluchy tetrowej ( to sposób naszej pani docent). Pas miał na celu spowodować żeby rosła skórka na brzuszku a nie przepuklinka... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...do moniaa
szymcia23  
22-02-2011 21:09
[     ]
     
Wysłałam maila :)
Jejku jak sobie pomyśle że za 8 miesięcy znowu czeka mnie szpital z synkiem aż się boje ... tylko teraz nie wiadomo co to będzie bo byliśmy na kontroli u docent Bułhak i prywatyzują chirurgię w ICZMP :/ juz mam problem żeby zapisac małego do neurolga kochana mamo fasolki mam pytanko czy twój synus miał problemy z kupkami? Chodzi mi o to że kupka jest w miarę rzadka a mały tak strasznie płacze, pręży się i zawsze kończy się czopkiem:( jak był na moim mleczku nie było problemu ale odkąd zgubiłam pokarm ... dramat od dzisiaj dostaje NUTRAMIGEN może coś się zmieni bo przestestowaliśmy już chyba wszystkie odmiany ... w mojej przychodni lekarz mi mówi że to może dlatego że mały nie w pełni wykształconych mięśni w brzuszku i nie potrafi się "napiąć" tak jak powinien i nie wiem czy tak może być czy tak wygodniej powiedzieć bo u mnie w mojej miejscowości jeszcze takiego dziecka po takiej wadzie nie prowadzili :(( ja już poprostu zgupiałam i nie mam siły na te kupki :((( 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE ...do moniaa
moniaa  
22-02-2011 23:14
[     ]
     
szymcia23 moj maly jak przeszedl na mleko modyfikowane to tez mu sie zmienily kupki i po prostu organizm musi sie przyzwyczic do nowego mleka a tak w ogole to mozesz mu dac do picia herbatke ulatwiajaca trawienie sa takie z hippa i u nas pomogaly i w ogole wode, a nutramigen to jest chyba dla alergikow... no i moim zdaniem jesli zawsze sie konczy czopkiem to maluszek moze po prostu sie juz przyzwyczail i mu sie nie chce cisnac. Dzieci moich znajomyc jak mialy problem z kupkami to podawaly jakas miksture z soku z pomaranczy i brazowego cukru wiem ze dla takiego malego dziecka to troche dziwnie ale jak chcesz to sie moge dokladnie zapytac jaki dokladnie byl ten przepis bo na dzieciach moich kolezanek dzialal a te dzieci mialy nawet tylko miesiac. 


Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
22-02-2011 23:15
[     ]
     
W ogole nie wiem czy to widzialyscie, przerazajace
http://infobot.pl/r/1VZI 


Re: OMPHALOCOLE
mama fasolki  
23-02-2011 20:16
[     ]
     
problemy z kupkami... jak mały "odrzucił" mi pierś - miał 11 m-cy to też próbowaliśmy masę rodzajów mleka, aż w końcu nasz pediatra zapisał BEBILON PEPTI 2 i pomogło! Skończyły się problemy z kupką.... więc może warto to spróbować... a fakt jest taki, że jak za często stosujesz czopki to faktycznie jelita się "przyzwyczajają" i stają się "leniwe"... więc skończ z tym jak najszybciej.... może warto wprowadzić w dietę coś co poprawi pracę jelitek...? MOże zapytaj doc, Bułhak i może Ci coś podpowie....??POzdrawiam! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE
szymcia23  
23-02-2011 22:08
[     ]
     
no my jesteśmy na nutramigenie od wczoraj i mały bez trudu zrobił kupkę prawie sam (musiałam mu nózki do góry podnieś) i nawet przy tym nie płakał :))) a na pobudzenie jelitek to juz stosujemy około 2 tygodni preparat DEBRIDAT nawet mleko miał specjalne na zaparcia BEBILON COMFORT ale jakos nie bardzo działa na małego ... zobaczymy co bedzie dalej ... 
Szymcia

Re: OMPHALOCOLE
mama fasolki  
24-02-2011 09:54
[     ]
     
tak... DEBRIDAT pomaga "dojrzeć" jelitkom a stosujesz coś jeszcze na kolki typu SAB SIMPLEX ( niemieckia zawiesina ) lub polski odpowiednik ESPUMISAN?? TYlko musisz sprawdzić od którego miesiąca to się daje bo nie pamiętam, wiem, że jak mały miał chyba troszkę ponad miesiąc to dawałam mu ESPUTICON ( chyba tak się pisze....)
i DEBRIDAT też dosatwał chyba do 6 miesiąca życia.,...
staraj się mu nie pomagać czopkami już... lepiej właśnie nózki w górę, albo masaż brzuszka... leżenie na brzuszku.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE
MARTA S  
25-02-2011 18:35
[     ]
     
witam.jestem w 18 tygodniu ciąży. w 14 tygodniu miałam usg genetyczne na którym wyszło że moje maleństwo ma dużą przepuklinę pępkową tzn. jelitka żołądek i wątrobę w worku przepuklinowym. dodatkowo skrzywiony kręgosłup i obniżone serduszko i dużą przezierność karku-nie wiem co to znaczy.. jestem już po amniopunkcji i na szczęście kariotyp maleństwa jest prawidłowy.jestem załamana. nie wiem co dalej robić. mieszkam w krakowie może znacie jakiegoś dobrego lekarza. za tydzień idę jeszcze raz na usg i nie wiem co mam dalej robić. proszę o pomoc. 


Re: OMPHALOCOLE MARTA S
mama fasolki  
25-02-2011 19:30
[     ]
     
Marto! przede wszystkim spokojnie.... karioptyp maleństwa jest prawidłowy, to bardzo dobra wiadomość, jeśli chodzi o NT - przezierność, to u dzieci z wadami powłok może NT być większe ( tak mi mówił jeden z lekarzy u którego byłam...) A gdzie miałaś robioną amniopunkcję? Ja od siebie mogę polecić Ci Łódź - Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki....wiem masz dość daleko, bo ok. 270 km....może ktoś z forum zaproponuje Ci inny ośrodek, który specjalizuje się we wadach wrodzonych płodów...
A jeśli chodzi o serduszko maluszka... przy wadach powłok brzusznych często zdarza się, że organy wew. są poprzesuwane...a nawet zdarza się, że dzieci mają jak gdyby w lustrze odbite wnętrze, tzn. to co my - zdrowi mamy po prawej stronie , to te dzieci mają po lewej i to co my mamy po lewej dzieci te mają po prawej... ale to nie stanowi dla dzieci żadnego problemu... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE MARTA S
MARTA S  
25-02-2011 20:35
[     ]
     
droga mamo fasolki bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. amniopunkcję miałam robioną w krakowie. niestety lekarz który ją wykonywał nie dał mi żadnych namiarów na jakiś lekarzy chociaż obiecywał że się ze mną skontaktuje.widać zapomniał 


Re: OMPHALOCOLE MARTA S
mama fasolki  
26-02-2011 12:05
[     ]
     
MArta, więc Ty skontaktuj się z nim.....my i nasze dzieci to "tylko" kolejne przypadki medyczne..;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE MARTA S
moniaa  
26-02-2011 14:24
[     ]
     
Marta S skoro mieszkasz w Krakowie to masz bardzo blisko bo jest tam szpital dzieciecy na prokociumiu. Lekarza zadnego Ci nie polece bo nie znam ale tam tez sie znaja na rzeczy. 


Re: OMPHALOCOLE MARTA S
ania86  
27-02-2011 18:18
[     ]
     
Marto tez słyszałam o tym szpitalu na prokocimiu wiele dobrego... ale niestety ogolnie o szpitalu. Wiesz co, możliwe że lekarz o Tobie zapomniał... ale syt z dzieckiem i siedzenie już prawie 4 miesiące w szputalu, nauczyła mnie jednego: trzeba walczyć o swoje, schować w kieszeń dumę, strach i inne odczucia,nie zastanawiac sie czy cos wypada czy nie! Tu chodzi o nasze dzieci i dla nich przeciez jestesmy w stanie zrobic wszystko nieprawdaż?? Mnie mój gin też zostawił na początku ciąży jak się okazało że mała ma O. nie podjął się prowadzenia mnie ale w rezultacie wyszło na dobre. Niestety ja jestem z Poznania i jedynie stąd moge polecić gina.

Jeszcze tylko krótko o Oliwce, tak jak wspominałam jeszcze jesteśmy w szpitalu i jeszcze na intensywnej. Oliwka 2 tyg temu miała korektę całkowitą serduszka i jest coraz lepiej i mam nadzieje że nic się nie zmieni. Oddycha prawie sama, ma tylko troszeczke tlenu pod noskiem... je z butelki ale opornie :) no i pomalutku idziemy do przodu :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
LiuV  
08-03-2011 12:23
[     ]
     
Witam ja równiez pierwszą ciąże poroniłam w 7 tygodniu, teraz w ostatnim tygodniu 1 trymestru byłam wniebowzieta iz udało sie tym razem przeżyc maleństwu ten najbardziej niebezpieczny pod kątem poronien okres. Nieztety na USG w 12w2d ginekolog zauważył maleńka kuleczkę na brzuszku maleństwa, z podejrzeniem OMPHALOCOLE , mamy skierowanie do poradni patologii ciąży w Katowicach na Piotrowickiej. Maleństwo ma przezierność karkową 1,35 co mnie troche podbudowywuje na duchu, ale i tak panicznie sie boję.
Mam pytanie może troche naiwne czy jest jaka kolwiek szansa że jeśli diagnoza zostanie potwierdzona przepuklinka i bedące w niej narzady same jeszcze w czasie ciąży schowają sie do brzuszka??? Czy któraś z matek miała może w ten sposób szczęśliwe rozwiązanie, lub spotkała lub słyszała o takim przypadku. Czy też OMPHALOCOLE to niestety automatyczny wyrok i stół operacyjny po porodzie. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
08-03-2011 22:11
[     ]
     
jeśli przepuklinka nie będzie duża to są szanse na to aby samoistnie się wchłonęła... Mój synek był operowany i ja sama nie spotkałam matki, której dziecko nie byłoby operowane. Nie spotkałam może dlatego, że poprostu nie szukałam...
Ważne jest jakie narządy są w przepuklince...
Pomyślnych wiadomości! i powodzenia! ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
sky100  
22-03-2011 19:51
[     ]
     
Witam wszystkie dzielne mamusie, miałam pierwsze usg zrobione i okazało się że jest przepuklina pępkowa 12 mm, dzidzia mierzy 5 cm, przezierność karkowa 3 mm, kości brak i co najgorsze nie było widać twarzy, lekarz powiedział że wygląda to tak jak by np, nas osa użądliła. I tak znalazłam Wasze forum, bardzo się martwię. aha jestem w 12 tc jutro mam odebrać badania prenatalne.
mama fasolki napisał(a):
> jeśli przepuklinka nie będzie duża to są szanse na to aby samoistnie się wchłonęła... Mój synek był operowany i ja sama nie spotkałam matki, której dziecko nie byłoby operowane. Nie spotkałam może dlatego, że poprostu nie szukałam...

> Ważne jest jakie narządy są w przepuklince...

> Pomyślnych wiadomości! i powodzenia! ;-)

Lekarz daje mi 20 % i tydzień aby się zregenerowała. Z rozmowy wynikało że jeśli to się nie stanie to już jest kwestia usunięcia. A w tej pępowinie jest jama brzuszna. Nie wiem co to znaczy ale po przeczytaniu waszych postów to mam nadzieje że będzie dobrze. Martwie się też tym że buzi nie było widać. 


Re: OMPHALOCOLE ...sky100
mama fasolki  
23-03-2011 08:12
[     ]
     
lekarz sugerował Ci usunięcie może dla tego, że nie dostrzegł buźki maluszka? Wada omphalocele jest wadą rozwojową, ale mogą jej towarzyszyć inne wady ( np. genetyczne) A miałaś amniopunkcję? Gdzie chodzisz do lekarza? Napisz koniecznie jakie są wyniki badań prenatalnych...
Trzymam kciuki żeby wszysko okazało się Ok...
POzdrawiam! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...sky100
sky100  
23-03-2011 18:40
[     ]
     
chodzę do bardzo dobrego lekarza więc mu wierze w 100% wyniki wyszły ani dobre ani złe , najgorsze jest ryzyko zespołu edwardsa 1:30. Mamy wizyte w poradnie genetycznej i zobaczymy co powiedzą.Na razie czekamy, a amniopunkcji jeszcze nie miałam.
mama fasolki napisał(a):
> lekarz sugerował Ci usunięcie może dla tego, że nie dostrzegł buźki maluszka? Wada omphalocele jest wadą rozwojową, ale mogą jej towarzyszyć inne wady ( np. genetyczne) A miałaś amniopunkcję? Gdzie chodzisz do lekarza? Napisz koniecznie jakie są wyniki badań prenatalnych...

> Trzymam kciuki żeby wszysko okazało się Ok...

> POzdrawiam! 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
18-05-2011 23:54
[     ]
     
hej mamuski jakos tu ucichlo... moj Fabianek juz skonczyl roczek(ponad miesiac temu) jeszcze nie chodzi ale mysle ze to kwestia dni moze tygodni, rozwija sie dobrze, fakt jest szczuplutki w porownaniu do innych dzieci w jego wieku ale zdrowy. Badan genetycznych ostatecznie nie mial bo sie okazalo ze mial je robione zaraz po urodzeniu o czym lekarze raczyli mnie poinformowac niedawno, wiec pani neurolog nas tylko nastraszyla. Pozdrawiam wszystkie mamuski i dzieciaczki :*
Mam jeszcze pytanie do mamy fasolki :) Pisalas ze zrobilas jakis pas z pieluszek tetrowych czy moglabys mi dokladniej napisac jak to zrobilas i jak to wygladalo? a moze jakies fotki?
aaaa i jeszcze jedno na facebook sa fajne grupy dla rodzin ktorych dzieci urodzily sie z O badz nawet doroslych juz ludzi ktorzy to wlasnie mieli. Jesli ktos zna angielski to warto przylaczyc chociaz nawet jak sie nie zna to przeciez jest google translator ;) ale sa naprawde fajni ludzie... zdjecia. Ja generalnie nie udzielam sie ale czytam te wszystkie posty tych ludzi i naprawde jakos tak mi lzej
jeszcze raz pozdrawiam :* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
Agus73  
06-10-2011 14:06
[     ]
     
Witam wszystkie Mamy,
jestem mamą Wojtka, który urodził się z omphalocele. Ma obecnie 11 miesięcy, wasze wpisy śledziłam od samego poczatku diagnozy (11 tydzień ciąży), sama bałam się cokolwiek napisać, ale teraz lekko już odetchnęłam i postanowiłam opisać moje doświadczenia. Wojtuś urodził się na Karowej w Wawie i przeszedł operację dwuetapową w IP CZD w Warszawie. Za dwa miesiące ma mieć jeszcze plastykę powłok, bo omphalocele było duże i pozostawiono planowo przepuklinę żeby podrósł. Same wiecie ile to przeżyć. Ja jestem bardzo wdzięczna i genetykom z CZD i chirurgom i neonatologom.
Jeśli ktoś potzrebuje jakiejś informacji o operacji i leczeniu w CZD, chetnie opowiem.
Wojtek jest niezwykle radosnym i żywym maluchem, zaczyna chodzić, raczkuje i chyba jak wszystkie dzieciaki z omphalocele jest chudy...
Pozdrawiam wszystkich:) 
Agnieszka

Re: OMPHALOCOLE ... Agus73
mama fasolki  
07-10-2011 20:23
[     ]
     
Witaj Agus73
cieszę się, że Omphalocele jest już za Wami....niech synuś Ci zdrowo rośnie i niech cały czas będzie taki radosny.... bo chyba nasze dzieci właśnie swoją radością dziękują nam za wszystko... ;-)
POzdrawiam mama fasolki! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... Agus73
Agus73  
08-10-2011 13:03
[     ]
     
Dzień dobry mamo fasolki,
Też się cieszę... i pozdrawiam wszystkich,
byłyście dla mnie dziewczyny naprawdę ogromnym wsparciem w tych najtrudniejszych chwilach!
szczególnie Ty mamo fasolki - bo moja historia jest praktycznie identyczna;) 
Agnieszka

Re: OMPHALOCOLE ... Agus73
mama fasolki  
10-10-2011 11:54
[     ]
     
Agus73, ja z czasem, już po wszystkich operacjach, które zakończyły się pomyślnie mówię BYLE DO PRZODU! Teraz z mężem i synkiem czekamy do grudnia na narodziny naszej "panienki"... zdrowej panienki! I tak jak zawsze się bałam, że może kolejne dziecko być z omphalocele, bo w końcu to różnie bywa, powiem Ci, że warto było przełamać lęk, zaryzykować...;-)
Więc jeśli ktoś się waha tak jak kiedyś ja, to piszę Wam, że po urodzeniu dziecka z O. można mieć zdrowe dzieciątko! POzdrawiam i życzę powodzenia i duuużo zdrówka dla Waszych maluszków! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
24-10-2011 10:41
[     ]
     
witam wszystkich:)na początek chciałam wam dziewczyny bardzo podziękować za to forum!:) u nas również okazało sie że nasze dzieciątko ma tą wadę, jestem obecnie w 14tc i czekamy na wyniki biobsji kosmówki. Lekarze bardzo nas nastraszyli ale dzięki wam wiem że nie jest to wyrok śmierci na nasze dziecko, dodałyście mi otuchy i wiary że wszystko dobrze się skończy. Jeszcze do niedawna nigdy nie słyszałam o omphalocele a jak się okazuje bardzo dużo dzieci się z nią rodzi. Jeśli są jeszcze takie przypadki obecnie to piszcie, będzie nam raźniej przez to przejść i będę wdzięczna za wsparcie mam które przez to przeszły:)My będziemy rodzić w Katowicach w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, więc jeśli któraś z was tam była będę wdzięczna co do każdych info o opiece, przebiegu operacji i o metodach bo wiem że wprowadzają już u nas tą co samo się wchłania. pozdrawiam was wszystkie 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
izolinka  
25-10-2011 11:07
[     ]
     
Zyczymy powodzenia w oczekiwaniu na wyniki ;) ja rodziłam w Katowicach, GCZD jest oddzielnym budynkiem, od tego w ktorym Ty bedziesz rodzić , ale opieka jest tam bardzo dobra, oni tez zajmuja sie tam takimi przypadkami widze coraz czesciej. Nasze omphalocele zawierało tylko jelitka, wiec operacja z opowiadan lekarza polegała na łatwym wsunieciu wszystkiego do srodka i zaszyciu brzuszka:)Bylo to 2 lata temu, mozliwe ze teraz stosuja juz inna metode o ktorej wspominasz, ale to tez pewnie kwestia indywidualnego przypadku:) 
izolinka

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
ALFA  
25-10-2011 11:40
[     ]
     
Witajcie,
Nie odzywałam się na formu praktycznie od momentu kiedy dostaliśmy wyniki amniopunkcji (wszystko było ok). Nasz synek, który teraz ma 8,5 miesiąca miał omphalocele, które zawierało wątrobę. Ciąża przebiegała prawidłowo. Rozwiązanie nastąpiło przez cięcie cesarskie, Tymon od razu po narodzinach zostal przewieziony do Kliniki Chirurgii Dziecięcej we wrocławiu, gdzie zostal zooperowany. Już po 1,5 tygodnia bylismy w domu. Rozwija się jak normalne zdrowe dziecko, jest pogodnym usmiechniętym dzieciakiem. Jedyne co to pozostajemy cały czas pod opieką prof. ktory go operował, gdyż ma niewielka przepuklinę brzuszną. na razie nie wiadomo czy będzie miał na to zabieg, bo mięśnie wyraźnie się "schodzą". problem jaki mielismy od narodzin to refluks, teraz pozostało jeszcze niewielkie ulewanie/wymioty, ale to sporadycznie. Staram sie nie wracać to chwili kiedy sie dowiedziałam o tej wadzie. Tymon swoja osobą wynagradza nam wszystkie złe chwile jakie towrzyszyły nam w ciązy. Ciężko było bo jego narodzinach, że przez 5 dni go nie widziałam, bo leżałam w innym szpitalu. Dla mnie ogromne znaczenie miało to, że wiedzieliśmy i moglismy się jakoś na to przygotować. trzymam kciuki za wszystkie chore dzieciaki. jeśli ktoś ma szczegółowe pytania służę pomocą. 


Re: OMPHALOCOLE ... do izolinki
mama misia  
28-10-2011 20:40
[     ]
     
mam kochana do Ciebie parę pytań odnośnie tej opieki w Katowicach, jak szybko widziałas dziecko, czy cie tam zawieźli czy musiałaś dobę leżeć, itp. nie byliście pewnie długo w szpitalu ale troche na pewno, chodzi mi o to jak Ciebie już wypisali czy mogłaś być przy dziecku czy musiałaś spać w jakimś motelu (czy szpital ma jakieś takie miejsca noclegowe dla mam), bo my będziemy tam pewnie dłużej bo ma poza wątrobę i jelita 


Re: OMPHALOCOLE ... do mamy misia
mama fasolki  
27-10-2011 09:37
[     ]
     
mamo misia, tak jak pisała izolinka, każdy przypadek jest indywidualny... w Łodzi w Matce Polce metody "bezoperacyjne" stosowali już 4 lata temu jak ja tam rodziłam synka... Chyba, że piszesz o innych metodach... metoda, o której ja piszę polega na zakładaniu opatrunków , tak żeby przepuklinka sama się "zamknęła", wchłonęła.. trwa to dłużej oczywiście niż dochodzenie do zdrowia operowanych maluszków, ale już wtedy nie ma tej chirurgicznej ingerencji w organizm... wykorzystanie metody, o której ja piszę zależy od wielu czynników, między innymi od wielkości przepuklinki i chyba też od lekarza prowadzącego...
Podsumowując.. każda metoda jest dobra byleby jak najszybciej wrócić ze zdrowym maluszkiem do domku i cieszyć się macierzyństwem.,.. czego Ci z całego serca życzę! Trzymaj się! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE
Agus73  
27-10-2011 11:15
[     ]
     
W CZD w Warszawie mieliśmy inną operację, mój synek miał bardzo duże omphalocele (wątroba, jelitka i śledziona, żołądek w trakcie ciąży przesunął się do brzuszka). Operacja była dwuetapowa - najpierw wszyli mu taki worek i w zwiotczeniu Wojtuś leżał 4 dni, potem wypruli worek i zaszyli brzuszek. Teraz czekamy na plastykę powłok bo zostawiono mu przepuklinę, żeby wszytko się dobrze ułożyło. Wiem że ta metoda stosowana jest w CZD, ma swoje plusy i mniusy (maluszek jest nieprzytomny w śpiączce farmakologicznej i potem mogą być różne problemy z oczkami, słuchem i odżywianiem). Ja ostatecznie jestm bardzo zadowolona, bo Wojtusia przebadali dokumentnie po operacji, no i opieka fantastyczna;)
Pozdrawiam Was "guziczkowe" (tak sobie wymyśłiłam, bo nasze maluchy nie pozapinały sobie guzików na brzyszkach) Mamy, 
Agnieszka

Re: OMPHALOCOLE
mama misia  
27-10-2011 21:19
[     ]
     
dzięki za wsparcie, tak mamo fasolki o tą właśnie metodę mi chodziło, czytałam że własnie zalezy to od wielkości przepukliny. głównie czytałam o tym na stronach amerykańskich bo na polskich to bardzo niewiele jest. dalej czekamy na wyniki biobsji, ale wierze że będzie dobrze, w USG nic niepokojącego więcej nie było, napisze jak będę juz więcej wiedzieć. Pozdrawiam wszystkie mamy:) 


Re: OMPHALOCOLE Agus73
mama fasolki  
28-10-2011 11:25
[     ]
     
Agus73, świetnie nas nazwałaś... "GUZICZKOWE MAMY"..... aż sama do siebie się uśmiechnęłam... buziaczki dla Wojtusia! POzdrawiam wszytskie GUZICZKOWE mamy ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
28-10-2011 20:35
[     ]
     
to znów ja, dostałam wyniki biobsji:) na szczęście kariotyp prawidłowy i męski:):) od samego początku wiedziałam że to będzie synuś:) tak się ciesze że zdrowy. teraz pozostaje nam doczekac do rozwiązania i oby operacja się powiodła:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
02-11-2011 23:35
[     ]
     
Witam po dlugiej przerwie :)

Mamo misia wlasnie moj synek byl/jest leczony ta wlasnie metoda tzn nie byl operowany zaraz po porodzie, skora na brzuszku zrosla sie po ok 4miesiacach. Fabianek ma juz 19 miesiecy biega, gada jak szalony i jedyne co nas jeszcze czeka to operacja zamkniecia miesni brzuszka. Ja rowniez sluze pomoca jesli ktoras z mam ma jakies pytania chetnie odpowiem, pomoge.

Pozdrawiam bardzo serdecznie :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
03-11-2011 13:07
[     ]
     
a nie chcieli mu wcześniej zamknąć tych mięśni, na tyle się nie rozrosły czy to nie miało znaczenia i dopiero teraz będzie miał? a w którym szpitalu byliście i jak długo? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
06-11-2011 14:24
[     ]
     
Ja rodzilam w Irlandii bo tu wlasnie mieszkamy i tu tak lekarze zadecydowali podejzewam przez to jego "O" bylo ogromne ona mial cale jelita i watrobe na zewnatrz. Operacje to nawet nie wiemy kiedy bedzie mial ale teraz tak sobie mysle ze im bedzie starszy tym chyba lepiej. Jak jdo tej pory tego nie zrobili to jeszcze mogliby poczekac pare lat tak zeby rozumial co sie dzieje itp.
W szpitalu bylismy 6tygodni ale to tylko ze wzgletu na to ze malemu wyszla jeszcze przepuklina mosznowa i czekalismy na operacje wiec bylismy ok 2tyg dluzej w szpitalu. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
29-11-2011 13:07
[     ]
     
bbuuuu, nikt tu nie zagląda. my po kolejnym usg prenatalnym, misiu ma tylko watrobę w przepuklinie i teraz się otworzył pierścień i kawałeczek niej weszło do brzuszka. czy któraś kiedyś słyszała o jakimś cudzie że się organy cofły do brzuszka, bo ja nie ale modle się za naszego dziobaska żeby choć jeszcze troszke mu to weszło i nic nie wyszło:):)pozdrawiam wszystkie forumowiczki 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
08-12-2011 14:31
[     ]
     
Witam serdecznie w 12 tygodniu ciąży również wykryto u mojego dziecka przepuklinę pępowinową jesteśmy już po badaniach genetycznych oraz po echu serca, które wyszły w porządku. Poza brzuszkiem początkowo znajdowały się żołądek, wątroba oraz jelita a na ostatnim Usg okazało się że żołądek wrócił do brzuszka. Strasznie się tym wszystkim martwię, ciągle myślę o mojej córeczce i gdybym nie chodziła do pracy chyba bym oszalała. Była bym bardzo wdzięczna gdybyście napisały czy u waszych dzieci od razu udało się włożyć narządy do brzuszka, i gdzie były operowane ja mam mieć cesarkę w Bielańskim w Warszawie a operacja w Szpitalu na Litewskiej. Jeżeli macie jakieś opinie piszcie bo mieszkam 350 km od Warszawy dlatego też nie mam żadnego rozeznania w tych Szpitalach. Z góry dziękuję i pozdrawiam. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
09-12-2011 11:21
[     ]
     
Witaj kimberli, a skąd jestes i w którym tygodniu jesteś? ja w 23 i mam termin na kwiecień będe miec cesarke w Katowicach bo z okolic Bielska jestem. pewnie jak wcześniej czytałaś nasz synuś ma tylko watrobę, która ostatnio troszeczke weszła do brzuszka, po Świętach pro forma jedziemy na echo serduszka ale na ostatnim usg prenatalnym nic nie znalazła dr niepokojącego. spokojnie nic się nie martw na zapas, ja tez świrowałam, ale teraz juz o tym nie mysle. jedynie teraz martwie sie, żeby zdążyć dojechać do Katowic jakby sie coś zaczęło:)buziaki dla Twojej córeczki 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
09-12-2011 11:22
[     ]
     
dużo wiesz o omphalocele? bo na plskich stronach jest niewiele, jedynie doświadczenia forumowiczek są najlepsze. Więcej jest na amerykańskich stronach, jakbyś chciała coś wiedzieć to pisz:):) 

Last edited on 09-12-2011 11:28 by dawidos

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
12-12-2011 19:26
[     ]
     
Dzięki dziewczyny za odpowiedz. Termin porodu mam na koniec marca, jest to moje drugie dziecko i też dziewczynka, pochodzę z Zamościa a do Warszawy mamy od 3,5 - 4 godziny jazdy samochodem, też martwię się aby jak najszybciej dotrzeć do szpitala przed porodem. Czy dużo wiem o tej wadzie? Tylko tyle co mówią lekarze i trochę ze stron internetowych. Staram się nie oglądać zdjęć i myśleć pozytywnie, wogóle bardzo mało rozmawiam o tym, wszystko duszę w sobie ale jakoś daję radę dlatego kochanego maleństwa. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
12-12-2011 22:24
[     ]
     
no to masz troszkę daleko, faktycznie, my mamy godzinę jazdy do katowic. mówili Ci coś czy masz być tam wcześniej na oddziale?czy dopiero jak się zacznie, choć to nie za bardzo w naszych przypadkach. a miałaś jakies spotkanie z chirurgiem lub innym lekarzem, który być może będzie się zajmowal twoja córką w szpitalu w Warszawie, który mówił mozliwości leczenia itp.? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
13-12-2011 18:39
[     ]
     
Mamy namiary na chirurga od pani prof. która robiła Echo, również tego samego polecała nam moja ginekolog, ale jeszcze nie dzwoniłam bo do Warszawy wybieramy się w styczniu.Jeżeli chodzi o poród to poruszę ten temat w styczniu przy następnej wizycie bo strasznie mnie to dręczy. Trzymajcie się cieplutko. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
13-12-2011 19:51
[     ]
     
to do usłyszenia w styczniu:)my 27 grudnia jedziemy na Echo i wypytam też o chirurgów i może wybierzemy sie też do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka obadac co i jak, to tez coś więcej będę wiedzieć:)Pozdrawiamy was z maluszkiem i zyczymy Wesołych Świąt:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... kimberli
mama fasolki  
12-12-2011 15:27
[     ]
     
kimberli , ja konsekwentnie z czystym sumieniem mogę polecić Łódź - Instytut Centrum Zdrowia MAtki Polki....dzięki tamtym specjalistom mam cudnego synka, który teraz ma 4 latka... ;-)
Powodzenia! Trzymaj się! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... mamo fasolki
moniaa  
21-12-2011 21:51
[     ]
     
Dawno nic nie pisalas o swojej kruszynce, jak sie rozwija itp. Ja mam teraz maly problem chociaz moze mi sie tylko wydaje poniewaz Fabianek jeszcze nie mowi. Ja wiem ze nie wszystkie dzieci 20miesieczne mowia ale on mowi tylko mama, tata, babja(babcia) itp, nie powtarzadzwiekow jake wydaja zwierzeta, a jak sie bawi albo jest czyms zajety to w ogole nic do niego nie dociera.
Mamo fasolki napisz moze jak u Was przebiegal ten czas nauki mowienia i jak w ogole wyglada teraz blizna na brzuszku.

Pozdrawiam wszyskie "przepuklinkowe" mamuski i takze te jeszcze 2w1 :) Wesolych Swiat 


Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
mama fasolki  
24-12-2011 21:42
[     ]
     
hej moniaa! Moja "Kruszynka" urodzona z omphalocele ma już 4 latka... Synek wcześnie mówił, wcześnie chodził, mówił wyraźnie i nie miał zadnych problemów z "trudnymi" wyrazami... ale to przecież nie jest reguła! Znam chłopca ma 3,5 roku, urodził się bez żadnych problemów zdrowotnych i do dzisiaj mówi dość nie wyraźnie, więc nie wiem czy powinnaś się martwić! A jeśli chodzi o to, że jak FAbianek się bawi to nic do niego nie dociera, to nic innego jak to, że dziecko bardzo skupia się na danej czynności... a to wydaje mi się, że jest zaletą! Mój synek aktualnie jest na takim etapie, że jak zainteresuje go bajka, to też świat mógłby się "walić" a on skupiony na bajce... ;-)
Jeśli chodzi o bliznę, to aktualnie jest sliczny pępuszek i TYLKO kreska z góry na dół po szyciu. Ale i ona staje się mniej wyraźna... A Fabianek miał plastykę, zrobili mu pępuszek? Teraz mam córeczkę, ma 3 tygodnie i jest zdrowiutka! I to jest światełko w tunelu dla tych "przepuklinkowych" mamusiek, które boją się kolejnej ciąży ze względu na możliwość powtórzenia sie wady...
POzdrawiam i życzę wszystkim WESOŁYCH ŚWIĄT!!!! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
moniaa  
28-12-2011 20:09
[     ]
     
Mamo fasolki gratuluje coreczki! Wiem ze nie powinnam sie martwic tym e Fabianek nie mowi ale tak jakos chyba juz bedzie ze wzgledu na to co maly juz przezyl. Fabian jeszcze nie mial tej operacji w lutym mamy dopiero wizyte w szpitalu i zobaczymy co powiedza mam nadzieje ze tym razem nam przybliza date operacji bo chcialabym zeby bylo to juz za nami. Jak przebiegala opieka w ciazy z coreczka? Czy bylas otoczona specjalna opieka ze wzgledu na wczesniejsza ciaze?
Pozdrawiam )
Po 


Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
mama fasolki  
29-12-2011 21:15
[     ]
     
a więc ciąża z córeczką to oczywiście był lęk, ale ja jakoś nie dopuszczałam do siebie mysli, że może być coś nie tak... mój ginekolog otoczył mnie faktycznie świetna opieką...ale to chyba dlatego, że chodzę do niego prywatnie... no nie wiem, tak mi się wydaje... pewnie na kasę chorych nikt by się za bardzo jakąś tak kobitką nie przejmował.... miałam badania prenatalne nieinwazyjne, tzn. szczegółowe USG genetyczne i testy z krwi, które wykluczyły wady... no i mój gin jak robił na wizytach USG to też bardzooo przyglądał się mojej córci.. ;-) 
mama fasolki
Last edited on 29-12-2011 21:17 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
Ola1987  
01-01-2012 16:53
[     ]
     
Witajcie dziewczyny!!!!!!!Jak mnie tu dawno nie było aż mi normalnie wsytd :D Najpierw chciałam Ci mamo fasolki złożyć gratulacje !!!!!Gratuluje córuni i odwagi :)))Wogóle to nie wiem czy mnie pamietasz bo musiałam zmienic nik mój stary to Szymcia23 jestem mamą Kacperka który urodził się w ICZMP w Łodzi z omphalocele...mały właśnie parę dni temu skończył roczek rozwija się prawidłowo, łobuzuje gawoży tylko jest strasznym niejadkiem i jest strasznie chudziutki :( W styczniu jedziemy do dr Bułhak na kontrol i na uzgodnienie terminu operacji plastyki brzuszka już nie śpie po nocach :((( Pamiętacie że mój Kacperek urodził się z jeszcze jedna wada MIKROCJĄ (nie ma w pełni wykształconego uszka) ale po wstepnych badaniach jest nadzieja ze bedzie na nie słyszał także jak to mówi Żanetka "byle do przodu":))) trzymam za wszystkie przyszłe mamuśki kciuki omphalocele nie jest takie straszne....Wogóle to wszystkiego dobrego w nowym roku :) pozdrawiam cieplutko i piszcie co tam u was i u waszych pociech :)
http://www.facebook.com/ruda1987#!/media/set/?set=a.186158451452048.46250.100001736837310&type=3 a to ardes mojego facebooka musze sie pochwalić moją pociechą ;))) papa 
Ola1987(Szymcia23)

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
mama fasolki  
01-01-2012 21:00
[     ]
     
Witaj Ola1987 !!
My w Łodzi będziemy w maju u kardiologa dr Bińkowskiej na kontroli..
Wiem co czujesz przed tą plastyką... Przygotuj się na "szybki' termin... "nasza" pani Docent stara się załatwiać wszytsko od "ręki", ale to jest jej zaleta... Jeśli mogę Ci podpowiedzieć, to dopilnuj aby Kacperek na czas dostał lek ten na "wyciszenie" , który podają przed operacjami, chyba, że Twój KAcperek nie boi się pielęgniarek i bez problemu da się zabrać na blok operacyjny...
a jeśli chodzi o moja odwagę w podjęciu decyzji co do ciąży... oj to była walka ze sobą.. ze swoim lękiem... zastanawiałam się chyba kilka miesięcy , a może i rok... BAłam się jak nie wiem co problemów...wad... ale powiem Ci szczerze, że chęć przeżycia kolejny raz tych przyjemnych chwil związanych z ciążą, wzięła górę...no i mam to co mam... ;-) małego żarłoczka w łóżeczku...
Daj koniecznie znać na kiedy macie termin... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
Ola1987  
02-01-2012 19:03
[     ]
     
Hejcia własnie próbowalismy zapisać się na wizytę do ICZMP do docent Bułhak i nic nie wiadomo bo podobno NFZ chce zamknąć oddział chirurgi:/ ale uspokoiła nas rozmowa przez telefon z doktor Bułhak że wziyte możemy miec jak coś to prywatnie a operacja powinna się odbyć bo jest to kontynuacja leczenia troche mi ulżyło....ja nie wiem że nikt z telewizji nie zaintersuje sie ICZMP w Łodzi tylko ta Warszawa i Warszawa .....napisz mi Żanetko tak mniej więcej jak wygląda ta druga operacja tzn. co z dzieciatkiem czy bede mogła być przy nim jak z noclegami... jak długo pobyt jednym słowem ratuj znowu mamo fasolki(w sumie to już dwóch fasolek :*) pozdrawiam Ola 
Ola1987(Szymcia23)

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
mama fasolki  
03-01-2012 17:40
[     ]
     
jak najbardziej z dzieckiem można leżeć na chirurgii... zadzowń tylko wcześniej ( jak będziesz miała termin operacji ) do siostry oddziałowej i powiedz jej, że chciałabyś uprzedzić, że będziesz leżeć z dzieckiem, bo czasem zdarza się, że nie ma miejsca dla matki... oczywiście pobyt jest płatny.. niestety..ale ! bynajmniej kiedyś tak było możesz zapytać oddziałową co potzreba dla oddziału - pościel, prześcieradła,koce, środki czystości i możesz jej to zaproponować w zamian za pobyt...( co ważne nie muszą to być nowe rzeczy- może masz coś w domu co Ci się już nie przyda ) to taka swoista cegiełka. ja jak jechałam na plastykę z małym zawiozłam poduszkę,kołdrę, łóżko polowe i komplet pościeli i to po swoim pobycie zostawiłam na użytek innych... oddział jest "biedny" potrzebują wszystko... zadzwoń i porozmawiaj z oddziałową! My po plastyce leżeliśmy tydzień w szpitalu, więc bardzo krótko. Nasza operacja trwała 3 godziny, dziecko po wybudzeniu trafiło na oddział no i było ze mną...pierwsze dwa dni wspominam jak koszmar... mały obolały, płakał, chciał cały czas być na rękach... nie miałam jak się najeść ( a było to ważne bo jeszcze karmiłam piersią ) nie miałam jak się napić.. więc "dokarmiała" mnie dziewczyna - cyganka, która ze mną leżała na sali... karmiła mnie jak dziecko... biszkopcikami... ;-)więc czas podczas, którego będzie mały operowany, wykorzystaj dl asiebie... jedzenie, picie, prysznic....bo później z chwilką dla siebie może być różnie...no i oczywiście jeśli chcesz odprowadzic dziecko pod blok operacyjny, to nie daj się zbyć pielęgniarką, żebyś została, bo "coś tam"... mi mówiła taka jedna, że lepiej dla małego jak zostanę na sali a ona sama go zawiezie... oczywiście nie zgodziłam się, przecież on by się bał jeszcze bardziej... aaa... jeśli jest jakieś danie, po którym mały lepiej oddaje stolec ( mój synek lepiej robił kupkę po deserku z BOBO VITY coś z jagódkami było ) to weź mu, bo mój mały miał na przykład zaparcia po operacji i wtedy dobrze jest podawać dziecku coś co ułatwi mu robienie kupki...to chyba tyle.,... jak masz pytania to pisz...bo nie wiem co jeszcze chciałabyś wiedzieć... wydaje mi się, że to co najważniejsze to napisałam... może zapiszą Was na operację w maju..?? jakby to był ten sam termin to na pewno będziemy na chirurgii, bo chcę małego pokazać PAni docent... ;-) Pozdrawiam! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
kimberli  
10-01-2012 14:07
[     ]
     
Mama fasolki ogromnie gratuluje córeczki.
My właśnie po kontrolnym USG wszystko jest w porządku następna wizyta w Warszawie w lutym, i tu pytanie czy przed porodem rozmawiałyście z chirurgiem o operacji? 

Last edited on 11-01-2012 10:40 by kimberli

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
mama fasolki  
14-01-2012 10:58
[     ]
     
przed porodem jak byłam w szpitalu na anmniopunkcji miałam spotkanie z profesorem chirurgii, ale powiem Ci, że wtedy nie wiedziałam o co pytać... sam opowiedział mi to co uważał za słuszne i jak weszłam "głupia" tak "głupia" wyszłam...więc tak jakby tej rozmowy nie było....
a co do wyprawki .. w Łodzi potrzebowałam wszystko... kosmetyki typu oliwka, sudocrem, pieluszki, chusteczki wilgotne,pieluszki, no i ubranka. Mialam w rozmiarze 56 i 62, co prawda mały miał 55 cm jak się urodził, ale te na 56 były mu dobre.
jak masz jakieś pytania to pytaj! na kiedy masz termin? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
kimberli  
18-01-2012 09:30
[     ]
     
Dziękuję mama fasolki, jesteś bardzo pomocna, twoja wypowiedz rozwiała wiele moich wątpliwości - termin porodu mam na 30 marca. A jeżeli chodzi o karmienie piersią udało wam się utrzymać laktację?? 


Re: OMPHALOCOLE ...Szymcia23,/Ola1987 ;-)
mama fasolki  
19-01-2012 08:21
[     ]
     
oo.. 30 marca... to na taki termin umówili Cię na cięcie? Czy to termin z @?
KArmienie piersią oczywiście udało się... laktację podtrzymywałam za pomocą laktatora AVENT, było to troszkę uciążliwe, bo ściągać trzeba pokarm tak jakbyś wstwała do noworodka, tz. co 3 godziny w dzien i w nocy i odciągałam pokarm, ALE warto było ;-)
JAk najbardziej lekarze polecją pierś dzieciom po takich operacjach, ale dieta takiej matki jest bardzo rygorystyczna... bynajmniej u nas tak było. Bo dziecku nie wolno mieć kolek ( chodzi o to, żeby brzuszka nie napinał, żeby szwy nie popękały)...trzeba to jak najbardziej zminimalizować... i od razu Ci podpowiem, że gdyby kolki się pojawiły to bardzo dobry jest taki lek jak SAB SIMPLEX ale ten z niemiec (poleciła nam go nasza pani doktor, bo polskie środki ŻADNE nie pomagały - mimo, że espumisan jest niby polskim odpowiednikiem SAB SIMPLEX-u)... Mój synek miał ogromne kolki, mimo mojej diety - praktycznie wszytsko jadłam gotowane... pałeczki, schab.. itd. a przyprawiałam tylko solą. Pediatrzy i chirurg mówili, że dziecko lepiej dochodzi do siebie będąc na piersi i chyba coś w tym jest... Jak ja teraz sobie pomyślę co ja jadłam jak małego karmiłam, a teraz karmię zdrową córeczkę, która ma miesiąc, to normalnie szok! Z małym to ja dłłłługo nie wiedziałam co to jest kotlet smażony, taki w panierce, a z małą...;-) już daawno jadłam... Więc naprawdę trzeba mieć silną wolę, żeby wytrzymać rygor diety... choć nie powiedziane ,że Twój mały też będzie miał kolki.. Musisz poprostu wiedzieć, że maluszki po Omphalocele mają wrażliwsze jelitka..
Życzę POWODZENIA< WYTRWAŁOŚCI i oczywiście trzymam kciuki!;-)
JAkby coś to pytaj! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
kimberli  
19-01-2012 19:43
[     ]
     
Mama fasolki, bardzo dziękuję za aż tak wyczerpującą wypowiedz - anioł z Ciebie. Termin porodu na 30 marca mam z @, daty cięcia nie znam, jak ostatnio rozmawiałam ze swoją ginekolog to mówiła że będziemy czekać do końca, bo dziecko musi być jak największe do operacji. Nie wiem jak ona sobie to wyobraża bo ja mam 250 km do Wawy. Pozdrawiam serdecznie. 

Last edited on 19-01-2012 19:45 by kimberli

Re: OMPHALOCOLE ...
mama fasolki  
20-01-2012 09:05
[     ]
     
ja do Łodzi miałam 230 km i cięli mnie w 38 tyg. ciąży, bo to już wtedy dziecko jest dość duże ( maly miał 3500g ) a poza tym 38 tydzień to już ciąża donoszona....może warto skontaktowac się z jakimś lekarzem z Wawy... przecież Twoje cięcie powinno być zaplanowane dokładnie, chociażby dlatego, że musi być przygotowany zespół chirurgów dziecięcych do maluszka! Przecież możesz zacząć rodzić wcześniej, a mi lekarze mówili, że nie możemy dopuścić do porodu naturalnego... Jejjku! Coś ta Twoja pani ginekolog lubi balansować na krawędzi....Przemyśl, żeby się nie okazało, że poród się zacznie a Ty "wylądujesz" w pierwszym lepszym szpitalu nie przygotowanym na narodziny dziecka z taką wadą!POwodzenia KIMBERLI.. ;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
moniaa  
21-01-2012 00:33
[     ]
     
Kimberli moj Fabianek ma urodziny 30 marca :)
Mi sie wydaje ze nie ma sensu tak panikowac jesli chodzi o wyznaczona date porodu jeszcze troche czasu zostalo wiec wiec jeszcze lekarze zdarza to wszystko umowic tzn Twoj przyjazd do Wawy, porod i operacje maluszka. Ja sie dowiedzialam tydzien przed porodem ze jade na cesarke, rowniez jechalam na porod 260km w dodatku pociagiem i w dodatku sama (swoja droga to jeszcze musialam sie prosic ludzi o pomoc w podniesieniu walizki bo sam nikt sie nie zorientowal). Mi tez lekarze mowili ze nie mozemy dopuscic do porodu naturalnego ale jesli zdarzylaby sie taka sytuacja ze rozpocznie sie normalny porod to wcale nie znaczy ze bedziesz rodzic naturalnie. Jestes juz spakowana do szpitala w razie "W"?

Jesli chodzi o karmienie piersia to ja rowniez polecam. Mi bardzo pomogl laktator firmy Madela. Ja karmilam piersia tylko 3 tygodnie bo maly nie przybieral na wadze wiec dietetycy w szpitalu kazali odciagac i mieszac z mlekiem modyfikowanym, wiec dalam rade tak robic do 2miesiecy, wiem ze krotko ale i tak jestem dumna ze udalo mi sie tak dlugo odciagac.

Nie martw sie! wszystko bedzie dobrze cisz sie ostatnimi tygodniami ciazy, kopaniem itp.
Pozdrawiam serdecznie wszystkie mamy :) 


Re: OMPHALOCOLE ...
joanna 23  
22-01-2012 16:28
[     ]
     
Witam
Jestem kolejną mamą z diagnozą tej wady wrodzonej.. Jestem dopiero na początku ciąży, tzn 16 tydzień i jutro idę do szpitala na amniopunkcję. Dzięki temu forum jest nam lżej znieść to wszystko, mamy nadzieję że będzie dobrze. Dziecko na razie jest bardzo ruchliwe z tego co widać na poprzednich usg. Nie pozostaje nam nic innego jak czekanie na wyniki, a potem na ciąg dalszy. Gratuluje wszystkim rodzicom, których dzieci pokonały chorobę. 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 16:59
[     ]
     
trzymam mocno kciuki za Ciebie i Twojego maluszka! a gdzie macie robione amnio...? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 17:08
[     ]
     
Jesteśmy z Gdańska i tu w szpitalu klinicznym będziemy mieć zabieg. Niestety muszę zostać na 3 dni bo nie ma 1-dniowych hospitalizacji.. Najwięcej mam jak widzę rodzi w Warszawie i Łodzi, nie mam niestety informacji jak sprawa porodu i operacji wygląda tu w Gdańsku, ale raczej nie będę mieć możliwości wyjazdu tak daleko. Ale jest w Gdańsku ponoć dobry szpital dziecięcy z oddziałem chirurgii noworodka. Może to głupie że już planuję poród, ale to jakoś podnosi na duchu.
Dziękuję za wsparcie, Joanna 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 17:17
[     ]
     
to tylko się ciesz, że po amnio.. zostajesz pod opieką lekarską... nie wiem czy wiesz, ale przez około 2 tyg. po amnio.. powinaś się oszczędzać, dużo wypoczywać. planuj! bo to właśnie pomaga przetrwać ten piękny a zarazem trudny czas ciąży... a wiesz, że poznacie płeć maluszka...;-) będzie dobrze! a to, ze maluch jest ruchliwy to swiadczy o tym, ze jest silny...;-)daj znac koniecznie po wszystkim... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 17:35
[     ]
     
Akurat dwa tygodnie po amnio zaczynam magisterkę i nie wiem jak to będzie, jak będzie ciężko to pójdę na urlop, najważniejszy maluch:) tak słyszałam, że właśnie płeć jest wtedy pewna, nie ma niespodzianek:) Najgorsze w tym wszystkim jest to, że na początku ciąży trafiłam do szpitala z diagnozą poronienia zatrzymanego na usunięcie. W ostatniej chwili okazało się, że jest tętno i trzeba poczekać 2 tygodnie żeby mieć pewność, odczekaliśmy i było wiadome że żyje, ale tych nerwów nikt nam nie odda:( Po tym to już tylko myśl, że nie może się nic stać a tu proszę... I tak ten maluch ma pod górkę od samego początku.Ale to rzeczywiście widać, że silny, odrazu pomyślałam że jak się tak rusza to dobrze. Dam znać oczywiście jak wyjdę ze szpitala, będę mieć dużo wolnego czasu. No i po wynikach oczywiście... 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 17:45
[     ]
     
ja pierwszą ciążę straciłam w 11 tyg. .. 8 miesięcy walczyłam o kolejną ciążę, więc jak już zaszłam w ciążę z synkiem też mówiłam, że już nic sie nie może wydarzyć i też OMPHALOCELE nas zaskoczyło...ale cieszę się, że u nas wszytsko skończyło się dobrze i powiem więcej - miesiąc temu urodziłam zdrowiuteńką córeczkę... i ta ciąża była zupełnie inna niż ta z synkiem... żyłam na TAKICH obrotach.. ;-) wszytsko robiłam i to jest dowód , że może być OK ( oczywiście w to nie wierzyłam )
Mój mały też ( jak byłam z nim w ciąży ) "robił" mi różne kawały... a to przestał się ruszać... oczywiście łzy, lęk, płacz...a on postanowił sobie zrobić "urlop" od kopania mamusi... ;-)
Będzie dobrze! po jakim czasie będziesz miała wyniki? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 17:49
[     ]
     
Gratuluję córeczki:) To ma się braciszek kim opiekować teraz:) Ta ciąża będzie na pewno cała w strachu, czy wszystko jest ok. Wyniki mają być 2 do 3 tygodni, czyli 18-19 tc. 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 17:53
[     ]
     
na pocieszenie Ci powiem, że jak zaszłam w ciążę z córeczką to mówiłam, że jak badania genetyczne i USG będą OK to nie będe się martwić, no bo w końcu czym... JASNE...;-) OCZYWIŚCIE , że się martwiłam.,.. to tylko się mówi, że nie będziemy się martwić.. strach jest zawsze.. ;-) Musisz poprostu to przyjąć jak jest... i pozwolić spokojnie rosnąć maluszkowi.. ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 17:46
[     ]
     
mamo fasolki a czy miałaś jakieś większe bóle, niepokojące? od jakiegoś czasu martwią mnie bóle, głównie potworne kolki i dziwne skurcze, ale mijają i nie wiem czy to powód do zmartwień, pewnie jutro się dowiem... 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 17:49
[     ]
     
koniecznie powiedz o tym lekarzowi... ja plamiłam więc od początku miałam ciążę zagrożoną poronieniem...ale bóle czasem są spowodowane tym, że maluch rośnie i macica sie powiększa... więc czasem to dobry znak... oni na USG wszytsko będą widzieć.. a przezierność karku ( tak zwane NT )mieliście robioną? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 17:55
[     ]
     
Właśnie jak byliśmy na tym USG genetycznym na którym wyszła ta przepuklina, to lekarz zrobił te wszystkie zalecane "parametry" a jak widzę na tej kartce właśnie NT nie ma. Teraz to już i tak nie ma sensu robić, bo na amnio wyjdzie czy jest ok. Wszystko inne było w porządku, a przepuklina wtedy (13 tc) była 12,5 x 17 mm przy 6,5 cm dzidzi. Lekarz napisał o żołądku i teraz nie wiem czy jelita też... inny potem mówił o wątrobie ale mówił że ma słaby sprzęt, więc mam nadzieję że w szpitalu powiedzą nam konkretnie co w tej chwili tam jest, nie ukrywam że jest dośc spore na zdjęciu, oby na koniec było jak najmniej i żeby brzuszek urósł jak najwięcej. 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 18:00
[     ]
     
nie zamartwiaj się na zapas... jak maluszek jest jak fasolka to przepuklinka zawsze jest większa od niego i to wtedy tak strasznie wygląda...a jesli chodzi o narządy, to często one wpadają i wypadają do worka przepukliny.. mój synek tuż przed porodem miał wszystkie narządy w jamie brzusznej a podczas porodu wypadły do worka...i mial naprawdę olbrzymkie OMPHALOCELE, a teraz ma taki piekny i brzuszek i pępuszek...że ktoś kto nie wie co miał to w życiu by nawet nie pomyslał, że tak mogło być....;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
22-01-2012 18:05
[     ]
     
Dziękuję mamo fasolki :) musi być dobrze, będziemy czekać i dam znać co do pobytu w szpitalu i wyników badania, pozdrawiam serdecznie
asia 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
22-01-2012 18:08
[     ]
     
CZEKAMY!!!!!!!!!!!;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
joanna 23  
27-01-2012 15:06
[     ]
     
Witam,
Wyszłam dziś ze szpitala, miałam iść w poniedziałek ale nie było miejsc i wzięli mnie dopiero w środę. Byłam przez 3 dni ale nie po to by być pod obserwacją, ale dlatego, że to minimum pobytu..:/ Amniopunkcję miałam dopiero dziś i kazali iść do dmu, bo następna pacjentka czekała na łóżko... Mniejsza z tym. Badanie mnie akurat bardzo bolało, nic nie leciało przez strzykawę, więc trochę tam to drażnili żeby ruszyło i coś dokłuwali. W końcu się udało, czekam na wyniki 2 do 3 tygodni. Mój lekarz nie daje mi zbyt dużych nadzieji tylko dlatego że przepuklina jest bardzo duża, ma w sobie żołądek, wątrobę i jelita. Ale jak pytałam o serce to powiedział, że jest trochę inaczej ułożone (położenie i kąt) niż normalnie ale to nie jest jakaś poważna przeszkoda. głównie chodzi mu o wydolność dziecka, reszty narządów jak będą rosnąć, pewnie płuca, bo to może przygniatać. Czekam na wyniki, oby było dobrze, potem już jakoś może damy radę.
Pozdrawiam, Joanna 


Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
27-01-2012 21:32
[     ]
     
joanna23..kochana! mój synek mial olbrzymie OMPHALOCELE.... tak powiedziała pani chirurg po operacji... i jest.... żyje.... ma się świetnie a inteligencją to może "przyćmić" ni ejednego dorosłego..;-) no i co najważniejsze miał te same narządy w przepuklince co Twoje maleństwo... u nas też tego płynu nie mogli pobrać... też mnie bolało... zassali tkanę...brrrrr.....więc... nosek do góry... dużżżżżo wypoczywaj....wstawaj tylko do toalety... czekamy na pozytywne wieści , bo wierzę, że TAKIE własnie już za kilkanaście dni nadejdą! a co do serduszka.. też mamy przesuniete - po lewej stronie i to nie jest żadna przeszkoda w niczym! 
mama fasolki
Last edited on 27-01-2012 21:36 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...joanna 23
mama fasolki  
27-01-2012 21:33
[     ]
     
na tym etapie wydaje mi się,że lekarze powinni być ostrożni...tak było w naszym wypadku... nie zapewniali, że będzie OK, ale też nie odbierali nadziei... więc i TY ją miej! ;-) 
mama fasolki
Last edited on 27-01-2012 21:35 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ...
kimberli  
22-01-2012 21:40
[     ]
     
Monia moja pierwsza córeczka ,również urodziła się 30 marca tylko pięć lat temu, a swoją drogą to twój post mnie bardzo pocieszył, ale i tak muszę poważnie porozmawiać z moją gin.
Nie jestem jeszcze spakowana, na razie nie dopuszczam do siebie myśli że poród mógłby rozocząć się wcześniej.

Joanno 23 trzymaj się kochana i bądź dobrej myśli. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
23-01-2012 15:56
[     ]
     
cześć kobietki, a ja myślałm że nikt się nie odzywa a nie zauważyłam kolejnych dwóch stron:):) my już 29tc, mały rośnie i daje się bardzo we znaki, jak juz wcześniej pisałam ma wątrobę w przepuklinie. 6.02 jesteśmy umówieni do chirurga prywatnie który prawdopodobnie będzie przy naszym małym w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, żeby wypytać co i jak i zamierzamy wtedy podjechać na oddział spytac co musimy mieć ale myślę że wszystko więc praktycznie juz skompletowaliśmy wszystko i mam zamiar za kilka dni spakować juz siebie i maluszka tak na wszelki bo godzinę drogi tam mamy a w razie odpukać pewnie bym nie dała rady się spakować. Mój lekarz ma mi wypisac skierowanie tam do szpitala i powiedział żebyśmy się z nimi skontaktowali wcześniej bo wysle nas tam właśnie w 38tc żebym juz była na oddziale bo pewnie będa chcieli zrobić cesarkę wcześniej, więc zobaczymy jak będzie. Widzę, że mamy "nową guziczkową" mamusię - Joannę, kochana trzeba być dobrej mysli, ja bez tego i tego forum to już bym chyba ześwirowała, a tak jak na razie jestem spokojna, choć wiem że czekaja nas ciężkie chwile w tym szpitalu.:):)pozdrawiam was wszystkie 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
23-01-2012 23:40
[     ]
     
Witamy nowa mame Joanne :) Wiem ze jest ciezko ale dziewczyny maja racje i trzeba byc dobrej mysli bo maluszek wszystko czuje. Daj znac jak sie czujesz po badaniu.
My wlasnie za 2 tygodnie przylatujemy do Polski takze znowu wizyty u lekarzy bo tu w Irl. lekarze... szkoda pisac. Chociaz moze nie sa tacy zli bo w Polsce to tylko strasza chorobami a potem i tak okazuje sie ze wszystko w porzadku. Jesli chodzi o o operacje zamykajaca brzuszek Fabianka to jedziemy sie dowiedziec w tej sprawie na wizyte kontrola 5 marca i jestem bardzo ciekawa co nam powiedza.
Nie wiem czy wiecie ale 31 stycznia jest obchodzony dzien Omphalocele(Exampholos lub przepuklina sznura pepowinowoego). Aby uczcic ten dzien ubieramy sie na czarno-bialo, badz elementy czarno-biale. Te kolory to kolory Omphalocele.

Pozdrawiam :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
27-01-2012 15:10
[     ]
     
Też nie zauważyłam nowej strony:) Dziękuję za miłe powitanie i ciepłe słowa, ale w szpitalu nikt nie mówi że będzie dobrze, więc nie wiem co mam myśleć..:( Oczywiście dam znać co do wyniku badania,
Pozdrawiam, Joanna 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
15-02-2012 13:16
[     ]
     
Witajcie kochane, co u was słychać? Joanna masz juz wyniki badań? daj znać. my po spotkaniu z chirurgiem, powiedział że nie jest źle i wszystko sie okaże po urodzeniu. termin mam na 11.04 ale mam juz skierowanie od swojego lekarza i umówiona jestem już do Katowic na oddział patologii ciąży na 14 marca, to prawie miesiąc wcześniej, jestem przerażona że tak szybko ale z drugiej strony juz wolę tam poleżeć nawet do 2 tyg. ale byc na miejscu. A wy jak dziewczyny, które już rodziłyście? w którym tygodniu ciąży miałyście cesarkę zaplanowaną? będzie mi ciężko nie widząc małego te dni jak będę na oddziale a może fizycznie szybciej dojdę do siebie. Oby tylko z maluszkiem było ok. Pozdrawiam i piszcie bo zwariuje:):):)bez was to nie wiem... 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
15-02-2012 17:13
[     ]
     
Witam!
Od zeszłego piątku dzwonię do szpitala i pytam o wyniki, dopiero dziś pani powiedziała, że są, ale nie pytałam jakie.. Jakoś wolę to zobaczyć. Z wynikami mam się zgłosić do swojego lekarza, który też w tym szpitalu pracuje i się dowiem co dalej. Nie boję się tego co będzie potem jak wyniki będą dobre, bo to w końcu kolejna dobra wiadomość i potem jakoś damy radę, ale jak wyniki będą złe to nie wiem. Nie wiem jak Wy, ale ja nikomu nic nie mówiłam, nawet rodzinie. Jakoś sami to z mężem przeżywamy. Nikt nam w tym nie pomoże, a już na pewno z naszego najbliższego otoczenia, tak więc wszyscy myślą że u nas jest ok. Ciekawa jestem płci:) Maluch bardzo kopie, jestem teraz w 19tc, a pierwszy raz poczułam już w 17tc, co mnie mile zaskoczyło. Mam nadzieję, że to dobry znak, że taki ruchliwy. Jeszcze jak byłam na amniopunkcji, to poprosiłam swojego lekarza o usg, wybadał serce itp, powiedział że jest przesunięte i obrócone ale nie jest źle. Nie dał jednak zapomnieć o tym, że nawet jak kariotyp będzie w porządku, to może się dziecko okazać niewydolne w każdej chwili później, jak będzie rosnąć, bo coraz szybciej. Mama Misia a kiedy Ty miałaś amniopunkcję? I jak potem rozmawiali z Tobą lekarze? Bo ja mam wrażenie że unikają tematu, albo nie chcieli rozmawiać dopóki nie będą znać wyników... Muszę poszukać jakiegoś specjalisty potem, bo w zwykłym szpitalu niczego się nie dowiem.
Jak już będę wiedzieć co i jak, to napiszę. Oby było dobrze. Trzymaj się mama misia, już niedługo będzie dzidziuś:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
16-02-2012 12:38
[     ]
     
ja miałam robioną biobsję kosmówki w 13tc w Genomie w Rudzie śląskiej (pobierają wstrętną gruba igłą krew dziecka z kosmówki, bolało, ale od razu jechałam do domu) i po tygodniu zadzwoniła lekarka że hoduja jeszcze kosmki ale policzyli chromosomy i sa porawidłowe, więc żeby sie nie martwić a kolejny tydzien później zadzwoniła że wszystko jest ok kariotyp prawidłowy męski więc byłam mega szczęśliwa, wolałam wiedziec przez telefon szybciej bo wyniki wysłali nam pocztą w zwsiązku z tym że mieszkamy daleko. Wogóle tam w Genomie i u Sodowskiego w katowicach na obu prenatalnych byli fantastyczni lekarze którzy wszystko tłumaczyli, zwłaszcza pani dr Włoch, która pod względem serduszka wyobracała małego przez pół godziny dwa razy na drugim prenatalnym i echu miesiąc później. Z moim lekarzem w sumie nie mam o czym gadać więc nie gadam tylko zdaje relacje:):)Joanno ja tez wcześnie czułam ruchy małego, mimo że to pierwsza ciążą, jednorazowe nawet w 16 tyg. a od 17 juz codziennie delikatne, może dlatego że szczupła jestem co teraz daje sie we znaki bo brzuch to taka piłka teraz naprężona:):) myśmy od razu powiedzieli rodzicom, teście mieli nawet gorzej bo z nami mieszkają a mój mąż oczywiście nie chciał czekać na wizytę w Katowicach i biopsję tylko z grubej rury po wizycie u mojego lekarza w 11tc poinformował co się dzieje i najczarniejszy scenariusz więc płacz i rozpacz czułam się jakby żałoba była w domu, a ja cały czas im powtarzałam że będzie ok że misiu będzie zdrowy. Dobrze zrobiliście, ale powiedzcie najbliższym jak juz będziecie miec wyniki żeby wiedzieli, to nic strasznego, przeżyją:):)u nas cała rodzina już wie, wiele znajomych, każdy przywykł i o nic nie pyta, przynajmniej potem nie będa nas zadręczać bo już wiedzą:):) najlepiej znaleźć jakiegos specjalistę, my z bielska najbliżej mieliśmy do Katowic gdzie się zajmują m.in. genetyką, badaniami pranatalnymi i wogóle, az żałuje że dr Włoch tam przyjmuje a nie gdzieś w Bielsku. u naszego malucha oś serca jest przesunięta o 90 stopni a tak poza tym ok. Dr Włoch mówiła nam że to nie ma żadnego wpływu na jego rozwój czy rozwój serca, bo to normalne w związku z przesunięta wątrobą, wkońcu ma specjalizację z kardiologii i echokardiografii to jej ufam. Nic się nie martw ale ja nie wytrzymałabym nie pytając o wyniki przez telefon żeby szybciej:):):)pozdrawiam i czekam na info 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
16-02-2012 12:40
[     ]
     
a Joanno, myślę że będzie chłopak:):):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
16-02-2012 13:26
[     ]
     
Witam Mamy!
Mama misia jest dziewczynka:) kariotyp prawidłowy, kamień z serca!! już widziałam najczarniejszy scenariusz... i tak i tak musiałam czekać na telefon bo wysłałam męża po wyniki, więc do godziny 11 moje skupienie było zerowe:) Jest napisane tylko kariotyp prawidłowy, 46,XX, więc jest ok, prawda? Ale w głębi serca chciałam dziewczynkę, chociaż teraz to już tylko myśl, aby było zdrowe:) Chociaż mąż do tej pory ciągle mówił do niej Kubuś :) Więc Kubuś może następnym razem. Teraz musi być już dobrze. Mamo Misia i inne mamy a czy Wy np dostałyście jakieś specjalne zalecenia od swojego lekarza odnośnie pracy, aktywności fizycznej itp? Czy jest coś czego powinnam unikać? Pytam, bo może się zdarzyć że jeden lekarz powie tak, a drugi powie inaczej... Cieszę się jak wtedy, gdy dowiedziałam się o ciąży:)
Pozdrawiam wszystkie mamy i maluchy, całuję 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? joanna 23
mama fasolki  
16-02-2012 21:02
[     ]
     
no to cieszymy się razem z Toba prawidłowym kariotypem... i odliczamy tylko do szczęśliwego rozwiązania! ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? joanna 23
mama misia  
17-02-2012 09:40
[     ]
     
no to super Joanno że jest wszystko OK:):)no nie trafiłam z płcią:):)ale to nieważne, najwazniejsze że genetycznie zdrowa:):) mnie jakichś szczególnych zaleceń nie dawali, tylko żeby odpoczywać, nie przemęczać się, żeby maluch sobie spokojnie rosnął i nie pchał wcześniej na świat, tak poza tym nic:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? joanna 23
mama misia  
17-02-2012 09:46
[     ]
     
a jakby ktoś chciał to podaje mój nr gg: 9398712 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? kimberli, mama misia
kimberli  
22-02-2012 08:24
[     ]
     
U nas w 12 tygodniu przepuklina była duża w worku znajdowały się wątroba żołądek i jelita, w 24 tyg. wchłonął się żołądek a na ostatniej wizycie została tylko wątroba. Także mam nadzieje że będzie to operacja jedno etapowa.
Joanna 23 super że wyniki wyszły w porządku, życzę wam spokojnych kolejnych miesięcy, no i gratuluję córeczki bo naprawdę są słodkie, ja mam 5 letnią Julcię no i druga dziewczynka w drodze.
Mama fasolki dziękujemy za wsparcie. Pozdrawiam. 

Last edited on 22-02-2012 08:26 by kimberli

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
27-01-2012 15:10
[     ]
     
Też nie zauważyłam nowej strony:) Dziękuję za miłe powitanie i ciepłe słowa, ale w szpitalu nikt nie mówi że będzie dobrze, więc nie wiem co mam myśleć..:( Oczywiście dam znać co do wyniku badania,
Pozdrawiam, Joanna 


Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
mama fasolki  
27-01-2012 21:38
[     ]
     
moniaa , a są może gdzieś dostępne bransoletki (takie na rękę) czarno-białe?
wiesz o co mi chodzi? ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
moniaa  
28-01-2012 19:04
[     ]
     
Mamo Fasolki sa bransoletki ale srebrne po 5$ i tez wlasciwie mam zamiar zamowic, a i zamowilam i juz dostalam ksiazeczke dla dzieci urodzonych z O. Ksiazke napisala jedna z mam gdy jej corka zaczela wypytywac o to skad ma blizne itp. Ksiazeczka tlumaczy dziecku ze dzieki przepuklinie jest wyjatkowe i tlumaczy dlaczego tak jest :) bardzo fajna i nosi tytul "A very special me"
Jeszcze jedno zalozylam grupe na facebooku wiec zapraszam musze jeszcze dodac opis fotki itp. Grupa nosi nazwe Przepuklina pepowinowa- omphalocele. Pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... moniaa
mama fasolki  
30-01-2012 20:42
[     ]
     
mój synek miał od początku tłumaczone, że "pani Hania zrobiła mu pępuszek, bo miał przepuklinke"... na razie takie informacje mu starczają - ma 4 latka.. ;-) i zauważyłam, że dla niego to TAKIE NORMALNE, że ma ta bliznę... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
19-02-2012 22:55
[     ]
     
Witam wszystkie mamuski. My juz po urlopie w Polsce i w sumie jestem zadowolona, lekarze mowili ze Fabianek dobrze sie rozwija, nie jest opozniony itp a mowic prawdopodobnie nie umie poniewaz jest dwujezyczny wiec jemu jest troche ciezko. Jedyne co nas zmartwilo to to ze pediatra powiedziala ze musimy isc do kardiologa poniewaz slyszy jakies szmery na sedruszku i do urologa poniewaz Fabiankowi jedno jaderko nie zeszlo do moszny, ale to zalatwimy juz w Irlandii.
Joanna 23 super ze wyniki sa pozytywne i fajnie ze bedzie dziewczynka.
Mamo misia ja rodzilam w 37 tygodniu, i w ogole ciesze sie ze masz takie pozytywne myslenie i w ogole ktorego mi w ciazy brakowalo a w sumie te zamartwiane bylo niepotrzebne.
Pozdrawiam Was :* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
20-02-2012 09:55
[     ]
     
nie ma innego wyjścia, trzeba myslec pozytywnie, na szczęście z natury jestem optymistką w przeciwieństwie do mojego męża który wszystko widzi w czarnych barwach. oczywiście boje sie tego co będzie, boję się o maluszka, o jego operacje, żeby wszystko się udało, żeby przetrwać ten szpital i szybko z małym wrócić do domu:)pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
21-02-2012 10:06
[     ]
     
zaczynam sie martwić o kimberli bo dawno się nie odzywała a ona miała termin na marzec. oby wszystko było ok. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
21-02-2012 17:08
[     ]
     
Mama misia jestem, jestem cały czas 2w1, podczytuję was cały czas, ale brakuje mi weny do pisania. A więc skoro mnie zmotywowałaś piszę :)
6 marca jedziemy do Warszawy umówić się na termin cesarki i na wizytę do chirurga, najważniejsze aby dotrwać do tego terminu, chociaż jest mi już bardzo ciężko chodzić. A ty mamo misia jak się czujesz?? bo mamy podobne terminy??
Pozdrawiam. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???kimberli , mama misia
mama fasolki  
21-02-2012 19:33
[     ]
     
dziewczyny wszytsko będzie dobrze! Mój synek miał OLBRZYMIE omphalocele i nam się udało i Wam też się uda... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???kimberli , mama misia
moniaa  
21-02-2012 20:11
[     ]
     
Mamo fasolki moj synek tez mial OLBRZYMIE O i tak sie zastanawiam jak porownywalnie wygladalo Twojego synka, masz moze jakies zdjecia? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? moniaa
mama fasolki  
24-02-2012 21:07
[     ]
     
moniaa , czy chodzi Ci o zdjęcie takie zaraz po urodzeniu? przed operacją? Niestety... nie mam takiego...ja nawet synka przed operacją nie widziałam.... mam dopiero porobione zdjęcia jak mały miał kilka miesięcy... powiem szczerze, że wcześniej nie myślałam, aby robić zdjęcia przepuklinki... dopiero później, "na spokojnie" pomyślałam, że to może być swego rodzaju pamiątka dla dziecka...
U nas pani docent , która go operowała, powiedziała, że O było olbrzymie... wlot przepuklinki miał ok. 10 cm.... 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
22-02-2012 10:40
[     ]
     
ja czuje sie dobrze, choć właśnie chodzic coraz ciężej gdyż w ciąży wyszczuplałam jeszcze bardziej i mam tylko ciężki brzuch, który już mi jakieś więzadła albo spojenie chyba naruszył bo boli czasem tak że nogi podnieść nie mogę:) a tak to dobrze:):)mały dokazuje czasem tak, że juz się czasem na niego złoszcze:):)cieszę się, że wchłonął się wam żołądek i jelita to super!:):)ja tak się modliłam żeby naszemu ta wątroba się jeszcze trochę wchłonęła ale ona ani drgnie niedobra jedna:)dobrze że się odezwałaś:):)ja biorę ze sobą do szpitala kompa i neta bo zeświruje tam chyba to będę was na bieżąco informować:)dzięki za wsparcie mamo fasolki i moniaa jesteście boskie że nas wspieracie, zamiast próbować już zapomnieć o tym:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
23-02-2012 20:27
[     ]
     
O tym raczej nie da sie zapomniec a wlasciwie to nie chce zapomniec bo przeciez moj synus jak i inne dzieci z O sa przeciez wyjatkowe.
Bedac w Polsce mialam nieprzyjemna sytuacje z "kolezankami" ktore nie wiedzialy co przezylismy i co zwlaszcza Fabianek przezyl(Omphalocele, dwie operacje przepukliny mosznowej, wylew krwi do mozgu, rehabilitacje...) i wysmiewaly sie z niego i ze mnie ze nie potrafie dziecka nauczyc mowic... szkoda nawet pisac. Przykro mi bylo ale za to jak jej sie glupio zrobilo jak jej to wszystko powiedzialam. Najwazniejsze ze sie wszyscy nawzajem wspieramy wraz z rodzina przyjaciolmi.

My jedziemy 5 marca na wizyte kontrolna do szpitala i moze w koncu dowiemy sie czy i kiedy bedzie operacja.

Mamo misia, Kimberli, Joanna23 piszcie jak sie czujecie i jak wasze maluszki w brzuszku. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? mama misia
mama fasolki  
24-02-2012 21:12
[     ]
     
mamo misia, o tym nie da się zapomnieć...to poprostu część naszych dzieci ;-).... ja nie miała dużego wsparcia,nie wiedziałam ( będąc w ciąży ) z "czym to całe O się je", byłam zielona, a teraz jak czytam w necie to jest tyle informacji, że aż "zazdroszcze" teraz tym matkom, które mają dzieci z O, że mają TAKI dostęp do informacji...w necie było mało...lekarze mówili nie wiele... a ja nawet nie wiedziałam o co pytać...trzymam kciuki za WAS kochane mamuśki i dzieciaczki z O...;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? mama misia
mama misia  
27-02-2012 08:41
[     ]
     
na pewno nie da się zapomnieć:)chodzi o to, żeby tak częssto do tego nie wracać:)ja coraz bardziej się boję tego wszystkiego. Jak pomyślę, że za 2tyg. i 2 dni będę już w Katowicach to mi słabo, mimo że należę raczej do osób odważnych i optymistycznych:)no zobaczymy:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą??? mama misia
joanna 23  
03-03-2012 09:25
[     ]
     
Witajcie mamy,
U naszej małej kilka nowości, mianowicie w czwartek miałam usg połówkowe, lekarz wszystko obadał, na koniec powiedział, że na razie wszystko jest ok i że przepuklina nie pociąga za sobą innych wad. Serce bije ładnie i nie mówił nic o tym że się jakoś przemieściło. Teraz w przepuklinie jest część jelit i wątroba a żołądek jest na granicy. Napisał, że pozostała część jelit w jamie brzusznej hyperechogenne - tego nie rozumiem do końca, ale nie mówił że to źle. Przepuklina ma 3,2 x 3,6 a mała ma 18,3 cm. Wyniki są dobre, sama się tego nie spodziewałam. Ten lekarz powiedział, że jak tak dalej będzie, to będzie dobrze. Teraz co dwa tygodnie do kontroli. Jeden niemiły lekarz powiedział że nie ma sensu jeszcze się konsultować z chirurgiem, bo jeszcze wszystko może się wydarzyć.. Tym to mi nadziei nie dał. No ale mimo wszystko cieszę się, zwłaszcza że z sercem jest póki co dobrze. Trochę już mam ochotę wszystko kupować, planować..:) Ja bym chciała być już w ostatnim miesiącu! Zazdroszczę Wam:) Teraz mamy 21t, myślę, że ktoś nad nami czuwa:) Mamo misia jak pojedziesz do Katowic to będziesz mieć możliwość napisania co i jak u Was? Trzymam za Was kciuki!
Pozdrawiam, Joanna 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama fasolki  
03-03-2012 20:57
[     ]
     
joanna 23 nie przejmuj się JEDNYM nie nie miłym tylko GŁUPIM lekarzem! jak można matce powiedzieć, że wszytsko się może zdarzyć?! Będzie OK... i tylko to się wydarzy! Moim skromnym zdaniem jeśli masz ochotę na konsultację z chirurgiem i to Cię uspokoi to idź na konsultację! Masz do tego prawo... wierz mi będziesz spokojniejsza! Cieszę się, że wyniki są Ok...;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
joanna 23  
03-03-2012 21:18
[     ]
     
Lekarz powiedział mi, że na razie nie trzeba kończyć tej ciąży...! Przecież to dziecko jest zdrowe poza tą przepukliną, dlaczego dla lekarzy to są w takim stopniu skreślone przypadki... Nie rozumiem tego, tyle dzieci żyje normalnie po tym wszystkim. Za dwa tygodnie pójdę do swojego lekarza i z nim porozmawiam, bo to on mówił, że po tym usg będzie można się udać do chirurga. Ja się nie martwię, jestem wyjątkowo spokojna, cieszę się że jest dobrze, jak na to wszystko, po prostu zapytałam co dalej, na co on tylko że na razie ciąża jest i nie trzeba jej kończyć. Będzie co ma być, ale myślę że lekarze nie muszą być tacy niedelikatni. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
moniaa  
03-03-2012 22:32
[     ]
     
Ja tez poszlam raz jedyny raz to podobnego lekarza byl to ginekolog do ktorego poszlam tylko po to zeby potwierdzic O , powiedzial ze radzi mi usunac bo i tak predzej czy pozniej poronie, albo dziecko bedzie mialo jeszcze mase innych wad... Nawet nie chce myslec co bym teraz robila gdybym go posluchala. Podejzewam ze chcial mi siebie zaoferowac do usuniecia(oczywiscie odplatnie) Ja nie wiem jak oni tak moga w ogole mowic pacjentkom.
Pozdrawiam :)
I jeszcze raz zapraszam na facebook ( Przepuklina pępowinowa- Omphalocele) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama fasolki  
04-03-2012 20:41
[     ]
     
lekarze nie mają prawa odbierać nadziei matkom... poprostu nie mają prawa!tymbardziej, że O to nie jest jakaś śmiertelna wada, dowodem na to jest mój zdrowy synek i masa innych dzieci, które pokonały to paskudne O.!... trafiłaś na konowała... on nie powinien w ogóle nazywac się LEKARZEM...
powiem Ci tak.. ja w mojej pierwszej, utraconej ciąży trafiłam do mojego obecnego ginekologa ( prowadził wszytskie moje ciąże) i choć pewnie on wiedział,że moja Fasolka nie ma szans, to nigdy nie odebrał mi nadziei... oczywiście nie mówił NA PEWNO PANI URODZI...itd. tylko mówił TRZEBA BYĆ DOBREJ MYŚLI, BETA PRAWIDŁOWO WZROSŁA... itd.
także trzymaj się i weź na debila poprawkę.. ;-) 
mama fasolki
Last edited on 04-03-2012 20:42 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama misia  
05-03-2012 21:08
[     ]
     
cześć kochane, joanno nie przejmuj sie debilami!:)idź na konsultacje jak tylko chcesz, a jeśli ma się coś zmienić to myślę, że na lepsze:):)no biorę kompa to będę was informowac bo na oddziale mam byc 14 marca i nie wiem kiedy zdecyduja o cesarce, noi po tez nie będe przy małym, tylko mąż, dopóki mnie nie wypuszczą to bym oszalała!:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
joanna 23  
06-03-2012 08:43
[     ]
     
Ale będziecie z małym w jednym szpitalu? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama misia  
06-03-2012 14:21
[     ]
     
no właśnie nie i w tym mój ból największy, mały będzie w szpitalu obok, bo ja będę w szpitalu klinicznym, a jego od razu przewioza 100m dalej do centrum zdrowia dziecka, a juz mi na oddziale oznajmiły jak byłam, że raczej nie będe mogła tam iść do niego aż nie wyjde z oddziału:(no chyba że im uciekne na pół godziny, może się nie kapną:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
joanna 23  
07-03-2012 16:25
[     ]
     
Szkoda, że nie będziecie w jednym szpitalu... pewnie bez problemu by Cię wpuścili do malucha! Ale w CZD nie ma porodówki? Jak się dowiadywałam o szpitale w Gdańsku to w tym, w którym operują takie dzieci jest i tam też chciałabym rodzić... W ogóle ile po cesarce jest się w szpitalu? Tydzień? Ale na pewno zleci Wam ten czas:) Może nie szybko, ale jak już będziecie w domu to będzie dobrze:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
07-03-2012 19:46
[     ]
     
Witam wszystkich po dłuższej przerwie. My nadal 2w1 i aby tak dalej, jesteśmy już po wizycie w Warszawie skierowanie do szpitala mam na 12 marca, także w poniedziałek rano jesteśmy już na oddziale (i w końcu będę spokojna, bo do WAWY mam 4 godziny jazdy samochodem), i tak samo jak mama misia będziemy czekać na oddziale na rozwiązanie. Byliśmy, także na konsultacji u chirurga, trochę rzeczy nam wyjaśnij i kazał być dobrej myśli.
Mam do was pytanie czy pamiętacie jaka wielkość wrót przepukliny w cm u was była(chodzi mi o ten ubytek skóry) u nas to jest 4,69cm, niby ta wielkość jest średnia i powinno udać się za pierwszym razem zamknąć brzuszek. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
08-03-2012 07:43
[     ]
     
to fajnie kimberli, pewnie mniej więcej urodzimy w podobnym czasie, tylko twoje będzie większe bo my normalnie termin mamy na 11 kwietnia, ale myśle że do tygodnia zrobią już cesarke i nie będą czekać (z tego co lekarz mówił jak dzwoniłam), ale wszystkiego dowiem się w środę,14 marca. Nie wiem jak teraz wygląda wielkość otworu u naszego, tez jestem ciekawa tego, mam nadzieje, że uda się zamknąć za pierwszym razem, bo chciałabym być w domu z malym jak najszybciej 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???kimberli
mama misia  
09-03-2012 09:09
[     ]
     
kimberli czy ty masz możliwośc mieć z nami kontakt podczas pobytu w szpitalu albo żeby ktoś nam napisał co i jak kiedy cesarka, jak operacja u maluszka i wogóle jak się czujecie? czy wspominali ci kiedy będzie cesarka, jak długo chcą czekać (do któregoś tygodnia na przykład)? 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???kimberli
kimberli  
09-03-2012 14:51
[     ]
     
Mama misia moja lekarka zechce poczekać do 40 tygodnia no chyba że córeczka wcześniej zechce przyjść na świat, powiedziała że najwcześniej cesarka będzie 26 marca a termin mam na 30 marca. Niestety mąż, laptopa do szpitala mi nieda, bo mam odpoczywać, a ja się tam zanudzę przez te dwa tygodnie. Najgorzej że to tak daleko od domu od mojej córeczki, ale co tam damy radę, aby jak najszybciej być już w czwórkę. Jak tylko będę mogła skorzystać z internetu na pewno coś napiszę co u nas, także trzymajcie się razem z misiem.Pozdrawiam. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
moniaa  
07-03-2012 19:52
[     ]
     
Moj maly tez byl w innym szpitalu i mnie lekarze wypuscili na 2 dzien tak tylko na odwiedziny do szpitala do malego takze do szpitala gdzie rodzilam przyjezdzalam spac i po srodki przeciwbolowe a calkowicie wypisali mnie po 4 dniach(we wtorek rodzilam i w czwartek rano mnie wypisali), z tym ze to wszystko dzialo sie nie w Polsce. Moja siostra miala cesarke miesiac temu wypuscili ja po 4 dniach(rodzila w piatek w poniedzialek ja wypuscili) Czas na pewno bedzie lecial szybko. Trzymajcie sie dziewczynki :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
07-03-2012 20:43
[     ]
     
ja jak rodziłam synka z O w ICZMP w Łodzi 4 lata temu,to w środę miałam cesarkę a w poniedziałek mnie wypisali. Z kolei jak rodziłam w grudniu - zdrową córkę, to w poniedziałek rano miałam cesarkę a w środę o 18 .00 wypisali, więc co szpital to obyczaj... ;-) 
mama fasolki
Last edited on 07-03-2012 20:44 by mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama misia  
08-03-2012 07:37
[     ]
     
nie ma, to jest typowo dziecięcy specjalistyczny szpital i rodzi sie w szpitalach obok, bo sa nawet dwa, tylko ten centrakny szpital kliniczny gdzie jest duża porodówka jest 100m więc blisko. Z tego co mówili to do 5 dni powinnam być, może szybciej mnie puszcza bo może szybciej dojde do siebie bez maluszka do opieki, zobaczymy. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
11-03-2012 21:00
[     ]
     
Witam wszystkich wpadłam tylko na chwilkę bo od jutra jestem już w szpitalu w Warszawie, tam będziemy czekać na poród, mama misia trzymajcie się.
Pozdrawiam serdecznie. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
11-03-2012 22:25
[     ]
     
Kimberli trzymam kciuki, trzymaj sie jak bedziesz tylko mogla to daj znac jak i co :) pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
12-03-2012 09:23
[     ]
     
trzymamy kciuki kimberli, my za dwa dni juz na oddział:):)masakra, coraz bardziej "trzęse portkami":):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
12-03-2012 21:08
[     ]
     
mamo misia, kimberli trzymajcie się dziewczyny ze swoimi SKARBECZKAMI i dajcie oczywiście nam znać...;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
12-03-2012 22:25
[     ]
     
Mamo misia ty tez ze trzymaj, nie trzes portkami bo musisz byc silna dla swojej dzidzi ;) pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
14-03-2012 16:34
[     ]
     
no hej dziewczyny, my juz na oddziale w katowicach, jutro rano się dowiem kiedy cesarka, ale z tego co mówili to tu nie czekają i do tygodnia może być cesarka a dziś skończyliśmy 36tc. Mały rośnie, 2,5kg już waży, buźka krąglutka ale nie dał sobie zrobić ładnego zdjęcia 4D bo zasłaniał się jak nie łokciem to całą ręką baciar jeden:):)wrota szerokie mamy 6cm i są wyżej niż wysokość pępka, więc jest duże prawdopodobieństwo że operacja będzie dwuetapowa w celu naciągnięcia skóry. odezwę się już po cesarce i pierwszej operacji małego. Trzymajcie kciuki!:):):)buziaki dla Was:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
14-03-2012 20:33
[     ]
     
mamo misia, trzymamy kciuki za Was... odezwij się koniecznie. Mój synek miał wrota 10 cm.... a dzisiaj jest slicznym, małym mężczyzną...w dodatku coraz częściej pyskującym.. ;-) POwodzenia! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
14-03-2012 22:04
[     ]
     
trzymamy kciuki :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
15-03-2012 07:08
[     ]
     
Czesc dziewczynki my rownież jesteśmy na oddziale, cesarkę u mnie planują na początek przyszłego tygodnia, no chyba że mała zechce wczesniej przyjść na świat. Mama misia trzymajcie się, serdecznie pozdrawiam. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
15-03-2012 11:18
[     ]
     
cześć kochane, nam dzis powiedzieli że na razie sobie leżymy i niezaplanowali mi jeszcze cesarki więc cieszę się bardzo bo chce żeby był jak największy:) mamo fasolki a udało się za pierwszym razem zaszyć małego?leniwa jestem i nie chce mi się zaglądać do początkowych stron:):)powodzenia kimberli, fajnie że udało Ci się napisać:):):)pozdrawiamy 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
15-03-2012 16:46
[     ]
     
mamo misia,,,, leniuchuj, leniuchuj póki możesz..korzystaj. bo jak maluszek przyjdzie na swiat to będziesz "zarobiona po łokcie".. ;-)
operacje były dwie... pierwsza w pierwszej dobie życia - zamknięcie narządów w brzuszku, a druga jak mały miał 10 miesięcy i to była plastyka, zrobienie pępuszka itd. 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
15-03-2012 18:28
[     ]
     
oby u nas też się udało za pierwszym razem zamknąć ta głupią wątrobę bo chce żeby mały jak najszybciej był z nami w domu. a jak sie urodzi to się śmiałam że w tyłek dostanie za to:):):)i za maltretowanie mnie po żebrach choć pewnie mu to wybacze jak go zobacze:):):)tak bardzo juz go kocham że zwariuje:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
15-03-2012 20:21
[     ]
     
mój mały też po urodzeniu miał "oberwać"...;-) ale jak go usłyszałam....no cóż...wybaczyłam wszystko! 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
17-03-2012 10:28
[     ]
     
Witam mamy:)
Fajnie poczytać, że niedługo dwa maluchy już będą:) trzymam kciuki!
Mam też pytanie z trochę innej beczki, mianowicie chodzi mi o tę drugą operację. Czy ta plastyka brzucha to normalna operacja refundowana, czy np w jakiejś klinice?
Pozdrawiam:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama fasolki  
17-03-2012 20:12
[     ]
     
my mielismy w Łodzi w ICZMP, na kasę chorych... synek był operowany przez tę samą panią docent co po urodzeniu...;-)
dziękujemy Pani docent Bułhak... ;-) 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama misia  
18-03-2012 18:04
[     ]
     
helo:)my sobie dalej leżymy:)może jutro rano profesor wyznaczy nam już cesarkę to się odezwę:):):)na razie jemy i rośniemy:)tzn. mały rośnie bo już się nie mieści w moim mikro brzuchu i bbbaaaarrrdzo odczuwam jego ruchy:):) no już niedługo dwa maluchy:):)oby się im obu wszystko udało:):)pierwsza kimberli potem ja:) a potem czekamy na joanne:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
joanna 23  
18-03-2012 18:48
[     ]
     
Mamo Misia ja dopiero w lipcu, już nie mogę się doczekać:) ale coś tej małej nie pasuje chyba bo od wczoraj nie daje mi spokoju i kopie jak szalona. Na jakim etapie ciąży miałyście mamy badane echo serca? Czy byłyście wtedy w szpitalu na krótkiej obserwacji? Zastanawiam się jak to wygląda, mamy teraz 24 tydzień. A w szpitalu byłam nawet żeby zrobić dokładnie to usg połówkowe, więc tak sobie myślę co mój lekarz wymyśli:) Ale w szpitalu zawsze odpoczywam:) więc nie ma co narzekać.
Pozdrawiam 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???joanna 23
mama misia  
19-03-2012 10:03
[     ]
     
nam robila echo miesiąc po połówkowym, bo chciała dokładnie sprawdzić serduszko czyli to był 25tc i robiła to w klinice ta sama specjalistka ale to była normalna wizyta jak u lekarza. a mała będezie teraz coraz bardziej kopać:):)mój to tak daje popalić że czasem sie śmieje niech mi go już wyciągną:):)dziś nie było profesora tylko jego zastepczyni i ona sobie wymyśliła że poczekamy do końca 38t a on mi mówił że 37 a nie widzi mi sie tu leżeć o tydzień dłużej. ale jutro będzie profesor na obchodzie to z nim pogadam bo on tak nie czeka, sąsiadka z sali też czekała do końca 37 i zrobili cesarkę a jedną z bliźniaczek była z wadą serca i ją przewozili obok do centrum zdrowia dziecka, a` w sumie też mogła jeszcze leżeć bo nic się nie działo. tak więc dalej nic nie wiem 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
20-03-2012 10:33
[     ]
     
noi za bardzo dalej nie wiem:)być może końcem tygodnia ale to się jeszcze okaże:)na razie 2 w 1:):) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
20-03-2012 10:40
[     ]
     
Pewnie Wam się dłuży w tym szpitalu, ale do tygodnia powinno być po wszystkim?
My za chwilę jedziemy na kontrolę, zobaczymy czy jest ok. Mamo misia a imię już macie dla małego?:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
20-03-2012 21:09
[     ]
     
no oczywiscie:)od samego początku - Dominik:) dłuzy się ale jest nas po 5 lub 6 w sali to jest wesoło:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
kimberli  
21-03-2012 06:47
[     ]
     
Hej dziewczynki my rozwiązanie mamy jutro czyli 22.03 już zaczynam się tym wszystkim stresować. Pozdrawiam serdecznie. 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
joanna 23  
21-03-2012 07:31
[     ]
     
Powodzenia:* 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
21-03-2012 13:44
[     ]
     
powodzenia kimberli dla was obu:)my może piątek ale to się okaże:)trzymamy kciuki:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
moniaa  
21-03-2012 19:50
[     ]
     
powodzenia :) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
21-03-2012 20:15
[     ]
     
p o w o d z e n i a !!!!!!!!!!!!!!!!!!;-* 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
22-03-2012 11:26
[     ]
     
ale ten profesor mnie w niepewności trzyma:) niepotrzebnie tak wcześnie mnie tu ściagali, ale nie jest le, jeszcze wytrzymam w tym szpitalu:) dziś 38tc zaczynamy. Powiedział że poczatkiem tygodnia więc myślę, że do środy juz na pewno pójdziemy na cc:):)już nie nogę sie doczekać jak się urodzi:)szkoda tylko że go zabiorą i ta niepewność co do operacji i po niej, to będzie najgorsze. Ciekawe jak tam kimberli, mam nadzieję, że szybko się odezwie:) 


Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama fasolki  
22-03-2012 20:07
[     ]
     
mamo misia.... im później cc tym lepiej dla maluszka.. zwyczajnie w świecie będzie większy i silniejszy..;-) mój synek urodził się w 38 tyg. i lekarze mówili im dłużej w brzuszku tym lepiej.trzymajcie się i koniecznie piszcie na bieżąco co u Was... też zastanawiam się jak kimberli i jej maluszek.. a Ona w którym tyg, ciąży była..jest?? 
mama fasolki

Re: OMPHALOCOLE ... czy ktoś się spotkał z taką wadą???
mama misia  
23-03-2012 06:48
[     ]