dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ewamonika1  
18-10-2006 17:28		 [     ]
     
W mailach i rozmowach z rodzicami dzieci z wadami wrodzonymi, przewija się wątek tego, że praktycznie żadna z Was/nas nie wiedział o wadzie Waszego dziecka, będąc jeszcze w ciąży.
Czy mam rację? Czy we wszystkich przypadkach się to potwierdza?
Jeśli tak - jak sobie to tłumaczycie? Czy jest możliwe, aby w tylu przypadkach lekarze nic nie zobaczyli lub żeby się pomylili?

Przez całą ciążę miałam w sumie 8 usg (większość pod koniec ciąży ze względu na problemy z ciśnieniem). Nigdy nie usłyszałam słowa, że coś jest nie tak z ręką Piotrusia.

Gdy kilkakrotnie wspomniałam o tym lekarzom, którzy już po urodzeniu badali synka, za każdym razem słyszałam, że nic by to nie zmieniło, że może tak się ułożył, że nie było nic widać na usg itp. Raz usłyszałam nawet, że nie jest to wada dająca przyzwolenie na usunięcie ciąży (choć moje pytanie wcale nie miało tego na myśli).

Choć nikomu nie potrafię tego wytłumaczyć, czasami czuję wewnętrznie, że chyba wolałabym wiedzieć, że w czasie ciąży coś nie idzie po naszej myśli. Zaraz po urodzeniu Piotrusia byłam pewna, że wolałabym wiedzieć. Byłam w takim szoku, że może żyłam nadzieją - stopniowe oswajanie z wadą byłoby dla mnie lepsze, niż doświadczenie chwili, która w sumie zmieniła nasz świat.
No właśnie, ale czy byłoby to stopniowe? Czy będąc w ciąży, przyjęłabym to z racjonalnym spokojem? Raczej wątpliwe. Więc może dlatego lekarze nie uprzedzają nas o tego rodzaju wadach? Może dokonują "selekcji" wad i dopóki wada nie zagraża życiu dziecka, nie informują o niej rodziców? Może to jakiś niepisany kodeks lekarski?
Jak sądzicie, czy będąc na ich miejscu chcielibyście przekazać takie informacje? Może i w lekarzach żyje nadzieja, że nasze dzieci poza stwierdzoną wadą, są zupełnie zdrowe i nie chcą nas przedwcześnie martwić? Mam tyle pytań i wątpliwości w tym temacie.

Jakie są Wasze przemyślenia i doświadczenia? Zapraszam do dyskusji.

e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/

Ostatnio zmieniony 18-10-2006 17:32 przez ewa

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Gochna  
18-10-2006 19:13		 [     ]
     
Mnie akurat o wadzie naszego dziecka poinformowano od razu i dano skierowanie na dalsze badanie - ale ja mieszkam obecnie w Anglii... tu podejście do pacjentów jest zupełnie inne - dają wolny wybór, tłumaczą, kontaktują z jak największą liczbą lekarz itp a przede wszystkim NIE OSĄDZAJA (ja miałam terminację ciąży :( )

w internecie znalazłam wypowiedź dziewczyny, która napisała że jak się zapytała lekarza czy dziecko nei ma jakiś wad genetycznych, ten jej odpowiedział że nawet jeśli by takowe były to on jej nie powie tego, bo nie chce brać na siebie tego ciężaru...
no cóż, jeśli większość lekarzy w tym kraju ma takie podejście, to współczuję... ja na dzień dzisiajszy nie wyobrażam sobie ciąży w Polsce, niestety... za dużo się naczytałam co kobiety przechodzą, kiedy jest coś nie tak... 

Moje dzieci:
Ania, 30. 09. 2006 r. (21tc) [*] [*] [*]
Julia Anna, 10. 09.2007 r.

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
matiasek  
18-10-2006 20:00		 [     ]
     
myślę, że ten lekarz dobrze powiedział jeżeli nie miał 100% pewności.
Znam kobietę, która będąc w ciąży dowiedziała się że jej dziecko będzie miało poważną wadę i prawdopodobnie i tak umrze po porodzie.
Dzisiaj ten chłopczyk ma już kilka lat urodził sie całkiem zdrowy.
Przez klika miesięcy przeżywała koszmar, że nosi w sobie dziecko, które tak nie ma szans na życie. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
sylwia,mamaMai  
29-11-2006 16:06		 [     ]
     
Witam
Moja Maja urodziła się z wadą serduszka HLHS i również miała serduszko nie po lewej stronie tylko trochę bardziej po środku. Oczywiście lekarz przez całą ciażę nic nie widział, mimo, iz robiłam trójwymiarowe USG kilka razy. Lekarze po porodzie powiedzieli, ze lekarz prowadzący powinien to zobaczyć. Wg. lekarza prowadzącego ciąża przebiegała wzorowo a malutka była zdrowa i nic Jej nie dolegało. Dlaczego Ci lekarze są nieudacznikami. Gdybym wiedziała o tej wadzie jeszcze w ciaży to Ja, lekarze i moje dziecko zaraz po porodzie wiedzieli by co robić. A tak Ona się urodziła z wadą przełyku, chciali zrobić Jej mały zabieg i do domu wypisac. Szok. Dziecko 2 h po porodzie jeździło w inkubatorku karetą po całej Warszawie, bo pani doktor pomyliły się szpitale i wyłała Ja nie do tego co trzeba. To również osłabia dziecko. Nie miała siły na przetransportowanie Jej do Łodzi do szpitala kariologicznego. Tak ja pod koniec ciaży bym tam pojechała i tam rodziła. No ale...Nie mam siły na zaksarzenie lekarza i ciąganie posądach. Nie mam siły wracać do tego wszystkiego. Za bardzo boli. Minęło 98 dni od Jej śmierci i jest to jeszcze bbb bolesne. Życia Jej to niestety nie wróci.
Dla Aniołków (**)
Dla Mai (*********)
http://www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec392.htm 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
kasiaslowik  
18-10-2006 22:07		 [     ]
     
Witam.
Ja też nie wiedziałam o wadzie mojego synka będąc w ciąży. Choć była na to szansa...
W okresie połowy ciąży byliśmy na dokładnym badaniu usg.
Mąż obserwował cały czas monitor na którym widział naszego synka...W pewnym momencie zapytał się lekarza/radiologa dlaczego jedna dłoń jest inna, że coś jest nie tak...Lekarz/radiolog dokładniej się przyglądał tej rączce a potem stwierdził, że być może dziecko akurat ma dłoń zaciśniętą w pięść. Wydawało nam się to logicznym wyjaśnieniem. Zapomnieliśmy o tym szybko...
Nie wiem czy lekarz powiedział nam prawdę, czy nie chciał nas martwić, że coś znalazł?????
Po urodzeniu Łukaszka byłam długo w szoku.
Po pewnym czasie przypomniała nam się właśnie ta sytuacja z badania usg i zastanawiałam się czasami nad tym czy chciałam wiedzieć o tym wcześniej. Czy lekarz dobrze zrobił, że nam nie powiedział...
Do tej pory nie potrafię odpowiedzieć na te pytania... 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
monikaewa  
19-10-2006 08:08		 [     ]
     
Do mnie przyszedł lekarz prowadzacy po porodzie (wykonywal tez to ciecie cesarskie) i powiedzial, ze bardzo to przezyl gdy wyciagal dziecko i ze nie byl swiadomy wady dloni. Ale powiedzial takze ze gdyby nawet wiedzial, to dlugo by sie zastanawial, czy mi o tym powiedziec. Dodam, ze to bardzo doswiadczony lekarz, prowadzil moje dwie ciaze i bylismy juz prawie w stosunkach przyjacielskich. A usg robilo mi takze kilku innych lekarzy gdy lezalam juz w szpitalu 2 tygodnie przed porodem (lacznie z ordynatorem ) i zaden nic nie widzial niepokojacego :(( 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
MagdaCz  
19-10-2006 08:09		 [     ]
     
Też nic nie wiedziałam, ale na dzień dzisiejszy nie jestem w stanie Wam powiedzieć czy woloałabym wiedzieć?. Lekarka miała dokładne USG, twierdziła, że wszystko jest w porządku. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
justyna m  
19-10-2006 09:45		 [     ]
     
Przez całą ciążę byłam przekonana, że naprawdę wszystko jest w porządku z moją dziewczynką. Wielokrotnie robiłam usg, z którego nic nie wynikało.Dzisiaj, gdy się nad tym zastanawiam mam mieszane uczucia. Z jednej strony myślę, że lekarze ginekolodzy w moim szpitalu to zwykłe konowały(przepraszam za wyrażenie, ale tak właśnie czuję), z drugiej uważam,że takich wad z jakimi urodziło się moje dziecko nie można było nie zauważyć! Po prostu nie można!!! Myślę, że to właśnie strach lekarzy przed tym, co nastąpi po uświadomieniu rodzicom, że ich dziecko ma wady, sprawia że po prostu wolą oni to przemilczeć. Dla większości z nich badania prenetalne łączą się od razu z decyzją matki o aborcji. Niestety... Nie wiem czy wolałabym wiedzieć o chorobie mojej córeczki juz w ciąży. Pewnie tak, bo wybrałabym inny szpital, innego lekarza i rodziła po ludzku. Wiedziałabym wcześniej co to za choroba, przygotowałabym się na przyjście mojego dziecka inaczej, lepiej. Tylko jak przeżyć tych parę miesięcy ciązy ze świadomścią, że nosi się pod sercem dziecko, którego życie nigdy nie będzie wyglądało tak, jak innych dzieci? 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Ewa Seta  
19-10-2006 10:19		 [     ]
     
Moj lekarz po porodzie twierdził że nic nie zauwazył.Później kiedy emocje troszkę opadły powiedział że podejrzewał.Dla mnie takie powiedzenie jest gorsze od 'nie wiedziałem" bo tak naprawdę nie zrobił nic kiedy zobaczył rączkę mojej córci(brak całego przedramienia i dłoni).Mógł wysłac nas na 3-wymiarowe USG a tam na własne oczy zobaczylibyśmy naszą córcię-caluteńką.Zabawił się w Boga decydując że nikt i nic nie jest w stanie zrobic.Myślę że gdybyśmy wiedzieli inaczej przygotowalibyśmy się na przyjście naszej kruszynki,może mniej radośnie ale z większą pokorą i mądrością-zrozumieniem troszkę innego życia które będzie miała Madzia przed sobą i tego że my musimy przestawic się na troszkę inny tor.Chyba wiecie o czym piszę.
Napewno gdybym wiedziała o wadzie zdecydowałabym się na pobranie krwi pępowinowej czego nie zrobiłam.A może kiedyś komórki macierzyste pomogłyby mojej córci.Lekarz nie mówiąc nam o rączce odciął tą metodę pomocy Madzi.Ale już po fakcie i nic tego nie zmieni,wiem tylko tyle że nie chcę miec z nim więcej do czynienia,bo potraktował nas jak przedmioty takim postępowaniem.Pozdrawiam Was -EWA 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ewamonika1  
19-10-2006 10:45		 [     ]
     
Ewa Seta napisał(a):

Myślę że gdybyśmy wiedzieli inaczej przygotowalibyśmy się na przyjście naszej kruszynki,może mniej radośnie ale z większą pokorą i mądrością-zrozumieniem troszkę innego życia które będzie miała Madzia przed sobą i tego że my musimy przestawic się na troszkę inny tor.Chyba wiecie o czym piszę.

--------------

Ewo, mogę się tylko podpisać pod tym, co napisałaś.

pozdr.
e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/

Ostatnio zmieniony 19-10-2006 10:45 przez ewa

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
06-12-2006 08:55		 [     ]
     
Rozyczka w ciazy,
Przejscie rozyczki w ciazy w pierwszych 3 miesiackach jest dla plodu bardzo grozne, w 60% prowadzi do powstawania wad serca,bardzo czesto wady widiczne konczyn locza sie z wadami serca.Oznaczanie poziomu przeciw cial na rozyczke w krwi matki jest rutynowym badaniem przynajmniej tu gdzie zyje i pracuje.Podawanie szczepionki matkom w pologu jezeli titer jest niski chroni przed ewentualnym zakarzeniem w kolejnej ciazy.Wywiad z kobieta w ciazy jakie przechodzila choroby wieku dzieciecego jest dodatkowa informacja.To nie sa nowe odkrycia medycyny.Kiedys prawie kazda z nas przechodzila rozyczke w dziecinstwie z wprowadzeniem szczepienien ochronnych wyeliminowano chorobe ale szczepienia nie daja ochrony na cale zycie i trzeba szczepic i kontrolowac.
Czy lekarze o tym nie mysla?Sa opieszali i niedouczeni niewiem. To jest rutynowe badanie w ciazy.
pozdrawiam 
agnieszka herzig

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Dorota  
19-10-2006 14:43		 [     ]
     
Po przeczytaniu Waszych wypowiedzi mam wrażenie że nasze ciąże prowadzili konowały a nie lekarze. Tak samo jak Wy tez nic nie wiedziałam o wadach naszego synka. Miałam kilkakrotnie robione usg i to przez różnych ginekologów. W naszym przypadku Hubi nie tylko ma wadę dłoni ale tez inne wady min wadę serca która jeśli by nam powiedzieli przed porodem to jego życie start życiowy wyglądał by dużo lepiej (ciężki poród zakończony cc a Hubi urodził się z ciężkich zamartwicy) Jak Wy mam ogromny żal do lekarzy prowadzących moją ciąże, wielokrotnie pytałam będąc w trakcie usg czy wszystko jest ok i za każdym razem otrzymywałam odpowiedz że jest wszystko dobrze. 
Dorota Zywicka

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
agnieszka24  
19-10-2006 16:00		 [     ]
     
Kurcze wiecie co ja juz niewiem co myslec o tym wszytkim.Dlamnie lekarze sa poprostu niedoswiadczeni w tym co robia niewieze w to ze nie widac takich wad kurcze moze zdazyc sie ale niewiem zastanawiam sie czy oni niechca nam tego mowic bo boje sie naszej reakcji Wmoim przypadku bylo podobnie jak w wiekszosci mialam robione USG nie jeden raz lecz wiecej i na kazdym usg lekaz zapewnial mnie ze wszysko jest dobrze.Moja coreczka w grudniu skonczy 4 latka ma brak lewej dloni a dokladniej przedramienia.Radzi sobie dobrze wie ze taka sie urodzila bo kiedys zadal mi takie pytanie.Na dzien dzisiejszy nie wyobrazam sobie zycia bez niej.LEKAZRE JAK DLAMNIE SA BEZNADZIEJNI NIE MOWIA NAM PRAWDY. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
dorka71  
20-10-2006 13:51		 [     ]
     
Masz rację Ewo z tym USG.Ja byłam hospitalizowana już dwa tygodnie przed porodem i codziennie byłam wymacana i prześwietlona na wszystkie strony i co?I nic!Była niska waga płodu i nikt nie wiedział dlaczego.Według USG termin porodu przesuwał się o ponad 2 miesiące i lekarze najpierw sugerowali że błędnie podałam termin ostatniej miesiączki<ale przecież lekarz gdy stwierdził ciąże sam określił ile jest tygodni.Poprostu koszmar!Kolejne ich wywody to że napewno palę i dlatego jest mały płód,ale po moich zapewnieniach,że nigdy nie paliłam i po kolejnych badaniach jednogłośnie orzekli,że pierwsze dziecko było małe(2500)to drugie będzie nieco mniejsze i widocznie taki mój urok,że rodzę małe dzieci.Monika urodziła się bez gałek ocznych i co usłyszałam?że nikt na USG nie patrzył na twarz dziecka!A to był dopiero początek naszej drogi przez mękę z naszym problemem i nie douczonymi lekarzami. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
08-12-2006 01:16		 [     ]
     
Niska waga dzieci w ciazy ma rozne powody ale najczesciej jest to niewystarczajaca wydolnosc lozyska i dziecko w ten sposob jest "niedozywione" i nie moze tez przybierac na wadze.Badaniem stwierdzajacym takie problemy jest tzw.Doppler lub Floo ( za angielskiego jezeli sie nie myle) bada sie przeplyw krwi w naczyniach lozyskowych i mozna zobaczyc czy jest rownomierny czy zaburzony.Gestosy w ciazy bardzi czesto maja podloze w niewydolnosci lozyska.Jezeli dodatkowo zapis KTG potwierdza ze dziecko nie tylko ma niska wage ale odbija sie to na jego akcji serca to mozna zawsze podejmowac proby ratowania tego stanu.Lakarstw na to nie ma jezeli nie ida w tym w parze schorzenia chroniczne u matki to lezenie w lozku kontrola KTG i kontrola przeplywu pozwala na monitorowonie nie ciage dziecka i czuwanie nad jego stanem zeby w odpowiednim momencie zdecydowac sie na zakonczenie ciazy w najbardzie do tego optymalnym momenicie i warunkach,np przez ciecie cesarskie.Wiadomo ze dzieci z niewydolnoscia lozyska w czasie porodu sa narazone na jeszcze pogorszone zaopatrzenie i prowadzi to np do rodzenia sie dzieci w zamartwicy.Tak samo jest u dzieci z wadami serca (wady konczyn naogol ida w parze z wadami serca) porod jest dla nich zbyt meczacy i rodza sie w zlym stanie.Ze zgroza czytam o tak wielkiej ilosci wykonywanych badan usg z ktorych nic nie winika.Takie badanie musi robic specjalista na dobrym sprzecie i z duzym doswiadczeniem.Na zwyklej klasy usg widzimy d´ziecko jak jest ulozone jego wage jego wymiary jeden z wazniejszych to wymiar glowki w ten sposob mozna dodatkowo korygowac termin porodu ale usg powinno byc zrobione we wczesnej ciazy do 20-22 tygodnia ciazy. Te badania o ktorych pisalam powyzej to juz sprawa specjalisty i dobrego sprzetu.Nie wierze ze w licznych gabinetach ginekologicznych spotykamy sie z tymi dwoma warukami.Z zapisu KTG tez sie mozna duzo dowiedziec ale smiem twierdzic ze znajomosc czytania tego zapisu jest u poloznikow watpliwa.Nie chce tutaj wszystkich wrzucac do jednego "worka" ale z lektury roznych zrodel mam obawy.
Okreslanie wagi plodu jest jednym z skaznikow jego prawidlowego rozwoju.
Najgorszy jest ten brak zetelnej informacji.Nie kazdy wie o co dokladnie pytac a odpowiedz ze wszystko jest w porzadku nie jest w zasadzie odpowiedzia tylko ogolnikiem.
Agnieszka herzig 
agnieszka herzig

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
lela  
10-01-2008 23:12		 [     ]
     
moj syn mial wade serca a niestety lekarz niezauwazyl mialam 9razy usg i jedno specjalistyczne w 34 tyg powiedzial ze maly wazy 2270 a na drugim w 37tyg ze3380 a urodzil sie w 38tyg z waga2250 wiec sami widzicie dla ciebie synu:*(****) 
lela

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
kasia  
20-10-2006 20:57		 [     ]
     
Od początku ciąży chodziłam do lekarza,wybraliśmy (podobno)dobrego,doświadczonego ginekologa w prywatnej przychodni.Robił mi usg przy każdej wizycie.Pytałam czy wszystko ok. zapewniał że tak,stwierdził że można nawet policzyc paluszki .
W 12 tyg groziło mi poronienie,zapisał tabletki,kazał leżec,przeszło zagrozenie ale nie czułam sie za dobrze.Nie chciał mi wypisac zwolnienia lekarskiego więc po 20 tyg. poszłam do innego lekarza.
Drugi lekarz już przy pierwszej wizycie gdy robił usg zauważył nieprawidłowości,nic nie mówił,kazał przyjśc za 3 tyg.I wtedy świat nam się zawalił!Pamiętam ten dzień bardzo dokładnie.Powiedział ,że nie może dostrzec całych nóżek,wysłał nas na kontrole do swojego kolegi.Pojechaliśmy.I tam opisał nam jakie wady ma nasz synek .
Miałam robioną amniopunkcje aby wykluczyc inne wady.Wynik wyszedł dobrze.
Od mniej więcej 24 tyg. ciąży wiedziałam o wadach naszego dziecka.Co miałam zrobic?Czułam ruchy dziecka,ciąża była już widoczna.Lekarze powiedzieli tylko"przykro nam"...i nic.Zadnej rady.
Po urodzeniu naszego synka wady okazały się dużo bardziej rozległe i widoczne niż nam tłumaczono podczas badania usg.

Całą reszte ciąży przeżyłam w osłupieniu,przygnębieniu,okropnym bólu,znienawidziłam siebie.

Nie bedę pisac czy załuje że nie znalazłam "lekarza"który by mi tą ciąże usunął bo to nie ma sensu. 
kasia
Ostatnio zmieniony 20-10-2006 20:59 przez kasia

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Ewa Seta  
21-10-2006 10:59		 [     ]
     
Kasiu dlaczego piszesz że znienawidziłaś siebie-to okrutne przecież nic swojemu dziecku nie zrobiłaś,to nie Twoja wina.Jak zaczniemy wszystkie siebie obwiniac to jak to się skonczy.Pozdrawiam Cię -Ewa 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
kasia  
22-10-2006 20:10		 [     ]
     
Nic na to nie poradze Ewo że tak się czuje.Na początku ciąży zachorowałam na półpasiec i prawdopodobnie to jest przyczyną wad mojego synusia.To ja zachorowałam,nikt inny...poprostu ja.Szkoda tylko że dzisiejsi lekarze nie widzą problemu w wielu istotnych rzeczach.Pozdrawiam. 
kasia

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Gochna  
27-10-2006 17:49		 [     ]
     
kasiu z tego co ostatnio wyczytałam to wirus różyczki (który w późniejszym wieku powraca często jako półpasiec) nie jest niebezpieczny dla płodu, nie stanowi dla niego zagrożenia. Nie obwiniaj się więc za to.
Nie wiem, może lekarze Ci tak powiedzieli ponieważ nie chciało im się szukać innych przyczyn, a tak było po prostu łatwiej...
Przytulam Cię mocno, głowa do góry! 

Moje dzieci:
Ania, 30. 09. 2006 r. (21tc) [*] [*] [*]
Julia Anna, 10. 09.2007 r.

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
06-12-2006 08:35		 [     ]
     
Kasiu,
Napisalas nie ma sensu pisac o mozliwosci szukania lekarza ktory by ciaze "usunol".A to przeciez takie wazne i trudne pytanie.Pytanie na ktore medycyna ma odpowiedz ale w Polsce z tym WYBOREM tez nalezacym sie przyszlym rodzicom nikt sie nie liczy.Moze trzeba o tym mowic, myslec i miec prawo wyboru.
Trudne pytania i trudne odpowiedzi.
Jestem polozna w Wiedniu itutaj sa to tematy ktore sie porusza , tematy ktore dotycza nie tylko lekarzy ale przedewszystkim przyszlych rodzicow.
Mysle ze kazdy ma prawo do wyboru i do informacji i wydaje mi sie ze w Polsce jest to bardzo powazny problem.
Proponuje rozmowe i na ten trudny temat.
Pozdrawiam serdecznie
Agnieszka 
agnieszka herzig

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
kasia  
06-12-2006 17:59		 [     ]
     
Masz całkowicie racje tylko że w Polsce słowo "aborcja" już wywołuje burze,nieważna czy chodzi o zdrowe dziecko czy bardzo chore.
Kobiety świadomie zmuszane są przez lekarzy do urodzenia chorego dziecka i do życia z tym ogromnym,bolesnym doświadczeniem do końca życia.
Mi nikt nie pozostawił wyboru.Mam niepełnosprawne dziecko i każdego dnia czuje ogromny ból w sercu patrząc na swoje jakże inne od wszystkich "życie". 
kasia

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
07-12-2006 16:16		 [     ]
     
Kasiu (przepraszam ze tak bezposrednio)
Postawilam to pytanie nie z lekkim sercem jestem polozna i wiem o czym mowisz.Chcialabym przerwac to milczenie ,bo mysle ze wiele kobiet, matek i ojcow takich dzieci przezywajacych INNE zycie ma prawo zadac tym ktorzy o tym decyduja takie pytanie.Bo nie oni sa w takiej sytuacji.Przeczytalam artykul o ktorym pisano na forum i nie mowiac juz o tak podstawowej sprawie jak informacja ktorej lekarze nie udzieleja do kolejnego prawa kazdego, o stanowieniu o swoim zyciu nikt nie respektuje.Prawo wyboru jest ludzkim prawem nie przywilejem.
Im wiecej bedziemy na ten temat mowic pytac i wymagac odpowiedzi tym bardziej stanie sie to normalne.Polska nie jest panstwem koscielnym w ktorym prawa podlegaja tylko temu moralnemu dekalogowi.Polska jest czlonkiem Uni europejskiej w ktorej obywatele nie musza sie podporzatkowywac tylko temu jednemu.Kazdy moze podjac decyzje wedlug jego sumienia i jego prywatnych przekonan.
Nie chce nikogo urazic temat jest bardzo delikatny ale mysle ze Ci ktorzy zyja tym INNYM zyciem maja duzo wiecej do powiedzenia niz Ci ktorzy nie maja o tym zielonego pojecia.
Z glebokim szacunkiem
Agnieszka Herzig 
agnieszka herzig

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
kasia  
07-12-2006 20:26		 [     ]
     
Nie przepraszaj,nie mam nic przeciwko.Pozdrawiam. 
kasia

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
maria  
16-11-2006 13:59		 [     ]
     
Moja Amelka urodziła się ze złożona wrodzoną wadą serduszka...
Oczywiście po USG w 20 tyg (które trwało góra 10 minut) dowiedziałam sie że wszystko dobrze... Ale! teraz sobie przypominam! lekarka nie pokazała mi, jak na ekranie Amelka rusza sie...hmm. Wprawdzie zaczęła mnie wkrotce meczyc, kiedy w koncu pójde na zwolnienie (bo ja chciałam do konca roku szkolnego pracowac). Mówiła, że wszystko dzieje sie za szybko...wysłała mnie nawet w 30 tyg "przymusowo" do szpitala na patologie ciąży...tyle, że powodem miało byc zbytnie napięcie macicy i przedwczesne skórcze (miałam bardzo mały "brzuszk". Ciąza nie była zagrożona. Amelka urodziła się z ostrym niedotlenieniem wewnątrzmacicznym (dzis wiem, że to nie tylko z powodu skórczów).

Jednak o serduszku nie było mowy. Na początku 9 m-ca lekarka poszła na urlop i mnie zostawiła. Zbliżał się termin, poszłam do innej lekarki (taka juz starsza - moze doświadczona?) na kontrole. Ta wysłuchała, że coś jej sie nie podoba tetno dziecka i wysłała mnie do szpitala na KTG. Szpital stwierdził, że wszystko w normie. Ta starsza lekarka kazała mi chodzic do siebie co 2 dni i kontrolować puls, bo ciągle jej sie nie podobał, a termin minąl. W końcu kazała mi 7 dnia po terminie isc do szpitala. Ci znowu badali i wszystko w normie. Ale położyli nastepnego dnia na porodówke i leżałam cały dzien pod kroplówką, az zaczął puls Amelki zanikać. Raz, drugi ... zrobiło sie zamieszanie...czekali na trzeci i...pędem na sale operacyjną, uśpili mnie i wyjęli Amelkę siną ale silną. Potem dwa dni leżała ze mną i dopiero wieczorem zbadali ja - wykryli szumy w biciu serduszka i zrobili echo serca...A mi swiat sie pod nogami zawalił. Nic juz nie bedzie jak marzyłam (!), bede miała chore dziecko (!), w każdej chwili może umrzeć (!)...
Przeżyłam szok i rozpacz. To najgorszy wieczór w moim życiu, bo dzień był skolej najwspanialszym dniem w moim życiu - pierwszy cały spędzony ze na "zdrową" córeczką.
Amelka wkrótce umarła...

W wadach serca liczy się czas! Od szybkości reakcji po porodzie często zależy życie dziecka. Czasem kilka godzin, czasem kilka dni... Dzieciątka z wadą serca rodza się silne, dostaja po 10 p-tów, dlatego tak ważne jest USG w 20 tygodniu. Ginekolodzy o tym nawet nie wiedzą, że Kardiohirurgia niesamowicie sie rozwinęla i w Polsce jest na światowym poziomie, a te serduszka da sie podooperowac i dzieci żyja!

Zastanawiam się co by było jak bym w i e d z i a ł a?... Chyba nie chciałabym jednak wiedzieć. Przy wadzie Amelii podobno szanse były niemal zerowe (jedna komora serca i praktyczny brak zastawek międzykomorowych - krew sie cofała) - ale - może żyła by dłużej??

Jednak, gdybym w i e dzi a ł a, boje się pomyśleć, jak bym przeżywała ciążę, a zwłaszcza mój mąż. To nasze pierwsze dziecko. Jeszcze nie wiedzieliśmy co to miłosć rodzicielka i gdybyśmy nie mieli cudownej pełnej oczekiwań i marzeń ciąży i potem "zdrowej" Ami przez dwa dni, to nie wiem czy zdążyłaby się w nas rozbudzić z taką siłą.
To prawda, że napradę pokochaliśmy ją, gdy pielęngowalismy ja w szpitalu juz w CZD. Ale może uczucie "straty", jakiego doznaliśmy wzmocniło w nas docenienie i radość z tego co mamy. Mieliśmy.

Mam tu pytanie. Pomórzcie prosze.
Co sądzicie o tym bym poszła do ginekolog, która prowadziła ciąże z Amelką i z nią porozmawiała, jak to było z tym USG?, czy cos poderzewała?
Czy wyciągnac historie ciąży?
A może juz do tego nie wracać?

Na pewno do następnej ciąży wybiore innego lekarza (u kontroli po 6 tyg tez byłam u innego).

Moim zdaniem lekarze nie mówią nam o wadach naszych Dzieci podczas USG, bo albo nie widzą ich - bo są nieduczeni lub mają słabą aparaturę, albo boja sie brac odpowiedzialnośc za usmiercenie dziecka z wadą (decyzja matki o zabiciu i pozbyciu sie dziecka).
Być może też niektórzy poprostu pokpiwują, lekceważą sprawę lub nie mają pewności - ale to ułamek.

Być może, jak by Bóg zaplanował inaczej, to byłoby forum dla mnie.
Przede wszystkim nikt tu nie powinien pisac...
Chciałabym jakoś dodać Wam otuchy i sił w Waszych codzinnych zmaganiach. Myśle o Was... 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ewelincia76  
07-12-2006 18:05		 [     ]
     
W moim przypadku jest nieco inaczej bo sa przypuszczenia ze wada mojego synka ma podloze genetyczne a to z tego powodu iz ja sama urodzilam sie z niedorozwojem palcy reki prawej. dlugo przed zajsciem w ciaze zapytalam lekarza do ktorego chodzilam o ewentualne obciazenie genetyczne w zwiazku z moja wada wrodzona ale uspokoil mnie,twierdzil bowiem ze moja wada najprawdopodobniej jest spowodowana braniem przez mame jakiegos leku ktory w tamtych latach byl przepisywany ciezarnym jako bezpieczny.... pozniej okazalo sie ze jestem w ciazy i znowu wrocilam do lekarza z zapytaniem czy aby na pewno dziecko nie odziedziczy wady? i odpowiedz byla przeczaca wiec czulam sie spokojna i zaufalam specjaliscie.Cala ciaze czulam sie swietnie,wyniki mialam ksiazkowe.Wybralam sie do prywatnego,cieszacego sie swietna opinia ginekologa aby byc w pelni uspokojona i tak tez sie stalo.przez cala ciaze chodzilam do 2 lekarzy! ktorzy zbagatelizowali moj przypadek.O tym ze dziecko ma niedorozwoj raczki przekonalam sie na sali porodowej gdy zaniepokojona cisza jaka zapanowala podnioslam glowe i jedyne co wtedy pomyslalam to "biedny dzidzius" i swiat mi sie zawalil: zal,bol,tysiace obaw ! przyslonily radosc ktora miala byc,bo tak na nia czekalam. banda konowalow! tak o nich mysle ,niepotrafiacy sie zachowac! oto obraz polskich lekarzy,jestesmy traktowane jak kolejny przypadek ktory nabija im kieszen.Smutne.... Pan ginekolog prowadzacy ciaze odwiedzil mnie 2 razy po porodzie a gdy spytalam czy wiedzial "o tym" stwierdzil ze tak ale nie sadzil ze ubytek jest tak dozy.Dla mnie to oszust ,cala ciaze mnie oszukiwal a ja mialam prawo wiedziec.Ten lek. z przychodni tez wady na USG nie widzial,na jednym z badan spytalam 'rece i nogi sa? ,on na to sa,sa' PO urodzeniu malego poszlam mu powiedziec jak SA! bronil sie mowiac ze na takim sprzecie nie jest w stanie stwierdzic takich wad.ale to ze plod jest chlopcem wiedzielismy na 2-im USG.to nasze pierwsze dziecko i raczej ostatnie gdyz zbyt wiele obaw nami targa.W por.genetycznej tez sama teoria i prawdopodobienstwo,zadnych badan,bezsensowne wizyty ktore nic nie wyjasniaja.Co robic? trzeba radzic sobie samemu... Dobrze ze chociaz mam Was. ewelina. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ewelincia76  
07-12-2006 18:07		 [     ]
     
zapomnialam podac moj adres meilowy gdyby ktos chcial do mnie napisac. ewelincia76@interia.pl 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
dorka71  
08-12-2006 20:34		 [     ]
     
Ja myślę,że nie o selekcję tu chodzi a o zwykłe niedouczenie.Mnie obejrzeli lekarze jacy tylko możliwi w naszym szpitalu,a ilości USG nie potrafię zliczyć.Wciąż była niska wada płodu i co ? i nic!Dziecko mało,że cudem przeżyło to jest to życie wypełnione cierpieniem,a szanse?Tego nikt nie wie,jeszcze nie dawno takie dzieci nie dożywały 3 lat.Gdybym wiedziała to pewnie i tak bym nie usunęła,a przez całą ciąże miałam złe przeczucia.Jedno jest pewne,że wiedza lekarzy daje wiele do myślenia. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ola  
13-12-2006 00:06		 [     ]
     
Urodzilam córcię z licznymi wadami ukł.oddechowego(przepuklina przepony,rozszczep podniebienia)i pokarmowego(przemieszczona wątroba na miejsce płuca,brak woreczka żółciowego,liczne wady jelit i inne).Oczywiście usg miałam robione na każdej wizycie i lekarz twierdził że jest dobrze mimo że wady te powinien zauważyć bez problemu.Mała zmarła a mnie pozostał żal do lekarza i ogromna rozpacz. 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
13-12-2006 15:19		 [     ]
     
Olu,
Moze jest mozliwosc i to od Ciebie zalezy poinformowania lekarza o tym co sie zdazylo i jak blednych udzielal informacji.Mysle ze to by Ci dobrze zrobilo zalu nie wyleczy ale go zmniejszy.Ci ktorzy tak beztrosko obchodza sie z badaniami USG powinni sie o tym dowiedziec, koniecznie.
pozostaje w szacunku
Agnieszka 
agnieszka herzig

Re:Do herzig Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
ola  
13-12-2006 16:50		 [     ]
     
Wszyscy uważają że powinnam powiedzieć lekarzowi jak błędnych informacji mi udzielał ja też tak uważam ale jeszcze nie mam na to siły,najgorsze jest to że przyjmuje mnóstwo pacjentek w ciąży.W Polsce jest garstka lekarzy którzy potrafią odczytywać prawidłowo usg. 

Re:Do herzig Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
herzig  
13-12-2006 22:07		 [     ]
     
Olu,
zrobisz to kiedy bedziesz na to gotowa.Ze lekarz ma duzo pacjentek w ciazy tego nie zatrzymasz ale mysl o sobie i swoim spokoju.Mozesz napisac do izby lekarskiej tez wyjscie.Ale tylko tyle na ile Cie teraz stac,
pozdrawiam
Agnieszka 
agnieszka herzig

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
abra77  
12-01-2007 12:13		 [     ]
     
witam was serdecznie u mnie bylo tak ze w 24 tygodniu sie dowiedzialam ze mala bedzie chora najprawdopodobniej lekarzowi sie nie podobala dlugosc konczyn dolnych zaciekawilo mnie tylko jedno dlaczego lekarz prowadzący mi nic nie powiedzial dowiedzialam sie dopiero jak poszlam prywatnie na usg a przez calą ciąże miałm ich robione az 18 

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
basia 30 babelek  
15-06-2007 21:15		 [     ]
     
Bedac w ciazy mialam usg robione na kazdej wizycie,nigdy moj lekarz nie poinformowal mnie o tym ,ze moje dziecko bedzie mialo wodniaki jader.O wodniakach dowiedzialam sie krotko przed porodem kiedy bylam juz w szpitalu,ale po kilku miesiacach zycia mojego syna pediatra zauwazyla , ze na czole dziecko ma guza,w zwiazku z tym wyslano nas na glebsze badania.Dziecko mialo tomografie kom.i dowiedzielismy sie , ze ma zawczesnie zrosniety przedni szew czolowy,podobno jest to choroba genetyczna ,ktora jest juz widoczna na usg w lonie mamy,ale moi lekarze mnie nie poinformowali.Czasami mysle sobie ze moze i dobrze,bo moja ciaza nie nalezala do latwych wiec moze chcieli mi zaoszczedzic zmartwien.Neurochirurg poinformowal nas , ze narazie nie jest tak zle ,ale zalecil czeste kontrole,wiec doloze wszelkich staran ,aby moje kochane malenstwo bylo zdrowe .Basia 
Baśka

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
Kozica  
27-06-2007 23:05		 [     ]
     
W 1998 roku Szymonek urodził się z hlhs.
Podobno taką wadę powinien lekarz zauważyć robiąc rutynowe usg.Nie zauważył...
Mój synek przeżył 16 m-cy. 
Małgosia

mama Szymonka[']
23.03.1998-17.07.1999,
Kubusia ur 28.01.2002 i Michałka ur 16.01.2008


Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
załamana  
11-07-2007 22:46		 [     ]
     
A co z wadami, które widać na USG a ich nie ma? Kilka razy robiono mi to badanie, w różnych szpitalach, gabinetach i za każdym razem widać było wielkie skrócenie kończyn - i szereg innych wad kośćca - Kiedy Kasia się urodziła zobaczyliśmy że jej kończyne są NORMALNE. 
Sylwia, mama Aniołka -Kasi 22tc, Jaśka i Zosi

do kasi
basia 30 babelek  
12-07-2007 14:41		 [     ]
     
Kasiu taki problem to napewno nie jest problem ,ja na twoim miejscu bardzo bym sie cieszyla gdyby wszystko bylo ok , bo to najlepszy prezen od losu 
Baśka

do SYLWII
basia 30 babelek  
12-07-2007 14:44		 [     ]
     
SORKI ZAMIAST DO ciebie napisalam do Kasii .wiesz Sylwia taki problem jak opisujesz to nie problem tylko wielkie szczescie ,bo to dar od losu kiedy okazuje sie , ze z dzieckiem wszystko jest ok,wiesz nie wszyscy maja tyle szczescia co ty pa pa super ze z twoja coreczka jest dobrze 
Baśka

Re: do Basi
załamana  
12-07-2007 21:41		 [     ]
     
moja Kasia niestety nieżyje - skrócenie kończyn to była jedna z wad, które się nie potwierdziły. Inne to zniekształcona, wąska klatka piersiowa, zdeformowanie kończyn, zdeformowanie twarzoczaszki - dysplazja letalna...mojej córeczki już nie ma... 
Sylwia, mama Aniołka -Kasi 22tc, Jaśka i Zosi

do SYLWII
basia 30 babelek  
14-07-2007 06:56		 [     ]
     
czesc Sylwia bardzo mi przykro z powodu smierci twojej coreczki,w takim razie na twoim miejscu poszlabym wtedy do tych lekarzy i staralabym sie zeby w jakis sposub poczuli sie do tego .Wiesz ja chodzilam prywatnie do lekarza , robil mi usg na prawie kazdej wizycie i tez mialo byc wszystko ok.a moje dziecko ma zarosniety szew szolowy i dopiero dowiedzialam sie o tym kiedy mial ok 10 miesiecy,a podobno takie wady widoczne sa juz na usg podczas ciazy.Pozdrawiam cie serdecznie pa 
Baśka

Re: do SYLWII
załamana  
15-07-2007 21:06		 [     ]
     
Basiu, ja też chodziłam prywatnie do lekarza, potem były wizyty w IMiD w Warszawie i zawsze ten sam obraz na USG...Powiedziano nam, że Kasia nie będzie mogła żyć, że umrze, że będzie bardzo bardzo chora - zdecydowaliśmy się na terminację - z ciężkim sercem. Dziś, równo dziś, mijają dwa miesiące...Boli serce i sumienie...Lekarze uprzedzali nas, ze kiedy zobaczymy dziecko - to był 22-23 tydzień, może się okazać że długość kończyn będzie inna niż w Usg, ale baliśmy się ryzyka. Nie, nie chodziło o nasze cierpienia - ja kochałabym moje dziecko jakiekolwiek by było, ale nie chcieliśmy, by Kasiunia się tu męczyła...Co mam zrobić? Byłam świadoma że może być ciut inaczej niż na obrazie badania...Inne wady - mam nadzieję że się potwierdzą - czekam na wyniki, ma rozmowę z genetykami. Mam nadzieję na potwierdzenie, bo inaczej...mam nadzieję że nie zabiłam zdrowego dziecka, choć to nie boli mniej Pozdrawiam Ciebie również. Trzymaj się! 
Sylwia, mama Aniołka -Kasi 22tc, Jaśka i Zosi

Re: do SYLWII
basia 30 babelek  
17-07-2007 14:35		 [     ]
     
czesc Sylwia jestem z tobą mysle , ze wszystko bedzie dobrze ,trzymam kciuki kochana.Moje dziecko biega ,ale tez ciagle mysle czy bedzie dobrze,bo wiesz ma zarosniety szew czolowy,modle sie codziennie ,aby nie trzeba bylo kiedys przezywac operacji,bo to jest glowa.pozdrawiam cie serdecznie i zapalam swiatelko Kasii****) 
Baśka

Re: do SYLWII
basia 30 babelek  
17-07-2007 19:03		 [     ]
     
SYLWIA wiem ,ze dla ciebie jest to bardzo trudne tym bardziej ,ze bylo to tak niedawno.Mysle , ze z czsem jakos nauczysz sie z tym zyc i bedzie ci latwiej.Wiesz w takim przypadku cieżko jest kogos pocieszyc ,ale mysle , ze Kasieńka bardzo by cierpiała .Mysle,ze napewno jej jest teraz dobrze z Aniokami tam napewno nic jej nieboli.Wiesz jak bedziesz miala te badania bedziesz wiedziala czy to jest genetyczne.Wmoim gronie jest wiele osob ktorym tez przytrafily sie takie ciezkie chwil,ale SIE jakos dac rady i w obecnej chwili maja kolejne dzieciatko,ktore pozwala im juz mniej cierpiec.Ty tez bedziesz kiedys napewno miec malenstwo ,ktore bedzie cie bardzo kochac pa pa trzymaj sie 
Baśka

Re: Wady które powinny być widoczne na usg, a ich nie zauważono. Jak było u Was?
EwelinaW  
04-11-2007 21:08		 [     ]
     
u mojej Zuzanki zdiagnozowano przepukline przeponowa w 23 tygodniu.dostalam skierowanie do specjalisty i wiadome było,ze po porodzie operacja i to szybko.udalo sie uratowali jej zycie.choc nadal o nie walczy to nie z tego powodu.gdyby nie przepuklina to nigdy nikt by jej nie przebadal tak dokladnie i nie szukaliby lekarze chorob,no bo po co.a tu dzieki przepuklinie i dalszym badaniom wykryto chorobe i mozna pomoc Zuzi.wszystko dzieki cudownym lekarzom na ktorych trafialysmy. 
"Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że umrą. Jest to wiedza nieświadoma ale kieruje ich postępowaniem. Ci, którzy żegnają się z nimi, mają przytępiony słuch. Jesteśmy głusi na przekazy umierających."

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora