dlaczego.org.pl  
Forum dlaczego.org.pl  >> CHORE DZIECKO
Nie jesteś zalogowany!       

ARTROGRYPOZA
marzena_mm  
19-08-2006 15:02		 [     ]
     
Witam wszystkich
Mati ma teraz 10 miesięcy. Gdy byłam w ciąży było wszystko ok, a nawet super!! Niestety synek urodził się z wadami - proste rączki i nóżki, bez zgiecia. do tego wada stóp- końsko-szpotawe. stópki juz niedługo bedą operowane - strasznie sie tego boję!! i boje się tego co bedzie potem, ze bedzie go bolało i ze bedzie 3 miesiace w gipsie!!
Strasznie sie boje przyszłości, Jak Mały bedzie funkcjonować na nóżkach które się nie zginają- np nigdy nie zrobi przysiadu...., z lewą raczka która jest prosta w łokciu np nie moze dotknąć swojego brzuszka.... Prawa jest sprawniejsza
Tak się boje, tak sie boje!! i się martwie nie potrafi sam usiąść ani raczkować, bo jak można raczkować nie zginając kolan!! Niestety tej wady podobno nie da sie zoperować.
Dlaczego, dlaczego??? 
Marzena

Re: ARTROGRYPOZA
MamaAdusia  
19-08-2006 23:13		 [     ]
     
Marzenko, nie bój się. Mój Adrianek był w gipsie ok.4 miesięcy. Znosił to bardzo dzielnie. Operacja i rehabilitacja na pewno sporo mu pomogą. Ciesz się, że twoje dziecko żyje. Kochaj je i pokazuj mu świat, bo to twoje dziecko. Masz szansę dać mu morze miołości. Medycyna idzie cały czas do przodu, więc któż to wie, może mały będzie chodził. Głowa do góry. Mały żyje i potrzebuje mnóstwo miłości. Pozdrawiam. 
Magdalena Puzoń

Re:
marzena_mm  
26-08-2006 09:47		 [     ]
     
dzięki. kocham go nad życie!
pozdrawiam 
Marzena

Re: ARTROGRYPOZA
justyna m  
05-09-2006 10:04		 [     ]
     
Witaj Marzenko. Mam córeczkę chorą na Artrogrypozę. Właśnie stawia swoje pierwsze kroki w szkole. Chcę Cię pocieszyć, bo naprawdę to, co teraz przeżywacie jest najgorszym okresem w Waszym życiu. Wiem, bo też przez to przeszłysmy. Potem będzie juz tylko lepiej. Wasze dziecko będzie samodzielne, ale po pierwsze musisz w to wierzyć, a po drugie musisz walczyć i ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć. To, co wypracujesz Ty i rehabilitanci do 6-7 roku będzie największym sukcesem. Jestem z Tobą myślami, a jeśli chcesz porozmawiać ze mną podaję Ci mojego meila justin692o2.pl. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
marzena_mm napisał(a):
> Witam wszystkich

> Mati ma teraz 10 miesięcy. Gdy byłam w ciąży było wszystko ok, a nawet super!! Niestety synek urodził się z wadami - proste rączki i nóżki, bez zgiecia. do tego wada stóp- końsko-szpotawe. stópki juz niedługo bedą operowane - strasznie sie tego boję!! i boje się tego co bedzie potem, ze bedzie go bolało i ze bedzie 3 miesiace w gipsie!!

> Strasznie sie boje przyszłości, Jak Mały bedzie funkcjonować na nóżkach które się nie zginają- np nigdy nie zrobi przysiadu...., z lewą raczka która jest prosta w łokciu np nie moze dotknąć swojego brzuszka.... Prawa jest sprawniejsza

> Tak się boje, tak sie boje!! i się martwie nie potrafi sam usiąść ani raczkować, bo jak można raczkować nie zginając kolan!! Niestety tej wady podobno nie da sie zoperować.

> Dlaczego, dlaczego??? 

re
marzena_mm  
16-09-2006 10:44		 [     ]
     
Witam Cię serdecznie.
Mapisałam do ciebie, ale wiadomość wrociła. Chyba jest jakis błąd w twoim adresie. skopiowałam mój list i tu go wkleje, bo 2 raz nie mam sily pisać.

Witam.
Odpisałas na moją wiadomiść w forum - "dlaczego". Jestem Marzena, mam prawie 33 lata i jestem ze Szczecina. Mój Mateuszek za kilka dni skończy 11 miesięcy. Jest słodkim i wesołym dzieckiem. Chociaż czasem jak każdy malec nieźle daje mi w kość i robi sie z niego mały "czort" ;-)) minęło 11 miesiecy a ja ciągle nie mogę dojść do siebie.... jak mały miał 5 miesiecy wróciłam do pracy. Żeby nie zwariować....... w domu nie dawałam sobie z niczym rady..... teraz kiedy jestem w pracy musze jakoś funkcjonować. i udaje mi się. z boku wyglada ze wszystko jest ok. Pracuje, wychodzę z domu, bawię się...Jak ktos sie pyta co u małego - to mówię że w porzadku, ze coraz lepiej. Ale w głebi duszy czuję, ze tak nie jest. potem wracam do domu i w samotnosci bardzo to przezywam.........
Cieszę się z tego co mi napisałaś, ale nie potrafie sobie tego wyobrazić. Wiem,że niczego nie można być pewnym . I nawet przy zdrowym dziecku nigdy nie wiadomo jaką będzie miało przyszłość. ja jednak naszej przyszłości bardzo sie boję.... Bardzo! Nie wiem , może uzalam się nad sobą, może jestem za słaba. W osrodku spotykam mamy z bardzo chorymi dziećmi. Najgorzej jest chyba z porazeniem mózgowym... I widzę ze jakoś sobie radzą. ale mi to nie pomaga. a nawet gorzej, mam jeszcze wiekszego doła.... Najgorzej że nie mam o tym z kim rozmawiać. Znajomi mi współczuja i mówią że wszystko bedzie dobrze - ale juz mnie denerwuje takie pocieszanie...bo co oni wiedzą . NIC!! Moj Tomek- tata Mateuszka - nie chce rozmawiać o artrogrypozie. A jak rozmawiam z moją mamą to ona od razu wysyła mnie do lekarza.....Bo gdy tylko mówie albo nawet pomyslę o tej artrogrypozie to płaczę...
napisz mi prosze szczerze jak twoja córeczka radzi sobie w szkole?? czy chodzi do szkoły razem ze zdrowymi dziećmi???? To cudnie że jest samodzielna.
Najbardziej na swiecie pragne żeby moje dziecko było szczesliwe!! I nie tylko jako mały chłopczyk, ale przez całe zycie!!!!
wszystkie dzieci powinny rodzic sie zdrowe!!!!!!!!
Jesli mozesz to napisz z jakimi wadami urodziła się twoja córeczka. Czy miala jakieś operacje i kiedy??? Jak przechodziła rehabilitację?? Pozdrawiam Marzena 
Marzena

Re: re
dorka71  
18-09-2006 13:07		 [     ]
     
Droga Marzenko wiem co czujesz chociaż moja córka nie ma gałek ocznych i jest to całkiem inny zespół chorobowy.Moja córka żyje już 11 lat i nie chodzi ,nie mówi ,nie widzi ,nie siedzi,są problemy z karmieniem poprostu koszmar.Moje plany życiowe szlak trafił,zrozumienia ze strony męża irodziny mniej niż zero.Byłam taka samotna i wciąż płakałam,aż wpadłam w depresję i było naprawę kiepsko.2 lata leczyłam to cholerstwo ,ale nigdy już nie będzie jak dawniej.Weż się w garść i nie czekaj aż ktokolwiek cię zrozumie bo to trzeba przeżyć.A mąż potrzebuje czasu,oni są tak mało odporni i myślę że niechęć rozmowy z jego strony to rodzaj reakcji obronnej i trochę minie zaczym zaakceptuje sytuację.Bąć cierpliwa i nie naciskaj a będzie dobrze.Poszukaj wiersza "Wspaniała matka" na stronie głównej gdzieś w wierszach na tym serwisie Dlaczego.Jest tam napisane jak Bóg rozdziela dzieci do każdej matki.Pomyśl o sobie i o tym co masz do spełnienia bo takie dzieci nie rodzą się bez powodu,potrafią zmienić człowieka i pomóc dostrzec to co ważne w życiu.Pozdrawiam Dorota mama Monisi . 

Re: ARTROGRYPOZA
teresa  
28-09-2006 17:32		 [     ]
     
Cześć jestem mamą 10 letniej Natalki z artrogrypozą prosze okontakt mój ę-mail to telcia30@interia.pl a gg nr 829691 proszę o kontakt tel kom 506852403 

Re: ARTROGRYPOZA
matiasek  
28-09-2006 20:22		 [     ]
     
Witam
Jestem mamą 2,5 letniego Maciusia równiez chorego na artrogrypozę. Dzieci z tym schorzeniem potrafią robić niesamowite postępy. Ja też myślałam, że mojego dziecko nigdy w życiu nie będzie potrafiło robić wielu rzeczy. Teraz wiem, że będzie potrafiło robić bardzo wiele rzeczy, tylko muszę mu rozsądnie pomagać.
Ela 

Re: ARTROGRYPOZA
teresa  
06-10-2006 09:07		 [     ]
     
Cześć Ela moja Natalka w ma 10 lat cały czas jej choroba nie była potwierdzona teraz juz wiemy ze napewno ma artro.i jesteśmy szoku bo cały czas mieliśmy nadzieję ,ze może sie uda zoperować rączki , gdyż nóżki ma po operacjach ,że została nam tylko rehabilitacja , to bardzo ciężko nam to zrozumieć ale się nie poddamy Natalka chodzi do szkoły integracyjnej jest wspaniałym dzieckiem, wszystko chce sama robić oczywiscie na ile ma siłe, ale ja i tak będe pokonywać bariery jakie są przed nią nawet w szkole.Trzeba np. komputer do szkoły aby mogła pisać to muszę załatwic pamiętaj nikt naszym dzieciom nic nie da za darmo, musimy w każdym dniu o nie walczyć . Jak chcesz to się odezwij ,lub masz pytania , bo juz troche przeszłyśmy z Natalka pa .
matiasek napisał(a):
> Witam

> Jestem mamą 2,5 letniego Maciusia równiez chorego na artrogrypozę. Dzieci z tym schorzeniem potrafią robić niesamowite postępy. Ja też myślałam, że mojego dziecko nigdy w życiu nie będzie potrafiło robić wielu rzeczy. Teraz wiem, że będzie potrafiło robić bardzo wiele rzeczy, tylko muszę mu rozsądnie pomagać.

> Ela 

Re: ARTROGRYPOZA
teresa  
09-10-2006 07:42		 [     ]
     
ela czy ty masz jakies gg to jak chcesz to naoisz do mnie jestem z jaworzna a ty? 

Re: ARTROGRYPOZA
matiasek  
15-10-2006 20:38		 [     ]
     
Cześć Teresa.
Moje gg 7770730.
Ela 

Re: ARTROGRYPOZA
matiasek  
16-10-2006 22:18		 [     ]
     
ja mam dwoje zdrowych dzieci
nie znam takiego przypadku aby w rodzinie było dwoje dzieci z artrogrypoza 

Re: ARTROGRYPOZA
justyna m  
17-10-2006 18:38		 [     ]
     
Droga Gochno. Ponieważ mam córeczkę chorą na Artrogrypozę, również boję się ponownie zajśc w ciążę. Chociaż zdaję sobie sprawę z tego, że prawdopodobnie nigdy nie dowiem się jaka jest przyczyna choroby mojego dziecka, z prostej przyczyny - etiologia Artrogrypozy nie jest znana. W Polsce nigdzie nie ma robionych specjalistycznych badań, w celu wykrycia przyczyny tej choroby. Nie wiedziałam, że urodzę chore dziecko, żadne z badań usg nie powiedziało o niczym niepokojącym. W ciąży czułam się świetnie, maleńka istotka kopała, ruszała się, zreszta to pierwsza i ostatnia jak do tej pory moja ciąża, więc skąd mogłam wiedzieć jak dziecko kopie i rusza się prawidłowo. Zrobione dziecku badania kariotypu nie potwierdziły podłoża genetycznego. Kiedy Mała miała operację na stópki spotkałam w szpitalu dziewczynkę która pochodziła z rodziny gdzie była 10 z kolei dzieckiem i tylko ona była chora. Nasz lekarz nie znał nigdy rodziny, w której więcej niż jedno dziecko było chore na A. Jednak czytając fachową literaturę dowiedziałam się,że w rodzinie z dzieckiem z A. możliwość urodzenia kolejnego dziecka z tą chorobą wynosi 0.05 %, niestety.... :( Bzdurą jest to , co powiedzieli Ci lekarze, że twoja córeczka nie będzie chodziła. Tego nikt na świecie nie mógł wiedzieć. Znam dzieci z A. które radzą sobie świetnie, chodzą i są naprawdę świetnymi pięknymi dziećmi, czego przykładem jest moja własna 7-letnia córeczka. Pozdrawiem Cię i życzę więcej wiary.... 

Re: ARTROGRYPOZA
justyna m  
18-10-2006 09:41		 [     ]
     
Droga Gochno, bardzo chętnie porozmawiam z Tobą, tylko może trochę bardziej prywatnie?
Moje GG 5043080, napisz jeśli chcesz. Jeśli chodzi o usg, to moja obserwacja jest jedna-nie wierzę, że wad mojego dziecka nie było na nim widać, robiłam je kilkakrotnie podczas ciąży. Albo może polskie małomiasteczkowe szpitale są nadal bardzo daleko ze wszystkim... 

Re: ARTROGRYPOZA
herzig  
13-12-2006 15:52		 [     ]
     
Do Gochny i Justyny
Mysle ze to wazne.Jestem na forum od niedawna.Duzo czytam i duzo tez pisze.Jestem polozna ale pracuje w Austrii.Zdezenie dwoch swiatow ktore tak wlasciwie sa jednym.Gochna mialas prawo wyboru i wiedzialas i podjelas decyzje i kazda w takiej sytuacji decyzja jest sluszna bo Twoja.Gorzej jest z tymi co sa w Polsce bo decyzje podejmuje za nie zycie i naogol lekarze tu nic dobrego nie wnosza a powinni.Nie nalezy bagatelizowac faktu ze wiele tych dzieci z calym mnostwem chorob, przy niewobryzalnym wysilku rodzicow i terapeltow moze zyc i przezyc.Znam historie dziecka z zespolem Edwartsa dziewczynka zyje i ma chyba juz 11 lat.Ale jej matka poswiecila jej swoje zycie.Nie wiem czy wszystkich na to stac i nie nam obcym takie prawo decydowac i osdadzac. Moze wazne jest zeby wiedziec ze to mozliwe i jakich wymaga to POSWIECEN nakladow , zdolnosci i wytrzymalosci.Wazne zeby zadecydowac co zrobic.Wazne zeby dla tych ktorzy sie na to zdecydowali byly mozliwosci pomocy nie tylko wsparcia ale tez tej jak waznej finansowej.
Gochna w Anglii tak sie do tego problemu podchodzi i mialas sie mozliwosc przekonac jak to wyglada.W Polsce mozna tylko walczyc zeby mozliwe bylo i jedno i drugie.I mysle ze stwozenie takiego systemu byloby najpiekniejsze bo pozwoliloby nam wszystkim znalezsc miejsce do zycia.Tez dla tych dzieci i ich rodzicow bez decydowania za innych lub skazywania innych na wieczny niepokoj czy postapili wlasciwie.
Pozdrawiam
Agnieszka 
agnieszka herzig

Re: ARTROGRYPOZA
ewamonika1  
13-12-2006 16:02		 [     ]
     
herzig napisał(a):
Nie nalezy bagatelizowac faktu ze wiele tych dzieci z calym mnostwem chorob, przy niewobryzalnym wysilku rodzicow i terapeltow moze zyc i przezyc.Znam historie dziecka z zespolem Edwartsa dziewczynka zyje i ma chyba juz 11 lat.Ale jej matka poswiecila jej swoje zycie.Nie wiem czy wszystkich na to stac i nie nam obcym takie prawo decydowac i osdadzac. Moze wazne jest zeby wiedziec ze to mozliwe i jakich wymaga to POSWIECEN nakladow , zdolnosci i wytrzymalosci.Wazne zeby zadecydowac co zrobic.

-----
witaj Herzig,
z tego, co piszesz, odrobinę mogłoby wynikać, że dzieci umierają wtedy, gdy rodzice nie poświęcają im swego życia. Znam dwie mamy dzieci z zespołem Edwardsa. Dziewczynki zmarły kilka lub kilkanaście miesięcy po urodzeniu. Wydaje mi się, że ich rodziny robiły wszytko, co było możliwe, ale natura zdecydowała inaczej. Niestety, nie wszystko zależy od chęci, choćby największych.

e. 
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/


Re: ARTROGRYPOZA
kasia  
18-10-2006 15:06		 [     ]
     
cześc
Nie jesteś wyrodną matką i nigdy w życiu tak o sobie nie myśl.Dobrze,że lekarze pozostawili Ci wybór i poznali się na chorobie bo zazwyczaj biorą kase za wizyte a dokładnie usg nie umieją zrobic.
Pozdrawiam Cię mocno.
Moje dziecko ma 13 miesięcy,nie chodzi i nigdy nie będzie . 
kasia

Re: ARTROGRYPOZA
AsiaS  
06-01-2007 22:08		 [     ]
     
Moja córeczka urodziła się z artrogrypozą - miała zrośnięte nóżki i proste kości w nóżkach.
Niestety miała wiele innych wad - brak nerek, hypoplazja płuc i wiele innych. Żyła tylko 17 godz.
Czy wiecie jaka jest przyczyna tego, że dzieci mają artrogrypozę?? co powoduje tą straszną chorobę?? miałam robione badania genetyczne ale wszystko wyszło ok, badanie cytomegalii wyszło pozytywne i sugeruję się tym, że to to musiało spowodować takie okrutne zmiany.
Bardzo bym chciala mieć jeszcze dziecko ale bardzo się boję tego, że to wszystko może się powtórzyć. Mam dwie zdrowe córeczki. 
JoannaS

Re: ARTROGRYPOZA- do dagmara391
marzena_mm  
07-01-2007 20:45		 [     ]
     
hej,
mi lekarze powiedzieli ze nie wiedza jaka jest przyczyna artrogrypozy. badania genetyczne wyszły dobrze- wiec to na pewno nie jest kwestia genów.
mi lekarze sugerują jeszcze zebym zrobiła sobie badania- dokładne usg macicy. ze niby mam za mała albo zbyt wygietą, tak ze dziecko w pierwszej fazie rozwoju miało za mało miejsca... ale to mało prwadopodobne. jednak przy pierwszej okazji zbabam sie. 
Marzena

Re: to miało być do Asi
marzena_mm  
07-01-2007 20:47		 [     ]
     
. 
Marzena

Re: ARTROGRYPOZA do Gochny
ola  
12-12-2006 23:48		 [     ]
     
bardzo ci współczuję,ja urodziłam dziewczynkę ktora żyła 14 godzin z wadami ukł.oddechowego i pokarmowego też czekają mnie badania,jeśli to możliwe to napisz mi o jaką bakterię chodzi o której piszesz i jak ją wykryć,ja też nie wiedziałam że urodzę chore dziecko.w Polsce usg i lekarze je robiący to makabra,pozdrawiam ola 
Ostatnio zmieniony 13-01-2007 21:40 przez ewa

Re: ARTROGRYPOZA
asia-17  
11-12-2006 20:43		 [     ]
     
Hej! Mam na imie Asia i mam juz 17 lat :) urodzilam sie z artrogryfoza. Wykryto ja od razu po porodzie. Przeszlam 4 operacje na stopy- 2 w Poznaniu a 2 w Trzebnicy. Rehabilitowana jestem odkad pamietam. A wszystko dzieki moim rodzicom, a potem tylko mamie, bo tata zginal gdy mialam 6 lat. Zaczelam chodzic w wieku 5 lat, teraz chodze do 2 klasy liceum ogolnoksztalcacego, jezdze na rehabilitacje do zlotowskiej Zabajki 2, jestem wolontariuszka, za rok pisze mature, pozniej bede studiowac prawdopodobnie pedagogike specjalna Chce pomagac chorym dzieciom. Mam dwojke mlodszego rodzenstwa (Wiktor-4 latka i Patryk-3), ktore jest zdrowe. Podziwiam was, bo wiem jak moja mama musiala sie dla mnie poswiecac, za co bede jej dziekowac do konca zycia. Obecnie jestem juz prawie calkowicie samodzielna. Sama sie poruszam, jezdze sama na wakacje, sama jezdze na dwutygodniowe turnusy na Zabajke. Ogolnie rzecz biorac byly ciezkie dni w moim zyciu, ale trzeba sie zawsze podnosic i isc dalej. Jesli ktos ma jakies pytania, to prosze pytac, ja chetnie odpowiem :) Jest nas malo, wiec trzeba sie trzymac razem :) POZDRAWIAM Was i Wasze dzieciaczki :) PA 

Re: do Asi
marzena_mm  
11-12-2006 22:02		 [     ]
     
Cześć. Strasznie się cieszę że napisałaś. Wnioskuję że jesteś wesołą dziewczyną. I się cieszę i chce mi się płakać. jesteś juz prawie dorosła więc nie będę owijać w bawełnę. Ja ciągle nie mogę się pogodzić z chorobą mojego Mateusza. I chociaż widzę że mały jest bardzo wesołym dzieckiem i pomimio swoich wad radzi sobie świetnie to serce mnie boli jak widze inne zdrowe dzieci i co tu duzo mówić zazdroszczę im i ich rodzicom. bo dla mnie najwazniejsze na swiecie jest szczęście mojego dziecka. 2 tygodnie temu Mateusz miał operację stóp. teraz biedulek jest w gipsach. I wierzę ze jak juz mu je zdejmą na stałe gdzieś w marcu i trochę poćwiczymy to mój miś będzie chodził ze mną za rączkę. Tak jak pisałam Mateusz słabo zgina prawa raczkę w łokciu i prawie wcale nie zgina lewej raczki. To samo z kolanami. Oba uginają sie tylko troszkę. To są najbardziej widoczne jego wady. Jeśli możesz to bardzo proszę napisz jak było z tobą jaka się urodziłaś i w jakim stopniu pomogła Ci rehabilitacja.
mój adres: macoszka@op.pl
Bardzo bardzo fajnie że sie odezwałaś. Wiesz ja byłam juz u bardzo wielu lekarzy. Jedni mówili że jakoś to bedzie, Mateusz będzie jakoś dawał sobie radę - tylko nie mówia jak?? , inni nic nie mówią - tylko że każdy przypadek jest inny i trzeba czekać..... spotkałam też lekarza który oburzył się że plakałam, i stwierdził że mam się z tym pogodzić że moje dziecko będzie kaleką.... A ja się nie pogodzę. I wierzę że będzie mógł chodzić do normalnego przedszkola, normalnej szkoły...
oj mówię Ci mam cały czas mętlik w głowie...
bardzo pozdrawiam.
odezwij się.
Marzena 
Marzena

Re: do Asi
asia-17  
12-12-2006 17:15		 [     ]
     
Hej!
Nie wiem od czego zacząć... Rozmawialam z wieloma rodzicami chorych dzieci, ale to zawsze bylo dla mnie wyzwanie... Kazdy czlowiek jest inny i trzeba sie do tego dopasowac.
Napisalas (moge na Ty, prawda?), ze Mateuszek jest bardzo wesolym dziecikiem i sobie mimo wszystko radzi. Nie rozumiem wiec, dlaczego jestes taka przygnebiona i zapatrzona w inne, zdrowe dzieci. Najwazniejsze jest nastawienie, bo ono udziela sie tez twojemu synkowi. Moja mama zawsze traktowala mnie normalnie, jak zdrowa dziewczynke, stawiala mi coraz wyzej poprzeczke, wymagala i pomagala mi przeskoczyc te podwyzszane poprzeczki. Nigdy nie rozmawialam z nia o tym, jak ona znosila to, ze
urodzilam sie chora.... Moze powinnysmy, ale wydaje mi sie, ze jeszcze nie jestem na to gotowa. Tak na marginesie: ja wszystko zawdzieczam mojej mamie. Tak wiec traktuj swojego synka jak normalnego chlopca, nie porownuj go do innych, bo kazdy jest wyjatkowy i takie porownania na nic sie nie zdaja. Stawiaj przed nim wymagania, nie za wysokie, ale stawiaj. Za nic w swiecie nie chcialabym byc traktowana jak "biedna chora dziewczynka".
Co do mojego stanu zdrowka. Kiedy sie urodzilam (ciaza blizniacza- siostra zmarla po porodzie) nie ruszalam rekami, a nozki stopy mialam strasznie powykrzywiane. Od razu mialam operacje, wczesne dziecinstwo caly czas spedzilam w gipsach. Pierwsze dwie operacje mialam w Poznaniu, a dwie nastepne (wszystkie tylko na stopy) w Trzebnicy (dr Menartowicz). W Trzebnicy bylam tez rehabilitowana. Potem, gdy wprowadzono kasy chorych nie moglam jezdzic do Trzebnicy. Jedzilam do wielu sanatoriów, aż
trafilam na Zabajke (w Złotowie). Tam jezdze od 5 lat.
Mialam 5 lat jak zaczelam chodzic. Najwiecej mozna nadrobic od 2 do 10 roku zycia, wtedy widac najwyrazniej poprawy.
Ja mam przykurcze w kolanach, ale na szczescie nie sa zbyt duze. w lewj nodze chodze na palcach, co jest glownym powodem tego, ze nie chodze calkowicie prosto. Prawdopodobnie przejde jeszcze jedna operacje na lewa stope i przykurcz w lewym kolanie. Wtedy juz mam nadzieje wszystko pojdzie w gorki. Rece: mam ograniczona ruchomosc z barkach, co naprzyklad uniemozliwia podniesienie rak do gory podczas pionowej postawy. Mam tez blokade nadgarstkow, w dol moge, a do gory nie.
Rehabilitacja pomogla mi duzo, to dzieki niej chodze. Jestem zadowolona zwlaszcza w pobytow na Zabajce. Teraz juz postepy sa mniej widoczne, ale to mnie nie zniecheca. Mam nadzieje, ze jak juz zrobia mi lewa stope i kolano, to wszystko bedzie o.k.
Lekarze bardzo roznie mowia. Trzeba po prostu trafic na tego dobrego. I nie mozesz sie poddawac, nawet jesli mowia ze syn bedzie kaleka. Mojej mamie tez mowili ze nie bede chodzic, a tu co? CUD?
Pozdrowiam Ciebie i Mateusza :)

p.s. pisze tu bo nie dostalam e-maila z raportem, ze nie doszedl moj e-mail do ciebie na poczte. 

Re: do Asi
marzena_mm  
12-12-2006 18:19		 [     ]
     
cześć.
dzięki za odpowiedz. jesteś super dziewczyną - gartulacje dla ciebie i twojej mamy. Oczywiście że traktuję i będę traktować Mateusza jak zwyczajne dziecko. mam co do niego plany. chcę by mógł robić to co inne dzieci. ale wiesz... serce mnie boli. moze jeszcze za mało czasu mineło, a moze jeszcze przede mna za dużo znaków zapytania... I stąd moje lęki. My jeszcze nie wiemy jak to będzie ...
Fajnie, bo dzięki tobie dowiedziałam się o Zabajce. To nie jest tak daleko od nas. Jesteśmy ze Szczecina. Może kiedys się tam spotkamy. Jestem ciekawa od jakiego wieku moga tam jeździć dzieci. Bo do sanatorium w Busko-Zdrój dopiero od 3 lat.
Jeśli można to jeszcze jedno pytanie. O kolana? mówiłaś coś o operacji. mateusz ma napięcie w kolanach, ma wyprost- problem ze zginaniem. ale nam mówili,ze tego się nie operuje, tylko rehabilitacja??? 
Marzena

Re: do Asi
asia-17  
12-12-2006 19:25		 [     ]
     
Do sanatorium mogą jeździć dzieci nawet bardzo małe. Znam dzieciaki które dopiero dochodzą dwóch lat (kiedy bylam niedawno na Zabajce to maly Pawelek mial 2 urodziny). W Busko-Zdroju tez bylam (sanat. Górka). Zabajka to typowy ośrodek rehabilitacji i hipoterapii dla dzieci z mózgowym porażeniem, ale teraz coraz więcej jeździ tam dzieci z innymi schorzeniami.
Co do kolan: to nie mam pojęcia. U mnie jedni mówią, że można by to lewe zooperować inni mówią ze raczej nie. Niestety nic nie moge tu doradzic.
P.S. Co do Zabajki- to prywatne sanatorium, turnus (2 tyg.) dziecko+opiekun- 3300 zł :/ 

: do Asi
marzena_mm  
12-12-2006 21:44		 [     ]
     
dzięki za informację.
Zabajka dość droga. ale zdrowia dziecka nie przelicza się na pieniadze. Dobrze że ty juz tam byłaś i jesteś zadowolona. więc chyba warto.
pozdrawiam M 
Marzena

Re: : do Asi
asia-17  
13-12-2006 10:58		 [     ]
     
Tak, jestem zadowolona. A co do pieniedzy, zawsze znajda sie osoby ktore moga pomoc, trzeba tylko poszukac :) Ja na Zabajke wybieram sie dopiero we wakacje, bo jestem w 2 LO i nie moge za duzo opuszczac szkoly, zeby nie miec zaleglosci.
Pozdrawiam 

Re: : do Asi
marzena_mm  
15-12-2006 14:54		 [     ]
     
hej. wiadomo - szkoła najważniejsza. ale ja tez jak sie wybiore to dopiero za jakiś czas. No i jak nazbieram troche pieniędzy, bo ja to za bardzo nie umiem szukać... ale za to umiem oszczedzać..
życzę powodzenia. ucz się i rób to co do tej pory. odezwij sie od czasu do czasu - napisz co uciebie. (na to forum - ja zaglądam tu często)
Teraz Mateuszek jest po operacji i do końca lutego będzie w gipsach. potem bierzemy sie ostro za rehabilitację jego nóżek. trzymaj kciuki
pozdrawiam M 
Marzena

Re: ARTROGRYPOZA
teresa  
14-12-2006 16:47		 [     ]
     
czesc asiu jestem mama 10 letniej natalki podam ci moje gg jakbys mogla z nia porozmawiac to prosze bo trzeba jej bratniej duszy bo mama to mama a wiesz jak to jest przy tej chorobie jak nie ma kolezanki ktora moze ja zrozumiec gg to nr telcia 829691 tel kom 506852403 tel dom 032 6161948 jak mozesz to prosze o kontakt 

Re: ARTROGRYPOZA
teresa  
14-12-2006 16:47		 [     ]
     
czesc asiu jestem mama 10 letniej natalki podam ci moje gg jakbys mogla z nia porozmawiac to prosze bo trzeba jej bratniej duszy bo mama to mama a wiesz jak to jest przy tej chorobie jak nie ma kolezanki ktora moze ja zrozumiec gg to nr telcia 829691 tel kom 506852403 tel dom 032 6161948 jak mozesz to prosze o kontakt

asia-17 napisał(a):
> Hej! Mam na imie Asia i mam juz 17 lat :) urodzilam sie z artrogryfoza. Wykryto ja od razu po porodzie. Przeszlam 4 operacje na stopy- 2 w Poznaniu a 2 w Trzebnicy. Rehabilitowana jestem odkad pamietam. A wszystko dzieki moim rodzicom, a potem tylko mamie, bo tata zginal gdy mialam 6 lat. Zaczelam chodzic w wieku 5 lat, teraz chodze do 2 klasy liceum ogolnoksztalcacego, jezdze na rehabilitacje do zlotowskiej Zabajki 2, jestem wolontariuszka, za rok pisze mature, pozniej bede studiowac prawdopodobnie pedagogike specjalna Chce pomagac chorym dzieciom. Mam dwojke mlodszego rodzenstwa (Wiktor-4 latka i Patryk-3), ktore jest zdrowe. Podziwiam was, bo wiem jak moja mama musiala sie dla mnie poswiecac, za co bede jej dziekowac do konca zycia. Obecnie jestem juz prawie calkowicie samodzielna. Sama sie poruszam, jezdze sama na wakacje, sama jezdze na dwutygodniowe turnusy na Zabajke. Ogolnie rzecz biorac byly ciezkie dni w moim zyciu, ale trzeba sie zawsze podnosic i isc dalej. Jesli ktos ma jakies pytania, to prosze pytac, ja chetnie odpowiem :) Jest nas malo, wiec trzeba sie trzymac razem :) POZDRAWIAM Was i Wasze dzieciaczki :) PA 

Re: ARTROGRYPOZA
asia-17  
15-12-2006 20:48		 [     ]
     
Hejka!
Jasne ze sobie poklikam w twoja coreczka :) ale... muszisz mi podac numer gadu gau, bo chyba cos przekrecilas- numer gg ma sieden cyfr, a twoj tylko szesc, jednej brakuje :) Jak napiszesz poprawny numer, to sie do Natalki odezwe :) I napisz mi cos o niej, zebym nie palnela zadnej gafy :) PA! 

Re: ARTROGRYPOZA do zimnydrann!!
niferek  
12-12-2006 07:38		 [     ]
     
Wiesz co człowieku, gdyby takich jak ty palantów było na świecie mniej to Ten piękny świat byłby o wiele przyjemniejszy. Co tobie do tego, czy ktoś się "wyskrobał"- jak to nazywasz?? Nie daj Boże żebyś coś takiego kiedykolwiek musiał przechgodzić, ale los bywa mściwy (chociaż pomimo faktu że jesteś obrzydliwą osobą nie życzę Ci tego). Nie wiesz co przeżywa kobieta która dowiaduje się o chorobie czy niepełnosprawności dziecka i nie ważne czy tego które ma się urodzić tak jakw przypadku Gochny czy takiego które już się urodziło jak w moim przypadku. Nie jest to łatwa decyzja co zrobić w takim przypadku, każda z nas reaguje inaczej, ma inną odporność psychiczhną ale każda z nas jest bardziej CZłOWIEKIEM niż ty jeden co z tego że byłyśmy zmuszone do podjęcia takiej czy innej decyzji, nie tobie o tym sądzić! An zatem moja rada jest taka - idź stąd i powyżywaj sie gdzie indziej, może zapisz się do jakiejś akcji humanitarnej, jest szansa że zrobią z ciebie człowieka. 

Re: ARTROGRYPOZA do zimnydrann
niferek  
12-12-2006 14:54		 [     ]
     
Wiesz wydaje mi się że twoje osądy są zdecydowanie za szybkie, czy kiedykolwiek byłeś w takiej sytuacji że osądzasz innych??? Jeśli nie to się nie wypowiadaj na tematy o których nie masz zielonego pojęcia!! Jak pisałam każdy ma inną odporność psychiczną i inaczej sobie radzi z różnymi problemami. I wiesz o wiele bardziej wolę "taką" Gochnę która coś w życiu przeszła i na pewno będzie do końca życia o tym pamiętać niż Ciebie takiego walczącego o prawa... tylko do czego albo kogo??? A co do o stronie strata dziecka z tego co pamiętam tam również starałeś się obrazić i poniżyć każdego który w jakiś sposób próbował sobie poradzić z bólem i cierpienirm po stracie lub chorobie kogoś bliskiego, więc proszę nie rób z siebie teraz anioła, którym nigdy nie będziesz. Zastanów się lepiej poważnie nad sobą jeszcze jest czas abyś zaczął szanować innych i pozwolił mieć im inne zdanie. 

Re: ARTROGRYPOZA do zimnydrann
niferek  
12-12-2006 14:56		 [     ]
     
a tak swoją drogą to Ty powinieneś się wstydzić za siebie swoje zachowanie. I szkoda mi Ciebie oraz twojej rodziny. 

Re: ARTROGRYPOZA
Sylwia M.  
28-12-2006 06:38		 [     ]
     
Nie wiem, czy oglądasz serial dokumentalny pt."Dzieci inne niż wszystkie". Jest w każdą środę w tvp na drugim programie,tylko w godzinach nocnych. Jest tam opisywana historia sześciorga dzieci z różnymi wadami, m.inn. jest dziewczynka z taką samą wadą. 

Re: ARTROGRYPOZA
dagmara391  
02-01-2007 21:33		 [     ]
     
ku pocieszenieu serc:
mam siostrę cioteczna chorą na artrogrypozę - ma 23 lata i kilka miesięcy temu urodziła zdrową córeczkę.
Roksana pochodzi z ciąży blizniaczej , ważyła 1000 g , urodziła się w 24 tyg ciąży, jej siostra - która nie była chora na artogrypozę -zmarła na zapalenie płuc w 3 dobie zycia-Ewa przeżyła , oprócz a. miala wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych.Pierwsze lata życia spedziła w szpitalach , kilka razy była operowana , do 3 lat była zagipsowana od stóp do piersi.pamiętam jej chorobę siericą , wiecznie odparzona pupę i niesmaowita determinację- nauczyła się "chodzić "w tym gipsie -przesuwając pupę po podłodzeoperając się na wuprostowanych w łokciach rękach. Przez wszystkie te lata Ewa świetnie funkcjonuje - chodzi sanodzielnie - ma skrót nogi spowodowny zwichnięciem st.biodr. , stopy końsko-szpotawe ,znaczne ograniczenie ruchow w st.biodrowych , w kolanach zgięcie zaledwie ok.30 stopni , mimo to jest pełna uśmiechu i wszyscy ją bardzo lubią.Obecnie , po ciąży , w czasie której musiała się oszczędzać , doszło do znacznego ograniczenia ruchów w st.biodrowych i silnych dolegliwości bólwych ,musi wieć chodzić na rehabilitację , ale z bardzo dobrym efektem- zwiększenia ruchomości w stawach i zmniejszenia bólu. teraz jest zupełnie inny poziom rehabilitacji w Polsce ,gdyby ona była rehabilitowana od urodzenia dzisiaj byłaby jeszce sprawniejsza. 

Re: ARTROGRYPOZA
dagmara391  
02-01-2007 21:36		 [     ]
     
trochę namieszałam- Ewa Roksana to jej imiona - uzywamy ich zamiennie 

Re: ARTROGRYPOZA - Do DAGMARY391
Agnieszka123  
01-03-2007 20:29		 [     ]
     
Witam,

Czytając tą wiadomość, czułam się jakbym ktoś pisał o mnie. Mam 33 lata i artrogrypozę (od zawsze), ale radzę sobię w życiu, jestem samodzielna, ukończyłam studia, pracuje (i mam nadal tak długo pracować dopóki pozwoli mi zdrowie). W zeszłym roku wyszłam za mąż. Myślimy z mężem o dziecku, ale jak na razie lekarze nie potrafią określić, jak ciąża wpłynie na mój stan zdrowia. Z tego co piszesz o swojej siostrze, to były problemy związane ze zwiększonymi bólami i przykrczami, ale co najważniejsze siostra urodziła zdrowe dziecko. To jest wielkie pocieszenie dla mnie, mimo, ze decyzja nie jest łatwa. Jeśli możesz, proszę napisz (mój adres ajurkowska@wp.pl) jak przebiegała ciąza u Twojej siostry, czy musiała leżeć? Z tego co piszesz, to arto "zajęła" te same miejsca co u mnie - stopy, stawy biodrowe, kolana. Bardzo proszę Cię o kontakt. Niestety artrogrypoza nie jest chorobą tak znaną i badaną jak inne, dlatego ciężko zdobyć jakieś informacje na ten temat.
Dla pocieszenia wszytkich rodziców chorych dzieci - kochajcie swoje dziecie, to jest najważniejsze. Z artrogrypozą można żyć, są ograniczenia, ale można się do tego przyzwyczaić i funkcjonować normalnie. Nie próbujcie tylko obwiniać siebie, a napewno nie dzieci. Akceptujcie je takie jakie są i nie dajcie NIGDY odczuć,że są gorsze od innych dzieci. Nie pisze tego ot tak - uwierzcie , to lata doświadczeń i "walki" o to, aby żyć jak inni. A wsparcie bliskich i ciągła wiara, że niemożliwe staje się możliwe - jest baaardzo ważne.

Trzymajcie się ciepło
Agnieszka
dagmara391 napisał(a):
> ku pocieszenieu serc:

> mam siostrę cioteczna chorą na artrogrypozę - ma 23 lata i kilka miesięcy temu urodziła zdrową córeczkę.

> Roksana pochodzi z ciąży blizniaczej , ważyła 1000 g , urodziła się w 24 tyg ciąży, jej siostra - która nie była chora na artogrypozę -zmarła na zapalenie płuc w 3 dobie zycia-Ewa przeżyła , oprócz a. miala wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych.Pierwsze lata życia spedziła w szpitalach , kilka razy była operowana , do 3 lat była zagipsowana od stóp do piersi.pamiętam jej chorobę siericą , wiecznie odparzona pupę i niesmaowita determinację- nauczyła się "chodzić "w tym gipsie -przesuwając pupę po podłodzeoperając się na wuprostowanych w łokciach rękach. Przez wszystkie te lata Ewa świetnie funkcjonuje - chodzi sanodzielnie - ma skrót nogi spowodowny zwichnięciem st.biodr. , stopy końsko-szpotawe ,znaczne ograniczenie ruchow w st.biodrowych , w kolanach zgięcie zaledwie ok.30 stopni , mimo to jest pełna uśmiechu i wszyscy ją bardzo lubią.Obecnie , po ciąży , w czasie której musiała się oszczędzać , doszło do znacznego ograniczenia ruchów w st.biodrowych i silnych dolegliwości bólwych ,musi wieć chodzić na rehabilitację , ale z bardzo dobrym efektem- zwiększenia ruchomości w stawach i zmniejszenia bólu. teraz jest zupełnie inny poziom rehabilitacji w Polsce ,gdyby ona była rehabilitowana od urodzenia dzisiaj byłaby jeszce sprawniejsza. 
Ostatnio zmieniony 01-03-2007 20:34 przez Agniszeka

Re: ARTROGRYPOZA - Do DAGMARY391
Kari 72  
14-03-2007 22:10		 [     ]
     
hej chciałam Tobie jak i innym podziękować, że piszecie o sobie ,bo tylko dzięki takim wiadomością wierzę,że mój syn może mieć równie wspaniałe życie jak Ty.Wiele osiągnęliśmy w jego chorobie , ale też spewnością wiele przed nami.Kacper ma 5.5 lat jest wspaniałym dzieckiem, przeszedł 4 operacje... ale chodzi i jak na razie jest szczęśliwy w swoim świecie... co dalej zobaczymy...
Dziękuję i pozdrawiam
Jeśli ktoś ma ochotę porozmawiać jestem na gg - 6131046 

Re: ARTROGRYPOZA
SylwiaZ  
22-03-2007 11:59		 [     ]
     
WITAM PONOWNIE

mój gg 2501889
Nie dotarły do mnie informacje jakoby istniała jakas fundacja lub stowarzyszenie pomagające dzieciom a amc, jak cos wiecie , dajcie znać, proszę!!!
Czy istnieje jakieś inne forum, gdzie piszecie?

PROSZĘ WYKONAĆ DZIECIOM ANALIZĘ PIERWIASTKOWĄ WŁOSA !!!!!!!!!!!!!!!! www.biomol.com.pl

(jeszcze napiszę dlaczego)

Klinika w Aschau ma najwieksze doswiadczenie w leczeniu artrogrypozy w Europie (ok 500 przypadków), jest najlepszą kliniką w Niemczech - tak słyszałam.
pani Purkart to osoba, która umawia na terminy.

www.kinderklinik-aschau.de
www.bz-aschau.de
Rejestracja : pani Purkart , tel. 00498052171240
Patientenaufnahme Frau Pia Purkart 171 - 1240
e-mail: patientenverwaltung.bz-aschau@kjf-muenchen.de

Gdybyście zdecydowali się jechać prywatnie do dr Corrella, to namiary powinny być na stronie (przyjmuje w klinice, tylko będzie inny nr telefonu ).

namiary na Bernadetę Guggenbichler w Niemczech : bernadka@t-online.de

pomaga w tłumaczeniu w klinice w Aschau.
Prawdopodobnie klinika może za to płacić.
Bernadetta powinna mieć więcej informacji na ten temat.

Polecam dr Mariannę Białek ( W CIĄGU 15 MIN, ROZLUZNIŁA LEWĄ NOGĘ JULII TAK ,ŻE UDALO SIĘ UZYSKAĆ KILKANASCIE STOPNI WIECEJ ZGJĘCIA W KOLANIE - CO NIE UDAŁO SIĘ PRZEZ 6 LAT JEJ ŻYCIA !!!!
OCZYWIŚCIE TRZEBA SYSTEMATYCZNIE ĆWICZYĆ!!!!!!!
http://www.bmk.com.pl/index.php?menu=1-2-1

O FIRMIE → Terapeuci → Marianna Białek
Dr n. med. Marianna Białek (doktorat w CMKP w Warszawie w 2000 roku)
- fizjoterapeutka,
- dyplomowana terapeutka manualna CMKP,
- dyplomowana terapeutka PNF.

Ukończone kursy:
- terapia manualna dr A.Rakowskiego
- neuromobilizacje wg Butler'a (Australia),
- terapia cranio-sacralna I i II° - Instytut Aplager'a w Hamburgu,
- osteopatia L.Hartmann (Anglia),
- NLP - Północne Centrum Neurolingwistycznego Programowania w Toruniu,
- podstawowy PNF, rozwijający PNF i kurs PNF w neurologii,
- NDT - Centrum Edukacji Podyplomowej,
- techniki tkanek miękkich (dr J.Ciechomski),
- kinesjotaping Rene Claassen (Anglia),
- rozpoczęta terapia manualna wg. Cyriax,
- lokomocja dr W. Chwała,
- zintegrowane techniki terapeutyczne na tkanki miękkie Ed Wilson (Anglia),
- McKenzie A, B, E.

Instruktor-wykładowca na kursach „Kompleksowa diagnostyka i terapia wad postawy i skolioz różnymi metodami terapeutycznymi.” Kursy uzyskały akredytację PTF.

Telefon: 0-603-118-231, 0-76 870-39-03 (gabinet) 

Re: ARTROGRYPOZA
matiasek  
23-03-2007 00:09		 [     ]
     
SylwiaZ napisał(a>

> PROSZĘ WYKONAĆ DZIECIOM ANALIZĘ PIERWIASTKOWĄ WŁOSA !!!!!!!!!!!!!!!! www.biomol.com.pl

>

> (jeszcze napiszę dlaczego)


Z niecierpliwością czekam.
I jeszcze raz dziękuje, że dzielisz się tymi informacjami z innymi.
Ela mama Maćka. 

Re: ARTROGRYPOZA
kasii  
05-04-2010 11:42		 [     ]
     
zapraszam wszystkich na strone http://artrogrypoza.ubf.pl/news.php oraz forum http://www.artrogrypoza.fora.pl/ 
http://www.artrogrypoza.fora.pl/

Re:artrogrypoza
mycham  
31-03-2011 18:52		 [     ]
     
Witam jestem marzena mam27lat jestem chora na :artrogrypoza myśle o założeniu rodziny ale się boje że moje dziecko urodzi się chore jeśli jest ktoś taki że przeszedł to wszystko i chciał by się tym podzielić że mną to czekam na wiadomość marzena-laskowska@tlen.pl 

::   w górę   ::
Przeskocz do :
Forum tworzone przez W-Agora