 Poszukuję specjalisty od powaznych wad kosci/Warszawa | |
|
murziczek
27-07-2005 12:34 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Wszystkich,
mam na imię Iwona,jestem z Warszawy.Półtora tygodnia temu w czasie badania usg lekarz zaczął podejrzewac,ze Dzidzia ma wrodzoną łamliowsc kosci i to taką,ze kosteczki ma juz teraz połamane...suegrował usunięcie ciązy ze względu na to,ze Dziecko nie mialoby szans na zycie i bardzo by cierpiało.Po konsultacji z prof.Zarembą z Zakładu Genetyki podjelisy decyzję o usunięciu ciązy...W poniedziałek mialam usg,które miało ostatecznie potwierdzic wadę.Doktor Roszkowski jednak się jakby wycofał z tego co powiedział wczesniej,powiedział tylko ze napewno wszystkie kosteczki są krótsze niz powinny być i ze kosci udowe są bardzo krótkie i wygięte.Nie chciał powiedziec nic więcej.Podejrzewamt\y,ze nie chciał powiedziec dlatego,ze nie ma 100% pewnosci,nie dlatego ze nie widzi np.połamanych zeberek i przepuszczającej czaszki,które to widział tydzień wczesniej.Nikt nie chce/nie moze powiedziec nam nic konkretnego.Wpadlismy na pomysł,ze moze jaksi specjalista,który zajmuje się takimi dzieciaczkami mógłby na podstawie usg cos powiedziec.Nie wiem czy to molziwe,ale szukamy jakichs odpwoiedzi,bo wariujemy powoli...Za wszelkie sugestie bedę wdzięczna.
pozdarwiam
iwona
Iwona
|
|
|
| Re: Poszukuję specjalisty od powaznych wad kosci/Warszawa | |
|
ewamonika1
27-07-2005 15:18 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Iwono,
bardzo mi przykro, że ciąża nie przebiega po Twojej myśli.
Jedyne kontakty, jakie przychodzą mi w tej chwili do głowy, to Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Wrodzoną Łamliwością Kości. Stow. jest wprawdzie z Radomia, ale być może będą w stanie podpowiedzieć jakiegoś lekarza z Warszawy.
Link do Stowarzyszenia:
http://www.osteogeneza.pl/kontakt.htm
W szpitalu im. Orłowskiego na Czerniakowskiej przyjmuje bardzo dobry chirurg - dr Marek Molski. Nie wiem niestety, czy zajmuje się diagnozą dzieci w brzuchu mamy, ale pierwszy raz widział naszego synka, gdy ten miał niecałe 3 tygodnie.
Na adres mailowy, który podałaś przy rejestracji, wysyłam Ci numer telefonu do dra Molskiego (prawdopodobnie prywatny). Otrzymałam ten numer ponad 1,5 roku temu, nie wiem, czy nadal jest aktualny; być może dr jest na urlopie - trzeba to sprawdzić.
Gdyby numer tel. nie odpowiadał - spróbuj dodzwonić się przez szpital. My rejestrowaliśmy się do przychodni przyszpitalnej (z tym, że mąż był tam rano osobiście, żeby zapisać Piotrka na wizytę).
Numer tel. do szpitala: 628-30-11.
ps. pamiętaj, obierz @
pozdrawiam, ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Poszukuję specjalisty od powaznych wad kosci/Warszawa | |
|
MAJ
01-08-2005 15:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam Pani Iwono!
Przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci działa specjalistyczne Koło Rodziców Dzieci z Wrodzoną Łamliwością Kości.Poniżej podaję Pani kontakt do prezesa Koła Pani Janiny Bickiej, z którą rozmawiałam w Pani sprawie, i która udzieli interesujacych Panią informacji.
tel 0 81 881 60 89
e-mail przemekbicki@wp. pl
Proszę skontaktować się nawet dzisiaj.
Pozdrawiam i dużo odwagi życzę.
Monika
|
|
|
| Re: Poszukuję specjalisty od powaznych wad kosci/Warszawa | |
|
murziczek
02-08-2005 14:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
dziękuję bardzo za pomoc.Prof.Zaremba sugerował,ze bardzo dobrym specjalistą jest Pan profesor Korniszewski,o ile dobrze zapamiętałam nazwisko.Natomiast dosyc sceptycznie podszedł do pomysłu konsultacji z takim lekarzem,chyba jego zdaniem to strata czasu i raczej specjalista teraz nie powie nic więcej w tej chwili.Jutro mamy spotkanie z prof.Dębskim,zobaczymy,co On jeszcze powie.
Pozdrawiam
Iwona
Iwona
|
|
|
| Re: Poszukuję specjalisty od powaznych wad kosci/Warszawa | |
|
ewamonika1
02-08-2005 14:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Iwono,
gdybyś potrzebowała namiary na dra Korniszewskiego, daj znać.
Wystarczą dwa telefony i będzie info nt. wizyt państwowych i prywatnych.
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
:: w górę ::
|
