- 28-03-2005 23:02 powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (ewamonika1)
- 30-03-2005 00:11 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (nemiki)
- 03-04-2005 18:59 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (Timciak)
- 03-04-2005 21:27 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (aniao3)
- 04-04-2005 07:28 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (Timciak)
- 04-04-2005 13:22 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (malomi)
- 11-04-2005 19:29 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (Timciak)
- 13-04-2005 10:33 Re: Magdo, Sławku, dziękuję za linki, już są na stronie (cd w wiadomości) (ewamonika1)
- 17-04-2005 10:07 Re: znalazłam na innym forum - dla Magdy i Sławka (ewamonika1)
- 12-05-2005 20:58 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (Dorota)
- 14-08-2005 23:07 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (sas_anka)
- 25-08-2005 16:13 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (pelkaka)
- 28-12-2005 18:51 Re: jedzenie nożem i widelcem, nauka (ewamonika1)
- 27-01-2006 22:55 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (mamapiotrka)
- 09-04-2008 08:41 Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... (macka)
 powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
ewamonika1
28-03-2005 23:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Boję się ciepłych pór roku. To znaczy z jednej strony jest wspaniale, ale...
Dla mnie oznaczają one również spojrzenia ciekawskich, dłuższe niż normalnie zaglądanie do wózka, gdy jesteśmy na spacerze.
Piotruś jest w tym wieku, kiedy powinien powoli poznawać place zabaw, piaskownice. Czy wytrzymam spojrzenia ludzi? Czy dam radę wytrzymać ciszę, jaką potrafię usłyszeć, gdy kolejna osoba orientuje się, że Piotruś ma inną rączkę?
W zeszłym roku byłam mile zaskoczona. Wiosna, lato minęły i świat się "nie zawalił". Ale Piotruś jeszcze leżał w wózku, wiele osób nawet nie zorientowało się w sytaucji.
Z niepokojem patrzę na termometr za oknem i oddycham z ulgą, gdy widzę, że czas na krótkie rękawki jeszcze nie nadszedł.
Rozum mówi, że tak nie można, ale co z tego?
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
nemiki
30-03-2005 00:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewo napisałam maila na pocztę gazetową. Mam nadzieje, że doszło. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Timciak
03-04-2005 18:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
ewamonika1 Mam nadzieję, że mnie pamiętasz. W styczniu pisałam do Ciebie maila. Mam córeczkę Małgosię z wadą podobną do wady Twojego synka.
Swietnie Cię rozumiem. Ja też niby się cieszę na ciepłe dni, bo dłuższe spacery i niby przyjemniejsze. A z drugiej strony się boję. Na razie jestem na etapie wiosny, o lecie na razie nie myślę. Nawet ubranek nie kupuję, jakby to mogło spowodować, że lato nie przyjdzie. Ty jesteś już bardziej doświadczona, a wciąż masz takie same odczucia. Ale im dzieciaczki będą starsze tym chyba będzie nam trudniej :(.
Mam nadzieję, że to forum będzie działało. Na gazecie jakoś nie potrafię się odnaleźć. Sama nie wiem dlaczego. Dlatego tak długo się do Ciebie nie odzywałam. Poza tym musiałam sobie pewne sprawy w głowie poukładać sama.
Nasza Małgolka ma już trzy i pół miesiąca. Rozwija się książkowo i mam nadzieję, ze tak zostanie. Jest pogodna i uśmiechnięta. Łapie już zabaweczki. Lewą rączka bawi się zabawkami na ile to możliwe. Do tej pory nie rozpatrzyli naszego odwołania w sparwie orzeczenia o niepełnosprawności. Prawdopodobnie komisja zbierze się w kwietniu. Niedługo będziemy mieli wizytę w Poradni Wad Rozwojowych, być może uda się nam zrobić badania genetyczne. Do Prof. Romanowskiego jeszcze się nie wybraliśmy, ale to dlatego, ze nie zdecydujemy się na tą operację. Odwiedzimy innego Profesora bliżej naszego miejsca zamieszkania.
Przepraszam, ze nie napisałam tak długo, ale bardzo się cieszę, że Cię tu odnalazłam. Napisz co u Piotrusia, jak sobie radzi i jak Wy sobie radzicie.
Timciak
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 03-04-2005 20:36 przez Timciak |
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
step
03-04-2005 22:43 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Cześć,
Dowiedziałem się od Ewy o Twoim poście. I bardzo się cieszę, że się odezwałaś. Moja córeczka Zosia ma 10 miesięcy i podobną wadę dłoni. Jak dotąd poznałem tylko chłopców z taką wadą, w różnym wieku. Wszyscy radzą sobie świetnie. Bez żadnej przesady. Mam nadzieję, że dziewczynki nie zostaną w tyle. Ludzie się patrzą rzeczywiście, ale jak twierdzą znajomi (rodzice 4-letniego chłopca z niedorozwojem na wysokości przedramienia) - opatrzą się. Zwłaszcza w środowisku, gdzie często się przebywa. Ale oczywiście też się tego boimy. Wierzę, że będzie dobrze. Jak na razie Zosia raczkuje, wstaje i demontuje wszystko, co ma w zasięgu rączek. I radzi sobie z tym doskonale. :-)
W ostatnim czasie często można było usłyszeć słowa Ojca Świętego: "Nie lękajcie się". I chyba tak właśnie trzeba do tego podejść. Co nie znaczy, że jest łatwo.
Pozdrawiam serdecznie!
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Timciak
04-04-2005 08:32 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Sławku:)
Fajnie, że się odezwałeś. Nasze dziewczyny jeszcze chłopaczków przeskoczą:)
Poważnie myślę, że dziewczynkom w wieku dorastania chyba będzie trudniej. Przychodzi taki wiek, gdy bardzo chcą się podobać, a wtedy o kompleksy bardzo łatwo. Ale ja jak zawsze martwię się na zapas.
Teraz najważniejsze, żeby nasze Misiaczki rosły, dobrze się rozwijały, uczyły się posługiwać obiema rączkami. Super, że Wasza Zosia jest taką małą łobuzicą, co wszystko demontuje. Nasza Mycha na razie słodko się do nas śmieje i coraz więcej z nami rozmawia.
Mam nadzieję, że będziemy w kontakcie. Bardzo bym chciała, żeby Myszka poznała dzieciaczki podobne do Niej, żeby wiedziała, że nie jest sama, żeby Ona kiedyś, tak jak my dziś, mogła podzielić się problemami z kimś, kto ją zrozumie jak nikt inny.
Pozdrawiam serdecznie
Magda
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
ewamonika1
03-04-2005 22:59 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Magdo,
Nawet nie wiesz, jak się cieszę, że się odezwałaś :-) Mam nadzieję, że tutaj, gdzie rodzice chorych dzieci mają swój oddzielny azyl, będziesz się czuła dobrze.
Wady naszych dzieci są rzadkie i uważam, że powinniśmy się trzymać razem. W końcu nikt nas tak nie zrozumie, jak rodzice, którzy są w podobnej sytuacji.
Pytasz, jak sobie radzi Piotruś. W tej chwili ma prawie 17 miesięcy i radzi sobie naprawdę dobrze. Myślę, że na moim, na Twoim etapie jeszcze bardziej - ograniczenia naszych dzieci są w nas, w naszych umysłach. Piotruś jeszcze nie zdaje sobie sprawy z tego, że rączka jest inna. Miewa takie chwile, kiedy bardzo szczegółowo ogląda swoją lewą ("misiową") rączkę i skubie kuleczki, ale świadomość o inności chyba się jeszcze nie pojawiła.
Napiszę Ci krótko, co już Piotruś potrafi zrobić. Być może będzie to dla Ciebie pocieszeniem i pewnym uspokojeniem na przyszłość: potrafi np. b. ładnie pić z kubeczka - podtrzymuje kubeczek obiema rączkami, umie nosić talerzyk - oczywiście niezbyt ciężki, ale też używa obu rąk. Swoją "misiową łapką" potrafi przytrzymać naprawdę małe przedmioty - odbywa się to w ten sposób, że dogina rękę (przedramię) do klatki piersiowej i dociska to, co chce przenieść do ciałka i dzięki temu nic (lub prawie nic :-) mu nie wypada.
Już od jakiegoś czasu proponujemy mu dwie rzeczy do niesienia - staram się, aby obie były atrakcyjne dla niego (np. sok i zabawkę). Widzę, że nie wie, co wybrać i kombinuje, jak z tego wybrnąć. Najczęściej - w takiej sytuacji - odbiera ode mnie sok, stawia go np. na stole, prawą (zdrową) rączką umieszcza zabawkę "w lewej" (dokładnie pomiędzy lewą a klatką piersiową), bierze sok i "idzie w tango". Ale dzieki temu używa obu rąk, a to jest na pewno b. potrzebne i ważne. Może Ci się to wydawać śmieszne, że o tym piszę, ale na początku świadomego chwytania przez Piotrusia różnych przedmiotów, wydawało mi się, że będzie używał tylko jednej ręki. Bo tylko jedną może coś chwycić. Ale bez potrzeby użycia drugiej ręki, być może nie wpadłby na to, jak można jej użyć. A tak - udało nam się wykorzystać chorą rączkę w sposób zupełnie skuteczny - z pewnością nie naturalny, ale funkcjonalny.
Jakiś czas temu, gdy Piotruś zaczął był bardzo ruchliwy, pojawiły się problemy z nadrywaniem kulek (niedoszłych paluszków), a szczególnie jednej. Ranka krwawiła, często nadrywała się kilkakrotnie. Tworzyły się strupki, które drażniły Piotrusia, próbował je zerwać zdrową dłonią i tak w kółko. Po reakcjach Piotrusia widać było, że jest to trochę bolesne. Plastry nie wchodziły w grę. Zrywał je kilkakrotnie. W tej chwili naderwania zdarzają się rzadziej, ale pamiętamy, żeby skórę natłuszczać kremem, bo suchej skórze na pewno łatwiej jest pęknąć i problem gotowy.
To tyle na początek. Obiecuję, że w najbliższym czasie jeszcze się dopiszę, bo i tak się rozpisałam :-) Każdy dzień przynosi coś nowego, nowe poradzenie sobie z jakąś czynnością, więc z pewnością będzie się czym wymieniać :-)
Trzymam mocno kciuki za powodzenie Waszego odwołania się od decyzji komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. Oby odwołanie dotarło do mądrego urzędnika.
pozdrawiam Cię ciepło i ucałuj Małgosię, ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
gosialech
04-11-2005 23:37 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj, bardzo bym chciała nawiazac z toba kontakt , moja córeczka nie ma lewej dłoni i lewego przedramienia.....czekam i pozdrawiam
Timciak napisał(a):
> ewamonika1 </strong>Mam nadzieję, że mnie pamiętasz. W styczniu pisałam do Ciebie maila. Mam córeczkę Małgosię z wadą podobną do wady Twojego synka.
> Swietnie Cię rozumiem. Ja też niby się cieszę na ciepłe dni, bo dłuższe spacery i niby przyjemniejsze. A z drugiej strony się boję. Na razie jestem na etapie wiosny, o lecie na razie nie myślę. Nawet ubranek nie kupuję, jakby to mogło spowodować, że lato nie przyjdzie. Ty jesteś już bardziej doświadczona, a wciąż masz takie same odczucia. Ale im dzieciaczki będą starsze tym chyba będzie nam trudniej :(.
> Mam nadzieję, że to forum będzie działało. Na gazecie jakoś nie potrafię się odnaleźć. Sama nie wiem dlaczego. Dlatego tak długo się do Ciebie nie odzywałam. Poza tym musiałam sobie pewne sprawy w głowie poukładać sama.
> Nasza Małgolka ma już trzy i pół miesiąca. Rozwija się książkowo i mam nadzieję, ze tak zostanie. Jest pogodna i uśmiechnięta. Łapie już zabaweczki. Lewą rączka bawi się zabawkami na ile to możliwe. Do tej pory nie rozpatrzyli naszego odwołania w sparwie orzeczenia o niepełnosprawności. Prawdopodobnie komisja zbierze się w kwietniu. Niedługo będziemy mieli wizytę w Poradni Wad Rozwojowych, być może uda się nam zrobić badania genetyczne. Do Prof. Romanowskiego jeszcze się nie wybraliśmy, ale to dlatego, ze nie zdecydujemy się na tą operację. Odwiedzimy innego Profesora bliżej naszego miejsca zamieszkania.
>
> Przepraszam, ze nie napisałam tak długo, ale bardzo się cieszę, że Cię tu odnalazłam. Napisz co u Piotrusia, jak sobie radzi i jak Wy sobie radzicie.
> Timciak
Timciak napisał(a):
> ewamonika1 </strong>Mam nadzieję, że mnie pamiętasz. W styczniu pisałam do Ciebie maila. Mam córeczkę Małgosię z wadą podobną do wady Twojego synka.
> Swietnie Cię rozumiem. Ja też niby się cieszę na ciepłe dni, bo dłuższe spacery i niby przyjemniejsze. A z drugiej strony się boję. Na razie jestem na etapie wiosny, o lecie na razie nie myślę. Nawet ubranek nie kupuję, jakby to mogło spowodować, że lato nie przyjdzie. Ty jesteś już bardziej doświadczona, a wciąż masz takie same odczucia. Ale im dzieciaczki będą starsze tym chyba będzie nam trudniej :(.
> Mam nadzieję, że to forum będzie działało. Na gazecie jakoś nie potrafię się odnaleźć. Sama nie wiem dlaczego. Dlatego tak długo się do Ciebie nie odzywałam. Poza tym musiałam sobie pewne sprawy w głowie poukładać sama.
> Nasza Małgolka ma już trzy i pół miesiąca. Rozwija się książkowo i mam nadzieję, ze tak zostanie. Jest pogodna i uśmiechnięta. Łapie już zabaweczki. Lewą rączka bawi się zabawkami na ile to możliwe. Do tej pory nie rozpatrzyli naszego odwołania w sparwie orzeczenia o niepełnosprawności. Prawdopodobnie komisja zbierze się w kwietniu. Niedługo będziemy mieli wizytę w Poradni Wad Rozwojowych, być może uda się nam zrobić badania genetyczne. Do Prof. Romanowskiego jeszcze się nie wybraliśmy, ale to dlatego, ze nie zdecydujemy się na tą operację. Odwiedzimy innego Profesora bliżej naszego miejsca zamieszkania.
>
> Przepraszam, ze nie napisałam tak długo, ale bardzo się cieszę, że Cię tu odnalazłam. Napisz co u Piotrusia, jak sobie radzi i jak Wy sobie radzicie.
> Timciak
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
aniao3
03-04-2005 21:27 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Kochana Ewo!
mogę sobie tylko wyobrażać co czujesz, co czują te mamy, które mają "inne" dzieci.
kiedy tysiące zwykłych rzeczy o tej innośći przypomina i kiedy tak strasznie ciężko jest stanąć wobec rzeczywistości i wobec otoczenia - ludzi potrafiących być tak okrutnie bezmyślnymi...
Obyście takich spotykały na swej drodze jak najrzadziej
anka
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Timciak
04-04-2005 07:28 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Bardzo się cieszę, ze się odezwaliście Ewo i Sławku:)
Razem na pewno będzie nam łatwiej przejść trudności, których mam nadzieję będzie jak najmiej. Jesteście bardziej doświadczonymi ode mnie rodzicami i cieszę się, że jesteście nastawieni optymistycznie. Ja też jestem, po prostu czasami za bardzo się boję tego co będzie w przyszłości. Teraz jest taka malutka, mogę ją ochronić, ale potem? Boję się przedszkola, szkoły, reakcji innych dzieci. Tak bardzo chciałabym ją ochronić od wszystkiego co może ją skrzywdzić. Wiem, ze nie mogę, bo tym ją skrzywdzę. Wiem, że musze ją wychować na samodzielną, odważną, mądrą i pewną siebie dziewczynę, która wie ile jest warta i w żadnym aspekcie życia nie będzie czuła sie gorsza. Tylko zastanawiam się czy potrafię i jak to zrobić? Czy nasza miłość wystarczy? Chyba nie. Trzeba mieć w sobie tę mądrość, która pozwoli wychować ja tak, że nie skrzywdzimy dzieci naszą nadopiekuńczością, damy im siłę walczyć o siebie i swoją niezależność. Ale ja nie mam żadnego doświadczenia i nie wiem czy umiem być takim rodzicem.
Nasza Małgosia lewą rączką puka w przekręcajacego się na pałąku kurczaczka, popycha i obejmuje różne zabawki. Na razie nie zdaje sobie sprawy, że prawa rączką coś łapie , a lewą nie. Używa obu w taki sam sposób (choć efekty są inne). Bałam się tego momentu, kiedy zacznie łapać zabawki i lewą raczką nie będzie mogła tego zrobić. Ale tak jak napisała Ewa, ich niepełnosprawnośc jest w naszej głowie. Teraz cieszę się, że sobie ładnie radzi. Lewa rączka jest po prostu najlepsza do jedzenia, bo cała mieści się do buzi:).
My cały czas mamy nadzieję, że Małgonia nauczy się posługiwać kawałkiem kciuczka, który ma, że wyćwiczy sobie dzięki niemu chwyt. Ortopeda, który badał jej bioderka (nie żaden specjalista od chirurgii ręki) powiedział nam, że wypracuje sobie takie mechanizmy zastępcze podczas zabawy, ze jeszce nie raz nas zaskoczy.
Rozmawialiśmy z lekarzem z firmy produkującej mioprotezy (te inteligentne) i on powiedział, że osoby z wadą wrodzoną nie mogą ich używać, ze są przeznaczone tylko dla osób, które straciły dłoń, bo one umieją posługiwać się tą dłonią, bo ją kiedyś miały. Nasze dzieci nie będą potrafiły, bo w mózgu nie ma informacj jak powinna się ruszać rączka, której nigdy nie było. Powiedział też, że dziecko zdaje sobie sprawę ze swej inności w stosunku do innych w wieku około 5-6 lat.
Czytałam też wywiad z kobietą, która ma podobną wadę i świetnie sobie radzi (super obiera ziemniaki) a protezy chce używać tylko po to by zrobić prawo jazdy, bo inaczej nie chcą jej pozwolić. Od zawsze radzi sobie bez i jest zadowolona.
Na razie tyle. Sławku i Ewo piszcie jak radzą sobie dzieciaczki, bo Wasze są już duże. Piszcie na co zwrócić szczególną uwage i po prostu piszcie, żeby się wygadać. Cieszę się, że was znalazłam.
Magda
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 04-04-2005 09:56 przez Timciak |
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
step
04-04-2005 18:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ja też bardzo się cieszę. I jestem pewny, że nasze dziewczynki jeszcze wszystkim pokażą (Piotrek zresztą też). :-) Co do inteligentnych protez - niestety jest w tym dużo racji. W mózgu nie będzie reprezentacji dłoni. Jednak wydaje mi się, że do sterowania taką protezą nie będzie to absolutnie niezbędne. W życiu posługujemy się różnymi narzędziami, często osiągając perfekcję w ich używaniu, a przecież one, same w sobie, nie mają reprezentacji w układzie nerwowym. Można przypisać dłoni inny region mózgu, czyli sposób działania na zasadzie współruchu - np. napięcie określonej grupy mięśni przedramienia powoduje zgięcie itp. Na pewno nauka posługiwania się tego typu protezą byłaby bardzo trudna. Ale nie niemożliwa. Nie ma niestety takich standardowych protez i obawiam się, że ich cena może być gigantyczna.
Myślę też, że nasze dzieci, w gruncie rzeczy, będą sobie świetnie radzić bez nich.
Pozdrowienia!
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
ewamonika1
04-04-2005 18:48 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
step napisał(a):
Nie ma niestety takich standardowych protez i obawiam się, że ich cena może być gigantyczna.
---
jeden z lekarzy twierdził, że po pierwsze - jeśli w ogóle proteza, to dopiero, gdy Piotrek przestanie rosnąć.
Po drugie - na dziś jest to kwota ok. 100 tys. złotych :-(
Magdo, Sławku, Agnieszko - zapraszam Was również do naszego działu "gdzie szukać pomocy" - jest tam trochę informacji nt. wad kończyn. Może Was to zainteresuje, może znacie jakieś strony, artykuły i możecie się z nami podzielić, uzupełnić serwis, który będzie służył nam i rodzicom w podobnej sytuacji. Zapraszam do współpracy :-)
http://www.dlaczego.org.pl/pomocchkon.htm
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 04-04-2005 18:52 przez ewa |
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
malomi
04-04-2005 13:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewuś,
Wiem że Ci będzie ciężko. Wiem, że ludzie bywają okrutni, a ich spojrzenia bardzo ostre. Ale Piotruś jest tak wspaniałym i usmiechniętym i absorbujacym chłopcem, że zobaczysz iż nie będziesz zwracała uwagi na ludzi.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Timciak
11-04-2005 19:29 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewa ja znalazłam kiedyś taki artykuł http://www.linia.com.pl/indeks.php?d=13&w=279&p=03
Poza tym znalazłam dziewczynę, która urodziła się z wadą rozwojową, podobną do wady naszych dzieci. Ma około 30 lat, dwójkę dzieci, prace, fajne życie. Jest sympatyczną i pogodną osobą. Jeśli chcielibyście się z nią skontaktować to dajcie znać, dam Wam namiary.
Moja Małgonia rośnie, interesuje się coraz bardziej zabawkami. Słodziutka jest. W czwartek mamy wizytę w Poradni Wad Rozwojowych i będzie rozpatrywane nasze odwołanie w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności. Ewa napisz jaką dokumentacje medyczną Piotrusia mieliście ze sobą kiedy rozpatrywano Waszą sprawę na komisji. My właściwie nic nie mamy, więc pewnie za rok bedziemy bawić się w to od nowa. No trudno.
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: do Magdy (Timciak) | |
|
ewamonika1
12-04-2005 10:19 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Timciak napisał(a):
Ewa napisz jaką dokumentacje medyczną Piotrusia mieliście ze sobą kiedy rozpatrywano Waszą sprawę na komisji. My właściwie nic nie mamy, więc pewnie za rok bedziemy bawić się w to od nowa. No trudno. ----- Magdo, nasza dokumentacja nie była wcale "oszałamiająca". Do wniosku o orzeczenie niepełnosprawności, dołączyliśmy: kserokopię 3 wpisów w książeczce zdrowia Piotrusia: jeszcze ze szpitala + od neurologa i ortopedy. Dodam, że neurolog napisał - jakby "przy okazji" badania stanu neurologicznego Piotrusia- że nie ma dłoni, podobnie ortopeda - zrobił to przy kontroli stawów biodrowych, adnotację pediatry prowadzącej synka - były to dwa zdania, z czego jedno po łacinie, chirurg konsultujący Piotrusia dopisał się na wniosku o orzeczeniu o niepełnosprawności (jedno zdanie, łacina).
I to tyle. Niestety - uważam, że wiele zależy od lekarza orzekającego. Byłam nastawiona "tak sobie", a bardzo miło się rozczarowałam. Właściwie spojrzał na Piotrusia, zadał jakieś dwa ogólne pytania i na moment spojrzał w dokumenty. Mogliśmy trafić na kogoś innego i skończyłoby się podobnie jak u Was. Życzę Ci, aby teraz w komisji pojawił się lekarz z prawdziwego zdarzenia. Daj znać po czwartku, jak się udało. Trzymam kciuki
pozdrawiam ciepło, ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Odwołanie | |
|
Timciak
17-04-2005 20:22 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Na razie nic nie wiemy. Decyzja przyjdzie do domu w ciągu 2 tygodni. Ale nie licze na pozytywne rozpatrzenie. Lekarz obejrzał rączkę, obejrzał nóżki (szczególnie stópki), sprawdzał czy paluszki nadają się do przeszczepu hmmm...?
Dokumentacja nasza była podobna do Waszej. Dołączyliśmy jeszce zdobyte w czwartek zaświadczenie od lekarza chirurga, że rokowania co do przebiegu leczenia są złe.
Ewa daj znać czy faktycznie mieszkacie tak blisko siebie z Joanną? Fajnie macie, że będziecie mogli się spotkać. Mam nadzieję na jakąś relację:)
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: Odwołanie | |
|
ewamonika1
17-04-2005 20:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Magdo, przykro mi, że trafiliście na jakiegoś bezdusznego lekarza. Przecież ewentualnie, przy 100-procentowo udanej operacji przeniesienia paluszków z nóg do dłoni, będą one tylko dwa (przynajmniej u nas nie było mowy o większej liczbie), więc trudno mówić o przywróceniu normalnej funkcji dłoni. Mam nadzieję, że odwołanie jednak poskutkuje.
Co do Joanny - faktycznie byłby to niezwykły zbieg okoliczności. O tyle "ciekawszy", że - jeśli to ona - mieszka w bloku obok mnie. W następnym zaś bloku mieszka chłopiec, urodzony w styczniu 2004 r., urodzony z wadą dłoni, miał zrośnięte palce (serdeczny ze środkowym), jest po operacji u prof. Romanowskiego. Trzy bloki i trzy wady dłoni, sprawdzę, czy to się potwierdzi.
Magdo, życzę, aby czas do otrzymania decyzji szybko minął i żeby decyzja była jednak po Waszej myśli.
pozdr. ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Magdo, Sławku, dziękuję za linki, już są na stronie (cd w wiadomości) | |
|
zorka
15-04-2005 08:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewo, Bartuś ma zdrowe rączki, a nie nosi kubeczków, buteleki talerzyków.
Piotruś jest bombowy! :)
Może zrób sobie koszulkę na spacery z napisem:
"Tak, nie ma dłoni, bardzo go kocham".
Ściskam serdecznie.
|
|
|
| Przywitanie | |
|
Paweł
29-04-2006 02:03 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dzień Dobry Wszystkim Rodzicom.
Jestem młodym tata pół rocznej Weroniki. Weronika urodziła sie z brakiem przed ramienia lewej rączki i trzema paluszkami. Jest nam Bardzo cięzko przyjąć ta inność.
Diaqnozujemy ja w Sosnowcu. Jak narazie powiedziano nam ze tylko cwiczenia.
|
|
|
| Re: Przywitanie | |
|
mamaRoba
29-04-2006 06:23 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Paweł mój syn ma krótsze przedramie i też ma tylko trzy paluszki dzisiaj już pogodziliśmy się z tym i było warto bo dzięki niemu inaczej spojrzeliśmy na świat, a życie nabrało innnych wartości . Ciekawa jestem u kogo diagnozujecie w Sosnowcu my też tam byliśmy z naszym synem .Powiem ci jeszcze, że brak palców to nie koniec świata, a wielkie wyzwanie dla nas rodziców. Zyczę wytrwałości . mama Roba [14 latka]
|
|
|
| Re: Odpowiedz | |
|
Paweł
30-04-2006 10:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj
W Sosnowcu diagnozujemy u dr Pasierbka. A tak to nie moge pogodzic sie z faktem urodzenia sie Dziecka z wadą rozwojową. Staram sie patrzec na Weronikę calosciowo a nie przez pryzmat rączki.
|
|
|
| Re: Odpowiedz | |
|
mamaRoba
30-04-2006 14:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Paweł wiem że jest wam trudno,ja po 14 latach a nieraz mam chwile słabości, ale dzięki wspaniałemu synowi zmieniłam system wartości w życiu, chociaż czasami było bardzo ciężko ale po latach stwierdzam że nasze dzieci uczą nas pokory do życia . U dr Pasierbka też miałam przyjemność być ale zrezygnowałam z jego usług. Pozdrawiam i życzę wytrwałości i pogody ducha mama Roba
|
|
|
| Re: Przywitanie | |
|
ewamonika1
29-04-2006 10:05 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Pawle,
jestem mamą 2,5-letniego chłopca, który urodził się z niewykształconą lewą dłonią. Nie ma paluszków. Prawdopodobnie ma nieco krótsze przedramię.
Zaglądaj do nas, razem będzie nam prawdopodobnie łatwiej.
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: Odpowiedz | |
|
Paweł
30-04-2006 10:11 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj Ewo. Dziekuje za zachecenie do dalszego pisania. Na pewno bedzie nam razniej isć przez życie wiedzac że nie tylko my mamy dzieci z wadą rozwojową. Weronika jest super. Pawell
|
|
|
| Re: Przywitanie | |
|
ewelincia76
06-12-2006 21:42 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Czesc Pawle ja tez mam synka ktory ma wade rozwojowa dloni i brak czesci lewego przedramienia,jest swietny! czasem bywalo trodno ale musimy zrobic wszystko by nasze dzieci pomimo swojej "odmiennosci" byly szczesliwe.
Paweł napisał(a):
> Dzień Dobry Wszystkim Rodzicom.
> Jestem młodym tata pół rocznej Weroniki. Weronika urodziła sie z brakiem przed ramienia lewej rączki i trzema paluszkami. Jest nam Bardzo cięzko przyjąć ta inność.
> Diaqnozujemy ja w Sosnowcu. Jak narazie powiedziano nam ze tylko cwiczenia.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Dorota
12-05-2005 20:58 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewa bardzo dobrze Cię rozumiem. Sama przezywam to samo co roku jak zbliża się wiosna. Boje się spojrzeń innych ludzi. Nie wiem jak ludzie zareagują na łapke Hubcia. Ale z drugiej strony nie mogę go chować. Hubercik bardzo lubi towarzystwo innych dzieci. jak ich widzi to aż piszczy z radości. Co roku powtarzam sobie że nie będę się przejmować ale... sama wiesz.
Bardzo cieszę się ze jest to forum. Choć jeszcze trudno mi się w nim odnaleźć. Wszystkich uczestników forum zapraszam na Hubercika stronę internetową, tam jest opisana historia mojego syna, są zdjęcia.
www.rzeszow.mm.pl/~hubcio
Pozdrawiam Dorota z Hubciem.
Dorota Zywicka
|
|
Ostatnio zmieniony 12-05-2005 21:00 przez Dorota |
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
sas_anka
14-08-2005 23:07 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam. Okazuje się że własnie na stronie Dlaczego sa osoby, które dotknęła podobna tragedia jak Maleńką, która nie ma kończyn. Prosze, moze skontaktujcie się ze mna na gg 9246899. Cóż to nie ja jestem mamą Maleńkiej tylko jej "ciocią".Rodzice nie wiedzieli przed porodem o kalectwie córeczki. Teraz chcą ja oddać do adopcji. Co o tym sadzicie? Co byscie im powiedzieli? Co ja mam robić...
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
pelkaka
25-08-2005 16:13 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam ,jestem tu nowa ale łączy nas ten sam smutek, bo pomimo radosnych chwil cały czas mam go w sercu.
Jestem mama Julki , moja mała urodziła sie bez dłoni , w zasadzie jej rączka kończy sie zaraz za łokciem. Doskonale rozumiem rozterki wszystkich rodziców ja tez w tamtym roku bałam się lata. W tym roku zreszto też ale ... Pomyślałam sobie , to co jaj mam sie bać, niczego nie mogę juz zmienić, jeżeli Ja to zaakceptuję to i inni też. Myslę ,że problem tkwił we mnie a nie w otoczeniu. Moja córka ma
18 msc jest cudownym dzieckiem , chodzi juz od ukończenia roku, biega, bawi się jest uwielbiana przez kolegów i koleżanki z piaskownicy wszyscy wiedzą ,że Julka nie ma rączki, pewnie ,że czasami jest ciężko , na razie tylko mnie na szczęście. Pocieszam sie ,że jeżeli ja będę silna to i ona też , wiem ,że jej siła tkwi we mnie. Mam nadzieję ,że sobie z tym poradzę. A ludzie , no cóz w tym roku bylismy z Julką nad naszym morzem , na plaży nie da sie nic ukryć ale to moje dziecko z radośćia biegało po plaży i kąpało się w morzu, inni patrzyli przez chwile ale to tyle. Kończe bo zwiewam do mojego skarba, odezwę się jeszcze , cieszę się że w końcu znalazłam te stronę. Pozdrawiam.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Timciak
25-08-2005 16:53 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj:)
Fajnie, że się odezwałaś.
Lato faktycznie zbliża się do końca i nie było tak strasznie. Kiedy byliśmy na plaży ludzie patrzyli na Mychę, ale dotarło do mnie, że muszę się z tym pogodzić, tak będzie. Mam tylko nadzieję, że patrzą z życzliwością.
Mieliśmy taka historię, że rozłozyliśmy sie na kocyku, ja prowadzałam Małgosię za rączki i jacyś ludzie obok nas się uśmiechali, coś tam gadali, że że taka mała itp. Potem Mycha siedziała i się bawiła i Ci ludzie po jakims czasie zobaczyli rączke. I od razu było widać po sposobie patrzenia, że zauważyli. A potem przestali się nią interesować.
Nie jest to łatwe, ale trzeba iść do przodu. Jasne, że sprawia to ból. Ale chodzi o to by nie sprawiało bólu naszym dzieciom, więc musimy się nauczyc sobie z tym radzić, by potem dzieciaki tego nauczyć, jesli bedą widział, ze my sobie z czymś nie radzimy, to im to nie pomoże.
Niedawno rozmawiałam z mamą 20 letniej dziewczyny bez dłoni. I ona mi powedziała, że jej córka jest świetna dziewczyną, brak dłoni nie jest problemem, tzn ta dziewczyna nie ma kompleksów. To Ona Matka nosi w sobie kompleks. Ja chciałabym tego kompleksu nie mieć, przede wszysykim nie dla siebie, choć dla siebie też, ale dla Mychy. Nie chcę by Małgola miała świadomość, że coś tam we mnie siedzi z czym do końca nie potrafię sobie poradzić.
Dlatego też chciałabym, żeby wiele osób odnalazło tę strone, żebyśmy my mieli siebie, kogoś kto nas zrozumie. I by kiedys nasze dzieci miały siebie. Chcę, zeby Mycha znała osoby z wadami ręki i dorosłe i w jej wieku. Może się mylę, ale myślę, że to pomoże jej kiedyś zrozumieć pewne rzeczy i łatwiej sobie z nimi poradzić.
Magda gg1178884
http://www.stepinska.republika.pl/
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Dorota
10-09-2005 21:14 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witamy po dłuższej przerwie. Dawno się nie odzywaliśmy. Teraz nadrabiamy. Od dłuższego czasu niestety Hubcio nam choruje. Od początku wiosny prawie cały czas jest na antybiotykach. Już 3 razy przekładamy operacje podniebienia w Warszawie. Ogólnie Hubcio ma sie w miarę dobrze. Rozrabia, stawia pierwsze kroki, pomalutku mówi pierwsze słowa.
Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie i życzymy wszystkim zdrówka.
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: Dorotko, witaj po przerwie :-) | |
|
ewamonika1
10-09-2005 21:35 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
dzięki za wieści o Hubciu, szkoda, że choruje, ale wierzę, że niedługo się wzmocni i w końcu wyjdzie na prostą.
Ucałuj Go mocno i prosimy o częstsze relacje ;-)
trzymaj się, ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 10-09-2005 21:36 przez ewa |
| Re: Dorotko, witaj po przerwie :-) | |
|
Dorota
10-09-2005 21:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewa oczywiście, że ucałuje. A możesz napisać co u Was. Może być na priva.
dorota.magda@wp.pl
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: Dorotko, witaj po przerwie :-) | |
|
Jola
12-09-2005 15:02 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witaj, witaj.
jak się ciesze ze napisałaś i mam njadzieję ze Hubcio szybko dojdzie do formy i bedzie można przeprowadzić zabieg.
Całuski dla malucha a Wam siły i wytrwania, ściskam - jola.
|
|
|
| Re: Dorotko, witaj po przerwie :-) | |
|
Dorota
20-09-2005 20:44 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Dziś dzwoniłam do Warszawy i mamy nowy termin operacji podniebienia, proszę o trzymanie mocno kciuków 29 września. Oby ta data była dla nas szczęśliwa. Co prawda 23 mamy jeszcze potwierdzić termin ale mam nadzieje, że to tylko formalność.
Pozdrawiam serdecznie Dorota z Hubciem.
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: jedzenie nożem i widelcem, nauka | |
|
ewamonika1
28-12-2005 18:51 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Nie mogę na to patrzeć. Znów ściśnięte gardło.
W oczach Piotrusia widzę nadzieję, że się uda, że jakoś da radę. I próbuje - w prawej rączce ściska nóż i widelec i "kroi" wyimaginowane potrawy.
A potem są próby "trzymania" widelca lewą dłonią, co po prostu nijak nie może i nie chce się udać.
Czy kiedyś wyczerpie się lista czynności, których nasz synek nie wykona w typowy sposób?
e.
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 28-12-2005 18:56 przez ewa |
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
mamapiotrka
27-01-2006 22:55 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Wiesz, a ja myślę że jest wiele wrażliwych osób, nawet na spacerze. Może niekiedy, widząc, że coś jest nie tak z malcem, nie wiedzą jak się zachować. Nie wiedzą czy mogą patrzeć, czy nie... Myślę, że to Ty, pownnaś starać się naprowadzać ludzi na właściwy tor... wiele osób czeka na to, uwierz mi i uwierz w swojego synka.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
ewamonika1
28-01-2006 19:40 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
mamo Piotrka,
dzięki za post.
Dopisałaś się do jednego z najstarszych wątków, w dziedzinie radzenia sobie z niepełnosprawnością dziecka każdy miesiąc przynosi coś nowego, w naszym przypadku jest sporo lepiej, niż dawniej.
Czasem jednak dopada dołek i dobrze, że są takie miejsca, gdzie rodzice mogą napisać szczerze, bez udawania, to co czują.
Co do naprowadzania ludzi na właściwe tory, starałam się to uczynić choćby poprzez napisanie listy życzeń rodziców dzieci chorych - tekst jest podliknowany na stronie głównej).
pozdrawiam,
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
Dorota
29-01-2006 09:25 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Ewa masz racje. Dorze że sa takie miejsca, gdzie można podzielić się doświadczeniami z innymi rodzicami. Treaz jest zima i nie wychodzimy z Hubciem na spacery a jeśli już wychodzimy to ma na rączce rękawiczke i nic nie widać. Wiosną będzie inaczej. Zawsze jak robi sie cieplej boje się jak inni zareagują na rączkę Hubcia. Boje się ale na szczęscie mam duże grono znajomych i przyjaciół którzy bardzo chętnie podtrzymają mnie na duchu i zaproszą na współny spacerek :)
Dorota Zywicka
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
macka
09-04-2008 08:41 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
Witam,
przeżywam dokładnie to samo tylko że akurat ja mam ten problem. Urodziłam się z wadą lewej ręki nie rozwinęła się tak jak powinna bo pępowina owinęła mi się wokół rączki i zatrzymała proces rozwijania!teraz mam 25 lat i wiosna lato jest dla mnie horrorem dzień w dzień patrze na pogodę nawet nie wiem jak to jest cieszyć sie krótkim rękawkiem i słoneczkiem.Wiem co przeżywasz niestety ludzie są są różni i ja to odczułam do 100% max!płakać mi się chce jak pomyśle co takie biedne dzieci muszą przeżywać tak mi przykro nawet czasami jestem zła na BOGA!!czemu krzywdzi takie małe istotki.Sama mam dziecko 3 i pół roczku - synek,jak się rodził nie zamykałam oczu chciałam jak najszybciej zobaczyć czy ma wszystko na swoim miejscu, teraz patrząc na niego myślę że nie dałabym rady zapłakałabym się wiedząc co jego czeka.Pokazać tym wszystkim ludziom że ma się ich gdzieś nic nie przeszkodzi mojemu dziecku na normalne życie To jest ciężkie wiem miałam nawet pseudo jednoręki bandyta boże jak ja chciałam umrzeć. Trzeba żyć teraz znowu idzie wiosna maj ma być dosyć ciepły a ja już zastanawiam sie kiedy będzie zima. Musisz mieć dużo siły naprawdę ale najważniejsze jest to żeby go wychować w normalnym zdrowym otoczeniu które go nie odsunie pokazać od początku że jest normalnym i akceptowanym obowiązki w domu w mirę możliwości trzymać formę jak u zdrowego człowieka
i walczyć o niego w każdej sytuacji ja tego potrzebowałam jak będzie to miał to jest połowa sukcesu.
|
|
|
| Re: powinnam się cieszyć, idzie wiosna... | |
|
ewamonika1
09-04-2008 10:08 |
[ ]
[Odpowiedź] [Widok uproszczony]
|
witaj Macko,
dzięki za to, co napisałaś.
wpadnij na stronę z mojej sygnatury, zapraszam :) (na stronie również forum, na czerwiec planujemy spotkanie, może będziesz chciała dołączyć?)
ewa
---------------
http://www.wady-dloni.org.pl/
|
|
Ostatnio zmieniony 09-04-2008 10:09 przez ewa |
:: w górę ::
|
