Witamy Cię na naszej stronie. Pragniemy by to miejsce stało się azylem dla osieroconych rodziców. Zależy nam aby tacy rodzice stracili owo nieznośne poczucie wyjątkowości, którego zapewne doświadczają w swoim środowisku, by mogli podzielić się swoim bólem, tęsknotą, trudem, drobnymi radościami, by mogli opowiedzieć o swoim dziecku. Pamiętaj, nie jesteś sam.

Kolejny Dzień Dziecka Utraconego. Dla niektórych będzie to następna rocznica, piąta, dziewiąta, piętnasta, a dla innych świeża (zbyt świeża) rana. Dzień Dziecka Utraconego to nie jest "Święto" jak niektórzy sugerują. To nie jest wyłączny dzień w którym wspominamy nasze dzieci. Nasze dzieci żyją w nas przez cały rok, całe lata i zawsze w każdej sekundzie życia mamy je w pamięci.

Jego pomysł narodził się z potrzeby mówienia światu o naszym bólu, a także z konieczności dokonania zmian w świecie, który ucieka od śmierci i od cierpienia, za wszelką cenę wmawiając ludziom, że "wszystko będzie dobrze, uśmiechnij się". Nie. Nie będzie dobrze. Długo nie będzie dobrze, ale w końcu, wierzcie mi, uda się zagoić tą ranę, mimo, że na zawsze pozostanie RYSA na duszy. Trzymajmy się razem. 
 

Hubert Dłuski

 

  • Niedoczynność tarczycy (Hypothyreosis)
  • Stan po zarośnięciu odbytu
  • Wada serca - Zespół Fallota
  • Alergia pokarmowa - Nadwrażliwość pokarmowa
  • Wada wrodzona kręgosłupa-niedorozwój kości krzyżowej, zrośnięcie żeber

Hubert ma 5 lat. Od chwili urodzenia do tej pory przeszedł 10 operacji.
Urodził się z wieloma wadami - zarośniętym odbytem, niedorozwojem kości krzyżowej, skróceniem lewej górnej i dolnej kończyny, półkręgami oraz wadą serca Tetralogia Fallota, czyli złożoną, siniczną wadą.
Ponadto ma niedoczynność tarczycy i alergię pokarmową. Od urodzenia musi mieć robione lewatywy inaczej się nie wypróżni.
 Pomagamy mu z całych sił, rehabilitujemy każdego dnia aparatem bio- feedbeck, oraz elektrostymulatorem, który pozwala obserwować zmiany jego stanu fizjologicznego.

Do tego żeby HUBERT mógł w miarę prawidłowo funkcjonować jest potrzebna bardzo kosztowna rehabilitacja.

Koszt jednego turnusu wynosi 4,500zł. Pobyty w szpitalach ,lekarstwa i inne środki ułatwiające funkcjonowanie przerastają nasze możliwości finansowe



 

 

Linki:
http://hubertdluski.net/
http://www.youtube.com/watch?v=umXJuMFan1Y&feature=player_embedded
Forum
Fundacja
Nasza-Klasa
Inny 1
Inny 2